Quando se tem cancro da mama metastásico, rodear-se das pessoas certas pode fazer a diferença no seu tratamento e na sua vida.
Tínhamos estado fora de contacto. Mas assim que ouviu a notícia, ligou-me e disse: "Vai correr tudo bem. Ouvir isso de alguém na minha situação deu-me a esperança de que eu precisava de me levantar e começar a tomá-la um dia de cada vez.
Pouco depois, Townsend juntou-se a um grupo de apoio online para mulheres com a condição e participou numa conferência organizada por Living Beyond Breast Cancer, um grupo sem fins lucrativos. A ligação com outras mulheres, bem como com médicos e investigadores, faz uma grande diferença na forma como se sente a viver com esta doença, diz Townsend.
A investigação mostra que o apoio social pode realmente desempenhar um papel na ajuda às mulheres com cancro da mama a viverem mais tempo. A ligação não é clara, mas os especialistas dizem que a ligação com outros é uma boa forma de se manterem informados e aprenderem mais sobre autocuidado, tratamento e outras questões relacionadas com a doença. Armar-se com informação pode ajudar a aliviar a sua mente e capacitá-lo a ser o seu próprio defensor, diz Stephanie Bernik, MD, chefe de oncologia cirúrgica no Hospital Lenox Hill em Nova Iorque.
Ligação com pessoas que a recebem
A sua equipa de saúde irá apoiá-lo oferecendo informações e conselhos. Os seus amigos e familiares podem também dar uma mão e ouvir as suas preocupações. Mas os especialistas dizem que a ligação com outras pessoas com cancro da mama metastásico é especialmente útil.
Ninguém entende melhor o que é viver com cancro do que alguém que tem cancro, diz Kelly Lange, que foi diagnosticada com cancro da mama metastásico há 15 anos. Pouco tempo depois, ela começou a frequentar grupos de apoio METAvivor em torno da sua cidade natal de Annapolis, MD. Agora, ela é voluntária da organização sem fins lucrativos. Quando é diagnosticada recentemente, pode ser muito reconfortante conhecer alguém que tenha conseguido viver bem com a doença.
Tarah Harvey, de Austin, TX, concorda. Quando fui diagnosticada há pouco mais de um ano, estava a amamentar o meu bebé. Não conhecia mais ninguém na minha situação. O meu marido é super positivo, tal como a minha equipa do M.D. Anderson Cancer Center. Mas a ligação com pessoas como eu permite-me ser realmente aberta sobre os meus medos, diz ela.
Grupos para o cancro da mama metastásico são muitas vezes diferentes de outros grupos de apoio, diz Karen Whitehead, uma mestre assistente social licenciada perto de Atlanta. Ela trabalha principalmente com mulheres com cancro da mama e dirige grupos para pessoas com doenças metastáticas.
Tem tendência a ligar-se rapidamente com outros membros. Estas mulheres não têm pena de si, diz ela. Elas compreendem como é a vida com cancro da mama e o que significa querer ser mais do que apenas a sua doença.
São também óptimos locais para obter conselhos. Se está a namorar, como lidar com isso? E a obstipação por quimioterapia? Alguém no seu grupo provavelmente já passou por isso e pode ajudar, diz Whitehead. Quando Harvey perguntou sobre como lidar com a azia relacionada com o tratamento num grupo de apoio online a que ela pertence, tive 100 respostas diferentes em pouco tempo.
Como encontrar a sua comunidade de cancro da mama
Lançar uma rede larga. Para encontrar um grupo, Whitehead recomenda pedir sugestões à sua equipa de cuidados de saúde e ao centro oncológico local. A American Cancer Society, a Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare, and Cancer Support Community podem também ligá-lo a grupos presenciais ou em linha.
Pode também experimentar os meios de comunicação social. Fui ao Facebook para encontrar um grupo específico para mães que amamentam com a MBC. Encontrei um, e agora pertenço a cinco ou seis grupos online diferentes para mulheres com MBC, diz Harvey.
Se não está a encontrar o que precisa, pense em criar a sua própria comunidade. Quando Bridgette Richardson Hempstead foi diagnosticada há 22 anos atrás, eu não conhecia ninguém com a doença na altura, muito menos outra mulher negra na minha situação.
A atitude de Hempsteads pode fazer impressionou tanto a sua cirurgiã de mama que ela perguntou se podia ligar Hempstead a outra paciente. Claro que eu disse que sim. Em breve estava a falar regularmente com outras sete mulheres como eu, diz Hempstead, que vive em Seattle.
Em pouco tempo, Hempstead tinha iniciado a Cierra Sisters, uma organização sem fins lucrativos para afro-americanos com cancro da mama, que realiza reuniões e eventos de grupo de apoio e apoia a investigação do cancro da mama. O cancro da mama metástático tira vidas, e essa é a parte mais triste. Mas o encontro com outras mulheres ajuda-o a concentrar-se em viver em vez de morrer, diz Hempstead.
Mantenha uma mente aberta. O maior equívoco é que os grupos para o cancro da mama metastático vão ser festas de piedade e realmente negativos, diz Whitehead. Embora seja verdade que surgem tópicos difíceis, o foco principal é como viver o melhor que se pode com esta doença.
Curioso mas hesitante? Pode tentar um grupo uma ou duas vezes sem se comprometer para sempre, diz Whitehead. Poderá ficar surpreendido com o que encontrar.
Faça também de si uma fonte de apoio. Haverá momentos, durante e após o tratamento, em que tudo o que pode fazer para cuidar de si próprio. Mas quando se sentir à altura, pense também em apoiar os outros. Partilhar os seus conhecimentos devolve o controlo às mulheres que podem sentir que não têm nenhum. Ao mesmo tempo, despejar esperança e alegria em outra pessoa enche-o de alegria, diz Hempstead.
Se as mulheres que me apoiaram após o meu diagnóstico inicial não tivessem lá estado, não sei se poderia ter-me restabelecido tão depressa como eu. Agora, devolvo a outras mulheres, diz Townsend, a quem um conector comunitário e uma linha de ajuda se voluntaria para viver para além do cancro da mama. Quando se é diagnosticado pela primeira vez, sente-se só, mas na realidade há tanto apoio. A coisa mais surpreendente sobre esta doença é quantas pessoas aleatórias realmente se importam.
