Testamentos em Vida Úteis, mas Improvável que Resolvam a Maioria dos Dilemas em Fim de Vida

Dilemas da vontade viva

Escrito por doutor Contribuintes Editoriais dos Arquivos médicos

21 de fevereiro de 2001 — Há dez anos, o noivo de Christina Puchalski estava morrendo. Nas semanas e meses antes de sua morte, seu noivo, um médico, havia lhe dito que estava muito aterrorizado para enfrentá-lo. Ele havia dito a ela que, quando chegasse a hora, ele engoliria alguns comprimidos.

“Na noite em que ele estava morrendo”, lembra Puchalski, também médico, “eu fiquei ao lado de sua cama e lhe disse: ‘Você pode conseguir mais morfina, e não precisa sofrer com isso’. Mas ele olhou para mim e disse: ‘Eu quero estar alerta até o fim'”.

A história de Puchalski é uma ilustração poderosa da natureza imprevisível das necessidades e desejos de uma pessoa à medida que ela se aproxima do último desconhecido. Ela também ilustra as limitações das diretrizes antecipadas legalmente exigidas, comumente conhecidas como testamentos em vida, ao comunicar aos médicos e familiares como as pessoas devem ser cuidadas em suas últimas horas.

Dois estudos na edição de 12 de fevereiro dos Arquivos de Medicina Interna demonstram que testamentos vivos – às vezes completados por pacientes muito antes de morrerem – frequentemente não capturam as complexas decisões de vida e morte que acompanham os cuidados de fim de vida, de acordo com o autor William D. Smucker, MD.

“Eu acho que o valor de [uma vontade viva], por si só, é mínimo”, diz Smucker ao médico. “Mas eu acho que o valor de uma discussão entre um paciente e um médico é máximo”. Se as pessoas acreditam que ter [uma vontade viva] vai melhorar a comunicação em uma data posterior, ou [evitar] a necessidade dessas discussões, elas estão enganadas”.

Smucker é diretor associado do Programa de Residência de Prática Familiar do Sistema de Saúde Summa em Akron, Ohio.

No primeiro estudo, 400 pacientes externos com mais de 65 anos e seus próprios tomadores de decisão substitutos foram designados aleatoriamente para experimentos nos quais os membros da família tentaram prever o que os pacientes desejariam em situações de vida ou morte com ou sem uma vontade viva. Em nenhum dos cenários – nos quais os pacientes e familiares tinham opções de tratamentos que sustentavam a vida para uma variedade de condições médicas – uma vida melhoraria a capacidade dos membros da família de prever o que seus entes queridos desejariam.

Um segundo relatório encontrou resultados semelhantes quando 24 médicos tentaram prever os desejos dos pacientes de cuidados de fim de vida com e sem uma vontade viva. Nesse estudo, a capacidade dos médicos da atenção primária de prever os desejos de mais de 80 participantes idosos não foi melhorada nem com uma vontade viva baseada em cenários – nos quais os pacientes poderiam escolher entre opções de tratamento para uma série de condições médicas – nem com uma vontade viva baseada em valores, de acordo com os resultados.

Smucker e outros dizem que as complexidades dos cuidados médicos modernos e a natureza muito fluida do processo de morrer – no qual os pacientes podem estar contornando a morte num minuto e relativamente seguros no outro – torna quase impossível que um documento técnico capture todas as possibilidades.

“Nada disto é real até que seja real”, diz Smucker. “Quando a borracha atinge a estrada, a vida e a morte é mais complicada do que jamais pode ser capturada em um único documento ou em uma única conversa”. Nosso zelo em fazer isso com [testamentos vivos] é provavelmente descabido”.

Então, os pacientes devem mesmo se preocupar em ter uma vontade de viver? Sem dúvida, sim, diz Smucker. Mas o que eles realmente precisam é de um relacionamento com um médico e a capacidade de discutir as questões de cuidados no final da vida quando a perspectiva de morte é real.

“O que eu sou um defensor é de discussões com pessoas e familiares no momento em que eles têm uma doença progressiva que eles sabem que eventualmente resultará na necessidade de tomar uma decisão de usar ou recusar um tratamento que sustente a vida”, diz Smucker.

Puchalski, que analisou os relatórios para o médico, diz que os resultados não são uma surpresa.

“[Testamentos em vida] só funcionariam se a vida fosse bem embalada e totalmente previsível”, diz ela ao médico. Mas na grande maioria dos casos, as pessoas estão lidando com a morte por câncer, insuficiência cardíaca congestiva, diabetes e outras doenças complexas”. Todas essas doenças têm cursos muito imprevisíveis”. Ela é professora assistente de medicina na George Washington (GW) University School of Medicine e diretora do GW Institute for Spirituality and Health.

Ela diz ter tido pacientes que lhe dizem que não querem ser colocados em um respirador se estiverem claramente morrendo. “Mas o que significa ‘claramente morrendo'”, pergunta ela. “Pode não ser tão óbvio e às vezes é muito nebuloso”.

Embora Puchalski concorde que os testamentos vivos têm um lugar, ela diz que eles precisam ser muito mais amplos. Ela explica que “Cinco Desejos” é uma vontade viva desenvolvida pelo Envelhecimento com Dignidade que ajuda os pacientes a expressar como querem ser tratados se estiverem gravemente doentes e incapazes de falar por si mesmos. Segundo o Envelhecimento com Dignidade, o documento é único entre as vontades vivas, pois “atende a todas as necessidades de uma pessoa: médica, pessoal, emocional e espiritual”.

O documento é legalmente reconhecido em todos os estados, exceto 15, de acordo com a organização.

“Pacientes e médicos precisam saber que suas vidas e mortes não estão 100% dentro de seu controle”, diz Puchalski. “Ambos precisam honrar o mistério da morte. Há uma tremenda quantidade de mistério em viver e morrer, que voa em face de nossa necessidade de ter tudo ordenadamente embalado de uma forma”.