Se você tem a doença de Crohns, você pode querer encontrar apoio além de sua equipe médica. Descubra onde você pode obter recursos confiáveis para ajudá-lo a administrar a doença de Crohns.
Recursos para a doença de Crohn
Por Alexandra Benisek
Talvez você queira um apoio extra para ajudá-lo a administrar a doença de Crohns. Além de sua equipe médica, há muitos recursos que você pode usar para obter informações confiáveis para se sentir melhor, incluindo blogs, comunidades on-line e organizações sem fins lucrativos. Estes pontos de venda podem lhe oferecer apoio emocional, dicas para viver com Crohns e oportunidades de conhecer outras pessoas com a doença virtualmente ou pessoalmente.
Seu médico talvez possa encaminhá-lo a grupos de apoio presencial. Você pode explorar opções on-line.
As fontes on-line são úteis para obter diferentes pontos de vista e descobrir mais informações. Mas você nunca deve usar um site ou blog como conselho médico. Pergunte a si mesmo:
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Quem criou este site?
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Eles estão vendendo alguma coisa?
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Eles dizem coisas que soam boas demais para serem verdadeiras?
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O material está atualizado, revisado por um médico, e baseado em estudo científico?
Organizações sem fins lucrativos
Estes sites sem fins lucrativos oferecem informações sobre como viver com Crohns e formas de se conectar a outros com a condição.
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Fundação Crohns and Colitis: www.crohnscolitisfoundation.org/
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Informações dos CDCs sobre doença inflamatória intestinal: www.cdc.gov/ibd
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Conexão com Cure Crohns e Colitis: www.connectingtocure.org/
Você também pode querer verificar essas organizações médicas profissionais relacionadas a distúrbios digestivos.
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Colégio Americano de Gastroenterologia: www.gi.org/
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Associação Americana de Gastroenterologia: www.gastro.org/
Se você está preocupado sobre como pagar pelos tratamentos da doença de Crohns, há recursos disponíveis para ajuda financeira:
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Ferramenta de Assistência Médica. Este é um mecanismo de busca que permite que você seja equiparado com recursos que podem ajudar a diminuir os custos médicos, mesmo que você não tenha seguro.
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NecessitadosMédicos. Este site de grupos sem fins lucrativos pode lhe oferecer um cartão de desconto para medicamentos contra a doença de Crohns e ajuda com outros custos médicos.
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Fundação Crohns e Colitis. Seu site também tem uma página de Programas de Assistência Financeira ao Paciente que lista as empresas que podem ajudar com os custos de tratamento e medicação da Crohns. Eles incluem opções como bolsas de estudo, programas de cartão copay, opções sem fins lucrativos, ajuda financeira, e muito mais.
Blogs
Algumas pessoas com a doença de Crohns blog sobre suas experiências. Estas páginas podem lhe oferecer uma visão de como outros vivem uma vida de sucesso com uma condição crônica. Você também pode ser capaz de se conectar com pessoas de sua comunidade nas seções de comentários dos blogs. Mas sempre verifique com seu médico antes de tentar qualquer coisa que você tenha encontrado on-line. Nunca aja com sugestões de tratamento sem falar primeiro com seu médico.
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Inflamados e Não Inflamados:www.inflamedanduntamed.org
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Crohns de Câmera de Luzes:www.lightscameracrohns.com
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Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/
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Ali on the Run: www.aliontherunblog.com/
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O Cólon Roubado: www.stolencolon.com/
Comunidades Online
Você também pode encontrar algumas das organizações listadas acima nas mídias sociais. Elas geralmente se conectam a suas contas oficiais de mídia social a partir de seu website.
Facebook. Há muitas páginas que permitem que você se conecte com outras que têm a doença de Crohns. Muitos grupos são privados, mas qualquer pessoa que tenha a condição pode aderir. Alguns grupos são mais amplos, e alguns são específicos para localização, gênero, ou outras características. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Este site o conecta com outros que têm hobbies ou áreas de interesse semelhantes. Você pode participar de diferentes fóruns e aprender mais com as pessoas da comunidade. Existem grupos feitos especificamente para pessoas com a doença de Crohns. Você pode postar suas dicas e ler posts de outras pessoas. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Hashtags populares. Você pode procurar por #crohnsdisease, #crohnswarrior, ou #crohns.
É importante sempre garantir que seu conteúdo seja confiável. As informações on-line podem, muitas vezes, estar incorretas. Assegure-se de que você:
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Verifique se a conta da mídia social é quem eles dizem ser. Sempre passe por um site de organizações para encontrar suas páginas de mídia social.
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Procure por contas verificadas. As grandes organizações têm um símbolo específico que garante que elas sejam reais e não uma conta de spam.
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Faça a si mesmo as mesmas perguntas sobre a qualidade das informações que você faria para qualquer coisa que você lesse on-line.
