O Doutor diz-lhe

Obtenha sugestões de como uma criança com SMA3 pode ser independente, apesar dos problemas de mobilidade.

As crianças com SMA3 podem ter dificuldade para andar, correr ou subir e descer escadas. E é normal querer ajudar o máximo que você puder. Mas você pode aumentar a auto-estima de suas crianças, dando-lhes mais independência.

Como pai ou cuidador, eis como você pode ajudar.

Em casa

Faça uma lista das tarefas que se encaixam nas habilidades de seus filhos. Deixe-os decidir quando e como certas coisas serão feitas. Essas tarefas podem incluir fazer uma lista de mercearia, ajudar com o jantar ou escolher a roupa da escola para o dia seguinte.

Muitas vezes, os adolescentes não se abrem rapidamente para falar de seus problemas. Mas pergunte a seu filho se existe uma maneira de tornar sua casa mais segura e mais amigável ao SMA3. Talvez você mesmo seja capaz de fazer algumas mudanças. Mas é melhor consultar um profissional da construção civil para trabalhos maiores.

A tecnologia sem fio e as ferramentas inteligentes podem ser uma grande ajuda. Estes dispositivos permitem que seu filho controle todos os tipos de coisas através de seu laptop ou smartphone, inclusive:

• Luzes

• Calor ou ar condicionado

• Fechaduras de portas ou câmeras

• Música e TVs

• Alguns utensílios de cozinha

Tomando medicação

Crianças e adultos com SMA3 precisam de cuidados médicos contínuos. Você pode ajudar seu filho a aprender como ele pode participar de sua rotina de assistência médica.

Mas você precisará pedir ao seu médico ou a um profissional médico para ponderar sobre como seu filho pode se tornar mais independente quando se trata de seu tratamento. Eles lhe informarão o que é seguro para eles fazerem sem ajuda extra.

Por exemplo, o risdiplam (Evrysdi) é um medicamento líquido aprovado para SMA. Você o mantém em casa na geladeira. É dado uma vez por dia após uma refeição e tem que ser tomado à mesma hora todos os dias. Um pré-adolescente ou adolescente pode ser capaz de tomar este medicamento por conta própria.

Na escola

O SMA3 não deve afetar a capacidade de aprendizagem de seus filhos. Mas certos limites físicos podem tornar as coisas mais difíceis. Pergunte ao seu filho o que ele precisa para chegar e sair das aulas. Algumas crianças com SMA acham mais fácil de aprender em um ambiente de escola em casa.

E certifique-se de ter um Programa de Educação Individualizada (IEP) ou um Plano 504 em vigor. Estes garantem um conjunto de padrões que uma escola tem que seguir para se adaptar às necessidades de aprendizagem de seus filhos.

Uma vez que seu filho esteja pronto para a faculdade, aqui estão algumas perguntas a serem pensadas:

• Eles devem morar em casa ou no campus?

• A escola pode fazer mudanças úteis dentro e fora da sala de aula?

• Quem mora nas proximidades que pode ajudar em uma emergência?

• Há aulas online?

• Seu filho pode ver um especialista em SMA no campus ou perto dele?

Viajando e se locomovendo

Explore diferentes ajudas de mobilidade com seu filho. Estes dispositivos podem ajudar seu filho a ir de um lugar para outro em segurança sozinho.

Os dispositivos de assistência que ajudam seu filho a se locomover incluem:

• Bicicletas adaptativas

• Braçadeiras para pernas e músculos

• Cadeiras de rodas?

• Andadores

• Estandartes

As pessoas com deficiências têm igual acesso ao transporte público. Isso significa que seu filho deve ser capaz de pegar o ônibus, metrô ou trem por conta própria, mesmo que utilize uma cadeira de rodas. Mas certifique-se de ir com eles em suas primeiras viagens. ?

Adolescentes com SMA3 podem ser capazes de obter uma carteira de motorista. Você pode adaptar um carro ou van para atender às necessidades de seus filhos. Entre em contato com a Associação de Especialistas em Reabilitação de Motoristas (ADED) para encontrar um especialista que possa ajudar.

Os veículos adaptativos podem incluir:

• Controles manuais para acelerar e diminuir a velocidade

• Ferramentas para auxiliar na direção

• Almofadas de toque para ligar ou mudar o carro

• Abridores de porta remotos

• Portas largas o suficiente para uma cadeira de rodas

Se seu filho dirige sozinho, certifique-se de que ele tenha um kit de emergência com suprimentos médicos extras.

Exercício e Esportes

Pré-teens e adolescentes com SMA3 ainda podem estar ativos. Na verdade, o exercício pode ajudar a construir força e impulsionar a mobilidade. A natação pode ser uma boa escolha. Mas pergunte aos seus filhos fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais que tipos de atividades físicas são seguras.

Você também pode procurar por esportes recreativos em sua área. Alguns programas são projetados para crianças com limites físicos. Você pode ouvi-los chamados de esportes adaptados ou adaptáveis. Muitos são praticados em uma cadeira de rodas ou com outros equipamentos adaptativos. Seu filho pode participar mesmo que ele não use sempre um auxílio para caminhar.

Verifique com sua criança a escola ou o departamento recreativo local para ver o que está disponível.

Saúde Mental

As pessoas com SMA3 podem viver uma vida plena, especialmente com muito apoio de amigos e familiares. Mas preste muita atenção às necessidades emocionais de seus filhos. Crianças ou adolescentes com SMA3 podem ser intimidados na escola. Ou elas podem sentir que se destacam ou são mal compreendidas.

Encontre um conselheiro escolar ou um psicólogo infantil. Peça a seu médico que lhe indique alguém que trabalhe com crianças que tenham condições como a SMA. E deixe seu filho saber que sua saúde mental merece o mesmo foco que sua saúde física.

Encoraje seu pré-adolescente ou adolescente a se juntar a um grupo de apoio de colegas. É bom que eles tenham um espaço onde possam reclamar, fazer perguntas ou simplesmente brincar com outras pessoas que sabem exatamente pelo que estão passando.

Pergunte a seu filho, médico ou assistente social se há grupos em sua área. Os grupos nacionais sem fins lucrativos são outra boa maneira de encontrar pessoas com os mesmos interesses. Visite curesma.org para mais informações.

A atrofia muscular espinhal tipo 3 é geralmente diagnosticada na infância. Aprenda como ela progride e como ajudar seu filho a se ajustar como ele faz.

Como o SMA3 Tipicamente Progride?

O tipo 3 é geralmente diagnosticado quando uma criança está entre 18 e 36 meses, embora possa ser diagnosticado tão tarde quanto a idade adolescente. Os sintomas incluem:

• Fraqueza muscular

• Problemas ao andar

• Infecções respiratórias freqüentes

A própria fraqueza muscular progride muito lentamente nesta forma de SMA. Ela tende a ser simétrica, o que significa que afeta ambos os lados do corpo. Os músculos mais próximos do centro do corpo, como os ombros, pélvis e antebraços, são geralmente mais afetados do que aqueles mais distantes, como os braços e pernas e as mãos e pés.

À medida que seu filho cresce, pode ser mais difícil para ele acompanhar as atividades diárias como subir escadas. Seus músculos encurtam ao redor dos quadris, joelhos e tornozelos. Isto faz com que seja difícil para eles se moverem. Eles também podem cair mais devido à fraqueza muscular e podem precisar de ajuda para se levantar sentados. Cerca da metade das crianças com SMA3 deixarão de ser capazes de andar de forma independente aos 14 anos de idade.

Enquanto a maioria das crianças com SMA3 tem controle de bexiga e intestino, elas precisarão de ajuda em atividades da vida diária, como ir ao banheiro ou se vestir. Eles também parecem mais fracos quando estão doentes ou em épocas de surtos de crescimento, como a puberdade.

Mais tarde, na idade adulta, eles geralmente são menos capazes de se locomover. Muitos acabam precisando de uma cadeira de rodas. Embora possam ter problemas para respirar e engolir, isso geralmente só acontece muito mais tarde na vida. Eles podem, entretanto, adoecer de infecções respiratórias como resfriados ou gripe durante toda a vida devido a músculos peitorais mais fracos.

O que posso fazer para retardar a progressão de minhas crianças SMA3?

Não há cura para nenhuma forma de AME, mas há coisas que você pode fazer para aliviar os sintomas e potencialmente retardar a progressão da doença. ?

Incentive-os a fazer uma dieta saudável. Embora seja importante obter uma boa nutrição, não há evidências de que um determinado tipo de dieta possa ajudar. ?

Mas o ganho de peso pode ser um problema para as pessoas com SMA3, uma vez que pode ser difícil para elas fazer exercício suficiente para queimar calorias. Você pode precisar trabalhar com um nutricionista para garantir que seu filho não receba calorias demais. Às vezes, é melhor para eles comerem refeições pequenas e freqüentes em vez de três refeições grandes.

Mantenha-se ativo. É importante que uma criança com SMA faça o máximo de exercício que puder fazer confortavelmente. Isto ajudará a evitar que suas articulações se endureçam e incentivará a flexibilidade. Também as ajudará a manter a circulação e permitirá que elas se movimentem. Uma boa atividade é o exercício em uma piscina aquecida a 85 a 90 F.

Mas, embora o exercício seja importante, também é importante não exagerar. Alguns especialistas acreditam que se um paciente com AME se exercita até que se esgote, ele queimará seus neurônios motores restantes.

Faça fisioterapia. A fisioterapia e terapia ocupacional também pode ajudar as pessoas com AME a manter a força muscular e a função. Um fisioterapeuta pode mostrar a você e a seu filho alongamentos para ajudar a evitar que os músculos encurtem, o que pode limitar os movimentos articulares. Se seu filho precisar deles, um terapeuta pode ajudá-lo a escolher um andarilho ou uma ortopedia para dar apoio ao andar ou uma scooter elétrica para que eles possam usar em distâncias maiores. O objetivo é mantê-los o mais móveis possível durante o máximo de tempo possível.

Se seu filho desenvolver escoliose, o terapeuta pode mostrar-lhe a postura correta e como usar um aparelho para ajudar a evitar que a condição progrida.

Um fisioterapeuta também pode ensinar a seu filho exercícios respiratórios que podem ajudá-los a respirar se eles caírem com uma infecção respiratória como um resfriado ou uma gripe.

Durante a terapia ocupacional, sua família pode aprender como modificar as atividades da vida diária para que seu filho possa permanecer móvel e conservar energia.

A fonoaudiologia também pode ajudar em qualquer dificuldade de deglutição que possa surgir mais tarde, à medida que a doença progride.

Fique de olho em sua saúde respiratória. Ao contrário de outras formas de AME, pessoas com tipo 3 têm uma boa função respiratória até muito mais tarde na vida. Seu médico ainda precisará vigiá-las de perto, no entanto, para sinais de enfraquecimento dos músculos respiratórios…

Se elas começarem a sentir o enfraquecimento respiratório, seu médico pode prescrever uma máquina de ventilação portátil para usar à noite.

Também é importante que as pessoas com SMA3 se mantenham em dia sobre todas as imunizações, especialmente vacinas contra gripe e COVID. Pessoas com todos os tipos de SMA são mais propensas a desenvolver infecções torácicas se receberem um vírus respiratório, pois são menos capazes de limpar o muco de seus pulmões.

Tomar medicamentos. Não há cura para a AME, mas existem medicamentos que podem retardar sua progressão. Eles funcionam aumentando os níveis de proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN) no corpo, o que impede que as células do neurônio motor encolham. Os três medicamentos aprovados pelo FDA para SMA são Evrysdi, Spinraza, e Zolgensma.

Dispositivos de assistência, tais como bicicletas adaptativas e carrinhos de passeio, andadores e cadeiras de rodas, facilitam as tarefas diárias das crianças com SMA e as ajudam a permanecer ativas.

Dispositivos Assistivos para Crianças com Atrofia Muscular Espinhal

Revisado medicamente por Dan Brennan,?MD em 14 de dezembro de 2021 1 / 12

Andadores

Algumas crianças com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) podem andar sozinhas com o braço e o apoio de equilíbrio de um andarilho rolante. Os andadores vêm nos estilos anterior (barras de apoio na frente) ou posterior (apoio na parte de trás). Seu terapeuta o ajudará a escolher um andarilho e ensinará a seu filho como utilizá-lo para se manter móvel.

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Estandartes

Uma estante apoia a barriga, as costas e a cabeça de suas crianças para permitir que elas permaneçam em posição de pé. A postura em pé melhora a força óssea, a respiração e o controle intestinal. Algumas pessoas em pé permitem que as crianças se levantem de uma posição sentada… Uma pessoa em pé também permite que seu filho veja de frente com outras crianças, o que os ajuda a socializar.

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Carrinho de Passeio Adaptativo

Os carrinhos adaptativos ou médicos oferecem apoio corporal extra para crianças com SMA para que elas fiquem mais confortáveis e possam sentar-se em uma posição estável. Os carrinhos adaptativos são fortes o suficiente para suportar o peso de crianças mais velhas também, mas ainda são fáceis de dobrar e guardar no porta-malas de seu carro.

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Cadeira de banho

A estabilidade é especialmente importante na hora do banho. Uma cadeira de banho apoia a cabeça, o pescoço e o tronco para que eles não deslizem sob a água. Alças ajustáveis permitem que eles se reclinem com conforto. Uma cadeira de malha evita que a água se acumule debaixo do fundo para que eles possam simplesmente relaxar e desfrutar do banho.

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Cadeiras de Rodas

As cadeiras de rodas podem ser manuais, que você empurra à mão, ou ter um motor elétrico. O tipo elétrico é mais caro. Uma criança mais velha pode operar sua própria cadeira de rodas motorizada com um joystick colocado perto de sua mão mais forte. As cadeiras motorizadas podem ser adaptadas para crianças a partir de 18 meses de idade.

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Bicicletas e Trikes Adaptativos

Bicicletas e triciclos adaptativos apóiam e equilibram seu filho para que ele possa se divertir enquanto faz exercícios de cardio e musculação. Elas são leves, por isso são fáceis de pedalar e de dirigir. Alguns triciclos têm apoios inferiores para o corpo ou apoios para os pés. As bicicletas tandem adaptativas permitem que você guie e pedale enquanto seu filho se senta na sua frente.

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Ortopedia

Ortodontia são aparelhos ou talas para apoiar os músculos enfraquecidos de suas crianças e manter seus pés alinhados quando elas andam ou ficam de pé. Os aparelhos de plástico leves e adaptados sob medida podem caber confortavelmente dentro de seus sapatos. Os aparelhos permitem que os músculos permaneçam flexíveis. Isto ajuda a manter as contraturas – músculos e tendões rígidos e encurtados – de forma a não se formarem.

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Camas para carros

As crianças ou bebês com SMA podem não conseguir respirar confortavelmente se estiverem sentados em pé em um assento de carro padrão. Eles podem parar temporariamente de respirar. As camas de carro podem ser ajustadas para que seu bebê possa reclinar-se ou ficar deitado. Algumas camas de carro ou cadeiras auto ajustáveis têm acessórios extras de apoio para a cabeça ou pescoço.

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Cadeiras dosadoras

Crianças com SMA Tipo 1 podem ter dificuldade de sentar-se em pé para comer e engolir alimentos. Um assento de alimentação é macio e almofadado. Ele mantém sua criança em uma posição segura e confortável enquanto você os alimenta. Os assentos alimentadores podem ser facilmente ajustados para caber crianças de qualquer idade.

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Coletes modificados

Uma vez que sua criança ultrapasse a cama do carro ou o banco do carro ajustável, um colete modificado apoiará seu corpo para mantê-la segura. O confortável colete fivela nos suportes do cinto de segurança traseiro, de modo que eles possam ficar deitados enquanto andam em qualquer carro.

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Cadeiras de bacio

Cadeiras de bacio, assentos almofadados ou barras de corrimão sustentam o corpo de suas crianças enquanto elas usam o banheiro. Estes dispositivos cabem sobre seu banheiro normal. Defletores de urina ou protetores contra respingos podem ser instalados ao redor do assento para direcionar a urina para dentro do vaso sanitário e cortar a sujeira.

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Computadores e jogos

As crianças com SMA podem fazer trabalhos escolares ou jogar videogames com dispositivos adaptativos ou software de computador. Alguns aplicativos de software ou smartphone permitem que as crianças controlem seus jogos com sua voz ou movimentos oculares.

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A atrofia muscular espinhal tipo 3 (AME) pode afetar uma criança antes dos 2 anos de idade, por isso é importante conhecer os sinais, incluindo problemas de marcha, fraqueza e problemas de equilíbrio.

Quando os sinais aparecem pela primeira vez?

Os sintomas de SMA tipo 3 aparecem freqüentemente pela primeira vez quando uma criança tem entre 12 e cerca de 18 meses de idade ou pouco depois. Mas algumas pessoas não têm nenhum sinal de AME3 até depois dos 3 anos de idade, e outras não têm nenhuma mudança física até serem adolescentes ou jovens adultos.

Fraqueza muscular

O SMA3 causa fraqueza muscular nas pernas, quadris, ombros e braços de uma criança. Os sintomas desta doença estão todos relacionados à fraqueza muscular e perda de massa muscular (desperdício).

No SMA3, os músculos que estão mais próximos do centro do corpo de sua criança tendem a enfraquecer antes dos músculos localizados mais distantes de seu núcleo. Por exemplo, seus músculos da coxa podem enfraquecer antes dos músculos dos tornozelos ou dos pés. Os músculos das pernas enfraquecem antes dos músculos de seus braços, ombros ou mãos.

Normalmente, os músculos das pernas de uma criança são mais fracos do que os músculos dos braços. As mãos das crianças podem enfraquecer em algum momento, mas na maioria das vezes, os músculos das mãos ainda são fortes o suficiente para realizar tarefas básicas como usar um computador. Elas podem não ser capazes de fazer atividades ou tarefas mais extenuantes.

Quais são os sintomas iniciais do SMA Tipo 3?

As crianças frequentemente mostram seus primeiros sinais de SMA3 por volta da hora em que aprendem a andar. Algumas crianças podem ser capazes de aprender a andar ou ficar de pé sem ajuda, mas gradualmente desenvolvem esses sinais:

• Dificuldade para andar ou correr

• Problemas ao subir ou descer um lance de escadas

• Mau equilíbrio

• Deslizamentos e quedas freqüentes

• Precisando de ajuda para se levantar

• Fadiga

• Menos resistência durante a atividade

• Lutam para se levantar quando estão dobrados ou deitados de costas ou de lado

• Postura pobre ou piorando

• Desaspeito

Cantam acompanhar. Outro possível sinal precoce do SMA3 é que você percebe que seu jovem filho não consegue acompanhar seus amigos da mesma idade durante as brincadeiras ou corridas ativas.

Contratações conjuntas e mudanças de pés. A SMA tipo 3 pode fazer com que seu filho tenha as articulações apertadas e rígidas. Eles podem ter uma perda de toda a amplitude de movimento em algumas de suas articulações, também chamadas de contraturas. A maioria das crianças com SMA tipo 3 desenvolve deformidades nos pés.

Perde a capacidade de andar. Algumas crianças com SMA3 podem gradualmente perder sua capacidade de andar ou ficar de pé por conta própria. Mas outras crianças com esta doença são capazes de aprender a andar e permanecer independentes até a adolescência e a idade adulta.

Problemas respiratórios

Após alguns anos de vida com SMA3, muitas crianças desenvolvem problemas respiratórios porque seus músculos intracostal enfraquecem. Estes são os músculos entre as costelas. Eles se expandem quando sua criança respira ar para encher seus pulmões e se contraem quando expiram.

Como estes músculos enfraquecem, seu filho pode não ser capaz de respirar normalmente e em pleno. Eles podem ter uma tosse fraca. Seus pulmões podem estar subdesenvolvidos.

Os fracos músculos das costelas também podem fazer com que seu filho ocasionalmente se amordame com pedaços mastigados de comida ou bebida após engolir. Eles também podem ter uma respiração rasa quando estão dormindo.

Problemas respiratórios podem fazer com que crianças com SMA3 tenham infecções respiratórias graves e freqüentes como pneumonia. Normalmente, infecções respiratórias leves podem ser mais graves em crianças com esta doença.

Outros possíveis sintomas

As crianças com SMA3 podem ter dedos fracos ou trêmulos. Elas também podem não ter uma reação de joelhos quando o reflexo da articulação do joelho é testado.

Músculos debilitados podem fazer com que alguém com SMA3 desenvolva problemas renais como proteinúria, ou alta proteína em sua urina. Um sinal de proteinúria está inchando ao redor de seus tornozelos, também chamado de edema.

Escoliose

Cerca da metade das crianças com SMA3 desenvolvem escoliose, ou curvatura da coluna vertebral de um lado para o outro em forma de S. A escoliose em SMA3 é causada pelo enfraquecimento dos músculos que suportam cada lado da coluna vertebral de suas crianças. Uma escoliose grave pode afetar a respiração. Crianças com SMA3 normalmente apresentam sinais de curvatura da coluna vertebral precocemente.

Veja aqui o que saber sobre os serviços e acomodações oferecidos pelos distritos escolares às crianças com SMA Tipo 3 e como melhor defender seu filho.

Embora as crianças com todas as formas de SMA tenham algumas limitações físicas, isso não deve afetá-las de poderem acessar suas salas de aula e aprender ao lado de seus colegas, diz Selene Almazan, diretora jurídica do Conselho de Pais e Advogados, uma organização que protege os direitos legais e civis dos estudantes com deficiência e de suas famílias.

Os Primeiros Anos

Quando seu filho tem entre 1 e 3 anos de idade, ele receberá serviços como fisioterapia ou terapia ocupacional através do Programa de Intervenção Precoce (EI) de seu estado. Depois disso, ao entrar no sistema escolar, eles serão elegíveis para um Plano de Educação Individualizado (PEI) ou um Plano 504. Estes planos explicitam os serviços específicos, modificações e acomodações que seu filho receberá do distrito escolar.

As crianças com SMA são freqüentemente elegíveis para a pré-escola gratuita através do sistema escolar público para fornecer os serviços necessários, diz Almazan. O distrito muito provavelmente lhes designará um paraprofissional ou um assistente neste momento. Esta pessoa as ajudará a se deslocar, levantar ou mover objetos e usar o banheiro.

Você e o assistente vão querer ter em mente que seu filho provavelmente vai querer socializar e fazer tudo o que seus colegas fazem. Minha filha não podia andar de triciclo, mas quando seus amigos na pré-escola todos andavam na deles, seu ajudante a empurrava na cadeira de rodas para que ela pudesse seguir pelo mesmo caminho, lembra Victoria Strong, uma defensora da SMA cuja filha mais velha, Gwendolyn, tinha SMA Tipo 1.

Navegando na sala de aula

Seu filho pode começar o jardim de infância com SMA3, ou pode estar apenas recebendo esse diagnóstico no ensino fundamental ou médio. De qualquer forma, é importante lembrar que seu distrito escolar é legalmente obrigado a fazer quaisquer modificações em sala de aula necessárias para acomodar as necessidades físicas de seus filhos, enfatiza Almazan. O distrito também é obrigado a dar suas instruções no que é chamado de ambiente menos restritivo (LRE). Isto geralmente significa na sala de aula de educação geral com seus colegas, acrescenta ela.

Há algumas outras coisas a pedir a seu distrito:

Acesso razoável à escola e à sala de aula. Quando a filha de Jennifer Millers, Madison, que tem SMA Tipo 2, entrou no jardim de infância, Miller ficou chocada com o fato de que havia apenas uma entrada acessível em cadeira de rodas para a escola primária local, e isso foi tudo na parte de trás. Meu primeiro pensamento foi o que faríamos se estivesse chovendo muito? Miller se lembra. Ela foi capaz de mudar sua filha para outra escola no distrito que fosse mais acessível.

Aos 14 anos de idade, cerca da metade das crianças com SMA3 já não consegue andar. Mesmo que seu filho não esteja em uma cadeira de rodas, ainda deve haver acomodações, diz Almazan. Isto pode incluir garantir que todas as salas de aula a que eles vão estejam próximas, para diminuir a distância que eles têm que percorrer. Se a escola tiver mais de um nível, deve haver também um elevador.

O Plano de Evacuação de Emergência das escolas também deve levar em consideração as necessidades de suas crianças. Por exemplo, deve indicar quem irá com eles no caso de uma emergência. Além disso, uma sala segura para eles irem em caso de incêndio deve ser montada para eles com a ajuda de seu corpo de bombeiros local.

Equipamento adaptativo. As crianças com SMA3 frequentemente descobrem que suas pernas são mais fracas que seus braços e que isso afeta mais severamente os músculos mais próximos do centro de seu corpo. O terapeuta ocupacional de sua escola deve recomendar adaptações em carteiras e cadeiras para que seu filho possa estar confortável em sua sala de aula. Eles também podem precisar de tarefas escritas modificadas ou de tecnologia computadorizada que utilize a digitação por comando de voz.

Instrução de casa. Crianças e adolescentes com SMA3 podem ter maior probabilidade de ter complicações de infecções respiratórias porque seus músculos respiratórios são mais fracos. Isto pode significar que eles precisam ficar em casa durante a pandemia de COVID-19, ou durante a estação anual da gripe, diz Almazan.

Se este for o caso, sua escola é legalmente obrigada a fornecer o que é conhecido como uma educação pública gratuita e apropriada (FAPE) para o aluno em casa. Infelizmente, muitas escolas farão apenas o mínimo que o estado exige, e cabe aos pais pressionar por mais, diz Almazan.

Educação física adaptativa. O fisioterapeuta de sua escola pode ajudar a modificar a ginástica e o tempo de recreação para que seu filho possa participar. Eles também podem criar metas para o IEP que se concentrem em ajudar seu filho a manter sua força física e resistência, assim como sua flexibilidade e amplitude de movimento.

Modificação dos eventos escolares. Viagens de campo e eventos escolares devem levar em conta as necessidades de seus filhos. Para qualquer evento, a escola deve garantir que seu filho não tenha que viajar muito longe do ônibus até a porta e que o evento seja acessível a cadeiras de rodas e andarilhos.

Para ajudar seus filhos a entender esta condição, pode ser útil criar uma carta para eles e seus pais. Isto pode incluir informações como:

• A SMA não é contagiosa.

• O que seu filho pode e não pode fazer.

• Por que seu filho tem um ajudante.

• Por que é perigoso para seu filho pegar uma constipação.

• Como chegar até você com perguntas ou preocupações.