O COPD não só faz você se sentir sem fôlego, como também pode fazê-lo sentir-se isolado, deprimido e estressado. Ao se conectar com uma comunidade de outras pessoas que têm COPD, você receberá apoio, dicas de gerenciamento e conselhos sobre como melhorar seus sintomas e se sentir melhor. Aprenda como encontrar uma comunidade COPD online para obter ajuda.
Encontrando sua comunidade COPD
Por Susan Bernstein
Valerie Chang foi diagnosticada pela primeira vez com distúrbio pulmonar obstrutivo crônico (DPOC) em dezembro de 2000. Embora ela finalmente soubesse o nome da doença pulmonar que a fez acordar ofegante durante muitas noites, ela não conseguiu encontrar muitas informações sobre como tratar ou viver com ela.
Eu vi um especialista que me culpou pelo extenso dano pulmonar que eu tinha, por não ter procurado ajuda e ter sido diagnosticada mais cedo, diz Chang, que vive em Honolulu. Ela estava na casa dos 40 anos, trabalhando em tempo parcial como advogada, e tinha dois filhos pequenos, e nunca havia fumado ou sido exposta a poluentes do ar, duas causas comuns de DPOC. Fiquei muito chateada. Não pude dirigir para casa por uma hora depois disso. Era esmagador.
Os médicos só receitaram esteróides que não melhoraram sua respiração e disseram a Chang que ela poderia precisar de um transplante pulmonar para sobreviver. Ela teve que viajar para Denver para consultar um pneumologista em um grande hospital respiratório para obter um tratamento eficaz, mas ela queria se manter informada sobre a pesquisa da DPOC e encontrar apoio também.
Alcance da Comunidade
Foi muito estressante. Fui até a biblioteca médica e li tudo o que pude encontrar. Foi muito deprimente, diz ela. On-line, ela descobriu a Fundação Emphysema Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert, e a Fundação COPD, onde ela se conectou com outras pessoas com COPD que compartilharam dicas e experiências pessoais. Ela foi voluntária como defensora de pacientes e formou uma organização sem fins lucrativos, a Coligação COPD do Havaí, que mantém grupos de apoio.
É terrivelmente isolada para ser diagnosticada com o COPD, especialmente quando se é jovem. Todos ao seu redor são saudáveis, por isso você quer estar ao redor de modelos que estão se saindo bem e prosperando em suas vidas. Você não pode mudar seu passado. Mas você muda seu presente e seu futuro.
Quando você for diagnosticado pela primeira vez com COPD, procure o apoio das pessoas ao seu redor se você puder, diz Albert Rizzo, MD, FACP, médico-chefe da Associação Americana de Pulmão e um pneumologista da Christiana Care em Newark, DE.
Seu apoio imediato pode vir de familiares ou amigos, especialmente alguém que possa ir com você a consultas médicas, ajudá-lo a coordenar seus cuidados, e apenas ouvir, diz ele. O American Lung Associations Better Breathers Club e o COPD Foundations COPD360Social são apenas alguns grupos de apoio online onde as pessoas compartilham dicas, mas também envolvem médicos e terapeutas respiratórios para garantir que qualquer informação de saúde seja precisa.
Os grupos de reabilitação pulmonar liderados por um terapeuta respiratório são outro lugar para encontrar sua comunidade COPD, e estão em sua maioria online devido à COVID-19, diz Rizzo.
O que você vai ouvir nestas sessões de grupo é que é importante manter uma atitude positiva e compartilhar suas experiências. As pessoas com doenças pulmonares crônicas terão períodos de depressão. Isso é comum. Às vezes, apenas falar sobre como você foi diagnosticado, o que você experimentou, é muito útil.
Informações práticas
Karen Deitemeyer foi diagnosticada com DPOC em 2001, após lutar com os sintomas respiratórios durante 10 anos. Ela é voluntária da Fundação COPD, onde ela conheceu Chang.
Quando me foi diagnosticada, havia muito pouca informação em qualquer lugar. Eu nunca tinha ouvido o termo COPD, diz Deitemeyer, que se aposentou e vive em Melbourne, FL. Ela encontrou um listerv online para EFFORTS, se inscreveu, conheceu outras pessoas com COPD e gostou de compartilhar dicas sobre como administrar os sintomas respiratórios e se manter ativa.
Você percebe que não está sozinha. O COPD é um diagnóstico muito assustador. Há muita desinformação na web. Fazer parte de um grupo de apoio que não é composto apenas de pacientes, mas também inclui profissionais médicos, é valioso, diz ela.
Patricia Owens, de Tucson, AZ, também encontrou apoio através das Fundações 360social da COPD e MyCOPDTeam, outro grupo online. Ela tem vários membros da família e vizinhos com COPD e lhes envia links para sites e informações do grupo de apoio. Ela também se conecta com sua comunidade de pacientes com COPD no Facebook.
Owens é voluntária como sua capitã estadual para a Fundação COPD e diz, eu amo isso! Aprendi muito através de suas sessões de perguntas e respostas e webinars sobre diferentes tópicos, e com todas as pessoas que pertencem a nossos grupos. Fiz alguns amigos muito bons. É importante que as pessoas saibam que não estão sozinhas com esta temida doença. Podemos nos relacionar uns com os outros.
Suporte para salvar vidas
Para as pessoas com DPOC, que já podem estar mais propensas a experimentar ansiedade e depressão, a COVID-19 tornou ainda mais difícil de lidar, diz Frank Sciurba, MD, diretor do Centro de Pesquisa Emphysema/COPD no Centro Médico da Universidade de Pittsburgh.
O isolamento associado ao fechamento da COVID agrava a ansiedade das pessoas com DPOC. Elas estão preocupadas em conseguir, ficar doentes ou morrer. Seu isolamento também facilita o descondicionamento físico e pode piorar seus sintomas, diz Sciurba.
Agora que os grupos de apoio ao COPD se moveram on-line através de aplicativos como Zoom ou Facebook Live, Sciurba insta seus pacientes a tocarem a base com outros on-line e participarem de grupos de reabilitação pulmonar. Isso não melhora seus sintomas, mas ensina como viver melhor com sua doença pulmonar, e quase sempre faz você se sentir e funcionar melhor.
Com o distanciamento físico dos COVIDs, as pessoas com DPOC precisam se manter conectadas e se apoiar umas às outras on-line, diz Deitemeyer.
Grupos de apoio ajudam você a lidar com a vida com COPD. Se você estiver um pouco em baixo, isso é muito comum. Em um grupo de apoio on-line, alguém pode ser capaz de lhe dar algumas dicas ou idéias que realmente o ajudem. Você não está sozinho.
O grupo Changs se reúne duas vezes por mês via Zoom e freqüentemente atrai pessoas de outros estados, assim como médicos ou terapeutas pulmonares. A informação é capacitadora para as pessoas com DPOC, diz ela.
As pessoas podem falar sobre quais tratamentos funcionam ou não funcionam. Às vezes, até mesmo os médicos não estão cientes de tudo, diz ela. Às vezes, os pacientes podem chegar aos outros com informações que salvam vidas. Alguém pode dizer: "Você está se matando se não usar oxigênio". Os pacientes também podem falar sobre seus sucessos e sobre o que fazem para se exercitarem com segurança. Muitos ficam desanimados com a falta de ar que têm quando se exercitam. Você encontra outros e aprende que quanto mais você faz, mais você pode fazer.
