A síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de doenças que afetam sua pele, articulações e vasos sanguíneos. Saiba mais sobre as causas, sintomas, testes e tratamentos para a SED.
O tecido conjuntivo é um dos elementos básicos do seu corpo. Ele lhe dá força, apoio e estrutura para tudo, desde sua pele até seus órgãos. Quando há um problema com ele, como o SED, os efeitos podem ser sérios.
Para alguns, a condição é leve; para outros, é mais grave. Embora não haja cura, geralmente apenas um tipo - a SED vascular - é fatal.
O que a causa?
Os Genes dizem ao seu corpo como fazer proteínas. Portanto, se você tiver um problema em um ou mais genes, algumas das proteínas que você precisa não serão feitas da maneira correta. É como ter uma receita de bolo que lista a quantidade errada de manteiga.
Com a SED, uma falha em seus genes significa que seu colágeno, uma das principais proteínas do tecido conjuntivo, não é feito da mesma maneira que de costume.
Isso, por sua vez, significa que seu tecido conjuntivo funciona de forma diferente da maioria das pessoas, o que causa os sintomas. Os vários tipos de SED são causados por falhas em diferentes genes que ajudam a fazer tecido conjuntivo.
Sinais e Sintomas
Estes variam de acordo com o tipo que você possui. Algumas das mais comuns são:
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Juntas excessivamente flexíveis: Por exemplo, você pode empurrar os polegares até o antebraço ou dobrar os joelhos para trás.
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Pele esticada: Você pode puxar sua pele para longe de seu corpo, e ela se estende para trás. Também pode ser muito macia e aveludada.
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Facilmente machucado: Sua pele pode ser muito frágil. Pode machucar e cicatrizar facilmente, e suas feridas demoram muito tempo para sarar.
Outros sinais e sintomas comuns incluem:
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Problemas dentários, tais como apinhamento dentário ou sangramento das gengivas
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Vasos sanguíneos frágeis
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Dor nas articulações
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Juntas soltas
Complicações Possíveis
O EDS pode levar a diferentes problemas com base em seus sinais e sintomas. Alguns dos mais comuns são:
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Dores crônicas nas articulações
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Juntas deslocadas
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Doença da gengiva
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Prolapso da válvula mitral (Isto é quando uma das válvulas em seu coração não fecha como deveria, o que causa problemas com o fluxo sanguíneo)
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Artrite crônica (contínua) das articulações em uma idade mais precoce do que o habitual
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Distúrbios da articulação temporomandibular (ATM), que causam dor na mandíbula
SED Vascular
Este tipo pode ser fatal porque enfraquece as paredes de seus vasos sanguíneos, como as artérias do coração, rins e baço. Isto os torna mais propensos a estourar. Ele pode fazer o mesmo com o útero e o intestino grosso.
Se você é uma mulher com SED vascular e quer começar uma família, é melhor avisar seu médico. Para sua segurança e de seus bebês, você precisará de cuidados muito próximos durante toda sua gravidez.
Diagnóstico
Seu médico provavelmente começará com um exame físico que pode incluir uma verificação da sua pele e da flexibilidade das articulações. Eles perguntarão sobre seus sintomas e se você sabe se alguém de sua família tem SED. Muitas vezes, o histórico físico e familiar são suficientes para saber se você o tem.
Seu médico também pode sugerir um:
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Teste de sangue para verificar seus genes e garantir que a SED, e não alguma outra doença, está causando seus sintomas
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Ultra-som cardíaco (ecocardiograma) para procurar problemas cardíacos comuns a alguns tipos de SED
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Biópsia de pele para colher uma pequena amostra e verificar se o colágeno apresenta sinais da síndrome
Tratamentos
Não há cura para a SED, portanto, o tratamento se concentra nas medidas que você pode tomar para prevenir e gerenciar os sintomas. É baseado em seus sinais e sintomas e pode envolver uma equipe de médicos e especialistas.
Medicina: Para algumas pessoas, medicamentos de venda livre como o ibuprofeno (Advil, Motrin) não aliviam a dor. Se você for um deles, seu médico pode prescrever um remédio mais forte para você.
Se a SED afetar seus vasos sanguíneos, seu médico pode lhe dar medicamentos para manter sua pressão sanguínea baixa.
Exercício: Se você tiver as articulações deslocadas, um fisioterapeuta pode lhe mostrar exercícios para fortalecer os músculos ao redor dessas articulações para ajudar a mantê-las no lugar. Eles também podem sugerir que você use aparelho em torno de algumas articulações para maior apoio.
Cirurgia: Para algumas pessoas, os danos nas articulações causados pela SED podem ficar sérios. A cirurgia às vezes pode ajudar, mas não é muito comum porque sua pele pode não cicatrizar bem.
Autocuidado: Para a maioria das pessoas, o autocuidado é uma questão de prevenção. É melhor evitar:
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Esportes de contato, como futebol ou hóquei
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Exercícios que colocam tensão nos quadris, tornozelos e joelhos, tais como aeróbica e corrida.
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Instrumentos para os quais você sopra, como a trombeta ou o saxofone
Se você anda de bicicleta, patins ou faz outras atividades similares, ajuda a usar estofados, especialmente sobre as canelas, joelhos e cotovelos.
Exercícios de menor impacto, como natação e caminhada, podem ser boas escolhas. Converse com seu médico antes de tentar qualquer novo tipo de exercício.
Para proteger sua pele, use protetor solar quando estiver do lado de fora. E quando tomar banho ou chuveiro, sabonetes suaves são mais suaves em seu corpo.
