Vivendo com um grave distúrbio digestivo

Dicas para ajudar os pais de crianças com distúrbios digestivos a passar o dia. Como administrar a escola, cuidar de outros irmãos, resolver problemas de transporte, providenciar cuidados contínuos, monitorar a nutrição, e muito mais.

Ter um distúrbio digestivo grave não afeta apenas o que seu filho come. Ele afeta muitas partes de sua vida diária e também as de seus irmãos. Com cuidado e planejamento, você pode ajudar a vida diária a ser mais suave para todos em sua família.

Vida escolar

Os sintomas de distúrbios digestivos - diarréia, constipação, gases, dores de estômago - podem ser especialmente incômodos para uma criança. Na escola, seu filho pode:

  • Fique provocado com a desordem

  • Ter consciência sobre o uso de banheiros

  • Sinta a pressão dos colegas sobre suas escolhas alimentares

  • Sente que não pode confiar em seu corpo para ser "normal".

  • Tem dificuldade para se concentrar e acompanhar às vezes

Um programa de educação individualizada (IEP) pode dar a seus filhos acomodações especiais na escola. Um IEP pode incluir coisas como deixá-lo ir ao banheiro sem ter que pedir, usar o banheiro da enfermeira, ou obter tempo extra em testes. Pergunte aos funcionários da escola sobre a obtenção de um.

Se seu estado for grave, uma pausa da escola regular pode ser uma boa idéia. Há muitas opções no mundo atual, diz Sue Eull, RN, que trabalha com famílias e crianças que têm distúrbios digestivos graves. Aulas on-line, ensino em casa e aulas particulares são algumas opções.

Explore o que há por aí para ver o que é melhor para seu filho. Por exemplo, Eull diz que uma adolescente com quem ela trabalhou teria faltado muitos dias de escola se ela fosse para sua escola local. Seus pais optaram por ter um tutor para ensiná-la. Isso deu a sua filha a energia para se juntar ao clube de voleibol local. O tempo que ela passou com outros adolescentes foi bom para a sua saúde e confiança.

Dieta e Nutrição

Perder peso é um efeito colateral comum de ter um grave distúrbio digestivo", diz Frank J. Sileo, PhD. Não há uma dieta específica para a maioria dos distúrbios digestivos. Tenha como objetivo uma dieta saudável e bem balanceada e evite alimentos que causem a queima dos sintomas de seu filho.

Para manter a dieta de seu filho saudável:

  • Fale com seu médico antes de retirar qualquer alimento.

  • Manter um diário alimentar. Ele pode ajudá-lo a detectar alimentos problemáticos e decidir se seu filho está recebendo nutrientes suficientes.

  • Fale com um dietista sobre maneiras de ajudar seu filho a comer bem.

Irmãos e Família

Um grave distúrbio digestivo coloca uma tensão em toda a família. Os irmãos podem ficar frustrados ou zangados quando as saídas são canceladas ou a rotina da família muda repentinamente. Eles podem ficar ressentidos com o tempo que você dedica à criança com o distúrbio. Eles podem às vezes se envergonhar da condição de seu irmão.

Pode ajudar a:

  • Reserve um tempo com cada um de seus outros filhos.

  • Fale com eles sobre seus sentimentos.

  • Ajude-os a aprender outras maneiras de canalizar sua raiva ou frustração.

  • Considere a possibilidade de se juntar a um grupo de apoio para famílias ou irmãos de crianças com distúrbios digestivos.

Transporte e viagens

Saltar de ônibus ou avião - ou simplesmente chegar à escola - nem sempre é fácil. Você nem sempre sabe quando terá que ir ao banheiro ou como se sentirá", diz Sileo, que também tem um distúrbio digestivo. "Nem todas as formas de transporte público, como os ônibus escolares, têm banheiros, o que pode criar estresse se você realmente tiver que ir".

Levar seu filho à escola pode começar o dia de folga mais facilmente. Sileo sugere manter o carro abastecido:

  • Roupas extras

  • Uma urinol

  • Um cobertor para a privacidade

  • Papel higiênico e sacos do lixo

Só de saber que você tem estes suprimentos à mão pode tirar alguma preocupação das viagens de carro para você e seu filho, diz ele.

Eull sugere estas viagens:

  • Se voar, traga comida no caso de as opções serem limitadas. Viaje de manhã cedo para evitar atrasos nos aviões.

  • Limitar as viagens de carro a oito horas ou menos. Plano para atividades, refeições saudáveis e paradas no banheiro.

  • Se visitar amigos, não deixe de avisá-los sobre o que seu filho pode ou não pode comer antes do tempo.

  • Se estiver hospedado em um hotel ou resort, ligue com antecedência para saber sobre opções de refeições e atividades.

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