A atriz premiada e sobrevivente do câncer Kathy Bates compartilha sua nova perspectiva de vida.
No final do verão de 2012, Kathy Bates sentiu que estava se aproximando do fundo do poço. Mesmo assim, ela esperava algum tipo de sinal do universo de que sua vida estava prestes a melhorar.
Então, um pássaro bateu na janela dela.
O premiado ator ainda estava cambaleando com o cancelamento da série da NBC na primavera, Harry's Law, poucos meses antes quando ela começou a notar dores estranhas no abdômen. "E que no Natal passado, pouco antes de sermos cancelados, eu estava realmente exausta", diz Bates. "Mas acabei de juntar todo o trabalho no programa, e deixei passar meses".
A nova dor foi finalmente uma bandeira vermelha suficiente para enviar Bates, uma sobrevivente do câncer de ovário em 2003, a seu médico, que descobriu que ela tinha câncer de mama estágio II. Com um forte histórico familiar da doença - tanto sua mãe quanto sua tia haviam sido diagnosticadas com câncer de mama, e sua tia havia morrido disso - Bates mal hesitou antes de decidir por uma dupla mastectomia.
Ela continuou a lutar contra a dor após a cirurgia de julho de 2012, que também exigiu a remoção de 19 gânglios linfáticos. "Um dos tubos que eles colocaram no meu lado esquerdo deve ter sido pressionado por um nervo", ela se lembra. "Os médicos estavam muito desconfiados de prescrever muita medicação para dor por causa do risco de dependência - por isso fiquei com muita dor durante semanas e semanas - e fiquei muito irritada, tanto com meu diagnóstico quanto com o show sendo cancelado. Foi uma época terrível".
Finalmente, amanheceu um lindo dia ensolarado de verão. Os tubos dolorosos estavam finalmente fora. Bates estava sentado em seu pátio, aproveitando o tempo e esperando que as coisas finalmente estivessem olhando para cima, quando um pequeno tentilhão voou direto para as portas de vidro de placa e se chocou com o pavimento.
"Eu peguei este passarinho", ela se lembra. "Sua cabeça estava pendurada na minha palma da mão, e seus pés foram desenhados em agonia. Sentei-me segurando-o e desejando tanto que houvesse algo que eu pudesse fazer". Depois de mais ou menos um minuto, eis que este passarinho se virou na minha mão. Eu podia sentir suas garras minúsculas. Sua cabeça estava levantada e ele ofegava um pouquinho".
A sobrinha de Bates, ela mesma sobrevivente do câncer de mama, trouxe um copo de água de papel. O pássaro bebeu dela e depois voou para longe. "Minha sobrinha disse: 'Você já está recebendo a mensagem?" Eu perguntei o que ela queria dizer", disse Bates. "Ela disse: 'A vida continua'. Foi-lhe dada outra oportunidade". Essa foi uma lição muito poderosa".
Uma nova chamada
Bates, agora com 69 anos, aproveitou ao máximo. Pouco tempo depois que o passarinho voou, ela recebeu um telefonema do criador americano Horror Story Ryan Murphy, que a lançou como uma personagem "cinco vezes pior" que sua famigerada e obcecada fã Annie Wilkes na Miséria, vencedora de um Oscar.
Bates ganhou um Emmy em 2014 por seu retrato absolutamente aterrorizante da socialite e assassina em série Delphine LaLaurie em American Horror Story, dos anos 1830 de Nova Orleans: Coven. A série colocou sua carreira em alta novamente: Ela ganhou indicações ao Emmy por seus papéis nas duas últimas temporadas, "Freak Show" e "Hotel", e sua nova comédia altamente antecipada Disjointed -- na qual ela interpreta o dono de um dispensário de cannabis de Los Angeles -- estreia na Netflix em 25 de agosto.
Ao mesmo tempo, Bates encontrou uma nova vocação como defensor dos sobreviventes do câncer e outros que lidam com uma condição pouco conhecida chamada linfedema. O sistema linfático do corpo transporta fluido linfático, que contém glóbulos brancos que combatem infecções, por todo o corpo. Quando este fluido não drena normalmente - na maioria das vezes, quando os linfonodos são removidos ou danificados após uma cirurgia de câncer - pode ocorrer inchaço debilitante e desfigurante.
Bates começou a notar o inchaço logo após sua mastectomia, e ela soube imediatamente o que era. "Minha mãe tinha feito uma mastectomia radical - eles pegaram tudo - e seu braço inchou terrivelmente. Ela sempre foi uma cômoda muito inteligente e usava roupas muito bonitas, e depois da cirurgia, ela não conseguia mais caber nelas", ela se lembra. "Foi um verdadeiro deslize em seu sentimento 'menos do que'. E assim me lembro de ficar histérica quando, mesmo no hospital, notei dores estranhas em minhas mãos e depois descobri que meus braços estavam inchados".
Não há cura para o linfedema, mas ele pode ser tratado com um programa complexo de fisioterapia. "Tive que ter meus braços colocados nestas mangas pneumáticas que parecem uma jibóia", diz ela. "Um braço de cada vez, duas vezes por semana". Agora perdi um pouco de peso, e isso ajudou consideravelmente, mas ainda tenho que ter cuidado. Não posso ter muito sal ou álcool, tenho que ficar fora do calor, e não devo pegar coisas pesadas".
Ao longo de sua carreira - que também inclui uma indicação de Tony para seu papel de 1983 na Night, Mother and star turns in Fried Green Tomatoes, Titanic, e About Schmidt - Bates tinha evitado emprestar seu nome ou rosto a qualquer uma das muitas organizações caritativas que se aproximaram dela.
"Eles diziam: 'Podemos simplesmente colocar seu nome no quadro, você nem precisa vir às reuniões'. Mas eu não rolo dessa maneira", diz ela. "Não vou prender meu nome a algo a menos que seja apaixonado por ele".
Lições de linfedema
Ela descobriu essa paixão quando soube quantas pessoas também lutam contra o linfedema. Pelo menos 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos têm a doença e outras condições linfáticas - mais do que o número de pessoas com esclerose múltipla, doença de Parkinson, distrofia muscular, ALS e AIDS juntas. Em todo o mundo, esse número chega às centenas de milhões.
"E ainda assim muitos médicos não são educados sobre esta doença", diz Bates, que está fazendo o seu melhor para mudar isso como porta-voz nacional da Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), que financia pesquisas promissoras na área, fornece bolsas de estudo para terapeutas de linfedema, patrocina um registro internacional de pacientes e educa os pacientes. "Fui informado por médicos afiliados à LE&RN que em 4 anos de faculdade de medicina, os futuros médicos passam um total de 15 a 30 minutos no sistema linfático".
Um dos mentores de Bates em sua nova função de defesa pública é Stanley Rockson, MD, professor Allan e Tina Neill de pesquisa e medicina linfática na Universidade de Stanford. "Até muito recentemente, não tínhamos nenhuma opção médica para tratar o linfedema - a única opção tem sido a fisioterapia", diz ele. "Mas agora temos um ensaio clínico em andamento de um medicamento que parece poder reverter muitos dos danos do linfedema". Também estamos fazendo progressos em abordagens cirúrgicas para reconstruir e reparar o sistema linfático".
Igualmente importante, diz Rockson, é a prevenção e a detecção precoce. "Se você teve um nó sentinela removido, você tem cerca de 6% de risco vitalício de desenvolver linfedema. Esse risco sobe para cerca de 15% se você tiver tido mais de um removido - e continua a aumentar com base em quantos nós foram tomados".
Ele aconselha qualquer pessoa que tenha tido gânglios linfáticos removidos a tomar precauções como Bates: evitar cortes, infecções e queimaduras (incluindo queimaduras solares) no lado afetado do corpo; aumentar qualquer programa de exercícios gradualmente e com a supervisão de um médico; e usar roupas de pressão durante o exercício e viagens aéreas.
A decisão de Bates de falar publicamente sobre linfedema - ela se reuniu com membros do Congresso, apareceu em eventos LE&RN, e até convidou um correspondente da CBS News para vir em uma de suas visitas médicas - faz parte de uma perspectiva totalmente nova sobre ser uma sobrevivente do câncer.
"Em 2003, quando eu tinha câncer de ovário, minha agente me disse para não contar a ninguém sobre isso", diz ela. "Até meu ginecologista, cujo marido trabalhava no ramo, advertiu que eu não deveria sair com ele por causa do estigma de Hollywood. Por isso, fui muito cuidadosa. Mas então vi Melissa Etheridge fazendo um concerto e apenas lamentando em sua guitarra com sua cabeça careca, e pensei: 'Uau, eu quero ser ela! Então, quando chegou o diagnóstico de câncer de mama, eu sabia que queria ser honesto sobre isso".
Hoje, se Bates não tem que usar suas próteses de mama para um papel, ela não as coloca. "Eu me juntei às fileiras das mulheres que estão indo bem, como elas dizem", diz ela, rindo. "Eu não tenho seios - então por que tenho que fingir como eu tenho? Essas coisas não são importantes. Estou apenas grata por ter nascido em uma época em que a pesquisa me possibilitou a sobrevivência. Sinto-me tão incrivelmente sortudo de estar vivo".
Genes e História da Família
Apesar da forte história de câncer de mama em sua família, Bates e sua sobrinha ficaram surpresos ao descobrir que nenhum deles carrega mutações no gene BRCA -- o primeiro gene a ser identificado com câncer de mama -- ou qualquer outro gene conhecido de câncer. "Isso não significa que não estávamos correndo um risco maior", diz ela. "Isso só significa que, geneticamente, eles não quebraram o código. Não é um cartão de saída da prisão se o teste for negativo".
O trabalho para identificar genes associados ao câncer hereditário de mama e ovariano está em andamento, diz Julia Smith, MD, diretora do programa de triagem e prevenção do câncer de mama no NYU Langone Medical Center em Nova York - e muitos mistérios ainda estão por resolver.
Três coisas a saber sobre o câncer hereditário de mama/ovariano:
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O gene BRCA responde por 5% a 10% dos cânceres de mama, e os pesquisadores também identificaram outras mutações, mas provavelmente há muitas mais, diz Smith: "Daqui a cinco anos, provavelmente saberemos de pelo menos o dobro desses genes do que sabemos agora".
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Se sua família tem um forte histórico de câncer de mama ou de ovário - o que significa que parentes próximos como mãe, irmã, tia ou avó tiveram uma ou ambas as doenças - você deve se ver como alguém que tem mais probabilidade de contrair esses cânceres, não importa o que um teste genético possa mostrar.
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Para saber mais sobre estes riscos, fale com um conselheiro genético que tenha experiência em avaliação de riscos e possa ajudá-lo a entender o que os testes significam para você. Você pode encontrar um conselheiro através da National Society of Genetic Counselors (www.nsgc.org). Enfrentando Nosso Risco de Câncer Empoderados (FORCE, facingourrisk.org) também oferece apoio para mulheres e famílias afetadas pelo câncer hereditário de mama e ovariano.
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