O Doutor diz-lhe

Este plano de alimentação pode aliviar problemas de barriga, mas não é para todos. O médico explica como ele pode ajudá-lo e como seguir a dieta da maneira correta.

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Eles são um grupo de carboidratos que está em muitos alimentos, desde frutas a carnes e laticínios. A maioria das pessoas os consome sem problemas. Mas algumas não conseguem absorver ou digerir bem os FODMAPs. Eles ficam em seu estômago ou intestino e alimentam as bactérias. Isto pode levar a inchaço, gases, náuseas e dor. Eles também podem trazer água extra para seus intestinos e lhe dar diarréia…

Dieta baixa de FODMAP 101

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Se você tem frequentemente problemas de barriga, comer menos FODMAPs pode ajudar. ?Você troca alimentos que têm muitos desses carboidratos por aqueles que não têm. Por exemplo, você pode desistir de uma maçã por uma laranja ou trocar as ervilhas por feijão verde. Você permanece neste plano por 2-6 semanas. Se você se sentir melhor, isso significa que você é sensível aos FODMAPs…

Vantagens de ir baixo

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Você tem síndrome do cólon irritável? Pesquisas mostram que comer menos FODMAPs pode ajudar muito?muito com sintomas como inchaço, constipação intestinal, diarréia e dor. Pessoas com uma condição mais grave chamada doença inflamatória intestinal (IBD), como Crohns e colite ulcerativa, também podem ter alívio. ?

FODMAPs e Doença de Crohns

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Se você tem Crohns ou outro IBD, os FODMAPs?são especialmente propensos a causar-lhe problemas. Reduzi-los pode ajudar. Mas uma dieta baixa de FODMAP não é uma cura. Fale com seu médico e consulte um dietista antes de mudar sua dieta. ?

Uma prova de curto prazo

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Você não se apega à dieta para sempre. O objetivo é testar se você é sensível aos FODMAPs. Algumas pessoas se sentem melhor em poucos dias. Mas você ainda deve permanecer no plano alimentar durante as 2-6 semanas completas. Isto dá a você tempo para curar e reiniciar a dieta. Depois você adiciona de volta alimentos FODMAP de alto teor de FODMAP, um a um. O passo ajuda você a descobrir quais FODMAPs provocam seus sintomas.

Uma Dieta para Todos?

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Se você é saudável, uma dieta baixa de FODMAP não fará muito por você. Experimente somente se você tiver problemas digestivos. E o melhor de tudo é trabalhar com um dietista. É difícil de se proteger contra tantas picaretas altas de FODMAP por conta própria. Se você não o fizer corretamente, pode não se beneficiar em nada. Você também pode perder nutrientes valiosos.

Vegetais para comer e pular

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Vá em frente:

• Cenouras

• Alface

• Batatas

• Tomate

• Abobrinha?

Fique longe de:

• Couve-flor

• Espargos

• Cogumelos

• Cebola?

• Alho

• Alcachofras

Dica profissional: Se você adora alho, cozinhe um par de pedaços em óleo e depois jogue-os fora. Saboreie com o óleo infundido em seu lugar…

Frutas para comer e saltar

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Frutose, um tipo de açúcar em frutas, é um FODMAP. Algumas frutas têm mais dele do que outras?

Atinja:

• Uvas

• Cantaloupe

• Kiwis

• Laranjas?

• Abacaxi

• Morangos

Em vez de:

• Maçãs

• Cerejas

• Mangas

• Melancia

• Nectarinas e pêssegos

• Peras

• Ameixas

• Frutas secas e enlatadas?

Grãos para comer e pular

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Adora pão, massas, cereais e bolachas? Desculpe. Os alimentos feitos com trigo, cevada e centeio estão fora dos limites de uma dieta baixa de FODMAP. O que você pode ter ao invés disso? Experimente quinoa, arroz, painço e farinha de milho. Você também pode saborear muitos pães e massas sem glúten. Basta verificar no rótulo qualquer ingrediente FODMAP de alto teor de FODMAP como cebola ou mel. ??

Produtos lácteos para comer e pular

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O leite de vaca, sorvete, iogurte e muitos alimentos lácteos têm um FODMAP chamado lactose. Troque-os por versões sem lactose ou por leite de amêndoas. Queijos duros como cheddar e queijos envelhecidos como brie também são baixos em lactose. E quanto ao leite de soja? Leia o rótulo. Salte os de feijões inteiros ou descascados. Procure as marcas feitas com proteína de soja, que são baixas em FODMAPs.

Proteínas para comer e pular

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Carne, aves e frutos do mar são baixos nos FODMAPs. O mesmo vale para os FODMAPs:

• Ovos

• Tofu firme

• Tempeh

• Amendoins

• Sementes de abóbora

• Nozes de macadâmia

• Nozes

Fique atento:

• Carnes marinadas com mel, alho ou cebola

• Feijão

• Cajus?

• Pistachios

Adoçantes para comer e pular

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Você pode ter:

• Açúcar branco e marrom

• Xarope de ácer puro

• Sucralose, um adoçante artificial vendido como Splenda?

• Stevia, um substituto natural do açúcar de uma planta?

Limitar ou recortar:

• Xarope de milho com alto teor de frutose

• Mel

• Agave

• Sorbitol, um adoçante de baixo teor calórico feito a partir de açúcares de frutas

• Xilitol, um álcool de açúcar frequentemente utilizado em balas e biscoitos sem açúcar

Os adoçantes de todos os tipos estão em muitos alimentos processados, como pães, sopas e molhos. Portanto, leia os rótulos.

Semelhanças com a dieta sem glúten

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O glúten é uma proteína encontrada no trigo, no centeio e na cevada. Esses alimentos também são ricos em FODMAPs. Portanto, se você se sente melhor em uma dieta sem glúten, pode ser apenas porque está comendo menos dos açúcares e outros carboidratos problemáticos. Uma dieta baixa de FODMAP é mais restritiva. Ela visa não apenas grãos, mas também frutas, legumes, legumes e laticínios.

Não está vendo resultados?

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Você cortou os alimentos FODMAP de alta qualidade, mas você não se sente melhor. E agora? Verifique novamente o quanto você se apegou à dieta. Os deslizamentos podem impedir que você colha resultados. Mas e se você seguiu a dieta de perto? Isso significa que você não é sensível aos FODMAPs. Não há razão para continuar com a dieta. Converse com seu médico sobre como você pode lidar com seus sintomas de outra forma.

Como trazer os FODMAPs de volta

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Se você se sente melhor após a dieta baixa de FODMAP, isso significa que você é sensível a eles. O próximo passo é descobrir quais alimentos – e em que quantidade – desencadeia seus sintomas. Para fazer isso, você traz de volta os alimentos de cada grupo FODMAP, um de cada vez. Você experimenta por 3-5 dias e vê como você se sente. Isto pode levar até 3 meses. No final, você saberá exatamente quais alimentos você precisa evitar…

Uma nova maneira de comer

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Uma vez que você descubra quais alimentos significam problemas, vise somente esses itens. Você pode comer outros alimentos FODMAP de alto teor de FODMAP. Esta estratégia pode ajudar você a administrar seus problemas digestivos. Tenha em mente que com o tempo, seu corpo pode mudar a maneira como ele reage aos FODMAPs. Então experimente novamente esses alimentos fora dos limites em poucos meses e veja como você se sente…

A doença de Crohns pode afetar suas relações pessoais e profissionais. Descubra como você pode obter apoio da família, amigos, parceiros íntimos e colegas de trabalho.

Família e amigos

Eles podem ser seus relacionamentos mais próximos. Eles também podem sentir o impacto mais próximo dos altos e baixos de sua doença de Crohns.

Abra-se. Uma maneira de manter seus relacionamentos fortes é falar honestamente com seus entes queridos. Você pode compartilhar tanto quanto estiver à vontade. Seja franco sobre suas necessidades e sobre o que é e não é útil. Informe-os sobre os comentários que ferem seus sentimentos. Escreva os pontos específicos que você deseja cobrir para ajudá-lo a se lembrar.

Talvez você precise ter essa conversa muitas vezes à medida que sua condição mudar. Além das conversas práticas, também é importante compartilhar seus sentimentos. Preocupado em ser um fardo porque um ente querido é seu cuidador? Converse sobre isso. Abra-se sobre seus medos. Só conversar com um amigo sobre o que está acontecendo pode aproximá-lo mais.

Ouça. Convide seus amigos e familiares para lhe dizer o que eles podem e não podem fazer por você. Então todos têm expectativas claras e a chance de estabelecer seus próprios limites. Você também pode perguntar se o que você disse e fez no passado os ajudou.

Amplie seu foco. É fácil para suas interações com a família e amigos centrarem-se em sua doença de Crohns. Certificar-se de que o relacionamento não é tudo sobre você, manterá forte. Fale sobre assuntos que todos vocês gostam. Acompanhe o que está acontecendo em suas vidas. Se um sinalizador o impediu de aceitar um convite, pergunte como foi. Quando estiverem se sentindo à altura, façam atividades juntos para compensar a diversão perdida. Lembre-se de que Crohns é apenas uma parte de sua identidade.

Pense nos outros. A dor, os sintomas embaraçosos e o estresse da sua doença de Crohns às vezes podem deixá-lo frustrado. Nesses momentos, é bom lembrar de ser gentil com as pessoas ao seu redor, não importa o quanto você se sinta mal. Sua família e seus amigos lhe agradecerão por isso.

Demonstrar cuidado é uma via de mão dupla que fortalece seu relacionamento. Se você tiver um parceiro ou um cuidador, lembre-os de descansar e reservar tempo para si mesmos. Fique atento aos sinais de que eles estão assumindo muito. Talvez outra pessoa possa intervir para oferecer uma pausa.

Aceite limites. É compreensível que precise e queira o apoio e a aceitação de pessoas próximas a você. Mas talvez seja difícil para algumas pessoas entenderem tudo o que você está passando. Juntar-se a um grupo de apoio pode lhe dar uma chance de se conectar com outros que possam se relacionar com sua experiência.

Parceiros Íntimos

A doença de Crohns pode representar desafios para sua vida sexual. Uma conversa franca com seu parceiro sobre suas preocupações e pensamentos pode ser o primeiro passo para cumprir a intimidade. Vocês dois podem fazer ajustes com base nessas conversas. Por exemplo, você pode experimentar posições que funcionam melhor se você tiver dor de barriga. Você pode se sentir melhor e mais em controle se estiver no topo.

Se você se preocupa com a incontinência durante o sexo, tente ir ao banheiro antes para ajudar a aliviar sua mente. Ou faça sexo quando seu intestino não estiver tão ativo. Você também pode perguntar a seu médico se é seguro para você tomar medicamentos antidiarréicos e conselhos sobre como lidar com a incontinência. Se você tiver uma bolsa de ostomia, é menos provável que você tenha um acidente se ela estiver vazia. Lubrificante pode tornar a relação sexual confortável se você tiver uma fístula, abcesso ou cicatriz na pele perto de sua vagina.

Planeje ter relações sexuais nos momentos em que você tiver mais energia. Você também pode ser íntimo beijando, acariciando, abraçando, dando uma massagem ou acariciando um ao outro.

Trabalho

Você não precisa contar a seu empregador sobre sua doença se ela não afetar seu trabalho. Mas se afetar, avise seu chefe ou o departamento de recursos humanos. Você pode querer contar a seus colegas de trabalho também, especialmente se sua doença puder afetar o emprego deles. As pessoas que compreendem o que você está passando podem ter mais chances de apoiá-lo.

Seja pró-ativo. Alerte seu empregador caso sua doença de Crohns possa afastá-lo do trabalho ou se você precisar de ajuda especial para administrar suas tarefas. A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência cobre a doença de Crohns. Isso significa que sua empresa deve fornecer legalmente acomodações razoáveis. Por exemplo, você pode precisar de uma mesa ou estação de trabalho mais próxima ao banheiro. Ou um horário de trabalho mais flexível, se você tiver sinalizadores. A Lei Federal de Licença Familiar e Médica permite que você solicite até 12 semanas de licença sem remuneração para uma condição médica contínua.

Prepare-se para emergências. Tenha medicamentos extras, roupas, suprimentos para ostomia (se necessário) e alimentos prontos para ir. Pense em suas necessidades se você tiver que viajar. Você pode ter seu próprio carro ou alugar um para poder fazer quantas paradas forem necessárias. Você pode solicitar um assento no corredor próximo aos banheiros de um avião.

Você também deve cortar o estresse, seja através de respiração profunda, meditação, pausas para caminhar ou outras técnicas. Veja se seu empregador oferece aulas gratuitas ou de baixo custo como parte de seus benefícios.

A doença de Crohns pode afetar toda a sua vida. Estas dicas do médico podem ajudar você a viver melhor.

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São comuns com uma erupção de Crohns – especialmente logo depois de comer. Para lidar com este sintoma doloroso:

• Coma pequenas porções de alimentos a cada 3 a 4 horas.

• Corte em nozes, sementes, milho e pipoca, que causam cãibras em algumas pessoas com Crohns.

• Pergunte a seu médico sobre qualquer medicamento que possa ajudar. Eles podem chamá-los de antiespasmódicos ou antidiarréicos. Você os tomará antes das refeições.

Estar preparado para uma explosão

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Crohns não tem um cronograma, por isso é inteligente ter um kit de emergência. Guarde estes itens obrigatórios em sua mochila, bolsa, armário, gaveta de mesa ou carro.

• Papel higiênico

• Lenços umedecidos

• Higienizador de mãos

• Roupas íntimas limpas

• Calções ou calças limpas

• Sacos congeladores de grande porte para roupas sujas

Melhor ainda, mantenha os kits de emergência em alguns lugares. E certifique-se de saber onde estão os banheiros.

Plano para um bebê saudável

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Se sua doença não estiver ativa, é provável que você possa engravidar tão facilmente quanto outras mulheres de sua idade. Você pode ter mais problemas se tiver feito uma grande cirurgia corretiva, tal como uma colectomia com J-pouch. O melhor momento para conceber é quando você estiver em remissão por pelo menos 3 a 6 meses e estiver sem esteróides. A maioria das mulheres com IBD (que inclui Crohns e colite ulcerativa) pode ter uma gravidez saudável, mas seu médico irá acompanhá-la de perto.

Mantenha os riscos de gravidez baixos

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Usar proteção durante as crises. Se você conceber, é mais provável que a doença permaneça ativa durante sua gravidez. Também pode ser mais provável que você aborte ou tenha um bebê de baixo peso ao nascer. Também importante: os futuros pais devem permanecer fora do metotrexato 3 a 6 meses antes de tentar engravidar, e enquanto estiver grávida ou amamentando. O medicamento pode causar sérios danos a um feto.

Exercício: É bom para você

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Um bom treino não é apenas um grande estímulo ao humor, alguns tipos podem ajudar com seus sintomas Crohns. Experimente estes:?

• Nadar: Alívio da dor?

• Treinamento de força: Aumento de peso, melhor composição corporal

• Aeróbica: Dormir melhor

• Aeróbica e treinamento de força: Menos fadiga, ossos mais fortes

Verifique sempre com seu médico antes de iniciar um novo plano de condicionamento físico. ?

Bater a barriga inchar

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Certos alimentos podem causar ou piorar a situação. Alguns culpados comuns – e consertos:

• Fibra insolúvel, encontrada em frutas e peles vegetarianas. Cozinhe ou descasque seus produtos.

• Lactose, o açúcar encontrado no leite. Se o leite o incomoda, seu médico pode testar a intolerância à lactose.

• Glúten, uma proteína no trigo, no centeio e na cevada. Mantenha um diário alimentar. Se o glúten for um gatilho, seu médico pode querer testá-lo para a doença celíaca.

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Gerencie Seus Efeitos Colaterais

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É provável que você tome medicamentos a longo prazo, e esses medicamentos podem causar efeitos colaterais. Se um faz você se sentir doente, peça a seu médico que o troque por outro. Você também pode perguntar sobre medicamentos de venda livre para aliviar a dor de cabeça e as náuseas. Mantenha contato com seu médico e siga suas instruções se você estiver sendo monitorado por efeitos colaterais mais graves.

Falar sobre os desafios sexuais

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Fazer sexo – ou mesmo falar sobre isso – pode ser desconfortável. Doenças, medicamentos e cirurgias podem afetar sua capacidade de desempenho. Os Crohns também podem afetar sua imagem corporal, o que pode mantê-lo fora do clima em primeiro lugar. Há muitas soluções. Discuta suas preocupações com um médico com quem você se sinta à vontade para conversar. Não precisa ser aquele que trata de sua doença…

Encontrar soluções sexuais

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Desde medicamentos até grupos de apoio, há muitas maneiras de abordar suas preocupações:

• Impotência: Pergunte a seu médico sobre drogas ou dispositivos que podem ajudá-lo a obter – e manter – uma ereção.

• Baixo desejo: Descanso e exercício; use música ou um filme sexy para definir o clima.

• Preocupações de ostomia: Esvaziar a bolsa antes do sexo; camuflá-la com roupas íntimas especiais.

• Embaraço: Não esconda sua doença; falar livremente sobre ela pode ajudar.

Fistulas

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Estas úlceras corroem o tecido entre duas partes do corpo, como seu intestino e sua pele, ou entre seu reto e sua vagina. Elas podem ser desconfortáveis e embaraçosas, mas é importante dizer ao seu médico se você acha que tem uma. Eles podem lhe dar antibióticos e antiinflamatórios para aliviar a inflamação. A cirurgia pode ser uma opção se os medicamentos não ajudarem.

Antecipe-se a suas crises

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Os medicamentos podem fazer uma grande diferença em seus sintomas. Você pode alcançar uma remissão que dura meses ou mesmo anos. Mesmo assim, você pode ter uma erupção de vez em quando. Os gatilhos comuns incluem estresse, fumar e não tomar suas drogas como você deveria. Ou você pode simplesmente precisar ajustar o tipo ou a dose de seus remédios. Fale com seu médico sobre qualquer grande mudança nos sintomas.

Preparação para problemas de período

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Períodos irregulares são comuns quando se tem Crohns. Isso porque a inflamação pode interferir com hormônios que ajudam a manter seu ciclo regular. Ter um bom controle de seus Crohns pode melhorar as coisas, mas não esqueça de guardar um tampão ou almofada em sua bolsa só por precaução. É normal que os sintomas de seu Crohns piorem na semana anterior ao seu período… Normalmente você não precisa mudar seu tratamento.

Viajar com sabedoria

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Você reservou suas férias e planejou seu itinerário. Você está quase pronto para uma grande viagem – portanto, não deixe Crohns ou um contratempo de viagem atrapalharem seu caminho.

• Pergunte a seu médico o nome de um médico para onde você está viajando…

• Carregue seus medicamentos com você no avião — não os embale em uma bolsa despachada.

• Traga o suficiente para durar a viagem inteira.

• Obtenha cópias de todas as receitas médicas antes de ir.

Traga um kit de emergência!

Você quer aproveitar ao máximo seu tempo com seu médico. Heres como se preparar para uma consulta sobre sintomas gastrointestinais.

Como se preparar para sua visita

Se você já não tem, comece a anotar seus problemas, gastrintestinais ou não. Você pode usar rastreadores de sintomas on-line e trazer uma cópia impressa para sua consulta. Esteja pronto para responder às perguntas de seus médicos sobre seus sintomas, inclusive:

• Quando eles começaram

• Quantas vezes você os tem

• Quando elas acontecem

• Quanto tempo duram os sintomas

• Quão intensos eles são

• Se eles estão mudando de alguma forma

• Se e como os sintomas afetam sua vida ou seu trabalho

• Se algo os melhorar ou piorar

Seu médico também pode querer saber sobre qualquer prescrição e medicamentos de venda livre, suplementos, vitaminas ou remédios fitoterápicos que você tome. Se você quiser, peça para alguém ir à consulta com você para ser um par extra de orelhas para ajudá-lo a lembrar o que o médico diz.

Talvez você não tenha tempo para fazer todas as suas perguntas. Comece com as suas prioridades máximas primeiro. Escreva quaisquer novas que lhe venham à mente durante a consulta. Você pode usá-las como um ponto de partida para sua lista:

• Por que eu poderia ter esses sintomas?

• Há algo mais que possa causá-los?

• Que testes eu devo fazer?

• Qual é a probabilidade de meus filhos terem a doença de Crohns, se eu a tiver?

O que esperar da Consulta

Seu médico vai perguntar sobre sua saúde e examiná-lo. Eles poderão ver se sua barriga está inchada e usar um estetoscópio para ouvir lá dentro. Eles também podem tocar seu abdômen para sentir seu baço ou fígado. Eles vão querer saber se alguma área é sensível ou dolorosa.

Seu médico pode pedir amostras de sangue e fezes. Muitas condições podem causar problemas gastrointestinais. Os exames laboratoriais podem ajudar seu médico a reduzir os possíveis problemas e também mostrar se você tem sinais de anemia, infecção ou inflamação.

Você receberá instruções sobre como e quando dar cada amostra. Antes de fazê-lo, pergunte ao seu médico:

• Quando os resultados estarão em

• Como você obterá os resultados e se você pode ter uma cópia escrita

• Se os testes puderem fornecer qualquer outra informação

O que acontece após a visita de seu médico

Se seu médico de atendimento primário não tiver um diagnóstico para seus sintomas, eles poderão encaminhá-lo a um gastroenterologista para mais exames. Este é um médico especializado em condições que afetam o trato gastrointestinal e o fígado. Os testes que seu gastroenterologista pode recomendar incluem:

Endoscopia. Este procedimento de diagnóstico utiliza um tubo com uma câmera que vai dentro de seu corpo. Isso dá ao seu médico uma visão de perto das partes do seu trato gastrointestinal. Uma colonoscopia e uma endoscopia superior são dois tipos de endoscopia.

Biópsia. Um médico chamado patologista usa um microscópio para examinar uma pequena amostra de tecido coletada durante uma endoscopia.

Ressonância magnética ou tomografia computadorizada. Estes são testes de imagem que utilizam máquinas para tirar fotos de seu corpo interno.

Independentemente do teste, pergunte a seu médico como eles são, por que você precisa deles, como você deve se preparar, e quais são os riscos. Se você estiver nervoso ou preocupado com seu conforto, diga ao seu médico para que ele possa sugerir maneiras de torná-lo mais agradável. Pode ajudar a ter um ente querido indo aos seus compromissos com você.

Se você foi diagnosticado com uma condição crônica, ter apoio social pode aliviar seu estresse, diminuir a depressão e a ansiedade e reduzir seu risco de problemas de saúde que podem piorar sua condição. Veja aqui o que saber sobre como encontrar apoio.

É claro, é crucial seguir seu plano de tratamento. E você provavelmente sabe como hábitos de vida saudável (como comer saudavelmente, ser ativo, não fumar e dormir o suficiente) também são importantes. Mas há mais uma coisa que você precisa ter certeza de atender: obter apoio de outros.

Pessoas com condições crônicas que têm bom suporte social tendem a ter melhor saúde mental e física do que aquelas que não têm. Uma razão possível: Pesquisas mostram que ter apoio social também pode aliviar seu estresse, o que pode ajudar a amortecer a depressão e a ansiedade. A redução do estresse também pode reduzir seu risco de problemas de saúde que poderiam piorar sua condição crônica. Além disso, contar com apoio social melhora e enriquece sua vida diária.

Aqui está o que você precisa saber sobre como encontrar apoio social se você ou alguém que você ama está vivendo com uma condição crônica.

Comece com Amigos e Família

Quando você tem uma condição crônica de saúde, você pode sentir que seus entes queridos não compreendem realmente o que você está passando porque eles não tiveram que enfrentar o que você enfrenta: As consultas médicas, os remédios, os altos e baixos na forma como você se sente no dia-a-dia.

Mas eles ainda podem ouvi-lo e dar uma mãozinha. Eles podem simplesmente não saber como pedir ou o que oferecer.

Sempre que possível, esteja aberto sobre o que você está lidando, para que eles possam ter uma idéia melhor do que você precisa e quer. Se você precisar de ajuda (por exemplo, abrir um frasco ou pegar compras ou medicamentos), fale alto. A maioria das pessoas quer ajudar, mas não sabe como, a menos que você lhes diga o que você precisa.

Tenha em mente que o apoio social não tem que girar em torno de sua condição. Só falar sobre coisas do dia-a-dia pode aumentar seu humor e aliviar seu estresse. Não se esqueça de alcançar pessoas positivas em sua vida e fazer planos para se reunirem. Ter alguma coisa para olhar em frente pode manter seu espírito mais elevado e pode ser uma pausa bem-vinda para lidar com sua condição.

Se se reunir pessoalmente não for uma opção, agende chamadas telefônicas regulares ou bate-papos em vídeo, ou conecte-se em plataformas de mídia social como Facebook, Instagram, ou Twitter.

Conecte-se com sua comunidade

As organizações dentro de sua comunidade podem ajudá-lo a se conectar com outras e obter apoio para as tarefas diárias. Procure filiais locais de organizações respeitadas que se dedicam à sua condição (por exemplo, a American Cancer Society ou Young Survivors Coalition se você tiver câncer; a Arthritis Foundation se você tiver uma forma de artrite; ou a Crohns and Colitis Foundation se você tiver doença de Crohns ou colite ulcerativa). Organizações baseadas na fé, centros comunitários e/ou centros seniores também podem ser capazes de ajudar em coisas como fornecer refeições, buscar mantimentos e transporte de e para consultas médicas.

Encontre um grupo de apoio

Estar perto de pessoas que lidam com a mesma condição pode ser um alívio, pois lembra que você não está sozinho. E mais, pode lhe dar novas idéias para lidar com sua condição.

Pergunte a seu médico se ele pode recomendar um grupo de apoio. Alguns grupos são realizados pessoalmente em um espaço como um centro comunitário ou hospital. Se a reunião cara a cara não for uma opção, considere a possibilidade de se conectar com um grupo on-line. Você pode encontrar um através de plataformas de mídia social como Facebook, Twitter, ou Instagram.

Você também pode contatar organizações nacionais dedicadas à sua condição para ver se elas hospedam grupos de apoio on-line.

Veja um Pro

Conversar com um profissional de saúde mental sobre o que você está passando pode ajudá-lo a trabalhar através de seus sentimentos e encontrar novas maneiras de lidar com sua condição. Seu médico ou outro membro de sua equipe de saúde deve ser capaz de lhe dar recomendações para um psicólogo, assistente social ou conselheiro que tenha trabalhado com pessoas que têm condições crônicas.

Apoie-se em sua equipe de saúde

Você pode não pensar em sua equipe de saúde como parte de seu sistema de apoio, mas eles podem ajudá-lo, oferecendo informações e conselhos sobre como administrar sua condição. Além de seu médico, isso inclui assistentes médicos, enfermeiros, dietistas, assistentes sociais e educadores treinados em uma determinada condição (como um educador de diabetes) em seu sistema de saúde.

Além de ir a todos os check-ups que seu médico recomendar, procure sua equipe de saúde sempre que tiver um novo problema ou questão de saúde, tenha dificuldade em administrar sua condição, ou se sinta estressado, ansioso ou deprimido. Quanto mais conectado você estiver, melhor.

Há algumas coisas que você deve fazer antes de fazer a cirurgia da doença de Crohns. Descubra como preparar seu corpo, planejar a recuperação e curar confortavelmente.

Antes da Cirurgia de Crohns

Planeje com seu médico. Você se reunirá com sua equipe médica para saber o que precisa fazer antes da operação. Você poderá fazer quaisquer perguntas sobre o que você deve esperar antes, durante e depois de seu procedimento.

Se você precisar obter um estoma (uma abertura em seu abdômen), seu médico também poderá lhe dar mais detalhes durante estas consultas. Eles podem marcar a área em seu estômago onde você obterá o estoma para que seja mais fácil de encontrar durante a cirurgia.

Siga as instruções de seu médico. Seu médico pode lhe dar uma mistura de laxantes e água que limpará seu intestino. Você o beberá em casa antes da cirurgia. O líquido fará com que a diarréia esvazie seu cólon. Eles também podem sugerir um clister, que também limpa seus intestinos.

Você também pode receber um antibiótico para combater bactérias em seu cólon e evitar infecções. Siga cuidadosamente as instruções de seu médico para tomá-lo.

Tenha uma dieta saudável. É sempre melhor manter uma dieta bem balanceada, especialmente no mês anterior à cirurgia. Os Crohns podem afetar os alimentos que você pode tolerar, portanto os alimentos específicos que você precisa dependem do que funciona melhor para seu corpo.

Mas geralmente, é melhor comer frutas frescas, vegetais e proteínas magras. Você pode querer ficar longe de frutas ácidas, temperos fortes e marinadas.

Também é importante beber muita água nos dias que antecedem a cirurgia.

Não fume ou beba. Se você fuma cigarros ou bebe álcool regularmente, é melhor parar antes de sua cirurgia. Se você fumar ou beber nos dias anteriores à cirurgia, poderá ter problemas com sua anestesia ou cura.

Fale sobre medicamentos e outros distúrbios. Certifique-se de que seu médico saiba sobre todos os medicamentos, vitaminas e suplementos que você toma. Eles podem lhe dizer para parar alguns deles antes da cirurgia, a fim de ajudar a evitar complicações.

Você também deve dizer ao seu médico se tiver qualquer outro problema de saúde, como diabetes, asma, um derrame anterior, ou qualquer condição crônica.

Verifique sobre anestesia. Fale com seu médico se você ou alguém de sua família tiver tido uma reação ruim à anestesia ou a outros medicamentos para dor.

Também é importante avisá-los se você ressona, tem apnéia do sono, ou qualquer outro problema de sono. Estas condições podem causar-lhe problemas com sua anestesia durante a cirurgia.

Ducha. Seu médico pode sugerir que você tome banho com um certo tipo de sabonete antes de sua operação para ajudar a prevenir uma infecção.

Rápido. Você precisará jejuar por um certo período de tempo antes de ser operado. Se você não o fizer, alimentos e líquidos em seu corpo podem entrar em seus pulmões ou causar náuseas após ser anestesiado. Pergunte a seu médico quando você deve iniciar seu jejum e se ele pode lhe dar pequenos goles de água antes de sua operação.

Usar roupas confortáveis. Você pode estar dolorido ou inchado após sua cirurgia. Traga um traje confortável para trocar. Fique longe de roupas apertadas ou irritantes.

Preparar para a recuperação

Peça ajuda. Após a cirurgia, você pode ter que ficar no hospital por alguns dias. Peça a um amigo ou familiar para cuidar das responsabilidades enquanto você estiver fora.

Limpe sua casa. Antes da cirurgia, você deve preparar sua casa para quando você voltar. Mantenha-a organizada, e recolha ferramentas que possam ajudá-lo a obter objetos de difícil acesso após a cirurgia.

Planeje as consultas de acompanhamento. Você precisará consultar seu médico após a cirurgia para ter certeza de que seu corpo está se curando bem. Você pode planejar estas consultas antes de sua cirurgia. Desta forma, você não terá que agendar nada enquanto estiver curando.

Ajuste sua dieta. Pergunte ao seu médico quais alimentos você deve comer após a cirurgia. Estas coisas podem ser diferentes do que você normalmente tem. Faça um estoque destes itens antes de sua operação.

Tire um tempo livre. Se você voltar ao seu horário normal muito rapidamente, você pode atrasar sua recuperação. Planeje tirar um tempo da escola ou do trabalho para que você possa ter tempo suficiente para curar.

Manter alguns itens à mão pode ajudá-lo a se sentir limpo e confortável, não importando o que a doença de Crohns lhe pareça. Aprenda mais com este slide show médico.

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No meio de um sinalizador Crohns? Você sabe que os sintomas podem ser imprevisíveis. Um kit cheio de suprimentos pode ajudá-lo a se sentir pronto para lidar com eles, não importa onde você esteja. Escolha uma bolsa, bolsa de ginástica ou mochila que você possa carregar com o material necessário para que se sinta limpo e confortável.

Cartão ou carta de solicitação de banheiro

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Pode haver momentos em que haja uma longa fila ou nenhum banheiro público. Pergunte a seu médico sobre uma carta ou cartão que explique aos outros porque você deve ser capaz de entrar em um banheiro o mais rápido possível. Se você é membro da Crohns and Colitis Foundation of America, você pode obter um cartão de identificação I Cant Wait.

Papel Higiênico ou Tissue

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Os banheiros públicos podem ficar com pouco papel higiênico, ou o que eles têm pode ser áspero e desconfortável. Embale um pequeno rolo de TP ou carregue alguns lenços de papel para evitar ter que pedir à pessoa na próxima banca para economizar alguns quadrados.

Lenços umedecidos

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O álcool pode secar sua pele, por isso, pegue toalhetes sem ele. Tente evitar toalhetes perfumados, pois o perfume pode irritar as áreas sensíveis. Use somente toalhetes para bebês ou aqueles feitos especificamente para seu fundo, não para remover maquiagem ou outros tipos. Leia primeiro as instruções.

Um Pequeno Espelho

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É importante ter certeza de que você estará limpo depois de ir. Pequenos pedaços de papel higiênico deixados para trás podem irritar a pele ao redor de seu fundo. Se você não tem certeza se tem tudo, talvez tenha que olhar.

Creme ou Pomada

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Se você for propenso a ficar com a pele dolorida ao redor de seu fundo, um simples creme de zinco ou óleo de mamona pode ajudar. Use apenas um pouquinho. Demasiado não deixa sua pele respirar e pode causar a formação de bactérias.

Pó

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Talco não medicado em pó ou amido de milho pode ajudar se a pele ao redor de seu fundo ficar irritada. Existem

Verifique com seu médico antes de usar produtos que dizem medicados no rótulo.

Roupas íntimas e vestuário fresco

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Em caso de acidente, enrole roupa íntima limpa e uma saia extra ou um par de shorts, calças ou leggings para economizar espaço. Embale as roupas em uma cor neutra para que combinem com a maioria de seus trajes.

Luvas descartáveis e grandes sacos de congelamento

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Use as luvas para manusear roupas sujas, e coloque-as em um grande saco congelador até que você possa levá-las para casa para a lavanderia. Se você for alérgico ao látex, compre luvas sem látex.

Higienizador de mãos

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O sabão e a água são melhores para lavar depois de ir ao banheiro, mas o higienizador de mãos serve em uma pitada se as saboneteiras em um banheiro público estiverem vazias. Use um que tenha pelo menos 60% de álcool. Em seguida, lave as mãos com sabão e água na próxima oportunidade que você tiver.

Ambientador ou Neutralizador de Odor

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Uma pequena lata ou bomba de ambientador ou neutralizador de odores ajudará a cuidar de qualquer cheiro que você possa deixar para trás… Qual é a diferença? Os ambientadores mascaram temporariamente os odores adicionando outra camada de cheiro em cima deles. Os neutralizadores de odor se livram dos odores permanentemente absorvendo ou destruindo moléculas odoríferas no ar.

Suprimentos para Ostomia

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Se você fez uma cirurgia para remover parte de seu trato digestivo e usar uma bolsa de ostomia, inclua uma bolsa extra e adesivo de ostomia em seu kit.

Cavilhas de Vestuário Portáteis

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Cavilhas ou ganchos de roupa portáteis que você pode pendurar na parede da barraca podem ser úteis se você tiver que trocar de roupa íntima ou de vestuário ou se você precisar de ambas as mãos para limpar.

Medicação antidiarréica

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É sempre uma boa idéia ter seus medicamentos prescritos com você se você sabe que estará longe de casa quando precisar tomar sua próxima dose. Pergunte a seu médico se não há problema em tomar medicamentos antidiarréicos de venda livre, se for necessário. Se for o caso, você pode guardá-lo em seu kit.

A fadiga é o segundo sintoma mais comum da doença de Crohns. O cansaço pode ser um efeito colateral de medicamentos, surtos ou dietas. Saiba mais.

Os pesquisadores dizem que cerca da metade das pessoas com Crohn – mesmo aquelas em remissão – passam por crises de cansaço. Ninguém tem números exatos, mas considere que mais de meio milhão de pessoas nos EUA têm Crohns. Se a metade ou mais dessas pessoas estão cansadas, isso é muita gente cansada.

O que causa isto? E o que você pode fazer para combater isso?

Por que você está cansado

A luta com qualquer doença crônica pode ser física e psicologicamente dura. É importante trabalhar com sua equipe médica para administrar tudo isso.

A fadiga das coroas pode ser de qualquer número de coisas, algumas relacionadas a surtos da doença, outras menos.

Elas incluem:

Ansiedade, estresse e depressão: As emoções da doença – e as coisas que vêm com ela – podem trazer essas coisas, todas elas podem cansá-lo para fora.

Má nutrição: Os efeitos colaterais do Crohns incluem perda do apetite e náusea. O simples fato de que você pode não estar ingerindo calorias suficientes para alimentar seu corpo pode deixá-lo fatigado.

Inatividade: Se você estiver cansado, pode mantê-lo no sofá ou na cama. Essa falta de exercício pode – assim como o exercício excessivo – aconchegá-lo para fora.

Anemia: Se você tem Crohns, você pode ter sangramento intestinal. A doença também pode tornar mais difícil para você ingerir ferro e outros nutrientes. Isso pode levar à anemia, o que significa que você tem menos sangue para transportar oxigênio para o resto do seu corpo. Isso traz fadiga.

Inflamação: Estudos mostram que quando seu Crohns está em seu ponto mais ativo, a fadiga é um problema maior.

Dormir mal: Explosões à noite, dor, viagens freqüentes ao banheiro – tudo pode mantê-lo acordado à noite. Essa falta de sono também pode piorar os seus Crohns.

Efeitos colaterais de sua medicação: Alguns remédios que você toma para tratar Crohns, como corticosteróides, podem causar fadiga, seja diretamente ou mexendo com seu sono. Alguns imunomoduladores – remédios que aliviam a inflamação ao desligar seu sistema imunológico, também podem causar fadiga.

Contra-atacando

Se você foi diagnosticado com a doença de Crohns e está constantemente se sentindo cansado, você pode obter ajuda.

Trabalhe com seu médico. Se você não consegue agitar essa sensação de cansaço ou ela continua voltando, um bom plano de saúde é o primeiro passo. Talvez você precise mudar os medicamentos. Talvez uma nova dieta esteja em ordem. Seja qual for o caso, você e seu médico precisam conversar sobre isso e talvez incluir outros em sua equipe de saúde.

Quem quer que venha a bordo, é sua responsabilidade trabalhar de perto com todos, ser honesto sobre como você se sente e o que você precisa, e assumir o comando.

Coma bem. Sua dieta é a chave para evitar a fadiga. Lembre-se, muitos com Crohns acham que comer refeições menores (ir devagar no almoço) com mais freqüência ajuda você a conseguir o que precisa nutricionalmente. Também é melhor evitar alimentos gordurosos, fibras insolúveis e qualquer coisa que possa desencadear um surto para você.

Durma bem. Tome cafeína com calma antes de dormir. Tente ir dormir à mesma hora todas as noites. Fique longe de longas sestas diurnas. Cuidado com o que você come (especialmente antes de dormir). Monte um lugar para dormir no feno que ajude você a ter uma boa noite de sono, sem TV ou telefone. Faça um pouco de exercício durante o dia, também.

Exercício. Não só ajudará você a dormir, mas também poderá ajudá-lo – por mais contraintuitivo que possa parecer – a vencer essa fadiga. Pesquisas estão em andamento sobre isto, mas alguns sugerem que o exercício regular libera uma proteína que tem efeitos anti-inflamatórios, ajudando você ainda mais a viver com Crohns. Antes de iniciar qualquer novo exercício, porém, verifique com seu médico.

Você acha que não pode viajar porque tem a doença de Crohns? Pense novamente. Siga estas dicas para ajudar a facilitar as viagens com a doença de Crohns.

Dicas para facilitar as viagens com a doença de Crohns

Por Stephanie Booth

Para Stephanie Gish of New Braunfels, TX, tirar férias pode ser ao mesmo tempo excitante e irritante. Antes de uma viagem, temo que minha doença de Crohns possa se manifestar, mesmo que eu esteja em remissão, diz ela. Fico ansiosa sobre as instalações de banheiro que terei perto de mim, a qualidade dessas instalações e a comida que estarei comendo durante a viagem.

Os sintomas das coroas como dor de estômago, náusea, constipação, diarréia e uma necessidade urgente de um banheiro podem fazer com que você sinta que ficar em casa é a opção mais fácil. Mas, com algum planejamento cuidadoso, viajar pode ser muito menos estressante do que você pensa.

Eis o que ajuda Gish e outras pessoas que vivem com Crohns quando eles fazem uma viagem. Suas dicas podem ajudar você também.

Faça uma Lista de Embalagem e Verifique Duas Vezes

Antes de retirar sua mala, Tina Aswani Omprakash de Nova York faz uma extensa lista de todos os itens que ela pode precisar quando está longe de casa, desde roupas extras a medicamentos e suprimentos extras para a ostomia – tudo e qualquer coisa que torne minha vida mais fácil, diz ela.

Não esqueça de embalar um kit de emergência que você pode manter sempre com você. Inclua papel higiênico, lenços de papel, lenços de papel, pomadas, sacos plásticos e higienizador de mãos.

Traga sua própria comida

Saladas, sorvetes, alimentos preparados como salada de batata, uma longa lista de alimentos que podem desencadear sintomas Crohns. Você pode achar mais fácil viajar com alguns de seus próprios alimentos. Em uma viagem, eu verifiquei um refrigerador inteiro no avião comigo, diz Gish. Procurei no site da companhia aérea para saber que produtos eu poderia levar, limites de peso e quanto gelo seco me foi permitido empacotar.

Um hotel no estilo de um apartamento com cozinha pode ajudá-lo a preparar refeições como as que você faz em casa.

Optar por Roupas Confortáveis

Escolha roupas que o preparem para o sucesso se você se sentir inchado ou estiver lidando com a dor, diz Natalie Hayden de St. Louis. Em vez de calças ou saias justas, Hayden prefere viajar com vestidos, leggings e shorts com cintura elástica.

Fale com seu médico

Pergunte a seu médico o que fazer se você tiver sintomas em uma viagem. Eles podem ajudá-lo a anotar um plano de ação. Um bom relacionamento com seu médico pode ser crucial quando você está longe de casa, diz Troy Parsons de Vancouver, British Columbia, Canadá. Antes de viajar para o exterior, ele pergunta a seu médico se pode enviar um e-mail ou uma mensagem de texto com perguntas se ele tiver um surto.

Os médicos ficam frequentemente felizes em ajudar remotamente ou enviar uma receita para uma farmácia próxima, se necessário, diz ele.

Saiba onde você pode obter ajuda

Antes de uma viagem, Omprakash pesquisa farmácias, médicos e hospitais na área para onde ela vai. Seja dentro ou fora dos Estados Unidos, eu procuro especificamente especialistas do IBD e hospitais especializados no IBD para ter certeza de que estou coberto.

Para diminuir as chances de uma conta surpresa, pergunte à sua seguradora de saúde quais despesas médicas ela pagará se você precisar de cuidados enquanto estiver fora da cidade.

Plano de Segurança Aeroportuária

Para Omprakash, uma das partes mais ansiosas de qualquer viagem é passar pela segurança do aeroporto com sua ostomia, medicamentos e suprimentos médicos em sua bagagem de mão. Estou sempre parada, e minhas coisas são sempre revistadas, diz ela.

Para tornar o processo mais suave, ela traz notas médicas que explicam sua ostomia e permitem que ela continue com a medicina injetável. Peça a seu médico que faça o mesmo por você. Você também pode imprimir um cartão médico da Transportation Security Administration (TSA) para mostrar à segurança do aeroporto que você pode precisar de uma triagem especial por causa do Crohns.

Use mapas online para encontrar lugares para comer

A maioria dos restaurantes postam cardápios, portanto, é fácil de se procurar lugares com antecedência, diz Gish. Procure lugares que ofereçam alimentos que você sabe que pode tolerar. Viajando com os outros? Deixe-os saber antes do tempo o que está acontecendo. Quando Gish diz à família ou amigos que só pode comer alguns tipos de comida, eles ficam mais do que felizes em ir [a algum lugar] onde eu sei que encontrarei algo para comer.

Tenha uma estratégia de sala de descanso

Procure por banheiros bem antes de precisar de um. Por exemplo, descubra se seu ônibus ou trem tem banheiro. Procure por pontos de descanso com banheiros públicos ao longo de sua rota de viagem. Quando você voar, escolha um assento no corredor mais próximo ao banheiro. Hayden viaja com um cartão I Cant Wait na carteira, o que explica que ela pode precisar ser a primeira da fila ou usar um banheiro só para funcionários.

Tente ficar calmo

Se você ficar doente durante a viagem, dê o melhor de si para manter a calma. O estresse pode piorar os sintomas de Crohns. Eu me lembro de respirar fundo e [digo a mim mesmo] que eu descobrirei, diz Omprakash. Posso não ser capaz de controlar minhas doenças, mas posso controlar como reajo.

Meditação, yoga suave e falar com um terapeuta também podem ajudar.

Ir com o fluxo nem sempre é fácil quando se vive com Crohns, mas enfatizar cada detalhe pode fazer uma viagem terrível, diz Parsons. Só porque você tem uma doença crônica, não significa que você não possa viajar. Você só tem que estar organizado e preparado.

Quatro pessoas que vivem com a doença de Crohn compartilham suas histórias.

Vozes da doença de Crohns

Por Paul Frysh

Ao redor do mundo com Crohns

Crohns atingiu Erron Maxey de repente em 2009, cerca da metade de sua carreira de 18 anos jogando basquete profissional no exterior. Um surto de intoxicação alimentar na Argentina pareceu desencadeá-lo.

Na verdade, toda a equipe teve intoxicação alimentar, diz Maxey, que também jogou na Austrália, Finlândia, China e outros países. Mas apenas seus sintomas pareciam se prolongar e piorar.

Mais tarde naquele ano, Maxey fez sua primeira cirurgia no Uruguai para reparar feridas infectadas em seus intestinos e para remover fístulas – passagens em forma de túnel que redirecionam os resíduos para os lugares errados.

Mas levou mais 5 anos e várias outras cirurgias até que os médicos diagnosticassem oficialmente Maxey com Crohns.

Esse foi um momento difícil para Maxey. Eu teria perturbado o estômago, diarréia crônica, dores constantes.

Foram dias em que meu nível de energia estava muito baixo, e, sabe, eu simplesmente dizia à minha equipe técnica, Ei, sabe de uma coisa? Eu comi algo ruim. Hoje eu simplesmente não tenho”.

Para um viajante mundial, conseguir o tratamento certo nem sempre foi fácil. Muitas vezes era difícil apenas para colocar sua medicação na estrada.

Mesmo quando Maxey conseguiu que os remédios fossem enviados a ele, uma complexa teia de leis e regulamentos em outros países às vezes o impedia de receber a medicação. Uma vez, um funcionário da alfândega destruiu 4.500 dólares de medicamentos bem na sua frente.

Depois de tantos anos com Crohns e numerosas cirurgias, incluindo uma importante na Universidade Emory em Atlanta em 2018, Maxey diz ter aprendido a ser muito claro com aqueles que lhe eram mais próximos sobre suas necessidades.

Por mais gráfico e vulgar que seja, você tem que passar por isso para que seus entes queridos saibam como ajudar a cuidar de você. Você não pode embelezá-lo. Caso contrário, você estará em sérios problemas quando precisar de ajuda.

Mas também é importante, diz ele, para tranquilizar aqueles que mais cuidam de você.

Quer dizer, você está definitivamente nervoso porque sabe que estas coisas podem levá-lo para fora, diz Maxey. Mas, ao mesmo tempo, ei, sabe de uma coisa? Nós vamos superar isto. Nós vamos resolver isso. Sabe, este não é o meu primeiro rodeio.

Por enquanto, Maxey está esperando no limbo, em Atlanta, para que a pandemia passe. Ele espera jogar basquete profissional por pelo menos mais dois anos.

A vida além dos Crohns

Natalie Hayden recebeu seu diagnóstico em julho de 2005, 2 meses após terminar sua graduação na Marquette University em Milwaukee, WI.

Até aquele momento, eu era um retrato de saúde.

Os sintomas começaram logo após a formatura. Eu sabia que algo estava errado porque a qualquer momento eu comia ou bebia qualquer coisa, eu estava com dores horríveis. Então eu simplesmente parei de comer e perdi cerca de 15 libras.

Hayden diz que além da dor abdominal excruciante, ela tinha febres de 105 e estava tão desgastada que não conseguia subir as escadas da casa de seus pais.

Finalmente, sua mãe preocupada, uma enfermeira, levou Hayden apressadamente ao hospital. Foi preciso apenas um exame físico e uma tomografia computadorizada para declarar que Hayen tinha Crohns. Ela foi internada imediatamente.

Hayden diz que ela bloqueou grande parte desses primeiros dias desfocados. Ela se lembra do choque. Ela se lembra de muitas lágrimas.

A parte mais difícil do diagnóstico é lidar com a mudança de sua identidade. Você pensa nesta doença como uma carta escarlate. Você se sente como se tivesse mudado para sempre.

Desde seu diagnóstico há 15 anos, Hayden construiu uma carreira como jornalista e blogueiro e uma rica vida familiar com seu marido, Bobby, e seus dois filhos, Reid e Sophia.

Ela também ganhou uma nova perspectiva.

Ter Crohns não significa que você não possa seguir suas aspirações de carreira. Não significa que você não vai encontrar o amor. Não significa que um dia você não poderá ser pai, diz Hayden. Você pode fazer todas essas coisas com o IBD. Sua jornada pode parecer um pouco diferente dos seus pares”.

A doença é uma grande parte de você, não é tudo de você, diz ela.

Hayden tem estado em remissão desde que foi operada em 2015. Mas ela ainda tem dias ruins.

Não tente ser um super-herói e combatê-lo em casa. Se você puder cortá-la antes que se torne um foguete, então você pode salvar a si mesmo uma hospitalização.

Algo de que as pessoas não falam o suficiente, diz Hayden, é a solidão que pode vir com Crohns. Mesmo os amigos e familiares que o apóiam não conseguem entender bem como isso pode moldar todas as facetas de sua vida.

A Internet pode oferecer uma maneira de se conectar com outras pessoas que realmente compreendem.

Eu só quero que as pessoas saibam que não estão sozinhas em sua jornada, diz Hayden. Todos nós já estivemos lá no seu lugar e compreendemos a gravidade do que você está passando.

Uma Doença Invisível

Vern Laine era extremamente ativo e patinava de forma competitiva enquanto crescia em uma pequena cidade na Colúmbia Britânica, Canadá. Então, em 1988, do nada, ele começou a sentir dores de estômago terríveis que duravam dias de cada vez.

Durante meses, os médicos Laines sugeriram que seus sintomas eram apenas gases ou os descartaram como se estivessem em sua cabeça.

Quando ele finalmente conseguiu seu diagnóstico, a primeira coisa que Laine queria saber era como corrigi-lo.

Infelizmente, seu médico respondeu, não há cura.

O choque dessa resposta levou muito tempo para se afundar completamente, recorda Laine. Isso iniciou uma jornada de 3 décadas no gerenciamento dos efeitos de Crohns, tanto físicos quanto mentais.

Uma das partes mais difíceis da doença é a incerteza. Você pode ficar bem por meses e depois está no hospital. Às vezes, ela pode atingir em minutos.

Isso, diz Laine, é especialmente difícil nos relacionamentos. Você nunca pode ser firme nos planos – nunca!

Outro desafio é que muitas pessoas simplesmente não compreendem como os Crohns podem fazer uma pessoa doente.

A doença é invisível. Só porque eu não pareço doente, não significa que não estou sofrendo por dentro.

Mesmo após várias cirurgias, incluindo uma para uma ostomia para remover seu desperdício em uma bolsa, algumas pessoas lhe dizem: “Você não parece doente”.

Isso pode ter um custo psicológico, que é algo que Laine desejava saber mais sobre ele nos primeiros anos de sua doença. A certa altura, ele tentou tirar sua própria vida.

Muitos médicos tratam os sintomas e a própria doença e esquecem o estresse mental. Há estigma e constrangimento por trás de ter uma doença intestinal.

O apoio emocional, seja da família e amigos, terapia de grupo ou aconselhamento individual, é vital para navegar na vida com Crohns, diz ele.

Ao longo dos anos, Laine se voltou para a pintura como sua própria terapia artística.

Posso colocar tinta na tela e pintar o que sinto naquele momento, ele escreve em seu blog.

Isso me ajudou tremendamente a desviar qualquer dor ou pensamentos de depressão. Pode ajudar a tirar minha mente das coisas e eu posso estar em meu próprio mundo.

Sem arrependimentos: Escolhendo uma Ostomia

Stephanie Hughes é uma escritora, triatleta, mãe e esposa. Sua viagem com Crohns começou quando ela foi diagnosticada em 1999, aos 13 anos de idade.

Embora Hughes tenha claramente um senso de humor sobre sua doença – seu blog é chamado The Stolen Colon – houve muitas dificuldades ao longo do caminho.

Um dos momentos mais difíceis, diz Hughes, foi em 2012, quando ela decidiu fazer a cirurgia para uma ostomia permanente, um buraco no seu abdômen que esvazia os resíduos em um saco.

Na época, diz Hughes, ela estava muito doente e entrava e saía do hospital. Mesmo assim, ela sabia que, uma vez tomada a decisão, não havia como voltar atrás.

Eu pensava que teria que desistir muito em viver com uma ostomia, mas a verdade é que eu não desisti de nada e ganhei mais do que tinha imaginado.

Tive uma ostomia por mais de 8 anos e ela aumentou drasticamente minha qualidade de vida.

Para outros que lutam com a decisão, ela diz: Fale com seu médico e fale com alguém que tenha vivido com uma ostomia. Percebo agora que eu tinha uma perspectiva errada sobre como seria viver com uma ostomia antes da minha cirurgia.

Não há dúvida, diz Hughes, que Crohns mudou sua vida, mas nem sempre para pior, diz ela.

Viver com uma doença crônica vai mudar sua vida. Ela trará alguns dos maiores desafios que você pode enfrentar em sua vida, mas também trará a oportunidade de encontrar o que é importante para você e não deixar que as coisas menores na vida o distraiam das coisas que mais significam.

É difícil, e é certo reconhecer que é difícil, mas eu descobri que experimentar o difícil me ajudou a apreciar o bom e o belo ainda mais.