Obtenha sugestões de como uma criança com SMA3 pode ser independente, apesar dos problemas de mobilidade.
As crianças com SMA3 podem ter dificuldade para andar, correr ou subir e descer escadas. E é normal querer ajudar o máximo que você puder. Mas você pode aumentar a auto-estima de suas crianças, dando-lhes mais independência.
Como pai ou cuidador, eis como você pode ajudar.
Em casa
Faça uma lista das tarefas que se encaixam nas habilidades de seus filhos. Deixe-os decidir quando e como certas coisas serão feitas. Essas tarefas podem incluir fazer uma lista de mercearia, ajudar com o jantar ou escolher a roupa da escola para o dia seguinte.
Muitas vezes, os adolescentes não se abrem rapidamente para falar de seus problemas. Mas pergunte a seu filho se existe uma maneira de tornar sua casa mais segura e mais amigável ao SMA3. Talvez você mesmo seja capaz de fazer algumas mudanças. Mas é melhor consultar um profissional da construção civil para trabalhos maiores.
A tecnologia sem fio e as ferramentas inteligentes podem ser uma grande ajuda. Estes dispositivos permitem que seu filho controle todos os tipos de coisas através de seu laptop ou smartphone, inclusive:
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Luzes
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Calor ou ar condicionado
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Fechaduras de portas ou câmeras
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Música e TVs
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Alguns utensílios de cozinha
Tomando medicação
Crianças e adultos com SMA3 precisam de cuidados médicos contínuos. Você pode ajudar seu filho a aprender como ele pode participar de sua rotina de assistência médica.
Mas você precisará pedir ao seu médico ou a um profissional médico para ponderar sobre como seu filho pode se tornar mais independente quando se trata de seu tratamento. Eles lhe informarão o que é seguro para eles fazerem sem ajuda extra.
Por exemplo, o risdiplam (Evrysdi) é um medicamento líquido aprovado para SMA. Você o mantém em casa na geladeira. É dado uma vez por dia após uma refeição e tem que ser tomado à mesma hora todos os dias. Um pré-adolescente ou adolescente pode ser capaz de tomar este medicamento por conta própria.
Na escola
O SMA3 não deve afetar a capacidade de aprendizagem de seus filhos. Mas certos limites físicos podem tornar as coisas mais difíceis. Pergunte ao seu filho o que ele precisa para chegar e sair das aulas. Algumas crianças com SMA acham mais fácil de aprender em um ambiente de escola em casa.
E certifique-se de ter um Programa de Educação Individualizada (IEP) ou um Plano 504 em vigor. Estes garantem um conjunto de padrões que uma escola tem que seguir para se adaptar às necessidades de aprendizagem de seus filhos.
Uma vez que seu filho esteja pronto para a faculdade, aqui estão algumas perguntas a serem pensadas:
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Eles devem morar em casa ou no campus?
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A escola pode fazer mudanças úteis dentro e fora da sala de aula?
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Quem mora nas proximidades que pode ajudar em uma emergência?
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Há aulas online?
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Seu filho pode ver um especialista em SMA no campus ou perto dele?
Viajando e se locomovendo
Explore diferentes ajudas de mobilidade com seu filho. Estes dispositivos podem ajudar seu filho a ir de um lugar para outro em segurança sozinho.
Os dispositivos de assistência que ajudam seu filho a se locomover incluem:
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Bicicletas adaptativas
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Braçadeiras para pernas e músculos
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Cadeiras de rodas?
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Andadores
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Estandartes
As pessoas com deficiências têm igual acesso ao transporte público. Isso significa que seu filho deve ser capaz de pegar o ônibus, metrô ou trem por conta própria, mesmo que utilize uma cadeira de rodas. Mas certifique-se de ir com eles em suas primeiras viagens. ?
Adolescentes com SMA3 podem ser capazes de obter uma carteira de motorista. Você pode adaptar um carro ou van para atender às necessidades de seus filhos. Entre em contato com a Associação de Especialistas em Reabilitação de Motoristas (ADED) para encontrar um especialista que possa ajudar.
Os veículos adaptativos podem incluir:
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Controles manuais para acelerar e diminuir a velocidade
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Ferramentas para auxiliar na direção
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Almofadas de toque para ligar ou mudar o carro
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Abridores de porta remotos
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Portas largas o suficiente para uma cadeira de rodas
Se seu filho dirige sozinho, certifique-se de que ele tenha um kit de emergência com suprimentos médicos extras.
Exercício e Esportes
Pré-teens e adolescentes com SMA3 ainda podem estar ativos. Na verdade, o exercício pode ajudar a construir força e impulsionar a mobilidade. A natação pode ser uma boa escolha. Mas pergunte aos seus filhos fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais que tipos de atividades físicas são seguras.
Você também pode procurar por esportes recreativos em sua área. Alguns programas são projetados para crianças com limites físicos. Você pode ouvi-los chamados de esportes adaptados ou adaptáveis. Muitos são praticados em uma cadeira de rodas ou com outros equipamentos adaptativos. Seu filho pode participar mesmo que ele não use sempre um auxílio para caminhar.
Verifique com sua criança a escola ou o departamento recreativo local para ver o que está disponível.
Saúde Mental
As pessoas com SMA3 podem viver uma vida plena, especialmente com muito apoio de amigos e familiares. Mas preste muita atenção às necessidades emocionais de seus filhos. Crianças ou adolescentes com SMA3 podem ser intimidados na escola. Ou elas podem sentir que se destacam ou são mal compreendidas.
Encontre um conselheiro escolar ou um psicólogo infantil. Peça a seu médico que lhe indique alguém que trabalhe com crianças que tenham condições como a SMA. E deixe seu filho saber que sua saúde mental merece o mesmo foco que sua saúde física.
Encoraje seu pré-adolescente ou adolescente a se juntar a um grupo de apoio de colegas. É bom que eles tenham um espaço onde possam reclamar, fazer perguntas ou simplesmente brincar com outras pessoas que sabem exatamente pelo que estão passando.
Pergunte a seu filho, médico ou assistente social se há grupos em sua área. Os grupos nacionais sem fins lucrativos são outra boa maneira de encontrar pessoas com os mesmos interesses. Visite curesma.org para mais informações.
