médico explica as causas, sintomas e tratamento das doenças imunodeficientes primárias (PIDDs), um grupo de condições que torna difícil para o seu corpo combater infecções.
Quando seu filho tem uma doença imunodeficiente primária (PIDD), seu corpo tem mais dificuldade para combater os germes que causam a doença. Elas podem ter muitas infecções nos ouvidos, pulmões, pele ou outras áreas que levam muito tempo para desaparecer.
A maioria dos casos acontece em bebês ou crianças pequenas, mas às vezes não aparece até a idade adulta. Existem muitos tipos diferentes -- mais de 200 -- e afetam diferentes partes do sistema imunológico. Todos tornam mais provável que eles adoeçam devido a infecções.
Todos com um PIDD tem uma experiência diferente. Se seu filho a tiver, na maioria dos casos eles poderão ir à escola e fazer amigos como outras crianças. Como um adulto com um PIDD, eles poderão trabalhar e ter uma vida ativa e normal.
Se o PIDD de seu filho for leve, ele pode precisar tomar remédios para tratar as infecções que contrai.
Os médicos tratam alguns dos tipos mais graves de PIDD com doses de anticorpos para combater as infecções. Eles vão receber esses anticorpos através de uma IV em suas veias. O tratamento leva várias horas, e eles precisarão de um a cada poucas semanas.
Algumas formas graves de PIDD podem precisar de tratamento ainda mais sério: um transplante de medula óssea, que tem um longo tempo de recuperação.
Quando você souber que seu filho tem um PIDD, pode se preocupar que as infecções ficarão fora de controle. Mas há muitos tratamentos que podem manter os sintomas sob controle e ajudar seu filho a permanecer saudável e ativo.
Você não tem que enfrentar isto sozinho. Procure apoio emocional na família e nos amigos. Converse com seu médico sobre como conhecer outras famílias que também já enfrentaram PIDDs. Eles entenderão o que você está passando.
Causas
Você não pode pegar PIDDs como se estivesse resfriado ou gripado. Seu filho tem isso porque nasceu com um gene quebrado que afeta seu sistema imunológico.
Às vezes este problema ocorre em famílias. Ou pode ter acontecido por conta própria.
Normalmente, os glóbulos brancos de seu corpo combatem infecções. Algumas pessoas com PIDDs estão perdendo certos tipos de glóbulos brancos, ou esses glóbulos não funcionam muito bem. Se isso for verdade para seu filho, é mais provável que ele adoeça devido a infecções que não se instalariam em outra pessoa.
Sintomas
Você pode não notar nenhum sintoma até que seu filho tenha alguns meses de idade. Eles podem pegar muitas infecções graves, ou sua doença pode começar como um resfriado comum, mas se transformar em bronquite ou pneumonia.
Os sinais de que seu filho pode ter um PIDD incluem:
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Tem quatro ou mais infecções por ano nos ouvidos, pulmões, pele, olhos, boca, ou partes privadas
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Precisa de antibióticos através de um soro para infecções
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Apresenta mais de uma doença grave e de rápida evolução, como a septicemia, uma infecção bacteriana do sangue.
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Tem tordo (uma infecção fúngica na boca) que não desaparece
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Os antibióticos não funcionam bem
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Apanha pneumonia mais de uma vez por ano
Obtendo um diagnóstico
Seu médico fará um exame físico e poderá lhe fazer perguntas como:
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Seu filho já teve muitas infecções graves?
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Se sim, quanto tempo eles duram?
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Seu filho fica doente mesmo depois de tomar antibióticos?
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As outras pessoas de sua família tendem a adoecer muito?
Seu médico também pode querer que seu filho obtenha alguns exames de sangue. Eles tirarão um pouco de sangue e o enviarão para um laboratório para que seja analisado. Alguns exames contarão o número de glóbulos brancos que o corpo de seu filho tem. Outros testes medirão certas proteínas que combatem doenças, chamadas imunoglobulinas.
Muitos estados agora testam recém-nascidos para o tipo mais severo de PIDD, chamado SCID (imunodeficiência combinada severa).
Perguntas para seu médico
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O que mais poderia causar esses sintomas?
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Como posso evitar que meu filho fique doente?
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Que reações devo esperar do tratamento?
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Meu filho deve receber todas as vacinas habituais?
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Será que meu filho precisa ficar longe de alguns esportes?
Tratamento
As infecções vão acontecer, mas os tratamentos podem cuidar dos sintomas para que seu filho possa melhorar o mais rápido possível e voltar a fazer suas coisas favoritas.
Eles podem precisar obter doses maiores de medicamentos para combater infecções e tomá-los por um tempo maior. Se uma infecção for grave, seu filho pode precisar de antibioticoterapia nas veias através de uma IV.
Mesmo que eles não estejam doentes agora, seu médico pode dar-lhes antibióticos ou outros medicamentos para prevenir uma doença.
Seu médico também pode sugerir tratamentos que podem fazer o sistema imunológico de seu filho funcionar melhor:
Terapia de reposição de imunoglobulina (Ig).
Estas são proteínas de combate a doenças chamadas anticorpos que seu filho necessita. Os médicos costumam dá-lo através de uma agulha, por via intravenosa.
Os anticorpos só duram muito tempo, portanto seu filho pode precisar de um tratamento a cada 3 ou 4 semanas.
Eles podem ter alguns efeitos colaterais, como dores musculares ou nas articulações, dores de cabeça, ou febre baixa.
Transplante de células-tronco.
É raro, mas para um PIDD muito grave, seu filho pode precisar de um transplante de células-tronco. Em alguns casos, é uma cura.
As células-tronco ajudam a produzir novas células sangüíneas. Elas vêm da medula óssea, que é o centro macio dos ossos.
Para um transplante, um doador fornece células-tronco com genes inquebráveis. Seu filho precisará encontrar alguém que seja a combinação certa para que seu corpo aceite as novas células.
Parentes próximos, tais como um irmão ou irmã, são a melhor chance. Alguém da mesma origem racial ou étnica também pode ser um bom doador. Se ninguém que você conhece for compatível, você pode colocar seu filho em lista de espera.
Durante o transplante, seu filho obterá as novas células-tronco através de uma IV. Eles não sentirão nenhuma dor por isso, e estarão acordados enquanto isso estiver acontecendo.
Pode levar de 2 a 6 semanas para que as novas células-tronco se multipliquem e comecem a produzir células sanguíneas saudáveis e funcionais. Durante este tempo, seu filho pode precisar ficar no hospital ou, no mínimo, fazer visitas todos os dias para ser examinado pela equipe de transplante. Pode levar de 6 meses a um ano até que o número de células sangüíneas boas em seu corpo atinja o normal.
Cuidando de seu filho
Mesmo com um PIDD, seu filho poderá ir à escola, fazer amigos e acompanhar as atividades. Você vai querer se encontrar com seus professores para explicar sua condição e para que eles saibam que podem precisar faltar às aulas por causa de doenças com mais freqüência do que outras crianças. Você também deve informar a escola sobre os medicamentos que eles precisarão tomar.
Como qualquer outra pessoa, seu filho deve comer bons alimentos como frutas, vegetais, grãos inteiros e proteína magra. Faça do exercício físico um hábito, e veja se eles também dormem bastante.
Para manter os germes afastados, lave as mãos com freqüência, ensaboando com sabão por pelo menos 20 segundos. Ensine-os a continuar esfregando as mãos ensaboadas enquanto cantam duas vezes a canção "Happy Birthday", que é longa o suficiente para que o trabalho seja feito. Você pode usar um higienizador de mãos à base de álcool quando não houver sabão e água disponíveis.
O estresse pode tornar mais difícil para seu corpo combater doenças. Encoraje-os a dedicar tempo para relaxar, brincar e desfrutar de passatempos. Terapia de massagem, exercício, estar com pessoas de sua preferência e oração ou meditação são outras formas de diminuir o estresse.
O que esperar
A experiência de todos com um PIDD é diferente porque existem muitos tipos desta doença. A maioria das pessoas, com o tratamento correto, pode levar uma vida plena e ativa.
As formas mais graves da doença podem ser tratadas, e possivelmente curadas, com transplantes de células-tronco, embora isso não seja um processo fácil.
Quando seu filho tiver esta doença, toda a família precisará de muito apoio emocional de pessoas como amigos, membros da família estendida, e vizinhos. Converse com seu médico para entrar em contato com outras famílias que têm um filho com um PIDD grave e podem entender como é.
Obtendo apoio
O site da Immune Deficiency Foundation pode ajudá-lo a encontrar um médico ou entrar em contato com um grupo de apoio.
O site também tem informações sobre ensaios clínicos. Estes testam novos medicamentos para ver se eles são seguros e como funcionam. Os testes são uma maneira de as pessoas experimentarem medicamentos que não estão disponíveis para todos. Seu médico pode lhe dizer se esta é uma boa opção para seu filho.
