Quatro pessoas que vivem com a doença de Crohn compartilham suas histórias.
Vozes da doença de Crohns
Por Paul Frysh
Ao redor do mundo com Crohns
Crohns atingiu Erron Maxey de repente em 2009, cerca da metade de sua carreira de 18 anos jogando basquete profissional no exterior. Um surto de intoxicação alimentar na Argentina pareceu desencadeá-lo.
Na verdade, toda a equipe teve intoxicação alimentar, diz Maxey, que também jogou na Austrália, Finlândia, China e outros países. Mas apenas seus sintomas pareciam se prolongar e piorar.
Mais tarde naquele ano, Maxey fez sua primeira cirurgia no Uruguai para reparar feridas infectadas em seus intestinos e para remover fístulas - passagens em forma de túnel que redirecionam os resíduos para os lugares errados.
Mas levou mais 5 anos e várias outras cirurgias até que os médicos diagnosticassem oficialmente Maxey com Crohns.
Esse foi um momento difícil para Maxey. Eu teria perturbado o estômago, diarréia crônica, dores constantes.
Foram dias em que meu nível de energia estava muito baixo, e, sabe, eu simplesmente dizia à minha equipe técnica, Ei, sabe de uma coisa? Eu comi algo ruim. Hoje eu simplesmente não tenho".
Para um viajante mundial, conseguir o tratamento certo nem sempre foi fácil. Muitas vezes era difícil apenas para colocar sua medicação na estrada.
Mesmo quando Maxey conseguiu que os remédios fossem enviados a ele, uma complexa teia de leis e regulamentos em outros países às vezes o impedia de receber a medicação. Uma vez, um funcionário da alfândega destruiu 4.500 dólares de medicamentos bem na sua frente.
Depois de tantos anos com Crohns e numerosas cirurgias, incluindo uma importante na Universidade Emory em Atlanta em 2018, Maxey diz ter aprendido a ser muito claro com aqueles que lhe eram mais próximos sobre suas necessidades.
Por mais gráfico e vulgar que seja, você tem que passar por isso para que seus entes queridos saibam como ajudar a cuidar de você. Você não pode embelezá-lo. Caso contrário, você estará em sérios problemas quando precisar de ajuda.
Mas também é importante, diz ele, para tranquilizar aqueles que mais cuidam de você.
Quer dizer, você está definitivamente nervoso porque sabe que estas coisas podem levá-lo para fora, diz Maxey. Mas, ao mesmo tempo, ei, sabe de uma coisa? Nós vamos superar isto. Nós vamos resolver isso. Sabe, este não é o meu primeiro rodeio.
Por enquanto, Maxey está esperando no limbo, em Atlanta, para que a pandemia passe. Ele espera jogar basquete profissional por pelo menos mais dois anos.
A vida além dos Crohns
Natalie Hayden recebeu seu diagnóstico em julho de 2005, 2 meses após terminar sua graduação na Marquette University em Milwaukee, WI.
Até aquele momento, eu era um retrato de saúde.
Os sintomas começaram logo após a formatura. Eu sabia que algo estava errado porque a qualquer momento eu comia ou bebia qualquer coisa, eu estava com dores horríveis. Então eu simplesmente parei de comer e perdi cerca de 15 libras.
Hayden diz que além da dor abdominal excruciante, ela tinha febres de 105 e estava tão desgastada que não conseguia subir as escadas da casa de seus pais.
Finalmente, sua mãe preocupada, uma enfermeira, levou Hayden apressadamente ao hospital. Foi preciso apenas um exame físico e uma tomografia computadorizada para declarar que Hayen tinha Crohns. Ela foi internada imediatamente.
Hayden diz que ela bloqueou grande parte desses primeiros dias desfocados. Ela se lembra do choque. Ela se lembra de muitas lágrimas.
A parte mais difícil do diagnóstico é lidar com a mudança de sua identidade. Você pensa nesta doença como uma carta escarlate. Você se sente como se tivesse mudado para sempre.
Desde seu diagnóstico há 15 anos, Hayden construiu uma carreira como jornalista e blogueiro e uma rica vida familiar com seu marido, Bobby, e seus dois filhos, Reid e Sophia.
Ela também ganhou uma nova perspectiva.
Ter Crohns não significa que você não possa seguir suas aspirações de carreira. Não significa que você não vai encontrar o amor. Não significa que um dia você não poderá ser pai, diz Hayden. Você pode fazer todas essas coisas com o IBD. Sua jornada pode parecer um pouco diferente dos seus pares".
A doença é uma grande parte de você, não é tudo de você, diz ela.
Hayden tem estado em remissão desde que foi operada em 2015. Mas ela ainda tem dias ruins.
Não tente ser um super-herói e combatê-lo em casa. Se você puder cortá-la antes que se torne um foguete, então você pode salvar a si mesmo uma hospitalização.
Algo de que as pessoas não falam o suficiente, diz Hayden, é a solidão que pode vir com Crohns. Mesmo os amigos e familiares que o apóiam não conseguem entender bem como isso pode moldar todas as facetas de sua vida.
A Internet pode oferecer uma maneira de se conectar com outras pessoas que realmente compreendem.
Eu só quero que as pessoas saibam que não estão sozinhas em sua jornada, diz Hayden. Todos nós já estivemos lá no seu lugar e compreendemos a gravidade do que você está passando.
Uma Doença Invisível
Vern Laine era extremamente ativo e patinava de forma competitiva enquanto crescia em uma pequena cidade na Colúmbia Britânica, Canadá. Então, em 1988, do nada, ele começou a sentir dores de estômago terríveis que duravam dias de cada vez.
Durante meses, os médicos Laines sugeriram que seus sintomas eram apenas gases ou os descartaram como se estivessem em sua cabeça.
Quando ele finalmente conseguiu seu diagnóstico, a primeira coisa que Laine queria saber era como corrigi-lo.
Infelizmente, seu médico respondeu, não há cura.
O choque dessa resposta levou muito tempo para se afundar completamente, recorda Laine. Isso iniciou uma jornada de 3 décadas no gerenciamento dos efeitos de Crohns, tanto físicos quanto mentais.
Uma das partes mais difíceis da doença é a incerteza. Você pode ficar bem por meses e depois está no hospital. Às vezes, ela pode atingir em minutos.
Isso, diz Laine, é especialmente difícil nos relacionamentos. Você nunca pode ser firme nos planos - nunca!
Outro desafio é que muitas pessoas simplesmente não compreendem como os Crohns podem fazer uma pessoa doente.
A doença é invisível. Só porque eu não pareço doente, não significa que não estou sofrendo por dentro.
Mesmo após várias cirurgias, incluindo uma para uma ostomia para remover seu desperdício em uma bolsa, algumas pessoas lhe dizem: "Você não parece doente".
Isso pode ter um custo psicológico, que é algo que Laine desejava saber mais sobre ele nos primeiros anos de sua doença. A certa altura, ele tentou tirar sua própria vida.
Muitos médicos tratam os sintomas e a própria doença e esquecem o estresse mental. Há estigma e constrangimento por trás de ter uma doença intestinal.
O apoio emocional, seja da família e amigos, terapia de grupo ou aconselhamento individual, é vital para navegar na vida com Crohns, diz ele.
Ao longo dos anos, Laine se voltou para a pintura como sua própria terapia artística.
Posso colocar tinta na tela e pintar o que sinto naquele momento, ele escreve em seu blog.
Isso me ajudou tremendamente a desviar qualquer dor ou pensamentos de depressão. Pode ajudar a tirar minha mente das coisas e eu posso estar em meu próprio mundo.
Sem arrependimentos: Escolhendo uma Ostomia
Stephanie Hughes é uma escritora, triatleta, mãe e esposa. Sua viagem com Crohns começou quando ela foi diagnosticada em 1999, aos 13 anos de idade.
Embora Hughes tenha claramente um senso de humor sobre sua doença - seu blog é chamado The Stolen Colon - houve muitas dificuldades ao longo do caminho.
Um dos momentos mais difíceis, diz Hughes, foi em 2012, quando ela decidiu fazer a cirurgia para uma ostomia permanente, um buraco no seu abdômen que esvazia os resíduos em um saco.
Na época, diz Hughes, ela estava muito doente e entrava e saía do hospital. Mesmo assim, ela sabia que, uma vez tomada a decisão, não havia como voltar atrás.
Eu pensava que teria que desistir muito em viver com uma ostomia, mas a verdade é que eu não desisti de nada e ganhei mais do que tinha imaginado.
Tive uma ostomia por mais de 8 anos e ela aumentou drasticamente minha qualidade de vida.
Para outros que lutam com a decisão, ela diz: Fale com seu médico e fale com alguém que tenha vivido com uma ostomia. Percebo agora que eu tinha uma perspectiva errada sobre como seria viver com uma ostomia antes da minha cirurgia.
Não há dúvida, diz Hughes, que Crohns mudou sua vida, mas nem sempre para pior, diz ela.
Viver com uma doença crônica vai mudar sua vida. Ela trará alguns dos maiores desafios que você pode enfrentar em sua vida, mas também trará a oportunidade de encontrar o que é importante para você e não deixar que as coisas menores na vida o distraiam das coisas que mais significam.
É difícil, e é certo reconhecer que é difícil, mas eu descobri que experimentar o difícil me ajudou a apreciar o bom e o belo ainda mais.
