A síndrome da fadiga crônica pode diminuir sua qualidade de vida. Mas uma nova pesquisa mostra que muitas pessoas não sabem que é uma doença real.
Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crônica (ME/CFS): A necessidade de aumentar a conscientização
Colaboração educacional entre &??
Até 2,5 milhões de adultos americanos vivem com encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crônica (ME/CFS), uma doença incapacitante que arruína sua qualidade de vida diária. Às vezes, eles estão muito cansados para sair da cama, tomar um banho ou cozinhar uma refeição. Eles podem ter sono irreversível, dores no corpo, pensamentos confusos e vertigens que podem impossibilitar o trabalho ou a participação em atividades cotidianas.
Pior ainda, as pessoas que vivem com ME/CFS podem descobrir que seu médico, entes queridos ou empregadores não levam seus sintomas a sério ou acreditam que eles resultam de uma doença.
Um novo estudo do CDC e do médico mostra que a falta de conhecimento sobre ME/CFS é generalizada, e isto atrasa o diagnóstico e o tratamento por anos. Os resultados do estudo foram baseados em uma pesquisa on-line concluída por 3.550 adultos com 18 anos ou mais que visitaram o site doctor.com de 22 de janeiro a 8 de junho de 2021.
Uma das descobertas mais marcantes da pesquisa foi que muitas pessoas têm dificuldade em ser compreendidas pelo médico quando falam de seus sintomas, diz Elizabeth Unger, MD, PhD, chefe da Divisão de Doenças Virais Crônicas do CDC.
A maioria dos médicos e pessoas com ME/CFS não sabem o nome desta doença ou qualquer outra coisa sobre ela. Até 90% das pessoas com ME/CFS não são diagnosticadas por um profissional de saúde.
De todas as pessoas que completaram a pesquisa, apenas 46% já tinham ouvido falar de ME/CFS. Mesmo entre aqueles que o fazem, apenas uma minoria entendeu que existe uma razão médica para seus sintomas. Os pacientes e suas famílias não sabem que ela existe, e que podem obter ajuda e buscar cuidados de seus médicos de atendimento primário, diz Unger.
Anos para obter um diagnóstico
Embora esta pesquisa não tenha incluído perguntas sobre quanto tempo levou para se obter um diagnóstico, outras pesquisas sugerem que, em média, são necessários anos de visitas a vários médicos. Um relatório de 2015 do Instituto de Medicina constatou que 29% das pessoas com ME/CFS levaram mais de 5 anos para obter um diagnóstico de um profissional de saúde. Um obstáculo é que os médicos podem não saber muito sobre a doença: Menos de um terço das escolas de medicina incluem o ME/CFS em seu currículo.
Precisamos reconhecer que o ME/CFS é subdiagnosticado e subtratado, e claramente, precisamos fazer muito mais para tratar disso, diz John Whyte, MD, MPH, médico-chefe de medicina. O desafio tem sido quanto tempo leva para alguém obter um diagnóstico, assim como a recepção que pode receber de seu médico de atendimento primário. Freqüentemente, o médico deles dispensa seus sintomas ou diz que é apenas dor crônica ou devido à sua saúde mental.
Os entrevistados da pesquisa que disseram nunca ter ouvido falar de EM/CFS eram mais propensos a ter menos de 45 anos de idade, do sexo masculino, não-branco, com educação secundária, com uma renda familiar mais baixa, e morar em uma área metropolitana, não em uma localidade rural.
Medo de não ser levado a sério
Os principais resultados da pesquisa ressaltam a necessidade de tanto as pessoas com esta condição quanto seus médicos saberem mais sobre os sinais e sintomas do ME/CFS, de modo que ninguém o descarta como tudo em sua cabeça ou como resultado de algo simples, como a falta de sono:
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A maioria (69%) dos entrevistados da pesquisa disse que se sentia um pouco ou nada conhecedores de ME/CFS.
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Cerca da metade dos entrevistados com sintomas de ME/CFS disse que seus sintomas têm um impacto significativo em sua qualidade de vida. 90% disseram que seus sintomas os levaram a abandonar as atividades sociais, recreativas ou de trabalho, mas apenas cerca de um terço falou com um profissional de saúde sobre isso. Eles não acham que seu profissional de saúde irá levá-los a sério foi uma razão comum para não procurar assistência médica.
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Cerca de 6 em cada 10 entrevistados que conversaram com um profissional de saúde sobre seus sintomas de ME/CFS sentiram que seu HCP não os levava a sério:
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64% disseram que seus profissionais de saúde lhes disseram para descansar um pouco.
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62% disse que o médico lhes disse que seus sintomas eram devidos a um problema mental.
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30% disseram que preferem administrar seus sintomas por conta própria antes de consultar um profissional de saúde.
Nada aparece nos testes
ME/CFS nem sempre causam os mesmos sintomas em cada pessoa, e podem ser difíceis de descrever para o médico, diz Hector F. Bonilla, MD, professor associado clínico de medicina em Stanford Health Care em Palo Alto, CA. Um diagnóstico requer estes três sintomas principais:
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Fadiga severa por 6 meses ou mais, que prejudica sua capacidade de realizar tarefas normais
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Exaustão após qualquer tipo de atividade ou estresse
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Sono não-refresco
Você também deve ter um desses sintomas:
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Deficiência cognitiva, que Bonilla chama de neblina cerebral - esquecimento ou pensamento confuso
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Intolerância ortostática, ou vertigem quando você está de pé ou sentado de pé, que facilita quando você se deita
Os pacientes me dirão que descansam ou dormem por 10 ou 11 horas, mas que ainda estão exaustos. Eles têm um sono não-refresco, diz Bonilla. Após um mínimo de atividade física, eles se sentem exaustos. Eles caem.
A neblina cerebral pode tornar as pessoas com ME/CFS incapazes de realizar trabalhos simples ou tarefas pessoais. As pessoas dizem a Bonilla, especialista em tratar a condição, que digitam e-mails no trabalho, pressionam para enviar e depois esquecem completamente que enviaram um e-mail ou o que ele disse.
Dizem que levam muito tempo até mesmo para compor um e-mail. Eles simplesmente não podem processar informações, diz Bonilla. Seus pacientes frequentemente descrevem outros sintomas como dor, batimentos cardíacos acelerados, ou dor de estômago e náusea. Mas quando lhes dou um monitor do ritmo cardíaco, os resultados podem ser muito baixos. Eu os envio para consultar um cardiologista, e eles não encontram nada.
Nenhum teste de laboratório pode confirmar o ME/CFS, portanto o diagnóstico requer que os médicos tenham boas habilidades clínicas, capacidade de escuta e paciência para reduzir a causa de seus sintomas.
Se alguém vem ao consultório de seu médico e diz: "Estou realmente cansado", isso pode ser devido a muitas condições de saúde diferentes. As pessoas podem não estar dormindo o suficiente, mas a fadiga severa também pode ser causada por muitas outras condições. Alguns médicos ainda acreditam que o ME/CFS é apenas um problema psicológico, diz Unger.
Lacunas de Conscientização Cruzam Linhas Culturais e de Gênero
Os resultados da pesquisa mostraram que mais trabalho precisa ser feito para melhorar a conscientização do ME/CFS e de quem ele mais afeta.
Pessoas de cor e pessoas mais jovens estavam menos conscientes de que o ME/CFS pode afetar mais as mulheres do que os homens ou que o ME/CFS muitas vezes não é diagnosticado por um médico.
Entretanto, os negros e hispânicos entrevistados eram mais propensos do que os brancos a ter consciência de que a ME/CFS não afeta mais as pessoas brancas do que outros grupos.
A maioria é reveladora:
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85% dos entrevistados brancos pensavam que o ME/CFS era uma doença real em comparação com 77% dos negros não-hispânicos.
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Mais mulheres do que homens consideram o ME/CFS como uma doença real.
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As pessoas que vivem em áreas rurais tinham menos probabilidade de pensar em ME/CFS é uma doença real do que os habitantes das cidades.
Superação do estigma
Muitas pessoas com ME/CFS enfrentam um estigma sobre seu diagnóstico, e seus próprios familiares podem não aceitar isso como uma doença real, diz Unger.
Você pode lutar com a culpa de não ser capaz de fazer o que quer ou precisa fazer em sua vida diária, e isto é acompanhado por alguém que lhe diz que você só precisa de mais descanso. Naturalmente, as pessoas com ME/CFS podem lutar contra a depressão e a ansiedade, diz ela. As pessoas precisam ter esperança. Isto exigirá um esforço concertado e contínuo, e esta pesquisa mostra que temos um longo caminho a percorrer.
Se você marcou uma consulta para falar sobre ME/CFS ou seus sintomas com seu médico, o site do CDC oferece um folheto de uma página, imprimível, para ajudar você ou seu familiar a se preparar, incluindo informações importantes sobre saúde a serem coletadas antes do tempo e trazidas com você.
