Taylor McGowan, de 18 meses de idade, tem um choque de cabelos loiros que não obedece a escova ou pente - e um raro distúrbio genético é a razão pela qual.
Taylor McGowan, de 18 meses de idade, tem um choque de cabelos loiros que não obedece a escova ou pente. E se isso lhe faz lembrar a famosa crina de Albert Einsteins, você entenderá porque seus pais fizeram dela uma página no Facebook chamada Baby Einstein 2.0.
Quando dizemos por favor, mostre-me seu cabelo, ela orgulhosamente aponta para ele, diz a mãe de Taylors, Cara McGowan. Achamos que era muito bonito e achamos que eventualmente iria cair, como a maioria dos bebês fofinhos faz eventualmente. Mas para Taylor, esse não foi o caso.
As meninas que se destacaram chamaram a atenção de seus pais quando ela tinha 5 meses de idade. Depois que não mostrou sinais de relaxamento, Cara e seu marido, Tom, procuraram explicações on-line. Eles começaram a suspeitar que Taylor poderia ter síndrome do cabelo incombustível, uma rara desordem genética que muda a forma das hastes de cabelo...
A condição só afeta o cabelo em sua cabeça, e as pistas dele podem se tornar perceptíveis quando você tem apenas 3 meses de idade. Pouco a pouco, seu cabelo vai ficando cada vez mais seco e indisciplinado. Ele pode se destacar ou crescer em diferentes direções. E aos poucos ele se torna cor de palha ou louro prateado. Algumas crianças com o distúrbio também têm problemas ósseos ou oculares, mas isso é menos comum.
Taylor era saudável, e os McGowans só tinham um palpite de que ela tinha uma síndrome de cabelo incombustível. Eles queriam descobrir com certeza, mas a condição é difícil de confirmar, com apenas cerca de 100 casos relatados.
Assim, o casal da área de Chicago- chegou até a Europa para obter respostas. Eles contataram Regina Betz, MD, uma pesquisadora na Alemanha que ajudou a descobrir mutações genéticas que podem causar a síndrome do cabelo incombustível.
Os McGowans enviaram a Betz amostras de seu sangue e Taylors para testes - e os resultados logo confirmaram suas suspeitas. Cara e Tom carregavam ambos um gene mutante chamado PADI3, e por acaso Taylor herdou uma cópia dele de cada um deles. Ter duas cópias traz a desordem...?
E foi assim que ela acabou expressando seu lindo cabelo, diz Cara.
Betz diz que não há tratamento real para o distúrbio, embora o condicionador possa ajudar a domá-lo um pouco.
Caso contrário, alguns médicos recomendam suplementos de biotina, diz Meghan Feely, MD, uma dermatologista certificada pela diretoria que pratica em Nova York e Nova Jersey. Shes tratou um paciente com o distúrbio.
Feely diz que as pessoas com a condição devem usar escovas com cerdas macias, e devem evitar o calor excessivo, relaxantes químicos e outros tratamentos capilares duros.
Quando uma criança com o distúrbio atinge a puberdade, há uma chance de seus cabelos poderem relaxar por conta própria, diz ela.
Cara McGowan sabe disso, mas ela ainda quer dar a Taylor a confiança de estar orgulhosa de seu cabelo, não importa o que aconteça. Foi isso que a inspirou a lançar a página do Baby Einstein 2.0.
Queremos explicar a ela que, sim, ela é diferente e única, mas que a celebramos e a abraçamos, diz ela. Não há razão para que não possamos nos amar uns aos outros ou a nós mesmos por coisas que são diferentes a nosso respeito.
