Aprenda como permanecer conectado enquanto navega sua vida com Crohns.
Mas a conexão com outras pessoas sobre sua saúde não veio fácil ou rapidamente para Hayden. Quando ela recebeu seu diagnóstico Crohns em julho de 2005 - e por quase 10 anos depois - ela não confidenciou a quase ninguém sobre suas lutas pela saúde. "Eu era muito reservada desde o início. Parecia uma carta escarlate", diz ela. "Eu não queria ter esta doença crônica para a qual não havia cura aos 21 anos de idade".
Hayden tinha um trabalho muito público na indústria da televisão e diz que não queria que as pessoas a vissem de maneira diferente. "Tive várias hospitalizações e problemas em que estive fora por vezes semanas de cada vez. Mas nunca a compartilhei uma única vez com meus telespectadores. Eu não queria ser rotulada como Natalie, a âncora de notícias doentia. Eu não queria ter esse tipo de simpatia ou piedade".
Quando Hayden deixou o negócio da televisão em 2014, ela decidiu ir a público com seus Crohns e foi inundada de bons desejos. "Fiquei sobrecarregada com o positivo - as orações, os pensamentos, as pessoas dizendo: "Meu irmão o tem, eu o tenho". As pessoas do ensino médio estavam me escrevendo mensagens. Eu pensei: "Por que eu não fiz isso antes?"
Agora, diz Hayden, ela vê o enorme benefício que a decisão teve em sua jornada na Crohns e sua saúde geral. "Pode ser tão isolante e esmagador no início. Você se sente sozinha. Tem sido tão catártico conectar-se com as pessoas que a recebem".
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O Lado Emocional de Crohns
Ter?qualquer tipo de doença crônica é um desafio. Quando seus sintomas giram em torno de seus hábitos de banho, pode tornar ainda mais difícil a abertura para os outros. Pesquisas mostram que até 40% das pessoas com distúrbios intestinais inflamatórios (IBD) como Crohns lidam com ansiedade, depressão e isolamento social. Esses problemas podem piorar os sintomas. ?
Sabemos que a depressão e a ansiedade estão ligadas a sintomas mais graves da doença, a crises mais freqüentes e também a taxas mais altas de hospitalização, diz Sarah Kinsinger, PhD,? diretora de medicina comportamental do programa de saúde digestiva do Sistema de Saúde da Universidade Loyola. Quando se trata de administrar Crohns a longo prazo, Kinsinger diz que se conectar com outras pessoas e cuidar de sua saúde emocional são partes fundamentais do bom atendimento de Crohns. Você corre maior risco de luta emocional logo após seu diagnóstico e quando seus sintomas estão inflamados. Portanto, é importante ter um sistema de apoio desde o início.
Encorajamos todas as nossas [pessoas com] IBD, inclusive aquelas com Crohn, a começarem a consultar um psicólogo de saúde quando forem diagnosticadas pela primeira vez, diz Kinsinger. Se o fizer, você pode obter uma triagem geral para identificar quaisquer fatores de risco que possa ter para ansiedade ou depressão, diz Kinsinger. Isso também lhe dá a chance de conversar com um profissional sobre como lidar com uma doença crônica, e o que isso significa para sua vida.
Reúna sua equipe
Seu provedor de saúde pode ser um ponto de partida para sua rede de suporte Crohns. "Há tantos aspectos para o gerenciamento desta doença", diz Kinsinger. Seu médico pode recomendar um nutricionista, conselheiro, assistente social, ou outro especialista que você possa precisar. Se seu médico não mencionar a saúde mental, pergunte você mesmo sobre isso para que eles possam lhe indicar a direção certa para obter ajuda.
A conexão emocional vem de muitas formas. Você pode se sentir em casa em grandes grupos... ou descobrir que compartilhar sua história de forma pública é terapêutico. Ou você pode procurar conforto em uma sessão privada com um profissional de saúde... ou um amigo próximo. O importante é que você encontre o apoio que melhor lhe convier. Ele pode ajudá-lo a permanecer ligado ao seu bem-estar emocional e físico.
Hayden diz que ela viu como estar em uma sala cheia de pessoas que têm Crohns pode ajudar a normalizar a condição e libertar as pessoas para serem elas mesmas. "Você pode falar sobre seus hábitos de banheiro, e é como falar sobre o que você comeu no café da manhã". Não é nada de mais", diz ela.
Se você não tem certeza de onde entrar, Kinsinger recomenda a Fundação Crohn's e Colitis como um ponto de partida útil. O site deles tem um banco de dados que você pode usar para encontrar um grupo de apoio perto de você...
Um tesouro de suporte online Crohns também está a apenas um clique de distância, diz Hayden. "Há milhares de defensores, e blogs, e pessoas nas mídias sociais". Se você usar o hashtag #crohns ou #crohnsdisease ou #IBD no Facebook ou Instagram, um milhão de fotos aparecem e você está instantaneamente conectado", diz ela.
Falar com pessoas que entendem Crohns a nível pessoal é importante. Mas não desconte amigos e familiares que também querem estar lá para você", diz Kinsinger. "Talvez você precise passar algum tempo explicando a eles quais são suas lutas, mas abrir-se e pedir esse apoio é uma parte importante da aprendizagem para lidar com isso".
