Veja aqui o que saber sobre os serviços e acomodações oferecidos pelos distritos escolares às crianças com SMA Tipo 3 e como melhor defender seu filho.
Embora as crianças com todas as formas de SMA tenham algumas limitações físicas, isso não deve afetá-las de poderem acessar suas salas de aula e aprender ao lado de seus colegas, diz Selene Almazan, diretora jurídica do Conselho de Pais e Advogados, uma organização que protege os direitos legais e civis dos estudantes com deficiência e de suas famílias.
Os Primeiros Anos
Quando seu filho tem entre 1 e 3 anos de idade, ele receberá serviços como fisioterapia ou terapia ocupacional através do Programa de Intervenção Precoce (EI) de seu estado. Depois disso, ao entrar no sistema escolar, eles serão elegíveis para um Plano de Educação Individualizado (PEI) ou um Plano 504. Estes planos explicitam os serviços específicos, modificações e acomodações que seu filho receberá do distrito escolar.
As crianças com SMA são freqüentemente elegíveis para a pré-escola gratuita através do sistema escolar público para fornecer os serviços necessários, diz Almazan. O distrito muito provavelmente lhes designará um paraprofissional ou um assistente neste momento. Esta pessoa as ajudará a se deslocar, levantar ou mover objetos e usar o banheiro.
Você e o assistente vão querer ter em mente que seu filho provavelmente vai querer socializar e fazer tudo o que seus colegas fazem. Minha filha não podia andar de triciclo, mas quando seus amigos na pré-escola todos andavam na deles, seu ajudante a empurrava na cadeira de rodas para que ela pudesse seguir pelo mesmo caminho, lembra Victoria Strong, uma defensora da SMA cuja filha mais velha, Gwendolyn, tinha SMA Tipo 1.
Seu filho pode começar o jardim de infância com SMA3, ou pode estar apenas recebendo esse diagnóstico no ensino fundamental ou médio. De qualquer forma, é importante lembrar que seu distrito escolar é legalmente obrigado a fazer quaisquer modificações em sala de aula necessárias para acomodar as necessidades físicas de seus filhos, enfatiza Almazan. O distrito também é obrigado a dar suas instruções no que é chamado de ambiente menos restritivo (LRE). Isto geralmente significa na sala de aula de educação geral com seus colegas, acrescenta ela.
Há algumas outras coisas a pedir a seu distrito:
Acesso razoável à escola e à sala de aula. Quando a filha de Jennifer Millers, Madison, que tem SMA Tipo 2, entrou no jardim de infância, Miller ficou chocada com o fato de que havia apenas uma entrada acessível em cadeira de rodas para a escola primária local, e isso foi tudo na parte de trás. Meu primeiro pensamento foi o que faríamos se estivesse chovendo muito? Miller se lembra. Ela foi capaz de mudar sua filha para outra escola no distrito que fosse mais acessível.
Aos 14 anos de idade, cerca da metade das crianças com SMA3 já não consegue andar. Mesmo que seu filho não esteja em uma cadeira de rodas, ainda deve haver acomodações, diz Almazan. Isto pode incluir garantir que todas as salas de aula a que eles vão estejam próximas, para diminuir a distância que eles têm que percorrer. Se a escola tiver mais de um nível, deve haver também um elevador.
O Plano de Evacuação de Emergência das escolas também deve levar em consideração as necessidades de suas crianças. Por exemplo, deve indicar quem irá com eles no caso de uma emergência. Além disso, uma sala segura para eles irem em caso de incêndio deve ser montada para eles com a ajuda de seu corpo de bombeiros local.
Equipamento adaptativo. As crianças com SMA3 frequentemente descobrem que suas pernas são mais fracas que seus braços e que isso afeta mais severamente os músculos mais próximos do centro de seu corpo. O terapeuta ocupacional de sua escola deve recomendar adaptações em carteiras e cadeiras para que seu filho possa estar confortável em sua sala de aula. Eles também podem precisar de tarefas escritas modificadas ou de tecnologia computadorizada que utilize a digitação por comando de voz.
Instrução de casa. Crianças e adolescentes com SMA3 podem ter maior probabilidade de ter complicações de infecções respiratórias porque seus músculos respiratórios são mais fracos. Isto pode significar que eles precisam ficar em casa durante a pandemia de COVID-19, ou durante a estação anual da gripe, diz Almazan.
Se este for o caso, sua escola é legalmente obrigada a fornecer o que é conhecido como uma educação pública gratuita e apropriada (FAPE) para o aluno em casa. Infelizmente, muitas escolas farão apenas o mínimo que o estado exige, e cabe aos pais pressionar por mais, diz Almazan.
Educação física adaptativa. O fisioterapeuta de sua escola pode ajudar a modificar a ginástica e o tempo de recreação para que seu filho possa participar. Eles também podem criar metas para o IEP que se concentrem em ajudar seu filho a manter sua força física e resistência, assim como sua flexibilidade e amplitude de movimento.
Modificação dos eventos escolares. Viagens de campo e eventos escolares devem levar em conta as necessidades de seus filhos. Para qualquer evento, a escola deve garantir que seu filho não tenha que viajar muito longe do ônibus até a porta e que o evento seja acessível a cadeiras de rodas e andarilhos.
Para ajudar seus filhos a entender esta condição, pode ser útil criar uma carta para eles e seus pais. Isto pode incluir informações como:
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A SMA não é contagiosa.
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O que seu filho pode e não pode fazer.
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Por que seu filho tem um ajudante.
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Por que é perigoso para seu filho pegar uma constipação.
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Como chegar até você com perguntas ou preocupações.
