Meu médico: Cuidando de um cônjuge com câncer

Como Dave Balch aprendeu a cuidar de sua esposa através de vários surtos de câncer C e também a cuidar de si mesmo.

Em abril de 2002, quando o médico nos disse que minha esposa, Chris, tinha câncer de mama, as duas primeiras palavras da minha boca foram "Oh" e uma palavra de quatro letras. Eu senti choque e descrença - que este tipo de coisa acontece com outras pessoas, não conosco. Eu não tinha idéia de como lidaria com isso - fazer todo o cuidado, além de ganhar a vida. Logo, minha atitude foi: "O trabalho dela é melhorar, e o meu trabalho é fazer todo o resto". Mas mesmo assim parecia impossível.

No final, Chris teve câncer de mama estágio 3 e teve que fazer uma mastectomia, quimioterapia e radioterapia. Ela definitivamente queria que eu estivesse envolvido, e eu queria estar lá para ela o máximo possível. Mas nós vivemos nas montanhas e estamos bastante isolados. Não há grupos de apoio.

Na época eu era desenvolvedor de software -- agora gosto de dizer que sou um desenvolvedor de software em recuperação -- então eu fiz o que veio naturalmente: Comecei a fazer pesquisas na Internet. Encontrei um oncologista que nós adorávamos e que eu considerava o melhor centro de câncer do Ocidente na UCLA.

E como sou uma pessoa naturalmente protetora, me empenhei em cuidar de Chris através do que acabou sendo quatro episódios de câncer de mama, que incluíram seis cirurgias, duas rodadas de quimioterapia e três rodadas de radiação. Troquei os curativos, tratei de seus drenos cirúrgicos, dei-lhe banho, dei-lhe de comer, dei-lhe remédios e levei-a de e para a UCLA, que era de 160 km para cada lado. Fiz tudo isso porque acreditava que o sacrifício a curto prazo valia o resultado a longo prazo: sua sobrevivência.

Queimada de manutenção

Após cerca de cinco anos eu desenvolvi burnout -- o que algumas pessoas chamam de "fadiga da compaixão". Eu realmente precisava sair de casa, longe de falar e pensar tanto sobre o câncer. Tudo isso, combinado com problemas financeiros, era simplesmente demais.

Eventualmente me juntei a um grupo de apoio on-line, o que foi muito útil. E decidi escrever um livro para ajudar outros cuidadores a lidar com o que pode ser um trabalho cansativo, estressante e isolante. Tornei-me um orador profissional e desenvolvi várias ferramentas online, incluindo thepatientpartnerproject.org , copinguniversity.com, e um boletim informativo mensal gratuito, "Cuidar e Copiar", para apoiar os pacientes e seus cuidadores, familiares e amigos.

Aprendi muito no decorrer desta jornada - sobre a importância do humor (não, câncer não é engraçado, mas algumas das coisas que acontecem por causa do câncer fazem você rir alto), de falar e ouvir, e de lidar com as coisas estranhas que as pessoas dizem nestas situações.

Chris está indo bem agora. Seu câncer de mama voltou três vezes (uma em seus ossos e duas vezes como tumores cerebrais), mas ela está saudável do contrário. Descobrimos que esta jornada nos aproximou, o que é dizer muito porque estamos juntos praticamente 24 horas por dia nos últimos 25 anos!

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