Tornar-se um paciente proativo com câncer pode ajudá-lo a lidar melhor com sua condição.
Tornando-se um paciente pró-ativo com câncer
Especialistas explicam o que os pacientes com câncer recém-diagnosticado precisam saber para ajudar a combater sua doença.
Revisado clinicamente por Brunilda Nazario,?MD por Salynn Boyles Do arquivo médico
Segundo a American Cancer Society, aproximadamente um em cada dois homens americanos e uma em cada três mulheres americanas terão algum tipo de câncer em algum momento de sua vida.
Este ano, quase 1,4 milhões de americanos ouvirão as palavras "Você tem câncer", e nesse instante suas vidas serão transformadas para sempre.
Bianca Kennedy os ouviu há cinco anos e, como a maioria das pessoas, sua emoção inicial foi de choque, seguida pela pergunta: "Vou morrer?
Kennedy, agora com 40 anos, foi diagnosticada com câncer de mama precoce quando sua irmã de 38 anos de idade estava lutando contra a doença pela terceira vez.
"Minha irmã foi muito maltratada nas duas primeiras vezes e eu aprendi com sua experiência", disse Kennedy ao médico. "Quando me diagnosticaram, eu não agonizei sobre o quão agressivamente deveria tratar meu câncer porque eu tinha visto o que ela tinha passado".
O que você deve fazer?
Kennedy acabou tendo ambos os seios removidos, seguidos de quimioterapia e reconstrução mamária. Ela agora aconselha pacientes recém-diagnosticadas como voluntária para Y-ME, uma linha de apoio de apoio 24 horas com pessoal inteiramente composto por sobreviventes do câncer de mama.
Ela conhece em primeira mão a importância de ser uma paciente envolvida e educada, mas ela diz que a maioria das pessoas precisa de tempo para aceitar seu diagnóstico.
"É comum que as pessoas que acabaram de ser diagnosticadas fiquem sobrecarregadas com todas as informações que estão recebendo e as escolhas que estão sendo solicitadas a fazer", diz ela. "Você é bombardeado com fatos, números e estatísticas, e é realmente difícil manter a cabeça fria". Mas as escolhas que você faz são críticas e podem impactar o resto de sua vida".
Então, quais são as coisas mais importantes que os pacientes recém-diagnosticados podem fazer para maximizar suas chances de vencer o câncer? a médica fez esta pergunta a médicos, defensores dos pacientes e sobreviventes do câncer, e alguns temas comuns surgiram. Eles incluíram:
Obtenha os Fatos
Todos os entrevistados para esta história concordaram que a educação é fundamental. Isso significa aprender tudo o que você pode sobre as especificidades do seu próprio câncer e a melhor maneira de tratá-lo. Isto é especialmente importante para doenças como câncer de mama e linfoma, onde os tratamentos variam muito.
"Já vi pessoas perderem muito tempo precioso pesquisando a coisa errada porque realmente não entenderam o câncer", diz Joan Arnim, que administra o programa de defesa do paciente no M.D. Anderson Cancer Center de Houston. "Muitas vezes é uma boa idéia pedir a seu médico recomendações sobre onde obter informações sobre seu câncer em particular".
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Enquanto alguns pacientes vão em excesso aprendendo tudo o que podem quase imediatamente, outros ou não se sentem à vontade para fazer isto ou não querem saber muitas especificidades.
Os membros da família ou amigos que utilizam a Internet podem ser chamados quando os pacientes não podem fazer suas próprias pesquisas.
O médico especialista em câncer ginecológico Charles Levenback, MD, diz ao médico que é importante que os pacientes pensem sobre quanta informação eles querem antes de se sentarem com seus médicos.
"Hoje em dia a suposição é que o paciente quer saber tudo, mas alguns podem realmente querer apenas o quadro geral", diz ele. "Ou eles querem mais informações com o passar do tempo. É importante comunicar isto".
Também é uma boa idéia escrever as perguntas antes de se reunir com seu médico. O site da American Cancer Society inclui uma longa lista de possíveis perguntas que podem ser encontradas na seção "Learn about Cancer" do site, sob o título principal "Pacientes, Família e Amigos". Exemplos de perguntas, que podem ser impressos e levados em visitas médicas, também podem ser encontrados no site do médico.
Outro Conjunto de Orelhas
Os pacientes muitas vezes se beneficiam quando trazem alguém para as consultas para apoio e para agir como outro conjunto de orelhas, diz Levenback. Um amigo é muitas vezes melhor do que um membro próximo da família nesta função de apoio, porque os membros da família são muitas vezes tão aborrecidos quanto o paciente.
Christina Koenig da Y-ME recomenda trazer um gravador para as consultas médicas, se todos concordarem que isto é apropriado.
No mínimo, alguém deve tomar notas durante as consultas, diz Arnim.
"Eu tive pessoas me dizendo que depois dos primeiros cinco minutos eles não ouviram nada do que o médico lhes dizia", diz ela. "Isso é de se esperar".
Não Tenha Medo de Balançar o Barco
Arnim diz que os pacientes com câncer são muitas vezes relutantes em falar quando estão chateados com algo, por medo consciente ou subconsciente de que seus médicos ou outros profissionais de saúde os abandonem.
"A tendência quando alguém está se sentindo vulnerável e assustado é tolerar algo em vez de balançar o barco", diz ela. "Mas mesmo que seus instintos possam estar lhe dizendo para ficar quieto, é importante falar mais alto".
Balançar o barco também significa não aceitar tudo o que seus médicos lhe dizem como evangelho. Se você sentir a necessidade de uma segunda ou mesmo terceira opinião sobre qualquer aspecto de seu tratamento do câncer, obtenha uma.
Este conselho é igualmente verdadeiro para as pessoas que suspeitam ter câncer ou algum outro problema grave, mas que nada está errado, diz Kennedy.
"Se um médico é desdenhoso ou difícil de se comunicar, ou lhe diz que nada está errado quando seu instinto lhe diz que está, você precisa encontrar outro médico", diz ela.
Julie Gomez, de quarenta e sete anos, aprendeu esta lição da maneira mais difícil. A mulher de Houston viu uma longa fila de médicos para um problema de estômago doloroso durante quase uma década, antes que seu raro câncer gastrointestinal fosse finalmente diagnosticado.
"Disseram-me que eu tinha refluxo ácido ou que comia muito rápido", diz ela. "Um médico fez todos os testes certos, e na verdade viu algo no exame, mas me disse que não acreditava nisso. Isso foi oito anos antes de eu ser finalmente diagnosticada".
Fale com Outros Pacientes
Gomez fez quatro cirurgias para remover tumores gastrointestinais nos 10 anos desde que seu câncer foi diagnosticado, e ela pode enfrentar mais no futuro se os tumores visarem seu fígado ou crescerem o suficiente para bloquear seu intestino.
Ela agora é voluntária em uma linha telefônica direta do M.D. Anderson que combina pacientes com câncer com pessoas que tiveram o mesmo diagnóstico ou tratamento.
"Meu câncer é tão raro que só conheci outra pessoa que o teve cinco anos após meu diagnóstico", diz ela. "Foi muito, muito solitário".
Gomez agora fala com pelo menos uma pessoa por semana com sua doença em seu papel de voluntária, e ela acredita que esta é uma das melhores coisas que os pacientes podem fazer para aprender sobre sua doença.
"A Internet é uma grande ferramenta de aprendizado, mas também pode assustá-lo de morte", diz ela. "As estatísticas, especialmente, podem ser enganosas". Elas podem dizer que a sobrevivência à sua doença é inferior a cinco anos, por exemplo, mas se a maioria das pessoas com câncer for diagnosticada nos anos 60 e 70 e você estiver na faixa dos 30 anos, isso pode não se aplicar a você".
Ferramentas que você pode usar
A linha direta M.D. Anderson pode ser contatada pelo telefone (800) 345-6324. Todos os pacientes com câncer ou seus cuidadores são elegíveis para ligar. A linha Y-ME de apoio ao câncer de mama pode ser contatada em inglês pelo telefone (800) 221-2141 e em espanhol pelo telefone (800) 986-9505. Também há intérpretes disponíveis em outros 150 idiomas.
A American Cancer Society (www.cancer.org) e o National Cancer Institute (www.cancer.gov) operam ambos websites abrangentes que incluem informações sobre tratamentos de câncer e ensaios clínicos, assim como o médico. O número da linha direta de informação para ACS é (800) ACS-2345 e o número para NCI é (800) 4-CANCER.
O ACS oferece um serviço aos pacientes e suas famílias que os ajudará a combinar com os ensaios clínicos em sua área. Para saber mais sobre este serviço, ligue para (800) 303-5691 ou clique na seção intitulada Emerging Medical Trials Matching Service (Serviço de Correspondência de Ensaios Clínicos Emergentes) no site da ACS. Você pode saber mais sobre os ensaios de câncer através do NCI no site www.clinicaltrials.gov.
O site da ACS também oferece um serviço para ajudar os pacientes a entender suas opções de tratamento, diz o porta-voz da ACS, David Sampson. Para acessar o serviço, clique em "Usando Ferramentas de Decisão de Tratamento" na página inicial do grupo.
Publicado em 12 de agosto de 2005.
