Quando você tem a doença de Pompe, os dispositivos adaptativos podem ajudá-lo a permanecer móvel e continuar fazendo suas atividades diárias. Saiba mais sobre os equipamentos adaptativos para a doença de Pompe.
Equipamento adaptável útil com a doença de Pompe
Revisado clinicamente por Brunilda Nazario,?MD em 19 de janeiro de 2022 1 / 11
O que é a doença de Pompe?
Esta rara desordem hereditária causa fraqueza muscular e dificuldade para respirar. Acontece quando falta uma enzima em seu corpo que quebra um açúcar chamado glicogênio. Ela afeta bebês, crianças e adultos. Não há cura, mas a terapia de reposição enzimática pode ajudar a administrar os sintomas. E dispositivos adaptativos podem ajudar você a permanecer móvel e continuar fazendo suas atividades diárias.
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Andadores
Músculos fracos tornam mais provável que você caia, mas um andarilho pode ajudar a mantê-lo estável. Alguns têm quatro pernas, enquanto outros têm duas ou quatro rodas. Alguns tipos se dobram para que você possa levá-los quando você sai. Um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional pode recomendar um andarilho para você ou seu filho e ensinar maneiras seguras de usá-lo.
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Cadeiras de Rodas e Scooters
Os sintomas da doença de Pompe podem piorar com o tempo. Se seus músculos ficarem fracos demais para permitir que você caminhe com segurança, você pode precisar de uma cadeira de rodas. Não é uma decisão fácil de tomar, mas uma cadeira de rodas elétrica ou uma motocicleta elétrica pode ajudá-lo a permanecer independente. E você terá mais energia para fazer as coisas que gosta. Muitos designs, estilos e tamanhos estão disponíveis. Você pode até mesmo obter uma personalizada para você. Um terapeuta ocupacional pode lhe ajudar a escolher...
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Rampas
As rampas tornam mais seguro mover-se em sua cadeira de rodas ou scooter. Pequenas rampas de soleira nas portas de sua casa permitem que você entre e saia facilmente. As rampas portáteis se dobram como uma mala para que você possa levá-las com você quando sair. Um construtor pode instalar rampas permanentes em sua casa, feitas de madeira ou concreto robusto. Elas permitem que você suba mais alto e percorra distâncias maiores. Você pode precisar de uma se sua casa tiver escadas...
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Portas mais largas e elevadores de escadas
Um empreiteiro pode alargar as portas ou caminhos em quartos como a cozinha ou o banheiro, para que você possa se movimentar em sua cadeira de rodas ou scooter. Peça a seu terapeuta ocupacional que visite sua casa e sugira modificações para evitar acidentes. Uma opção é um elevador de escadas para levá-lo para cima e para baixo enquanto você se senta com segurança em sua cadeira de rodas. Você pode instalá-los dentro e fora de casa.
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Barras de agarrar e Chuveiros
As superfícies molhadas no banheiro facilitam o escorregamento, especialmente quando se tem fraqueza muscular. As barras no chuveiro e ao redor da banheira o apóiam enquanto você toma banho. Elas são instaladas nas banheiras de chuveiro ou nas paredes dos tachos. Para maior proteção e para evitar a fadiga, acrescente um banco de chuveiro ou assento na banheira. Em seguida, use um pulverizador manual para se lavar enquanto estiver sentado. Um chuveiro ou banheira sem curvas pode ser melhor para usuários de cadeiras de rodas.
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Cadeiras de Banheiro Elevadas
Os assentos higiênicos são mais baixos que a maioria das cadeiras. Portanto, as pessoas com fraqueza muscular podem ter mais dificuldade para usá-las. Um assento elevado ajuda você a entrar e sair do banheiro com mais segurança. Ele se fixa ao vaso sanitário e pode elevar o assento em 2-6 polegadas. Alguns têm braços para agarrar para apoio extra enquanto você se levanta ou se senta. Você também pode comprar barras de agarrar que se prendem à estrutura do vaso sanitário.
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Camas eletrônicas
Quando seus músculos das pernas estão fracos, você pode passar mais tempo deitado. Facilite a entrada e saída da cama com um modelo que tenha controles eletrônicos para mover a cabeça ou o pé para cima e para baixo. Alguns colchões e almofadas de colchão têm bombas que permitem ajustar a pressão que você sente contra seu corpo. Isto ajuda a manter você confortável e protege sua pele.
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Dispositivos ortopédicos
Quando a doença de Pompe enfraquece seus músculos vertebrais, você pode usar um aparelho para ajudá-lo a sentar e ficar de pé direito. Os efeitos do distúrbio também podem encurtar permanentemente seus músculos e articulações. Para evitar isso, você pode precisar de dispositivos ortopédicos como talas de dedo ou joelho, pé ou tornozelo...
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Quadros de comunicação
Se a doença de Pompe afeta os músculos que o ajudam a falar, você pode usar um quadro de comunicação para dizer aos outros o que você precisa. Você aponta para palavras, imagens, ou frases impressas no quadro. Se você não puder apontar ou segurar um ponteiro, seu cuidador ou pessoa querida pode passar o dedo sobre as imagens no quadro. Você acena com a cabeça ou faz um som quando eles pousam na imagem correta.
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Dispositivos de saída de voz
Os dispositivos de saída de fala são ajudas de comunicação de alta tecnologia. Para criar uma mensagem, você digita em um teclado, toca imagens ou letras em uma tela, ou simplesmente olha as letras com seus olhos. Uma voz computadorizada fala a mensagem por você. Alguns dispositivos permitem que você se conecte à Internet ou à mídia social também.
