Como as famílias lidam bem com essas mudanças pode significar a diferença entre uma doença que piora rapidamente e uma vida relativamente saudável. É uma oportunidade para as famílias fortalecerem seus relacionamentos uns com os outros e melhorarem a cura geral de cada membro.
Mudar o mundo é mudar a família.
-- psicóloga Virginia Satir
2 de agosto de 2004 -- O mundo muda para as pessoas diagnosticadas com diabetes tipo 2. Isso significa grandes mudanças para suas famílias também.
Como as famílias lidam bem com essas mudanças pode significar a diferença entre uma doença que piora rapidamente e uma vida relativamente saudável. É uma oportunidade para as famílias fortalecerem seus relacionamentos uns com os outros e melhorarem a saúde geral de cada membro.
Mas vai ser preciso trabalhar, diz Susan H. McDaniel, PhD, professora de psiquiatria e presidente associada do departamento de medicina familiar da Faculdade de Medicina da Universidade de Rochester, N.Y. McDaniel é autora de seis livros sobre terapia familiar, doenças e saúde.
"A família tem que estar envolvida em qualquer doença crônica que tenha que ser administrada, mas especialmente o diabetes", diz McDaniels ao médico. "As exigências da doença são tão grandes". O resultado é tão incerto". E o constante monitoramento do açúcar no sangue pode ser tão estressante".
Gostando ou não, a família é automaticamente envolvida quando um membro tem diabetes. Mas este envolvimento não é automaticamente uma coisa boa.
"Os membros da família podem ser recursos e podem ser muito solidários. Eles também podem ser um problema", diz McDaniel.
Diabetes: Uma doença familiar
Três coisas principais fazem da diabetes tipo 2 uma doença familiar:
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Genética.
Não há um único gene que dê a alguém diabetes. Mas há claramente um componente genético para o diabetes. E os membros da família compartilham os genes que predispõem uma pessoa ao diabetes. Um diagnóstico de diabetes para um membro da família pode significar que um ou mais outros membros da família também estão em risco.
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Alimentos.
Quando a família vive na mesma casa, todos geralmente comem os mesmos tipos de alimentos na mesma mesa. Mesmo depois que as crianças crescem e saem de casa, elas tendem a comer o que suas famílias lhes ensinaram a comer. Dietas com alto teor de gordura e calorias aumentam os riscos de obesidade, o que coloca as pessoas em risco de contrair diabetes tipo 2. É sempre uma boa idéia comer dietas com baixo teor de gordura e calorias moderadas. Quando um membro da família tem diabetes tipo 2, sua saúde depende de uma dieta radicalmente diferente. Esta mudança é muito mais difícil se a família também não mudar.
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Exercício.
Claro, às vezes um membro da família faz muito exercício enquanto todos os outros se sentam no sofá e assistem à TV. Mas quando todo mundo é uma batata do sofá, é difícil para uma pessoa com diabetes conseguir o exercício de que ela agora precisa desesperadamente.
"A pessoa com diabetes vê todos os outros comendo o que sempre fizeram, sentados como sempre fizeram, e há pouco incentivo para ela ou para ele fazer essas mudanças difíceis", diz McDaniel. "Diabetes significa uma mudança para todos para um estilo de vida mais saudável". As intervenções que visam a família são geralmente mais eficazes do que as dirigidas a um indivíduo".
Somos Família
Famílias significam coisas diferentes para pessoas diferentes em momentos diferentes de suas vidas, diz Alan M. Jacobson, MD, chefe de pesquisa comportamental e de saúde mental do Centro de Diabetes Joslin da Universidade de Harvard, em Boston.
"Cada situação familiar é diferente", diz Jacobson ao médico. "Nem todas as famílias são duas crianças de 55 anos com 22 anos de idade vivendo no quarteirão. Quando há um sistema de apoio que é significativo - provavelmente um cônjuge e filhos adultos que podem ou não estar na mesma comunidade - vale a pena tentar atraí-los para dentro. Quando os pacientes vão aos seus educadores de diabetes, ajuda os membros da família a sentarem-se com a enfermeira ou nutricionista para planejar o que eles vão fazer aqui".
A idade média dos americanos na época do diagnóstico de diabetes é de 46 anos. As pessoas mais velhas com diabetes podem precisar confiar mais em seus cônjuges, especialmente se seus filhos, pais e irmãos não vivem mais na mesma casa - ou mesmo na mesma cidade. Os mais jovens com diabetes enfrentam a luta difícil de fazer com que todos os membros da família se unam como uma equipe.
E os americanos são um povo de muitas culturas diferentes, observa Lawrence Fisher, PhD. Fisher é professor de medicina familiar e comunitária e diretor de pesquisa de diabetes comportamental na Universidade da Califórnia, São Francisco, Escola de Medicina.
"A cultura mais ampla é transmitida e mudada pela cultura da família", diz Fisher ao médico. "'As crenças que remontam a muitas gerações ajudam a definir o que é cuidado, o que é doença, e o que se pode fazer a respeito. A experiência também tem um papel a desempenhar. Há atitudes como: "Minha tia tinha diabetes, e mesmo com a tecnologia moderna, ela teve três amputações e morreu. Então, o que posso fazer? Muito disso é reforçado pelas crenças familiares. Estas crenças têm um efeito enorme no controle de doenças".
Assim, as crenças familiares brotam tanto da cultura de uma família como da experiência de uma família. Isto não significa que todos na família vão se sentir da mesma maneira e concordar com o mesmo curso de ação. Longe disso: As diferenças surgem em cada família confrontada com uma crise de saúde. Resolver essas diferenças significa reconhecer e dar voz a essas diferenças.
Às vezes isso também significa lutar para mudar nossas atitudes culturais, diz Jacobson.
"Vivemos em uma sociedade onde agora temos muito mais alimentos que nossos corpos foram projetados para necessitar", diz ele. "Esperamos cada vez mais porque a cultura nos diz que queremos cada vez mais". Tentamos nos rebelar - através do exercício e da boa forma física - mas isso significa lutar contra nossa cultura".
Cônjuge mais afetado
Quer as crianças e os pais de uma pessoa com diabetes vivam em casa ou tenham crescido e se mudado, um diagnóstico de diabetes afeta mais o cônjuge de um paciente ou outra pessoa significativa. Parece óbvio. No entanto, este fato muitas vezes não é apreciado - e não é falado.
"Muitos, muitos casais em que um parceiro tem diabetes nunca se sentaram e falaram sobre como isto é para eles", diz Fisher. "Eles não sabem o que seus cônjuges estão pensando e seus cônjuges não sabem o que eles estão pensando".
Muito freqüentemente os cônjuges representam um problema de saúde não reconhecido.
"Os dados são muito claros: os índices de depressão, efeito depressivo e mau humor são altos entre cônjuges de pessoas com diabetes", observa Fisher. "Isto não é frequentemente atendido". Muitas vezes o cônjuge não sente nenhum papel na doença. Eles estão muito preocupados. Isto muitas vezes os leva ao papel de polícia do diabetes. O paciente pega um pedaço de bolo e as sobrancelhas do cônjuge se levantam".
Uma vez que estas questões estão no ar, muitas pessoas descobrem que podem chegar a um acordo com o que têm evitado.
"Estes são casais normais que lutam com situações anormais", diz Fisher. "Não é que eles sejam loucos ou doentes": É uma situação nova". É um marido, uma esposa e diabetes - um trio - e o diabetes é freqüentemente o elefante na sala de estar que nunca é mencionado".
Resolução de papéis familiares
Em cada família, diferentes membros da família tendem a assumir diferentes papéis familiares.
"Uma pessoa quer focalizar a família na mudança e outra quer ter certeza de que a doença será tratada". Uma família precisa dos dois tipos", diz McDaniel. "Alguns membros da família ficam tão assustados que não querem se aproximar de nenhuma menção à doença. Alguns se envolvem demais, ao ponto de o paciente ficar bravo e dizer: 'Pare de me dizer o que fazer'. Isso acontece mesmo nas famílias mais bem ajustadas".
É aqui que um terapeuta familiar pode ajudar.
"Eu acho que com um pouco de afinação, as pessoas saem de posições polarizadas ao longo do tempo", diz McDaniel. "A pessoa que se mostra prepotente pode dizer: 'Bem, provavelmente eu estava exagerando um pouco', e o tipo de pessoa que evita pode dizer: 'Bem, talvez precisemos prestar um pouco mais de atenção'. Às vezes o encontro com alguém como eu os ajuda a ver que cada família tem uma resposta contínua".
A menos que a doença se sobreponha a conflitos intensos e não resolvidos, isto não significa semanas ou meses de terapia familiar.
"Às vezes apenas normalizando a resposta emocional à doença e dando às pessoas um espaço para falar uns com os outros canalizam as coisas numa direção construtiva, em vez de toda aquela ansiedade sendo descarregada como raiva", diz McDaniel. "Reações emocionais a doenças como diabetes são totalmente normais". Estar assustado e zangado e se perguntar o que é de culpa acontece com todo mundo. Acontece tanto com membros da família quanto com os pacientes. Isso é realmente importante para as pessoas esperarem. Mas elas devem saber que isso vai melhorar. Eles encontrarão um lugar para seus sentimentos e para a doença".
Duas coisas básicas têm de acontecer. Todos na família precisam sentir que são importantes - que o que eles estão fazendo é ajudar. E todos na família precisam sentir que o significado que têm da experiência os conecta uns aos outros.
Trabalho em equipe familiar
Isto funciona melhor quando a família se reúne como uma equipe, diz Fisher. Ele estabelece quatro regras básicas:
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Respeitar as diferenças de opinião, e resolvê-las de forma colaborativa.
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Reconhecer as diferenças de crenças entre os cônjuges.
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Ter empatia pelo que é ser o cônjuge de um paciente.
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Respeitar o paciente.
Jacobson diz que é importante que as famílias saibam o que estão enfrentando - e saber que não são as únicas que lutam contra o diabetes tipo 2.
"O que eles estão combatendo é uma combinação de biologia e cultura", diz ele. "A biologia é que, quando fomos projetados, fomos claramente obrigados a enfrentar os problemas de ter muito pouca comida". Ter a capacidade de armazenar alimentos era um benefício. Agora isso entra em conflito com nossa cultura de fast-food". É uma tremenda desvantagem".
As famílias logo descobrem que não é nada fácil fazer as mudanças agora impostas a elas. Isto gera raiva.
"É importante que as famílias percebam contra o que estão trabalhando. Elas têm que perceber que para fazer mudanças elas precisam de uma equipe tão poderosa quanto possam reunir. Eles estão juntos nisso", diz Jacobson. "Não existe uma solução simples e rápida". Talvez algum dia haja um comprimido para garantir que você não esteja mais do que 10% acima do seu melhor peso corporal - mas agora é uma questão de dieta e exercício".
Encontrar o prazer é a solução.
"O prazer de ter sucesso é necessário, porque você tem que substituir o prazer que a comida dava antes", diz Jacobson. "Portanto, se eles encontram prazer em ver uma perda de peso de 5 libras ou em se exercitarem alguns minutos a mais do que podiam fazer antes, esse é o caminho para o sucesso". Você pode encontrar prazer em uma mudança gradual".
Também é importante não se deixar desviar por inevitáveis contratempos. As pessoas, sendo humanas, farão melhor em alguns momentos e pior em outros. As famílias precisam estar preparadas para o longo prazo.
A boa notícia é que pequenas melhorias fazem uma grande diferença.
"É aqui que a biologia é útil". Para pessoas com diabetes, melhorias relativamente modestas no exercício e na forma física são úteis", diz Jacobson. "Você não precisa passar de 55 libras acima do peso para o perfeitamente normal". E a biologia da medicina nos dá alguma ajuda, com remédios que são úteis".
Não Espere
O diabetes não é um desastre incontestável.
"A doença pode ser uma oportunidade para a cura de relações familiares", diz McDaniel. "Pode ser uma oportunidade para trabalhar em dificuldades de longa data, agora que está claro que alguém está realmente doente".
Ela recomenda que se siga o caminho certo o mais rápido possível - logo após o diagnóstico de diabetes.
"Meu lance é não deixar que chegue a um desastre antes de ver alguém como eu", ela ri. "É muito mais difícil sair de um grande número de brigas abusivas". Quando as coisas começam a descarrilar, é mais fácil lidar com isso do que quando há um acidente de trem".
