Ser pai de um adolescente com problemas de saúde pode ser difícil, porque os pais têm que deixar ir.
Alguns anos atrás, a adolescente Amy Johnson de Kansas City, Mo., estava em um show de animais de estimação com sua família. Quando Amy, que tem diabetes tipo 1, começou a sentir-se doente, ela verificou o açúcar no sangue. Estava muito alta, então ela usou tanto sua bomba de insulina quanto uma injeção de insulina para tentar corrigi-la, ambas sem sucesso. Depois de ir para a sala de emergência, ela foi parar na unidade de terapia intensiva pediátrica. Ela se recuperou - mas o episódio agitou sua família.
Neste outono, com Amy de 18 anos em seu primeiro ano de faculdade, seu pai, David, um engenheiro da Hewlett-Packard, está preocupado como ela vai lidar com o álcool, as drogas e a adaptação à vida universitária. Com Amy, há outro tipo de preocupação, também, já que ela tem uma doença crônica.
"Ela é madura e é muito franca sobre sua doença", diz Johnson. "Temos certeza de que ela cuidará de si mesma". Mas se o açúcar no sangue dela cair, pode ser fatal". Isso é difícil de parar de pensar".
Ter uma criança com doença crônica pode ser preocupante e cansativo. E quando essa criança se torna adolescente, as preocupações podem aumentar porque as crianças nessa idade querem - e precisam - de mais autonomia. Mas quando um adolescente tem sérios problemas de saúde e precisa estar vigilante para administrá-los, deixá-lo ir pode ser assustador.
Uma chance de ser um adolescente normal
Vinte e sete por cento das crianças americanas têm uma doença crônica. E devido aos tratamentos modernos, essas crianças podem agora levar uma vida longa e produtiva, diz Ron T. Brown, PhD, um dos principais psicólogos pediátricos especializados em crianças e adolescentes com doenças crônicas, mas isso pode levantar desafios adicionais.
Em alguns casos, as crianças têm que lidar com os efeitos colaterais dos tratamentos, tais como ganho de peso ou baixo nível de açúcar no sangue com insulina. Além disso, muitos adolescentes com doenças crônicas podem ficar para trás na escola por causa de muitas consultas médicas e não se sentirem bem. Ainda assim, adolescentes com doenças crônicas têm que levar tempo para serem adolescentes. "As crianças precisam ser tão normais quanto possível", diz Brown. "Elas precisam estar com os colegas e tentar se encaixar".
Em seu novo dormitório, Amy está perto de um hospital e de um médico e já conversou com sua colega de quarto, colegas de suíte e outros residentes em seu andar sobre o que fazer se ela estiver agindo estranhamente ou desmaiar. David diz: "Passaram apenas algumas semanas desde que ela saiu, mas até agora, tudo bem".
Dicas para os pais de uma criança cronicamente doente
Ensinar sua adolescente a administrar sua própria saúde é uma enorme responsabilidade - e uma responsabilidade crucial. Siga estas dicas para uma transição mais suave.
Fale sobre isso.
"Nós conversamos com nossa filha sobre seus diabetes e seus cuidados o tempo todo", diz David Johnson. "Estávamos constantemente compartilhando informações".
Encontre apoio.
Não são apenas as crianças que precisam de apoio. Os pais de Amy Johnson se juntaram a grupos online e participaram de conferências. "Aprendemos que há muitas pessoas lá fora na mesma situação", diz Johnson.
Fique envolvido.
Quando a família Johnson visitou os campi universitários, eles não entrevistaram apenas professores e estudantes; eles conversaram com médicos nos hospitais do campus para saber quem estaria disponível para prestar atendimento se sua filha precisasse, diz Johnson.
Tenha bom ânimo.
"Sabemos que doenças crônicas não levam necessariamente a desajustes", diz Brown, que também é diretor e vice-presidente sênior para assuntos acadêmicos da Universidade Estadual Wayne em Detroit. "As crianças podem ser sobrecarregadas com a mais devastadora das doenças crônicas, mas ainda assim se dão bem emocionalmente".
