Mais de 1 milhão de americanos têm encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crônica (ME/CFS). Saiba mais sobre os sintomas desta grave doença.
Mais de 1 milhão de americanos têm encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crônica. Enquanto os pesquisadores a ligam a defeitos envolvendo o cérebro, o sistema imunológico e o metabolismo energético, as causas da doença e uma cura permanecem por descobrir. Dana J. Brimmer, PhD, uma cientista visitante do CDC, explica o que os médicos sabem.
P: O que é esta doença?
Brimmer: A encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crônica (ME/CFS) é uma doença grave e de longo prazo que pode alterar radicalmente a vida dos pacientes e durar anos. As pessoas com ME/CFS freqüentemente têm dor, fadiga extrema e problemas de sono.
Embora não haja cura, um diagnóstico pode ajudar pacientes e famílias, dando-lhes uma melhor compreensão da EM/CFS e conhecimento sobre o manejo dos sintomas. Além disso, um relatório do Instituto de Medicina (IOM) de 2015 agora dá aos médicos a orientação que eles precisam para avaliar e gerenciar a condição.
Quais são os sintomas?
De acordo com o relatório da OIM, o ME/CFS tem cinco sintomas principais:
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Uma grande queda na capacidade de realizar as atividades habituais de uma pessoa que dura mais de 6 meses e é acompanhada de fadiga
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Sintomas que pioram depois de fazer atividades físicas ou mentais que teriam sido "usuais" antes de ficarem doentes (também conhecido como mal-estar pós-exercional, ou PEM)
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Sono não-refresco
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Dificuldade de pensar, processar informações, ou concentrar
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Sintomas que pioram quando uma pessoa se levanta, mas melhoram quando deitada (também conhecidos como intolerância ortostática)
Muitos pacientes com ME/CFS dizem que o PEM é o sintoma que mais interfere em suas vidas. O PEM nem sempre é previsível, por isso é difícil planejar as atividades. Por exemplo, uma pessoa com ME/CFS pode ser capaz de ir à mercearia sem problemas em alguns dias. Mas em outros, a viagem pode confiná-los ao descanso de cama por vários dias depois. Pessoas com ME/CFS também podem ter dor, dor de garganta ou sintomas semelhantes aos da gripe.
E se uma pessoa suspeita de ME/CFS?
Fale com um médico. Somente um prestador de serviços de saúde pode fazer um diagnóstico. Uma vez que os sintomas variam, alguns pacientes acham útil manter um registro dos sintomas e levar uma lista para a primeira consulta. As pessoas podem encontrar informações sobre ME/CFS nos sites do CDC e dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH).
Como posso apoiar alguém com o ME/CFS?
O ME/CFS afeta pacientes, familiares e amigos. O apoio mais importante que você pode oferecer é compreender que a doença é real e tem conseqüências a longo prazo. A gravidade da ME/CFS varia de pessoa para pessoa - por exemplo, algumas pessoas ainda podem trabalhar, mas outras estão muito doentes e vinculadas ao lar.
A doença também pode variar para um único paciente - às vezes ela pode parecer "bem", enquanto outras vezes, ela pode estar muito doente para realizar atividades normais. Tente entender estes altos e baixos e pergunte o que você pode fazer para ajudar.
Pelos Números
2x: Número de mulheres que têm ME/CFS em comparação com os homens, embora pessoas de ambos os sexos possam ter a condição.
30s e 40s: Idade em que a condição aparece com mais freqüência. Mas também pode afetar crianças pequenas, adolescentes e adultos mais velhos.
De 17 bilhões a 24 bilhões de dólares: Valor em contas médicas anuais e perda de renda devido ao ME/CFS nos Estados Unidos.
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