Cuidar do câncer nunca é fácil, e quando se está fazendo isso a longa distância, há desafios extras. Veja aqui o que você pode fazer para dar apoio.
Eu sempre amei os elefantes, diz Crowder. Como criaturas fêmeas, eles são ferozmente protetores um do outro. Quando uma elefante fêmea está tendo um bebê, ou se está doente e precisa se deitar, todas as outras fêmeas se reúnem ao redor dela em círculo, viradas para fora, para que possam ver o que está acontecendo 360 graus ao redor e protegê-la.
Com o lenço, a mãe Crowders havia encontrado uma maneira de circundar as mulheres ao redor de sua filha. Crowder não só recebeu um lenço, mas sua mãe também havia comprado um para ela e suas outras duas filhas. O plano era este: Toda sexta-feira, enquanto Crowder estava em quimioterapia em Atlanta, ela, sua mãe e suas duas irmãs, a quase 800 milhas de distância, usavam o lenço.
Semana após semana, enquanto Crowder se sentava, esticada na poltrona de vinil na sala de quimioterapia do Hospital Wellstar Kennestone, o barracão recebe textos com fotos de sua mãe e suas duas irmãs (todas em locais diferentes) usando o mesmo cachecol que ela usava. Se sua mãe estivesse com a família ou amigos durante as consultas dos Crowders na sexta-feira de manhã, Crowder receberia fotos daquelas pessoas C tia e tio, seus vizinhos da mãe, velhos amigos da família C usando o cachecol de elefante rosa.
Era uma maneira muito especial e única de se sentir conectado, disse Crowder.
Quando um ente querido está enfrentando câncer e você está a quilômetros de distância, pode ser um desafio descobrir como fazer um círculo em torno dos elefantes. Talvez você sinta que suas mãos estão atadas pela distância. Ou talvez você se preocupe que qualquer coisa que você faça de tão longe não ajude ou seja tão importante.
Mas as pessoas que tiveram câncer dizem que o apoio que recebem de entes queridos em todo o mundo pode ser tanto significativo quanto prático. Além disso, pode ajudar você, o ente querido distante, a sentir-se melhor também.
É normal sentir-se em conflito
Assim diz Ranak Trivedi, PhD, professor assistente de psiquiatria e ciências comportamentais na Universidade de Stanford.
É comum, diz ela, lutar para descobrir a coisa certa a fazer. Você deveria viajar pelo país, por exemplo, para estar com a pessoa? Com que freqüência você poderia fazer isso? Ou você se mudaria para lá temporariamente? E, se sim, o que dizer de sua própria vida, casa e família (se você tiver uma)?
Trivedi enfrentou estas questões tanto em sua vida profissional como pessoal. Como diretora de cuidados e sistemas familiares no Centro de Pesquisa e Educação em Saúde Asiática de Stanford (CARE), Trivedi pesquisa as necessidades e dinâmicas dos destinatários dos cuidados com a saúde. Pessoalmente, Trivedi é uma cuidadora de longa distância para sua mãe, que tem tido câncer metastático há 17 anos. Trivedi vive no norte da Califórnia. Sua mãe mora em Chicago.
Muitas vezes você tem que se perguntar: Onde eu coloco o bar para quando eu vou visitar minha mãe pessoalmente contra quando eu faço algo de longe? diz Trivedi. Mesmo que você goste de estar lá para tudo, isso pode não ser uma opção. Seja compassivo consigo mesmo sobre o que você pode oferecer.
Pular Deixe-me saber o que eu posso fazer
Embora nem sempre seja possível ou prático viajar até sua pessoa amada que tem câncer, ainda há muito que você pode fazer.
Uma maneira de você poder ser uma grande ajuda para seu parente ou amigo: Não deixe que eles lhe digam como ajudar.
Muitas pessoas não sabem o que pedir ou como pedir, diz Carrie ONeill, da Falls Church, VA, que está em remissão do linfoma de Hodgkins.
Quando você diz: "Avise-me se houver algo que eu possa fazer, seu ente querido ainda deve, em última análise, pedir-lhe que faça algo, o que pode ser uma luta para muitas pessoas". Isso também exige que eles pensem em algo para você fazer, o que pode ser mais uma tarefa do que você reconhece.
Aqui estão algumas maneiras de contornar isso.
Ofereça escolhas, diz Trivedi. Digamos, aqui estão algumas maneiras que eu acho que poderia ajudar. Você gostaria que eu fizesse uma dessas coisas? Ou, em vez de Posso trazer uma refeição para você? tente Id gostava de organizar a entrega do jantar para você uma noite esta semana. Qual noite funciona para você?
Ou tente se conectar com alguém próximo, tanto social como geograficamente. Pergunte a essa pessoa o que você pode fazer para que seu ente querido ache significativo ou útil.
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Há muitas escolhas que você pode oferecer de longe. O que você oferece pode depender do quão próximo você está da pessoa que você quer apoiar.
Estas primeiras idéias se enquadram na categoria de participação.
Refeições. Através do Grubhub, DoorDash, Correios, Uber Eats, e muitos outros serviços de entrega ou diretamente através de restaurantes, você pode ter refeições entregues na maioria dos locais do país. Serviços de kits de refeições, tais como Avental Azul, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot, e muitos outros, entregam os ingredientes crus e instruções para preparar uma refeição fácil.
Tarefas domésticas. Instacart, Amazon Fresh, e os próprios supermercados entregam as mercearias.
E a comida não é tudo o que se pode oferecer. Você pode encontrar uma empresa de limpeza para vir e limpar a casa do destinatário dos cuidados, sugere Trivedi.
Entretenha as crianças. Se seu ente querido é pai de crianças pequenas, pensar nessas crianças fará com que toda sua família se sinta apoiada também.
Pense se seus filhos pequenos poderiam ser entretidos através do FaceTime, diz Trivedi. Ela sugere enviar às crianças livros para colorir, livros de atividades ou os suprimentos para um projeto artesanal e trabalhar no projeto com elas via video chat.
Cuidar do cuidador. Você também pode mostrar apoio ao seu ente querido, apoiando seus cuidadores próximos. Pense no parente ou amigo próximo que mora perto e que regularmente leva seu amigo ou parente a compromissos ou é o principal cuidador em casa.
Eu acho que as pessoas podem esquecer que essas pessoas também precisam de apoio, diz Trivedi. Pergunte-se o que você pode fazer para ajudar não apenas a pessoa amada, mas também a pessoa que cuida da criança.
Os cuidadores locais também podem apreciar uma refeição, um serviço de limpeza, ou ajuda com seus filhos pequenos. Pergunte-lhes o que seria útil. Ofereça coisas específicas e deixe-os escolher ou dizer-lhe o que eles precisam.
Coordenação de cuidados
Você provavelmente não é o único que quer apoiar seu amigo que tem câncer. Não importa onde você esteja, você pode ajudar a coordenar os esforços de seu amigo ou parentes toda a rede de apoio.
Eu tinha uma amiga próxima que se tornou o ponto de contato para meus amigos internacionais, então eles lhe perguntavam o que poderiam fazer para ajudar, diz ONeill. Como esposa de um diplomata, ela viveu em muitos países e recebeu apoio de amigos ao redor do mundo durante seu tratamento de câncer.
Você poderia se oferecer para ser o ponto de contato de sua rede de entes queridos ou o administrador de um site de coordenação de cuidados. Uma busca on-line de sites de coordenação de cuidados produz muitos resultados. Estes são apenas alguns deles:
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A ponte de cuidados permite que as pessoas que vivem com uma doença, ou seus cuidadores, escrevam e postem atualizações sobre sua saúde.
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Lotsa Helping Hands é um calendário de coordenação de cuidados on-line onde as pessoas podem se inscrever para fornecer qualquer tipo de ajuda necessária, como fornecer refeições, levar o beneficiário dos cuidados a uma consulta ou buscar as crianças na escola.
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O Meal Train é uma ferramenta on-line para coordenar refeições para alguém necessitado, quer esteja doente, em casa com um novo bebê, ou sofrendo a perda de um ente querido.
Assumindo funções remotas
Talvez seu relacionamento com seu ente querido com câncer seja suficientemente próximo que, se você vivesse mais perto deles, você estaria fazendo muito do cuidado. Você ainda pode assumir um papel ativo.
Aqui estão algumas coisas que você pode fazer:
Dar apoio emocional. Os cuidadores podem se queimar, fornecendo todos os cuidados práticos. Eles levam seu ente querido a compromissos, fazem corridas de farmácia e talvez até fiquem em casa com a pessoa que tem câncer. No final do dia, eles podem não ter a resistência para também fornecer um ouvido auditivo ou um ombro para chorar.
Eles estão gerenciando a logística, o que é diferente dos aspectos emocionais. Portanto, talvez você, como cuidador de longa distância, possa fornecer esse apoio emocional, diz Trivedi. Você não terá esgotado seus recursos emocionais e físicos na medida em que um cuidador local poderia, para que você possa estar disponível para longas chamadas telefônicas e conversas em vídeo.
Participe de compromissos de telesaúde. Veja se você pode comparecer às consultas médicas de seus entes queridos através de videoconferência on-line. Esta opção se tornou mais amplamente disponível desde a pandemia da COVID-19.
Organize reuniões familiares. Planeje reuniões familiares regulares via videoconferência com a pessoa que tem câncer e seus outros cuidadores para discutir atualizações de saúde e atender às necessidades contínuas. Organizar as reuniões de forma recorrente, ou programá-las conforme necessário.
Contratar profissionais. Em algum momento de seus entes queridos, especialmente se todos os seus cuidadores vivem à distância, você pode considerar contratar um ou dois profissionais para fornecer ajuda local. Os serviços de saúde domiciliar enviam os profissionais de saúde para a casa da pessoa necessitada.
Você também pode considerar trabalhar com um coordenador de atendimento à distância. Esses profissionais podem ajudar a encontrar e coordenar fornecedores para todos os cuidados de saúde e necessidades diárias de seu ente querido.
Mostrando que você se importa
Suas necessidades diárias de amigos ou parentes, incluindo refeições e coordenação de cuidados, podem ser cobertas. Talvez você simplesmente queira mostrar que você está lá em espírito. Há muitas maneiras significativas de fazer isso.
Pouco depois de ONeill ter iniciado a quimioterapia na Falls Church, VA, sua sogra chegou até ela de Charleston, SC, com instruções especiais.
Ela disse: "Onde quer que você esteja no domingo entre 7:00 e 7:30, prepare-se para receber energia e pensamentos curativos. Descruza suas pernas e esteja presente no momento. Seja receptivo às coisas boas que possam vir a você.
A sogra de ONeills é uma mestre reiki. Reiki é uma técnica japonesa de cura de energia. Durante a pandemia, ela começou a liderar um grupo de praticantes de reiki em todo o país através do Zoom. A cada semana, eles se concentravam em diferentes pessoas que precisavam de energia de cura e enviavam essa energia para eles usando técnicas de reiki. Neste domingo em particular, ONeill era uma das pessoas em quem o grupo focalizaria sua intenção coletiva.
Significava muito saber que havia este grande grupo de pessoas com esta intenção para mim, disse ONeill.
Mas você não precisa ser um mestre de reiki para mostrar ao seu ente querido que seus pensamentos estão com eles. Um pacote de cuidados antiquado vai muito longe. Tanto a ONeill quanto a Crowder contam pacotes de cuidados entre os dons pensativos que receberam durante seu tratamento de câncer. Crowder apreciou que um dos pacotes que ela recebeu não parecia ter nada a ver com o câncer C nenhuma caneca de café rosa ou camisetas com ditados inspiradores sobre o combate ao câncer de mama.
Estava cheia de esmaltes, brilho labial e uma tampa de tanque para correr. Nada sobre o câncer. Era apenas sobre coisas que eu gosto, e isso me fez sentir tão normal, diz Crowder.
Tocando na tecnologia
Muitos presentes de alta tecnologia também são projetados para mostrar amor e apoio de longe. Pulseiras de longa distância ao toque e lâmpadas de longa distância ao toque, por exemplo, vêm em pares. O cuidador e o receptor de cuidados, cada um tem um. Ao tocar sua pulseira ou lâmpada envia um sinal de luz para a outra pulseira ou lâmpada para mostrar ao receptor que você está pensando neles.
Da mesma forma, a Love Box projeta caixas de presente de madeira destinadas a relações de longa distância. Dentro da caixa, uma pequena tela mostra imagens, mensagens e outras imagens digitais que a outra pessoa pode controlar remotamente. Quando seu ente querido abre a caixa, ele pode ver uma nova imagem ou mensagem de você.
Mas você não tem que preencher um pacote de cuidados com presentes ou enviar um aparelho de alta tecnologia. Mesmo o envio de mensagens simples ONeill recebidas através das mídias sociais de amigos em Israel, Ucrânia, Polônia e em todos os Estados Unidos foi muito importante para ela.
Todas estas diferentes formas criativas de ajudar ou mostrar apoio, diz ONeill, fazem uma diferença realmente grande.
