Susan Rahn tem cancro da mama metastásico há quase 10 anos. Eis a sua história.
Fui diagnosticado com cancro da mama metastástico em Agosto de 2013. Foi exactamente 9 meses depois de uma mamografia clara. Não encontrei um caroço ou até suspeitei que tinha cancro da mama. As dores nas costas enviaram-me ao médico e acabaram por levar ao meu diagnóstico chocante. Graças à minha médica de cuidados primários não assumir que eu estava bem quando uma infecção do tracto urinário (IU) foi excluída, ela encomendou mais testes que revelaram a origem da minha dor. Eu tinha um tumor de tamanho significativo na minha coluna torácica, bem como lesões nas minhas costelas. Os testes acabaram por confirmar que tinha sido o cancro da mama que tinha metástaseado nestes ossos.
Sem evidência de doença
O meu tratamento inicial foi a radiação à minha coluna vertebral, seguida de um inibidor da aromatase. É um medicamento que impede o seu corpo de produzir estrogénio, que alimenta o crescimento de células cancerosas em alguns tipos de cancro. Isso foi de curta duração, uma vez que os efeitos secundários eram incontroláveis. O meu médico trocou-me por outro inibidor de aromatase para as mulheres que passaram pela menopausa. Tomei isso durante 18 meses, e depois parei para fazer uma lumpectomia (remoção do tecido canceroso da mama). Foi-me então dado o meu tratamento actual: Faslodex e Ibrance. Esta combinação - juntamente com muita sorte - manteve-me sem qualquer evidência de doença durante quase 7 anos. Eventualmente, tive de remover os meus ovários porque o cancro que tenho é alimentado por estrogénio.
Como Defendo a Mim Mesmo
A advocacia pode significar coisas diferentes para pessoas diferentes. Defendo-me mantendo-me informado sobre os últimos avanços nas opções de tratamento e passo em revista todos os testes, exames e laboratórios e faço perguntas, mesmo que me digam que está tudo bem. As conferências ligam-me a profissionais médicos que falam sobre uma variedade de assuntos úteis.
Mais importante ainda, comunico coisas que mudaram à minha equipa de atendimento desde consultas anteriores - mesmo que não ache que seja algo importante. A comunicação aberta com a minha equipa de atendimento é muito importante para mim. Com o tempo aprendi que não há problema em perguntar aos vossos médicos porquê? em vez de seguir cegamente. Não há problema em pedir esclarecimentos quando eu não compreendo alguma coisa.
Gerir os efeitos secundários com exercício
Tive dificuldades com as duas primeiras drogas que tomei. As minhas articulações e ossos pareciam rígidos e dolorosos. A única coisa que tem ajudado é continuar a andar. Participei num programa chamado Livestrong através da minha YMCA local. É um programa de 12 semanas concebido para promover a actividade física em pessoas a quem foi diagnosticado cancro. Quando me foi sugerido pela primeira vez, fiquei chocado. Já me doía mexer e agora devo mexer-me mais? Mas ensinou-me que quanto mais activo eu for, menos dor tenho. Agora faço exercícios em casa para me manter flexível.
Encontrar recursos e pontos de venda na área da Saúde Mental
O que eu não sabia então mas aprendi ao longo do tempo é que embora os médicos estejam concentrados no tratamento da doença, a saúde mental não pode ser ignorada. Tenho uma equipa de cuidados paliativos incrível que vejo mensalmente. Vejo um terapeuta através dos cuidados paliativos, especializado em doentes com doenças avançadas. Ela ajudou-me a gerir a culpa dos sobreviventes e a ficar presa em casa durante o auge da COVID-19. A escrita tem ajudado tremendamente. Comecei um blogue um ano depois de ter sido diagnosticada. Quer eu partilhe actualizações de saúde, realizações, ou eventos de advocacia, escrever ajuda a esclarecer os pensamentos que por vezes me mantêm acordado durante a noite. Tem sido uma grande ferramenta ao longo dos anos.
Ligação com pessoas que a recebem
Existem muitos grupos de comunicação social, especificamente grupos fechados para pessoas com cancro da mama metastásico. Juntei-me a alguns depois de ter sido diagnosticado pela primeira vez, mas não eram para mim. Agora, quase 9 anos depois, eu recomendaria organizações como Living Beyond Breast Cancer. O seu website tem recursos para todas as pessoas com cancro da mama - homens e mulheres - que estão dentro e fora do tratamento. Oferecem apoio individual através da sua linha de apoio. Pode ser combinado com outra pessoa com um diagnóstico semelhante ou eles podem ajudá-lo a encontrar recursos na sua área. Nunca é demais sublinhar o quanto é útil falar com alguém que sabe exactamente o que está a passar. A menos que se ajoelhe profundamente, é difícil relacionar-se com o que experimentamos como paciente metastático.
Não sabia absolutamente nada sobre o cancro da mama metastásico quando ouvi o meu médico dizer pela primeira vez essas palavras. Se pudesse voltar atrás e dizer à recém-diagnosticada o que sei agora, diria que ela não está sozinha, mesmo que possa parecer que está. Eu dir-lhe-ia que há muitas pessoas como eu e que eu deveria ligar-me a elas. Estou grato pelas inúmeras pessoas que conheci ao longo dos anos. Tornei-me muito próximo de alguns e até viajei (pré-pandemia) com pessoas que conheci ao longo do caminho. Cada pessoa com quem me cruzei ensinou-me algo, mesmo que eu não o tenha percebido na altura.
Ganhar tempo para descansar
Muitas pessoas que vivem com cancro da mama metastásico não parecem doentes. Muitas vezes tenho de lembrar à família e amigos que nem sempre estou 100% e preciso de ter tempo para descansar. Dar-me um pouco de graça torna a vida mais fácil. Não há problema em recusar convites ou recusar um passeio. Aqueles que são importantes compreenderão. Percebo que viver com a minha condição durante 9 anos é um presente. Não o tomo por garantido e ponho-me à disposição de qualquer pessoa que precise de conselhos ou que precise de desabafar. Esforço-me por ser a pessoa a quem desejava ter podido ir nesse primeiro ano.
