Os Criativos com Deficiência Agem para Promover a Representação
Por Kelly Wairimu Davis, MS
9 de novembro de 2021 — Em julho, quase uma dúzia de artistas e criativos da comunidade de atrofia muscular espinhal (SMA) se reuniram virtualmente para uma sessão de brainstorming organizada pela Genentech, uma empresa de biotecnologia sediada em São Francisco.
A Genentech dirige um programa chamado SMA My Way, que visa apoiar a comunidade SMA e aumentar a conscientização.
A AME é uma doença genética rara que causa debilidade muscular e pode tornar difícil respirar, andar ou sentar-se direito sem assistência. Ela afeta mais de 25.000 americanos e é a causa número 1 da morte genética em bebês.
O grupo colaborou para criar o single recém lançado, Spaces, escrito e cantado por James Ian, músico e ator da SMA, e um vídeo musical, patrocinado pela Genentech.
Genentech ouviu atentamente os membros da comunidade da SMA e ouviu temas recorrentes – que as pessoas com deficiência estão sub-representadas ou deturpadas na mídia e na mídia social, diz Michael Dunn, diretor sênior de marketing da Genentech.
Eles queriam ser conhecidos por seus talentos, não definidos por suas deficiências.
Dominick Evans, que dirigiu o vídeo musical Spaces, diz que o projeto de grande orçamento prova que as pessoas com deficiência podem ser competitivas na indústria da mídia.
Evans, que tem SMA, dirigiu o vídeo inteiro de sua cama devido às restrições de mobilidade.
Quantas pessoas portadoras de deficiência estamos impedindo que tenham acesso a financiamento ou outras coisas necessárias para realizar este tipo de projeto de mídia? diz Evans.
Eu fiz este vídeo musical incrível, e ter o apoio da Genentech, da comunidade SMA e do estúdio com quem trabalhamos em Hollywood me deu a liberdade de mostrar o que sou capaz de fazer.
Deficiência na tela
Cerca de 61 milhões de adultos norte-americanos vivem com uma deficiência, de acordo com o CDC. Isso é cerca de 1 em cada 4.
Mas um estudo recente da USC Annenberg Inclusion Initiative mostra que esta população ainda não é amplamente refletida na tela, apesar das várias iniciativas de diversidade de Hollywood ao longo dos últimos anos.
O estudo descobriu que dos 126 filmes e 180 séries de roteiros produzidos pela Netflix em 2018 e 2019, 5,3% das pistas ou co-líderes eram personagens com deficiências, e apenas 2,1% de todos os personagens falantes tinham deficiências.
Dada a prevalência da deficiência na população americana e, portanto, entre o público da Netflix,
esta é uma área onde esta empresa de entretenimento pode procurar aumentar a representação autêntica – e pode levar seus pares do setor a uma maior inclusão desta comunidade, afirma o relatório.
Em resposta ao estudo, a Netflix se comprometeu a investir 100 milhões de dólares em esforços para ajudar a trazer grupos sub-representados para as indústrias cinematográfica e televisiva.
Mas mesmo quando a representação está aumentando, é fundamental que as pessoas com deficiência estejam envolvidas nos projetos, segundo Evans, que dirige a FilmDis, uma organização que monitora a presença de talentos com deficiência na mídia. Ele também trabalha como consultor de deficientes para a Netflix e para os criadores de programas do Lionsgate.
Eu não sinto que pessoas sem deficiência entendam nossas histórias o suficiente para acertá-las com muita freqüência, diz Evans. Pessoalmente, luto para encontrar exemplos onde isso é feito corretamente.
Portanto, desde o início de um projeto, as pessoas deficientes precisam estar lá. Elas precisam estar desempenhando papéis de deficientes, e os deficientes precisam estar em todos os aspectos da produção.
Criando Oportunidades
A já altamente competitiva indústria da mídia pode ser ainda mais desafiadora para atores, músicos e outros criativos com deficiências, de acordo com Evans.
Quando se tem um ator deficiente obtendo uma audição a cada 6 meses, onde atores não deficientes obtêm seis audições por dia, isso é realmente uma grande disparidade, diz Evans. Isso é o que está acontecendo agora, porque eles estão sendo relegados a papéis que são considerados deficientes e nada mais.
O Disability Media Network (DiMe) é um novo serviço de streaming de TV que procura mudar esta disparidade.
Todo o conteúdo da plataforma – documentários, programas de culinária, filmes e muito mais – ou apresenta ou é produzido por pessoas com deficiência.
O mais novo projeto DiMe a ser lançado em 15 de novembro é o filme The Anxiety of Laughing, escrito e estrelado pelo ator Andrew Justvig, recém-formado pela Universidade da Califórnia em Riverside, que tem paralisia cerebral.
A paralisia cerebral é uma doença que compõe vários distúrbios. Paralisia cerebral refere-se ao cérebro, e paralisia refere-se a problemas com seus músculos. A doença pode afetar sua capacidade de se mover e manter seu equilíbrio.
O filme explora a dinâmica da relação entre um comediante stand-up com paralisia cerebral (Justvig), sua esposa, que não é deficiente, e sua mãe sem apoio.
A advogada de deficiência e fundadora da DiMe, Jennifer Price, disse à Fox News que as representações autênticas de pessoas com deficiência são um foco importante para a rede.
Isto inclui explorar tópicos em torno da deficiência que muitas vezes não são mencionados.
Quero abordar o tema da intersecção de sexo e deficiência porque esse tema, sinto, não é discutido, ou se for discutido, é de uma forma humilhante, disse Price em uma entrevista ao You First Podcast.
Price disse que espera que os contadores de histórias continuem a ter pessoas com deficiência atuando como porta-vozes, mas a deficiência não faz parte da linha da história.
Redefinindo a Inspiração
Atualmente, as mídias sociais podem ser tão influentes quanto a TV e o cinema, o que dá às pessoas com deficiência uma oportunidade de compartilhar informações precisas e em primeira mão sobre suas experiências de vida cotidiana.
Paula Carozzo, uma criadora de conteúdo deficiente e ativista inclusiva baseada em Miami, usa sua plataforma para educar as pessoas sobre temas que envolvem paralisia cerebral e deficiência em geral.
Carozzo, 26 anos, teve complicações com a cirurgia da amigdalite aos 5 anos de idade, que causou danos cerebrais, levando finalmente à paralisia cerebral.
Ela faz parcerias com várias marcas nas mídias sociais, incluindo Tommy Hilfiger e CeraVe, muitas das quais estão procurando alcançar a comunidade de deficientes em seus produtos e marketing.
Em um posto recente, Carozzo desafiou seus mais de 17.500 seguidores que a chamam de uma inspiração para realmente cavar fundo e se perguntar por que eles se sentem assim.
As pessoas sofreram lavagem cerebral para ver a luta, para ver a derrota, para ver todas essas coisas como inspiração, tudo bem, mas talvez seja hora de redefini-la, diz Carozzo.
Para mim, não é inspirador que eu não tenha um elevador para chegar a algum lugar e tenha que lutar 30 andares acima para chegar onde eu preciso estar.
Carozzo diz que ela se sente mais recompensada quando seu conteúdo inspira as pessoas a defenderem a comunidade de deficientes de sua própria maneira.
Eu recebo DMs [mensagens diretas] o tempo todo, como se eu visse alguém estacionando em um local com deficiência. Eles não tinham o cartaz, então eu fui e perguntei se eles deveriam estar estacionados aqui, disse Carozzo.
Para mim, isso é muito maior do que um negócio de marca e um cheque de pagamento.
Combinar presentes e talentos pessoais com a defesa parece ser o que muitos criativos com deficiência compartilham em comum.
O espaço é um grande exemplo.
Essa única linha – se há uma coisa que você verá, é minha humanidade – acho que é a única coisa que todos nós queríamos que fosse a primeira coisa que as pessoas notassem sobre nós, diz o cantor James Ian, “Spaces”.
As pessoas com deficiência pertencem a todos os espaços que as pessoas sem deficiência também ocupam, quer seja o papel principal em um grande filme, quer seja o vocalista principal de uma canção enorme e bem-sucedida.
