Se você já foi diagnosticado com ALS, aprenda o que esperar e como se ajudar a ter a melhor perspectiva possível.

A ELA, também chamada doença de Lou Gehrigs, é uma doença que afeta seus neurônios motores. São nervos em seu cérebro e medula espinhal que direcionam seus músculos para que você possa andar, falar, comer e respirar. À medida que os neurônios motores morrem, você terá cada vez mais dificuldade para realizar estas e outras atividades.

Neste momento, não há cura para a ELA. E é progressiva, ou seja, fica pior com o tempo. É difícil prever qual será seu futuro, porque a ALS é tão diferente para todos.

A maioria das pessoas vive pelo menos 3 anos após seu diagnóstico. Algumas pessoas vivem até 10 anos. À medida que novos medicamentos e tratamentos para os sintomas se tornam disponíveis, as pessoas viverão cada vez mais tempo com a doença.

Sua equipe de saúde pode ajudá-lo a entender o que esperar. Um médico especializado em ALS lhe dará acesso às últimas opções de tratamento, assim você terá as melhores chances possíveis.

O que acontece quando você tem ALS?

Normalmente, os neurônios motores transportam sinais de seu cérebro para seus músculos para dizer-lhes para se moverem. Como o ALS causa a morte de seus neurônios motores, você começa a perder o controle sobre seus movimentos musculares.

No início, você pode estar menos firme de pé do que de costume. A ALS pode tornar mais difícil fazer qualquer coisa que exija movimento fino, como pegar um lápis ou girar uma chave em uma fechadura. Suas mãos podem sentir-se fracas. Ou, seus músculos podem se contrair.

Com o tempo, você perderá o controle sobre os músculos que o ajudam a andar, falar, engolir e respirar. Você ainda será capaz de pensar, ver, ouvir, cheirar, tocar, provar e usar o banheiro. Mas você precisará de ajuda em tarefas básicas, como vestir-se, comer ou tomar banho.

Sua condição pode piorar rápida ou lentamente. Os médicos e outros membros de sua equipe médica o ajudarão a entender como ela progrediu e o que você pode esperar.

O que eu posso fazer?

Embora a ALS não possa ser curada, você pode fazer muito para se ajudar a se sentir melhor.

Primeiro, aprenda o máximo que puder sobre a doença. Trabalhe com toda sua equipe médica para garantir que você faça tudo o que puder para administrá-la.

Sua equipe pode incluir esses profissionais:

• Um fisioterapeuta pode lhe ensinar exercícios para manter seus músculos fortes.

• Um terapeuta de fala e linguagem pode lhe mostrar maneiras de falar mais claramente.

• Um terapeuta ocupacional pode lhe oferecer ferramentas e maneiras de ajudar você a se locomover mais facilmente.

• Um dietista pode ajudá-lo a planejar refeições nutritivas com a quantidade certa de calorias, e escolher alimentos mais fáceis de mastigar e engolir.

• Um terapeuta respiratório pode lhe ensinar exercícios para ajudá-lo a respirar mais facilmente.

• Um terapeuta pode ajudá-lo a lidar com as questões emocionais que vêm com ter ALS.

Seu neurologista, um médico especializado no tratamento do sistema nervoso, prescreverá tratamentos que podem ajudar com os sintomas.

Dois medicamentos – edaravone (Radicava) e riluzole (Rilutek) – são aprovados pela FDA para tratar a ALS. Eles não são uma cura, mas se você começar a tomar qualquer um deles logo após ter sido diagnosticado, eles podem ajudá-lo a viver mais tempo.

Os pesquisadores estão testando outros novos tratamentos de ALS em ensaios clínicos. As pessoas que participam desses testes podem experimentar medicamentos e outros tratamentos antes de estarem disponíveis para todos os outros. Peça ao seu médico ou verifique com a Associação ALS para saber se você pode participar de algum destes estudos.

Outra coisa que você pode fazer é juntar-se a um grupo de apoio da ALS.

Você conhecerá outras pessoas com ALS, descobrirá recursos que podem ajudá-lo e aprenderá dicas com as pessoas que têm experiência com a doença. Você pode encontrar um grupo de apoio através de seu hospital ou do capítulo mais próximo da Associação ALS.