O Doutor diz-lhe

Quando se tem a doença de Crohns, chegar ao consultório médico pode ser um desafio durante a pandemia da COVID-19. Veja aqui como aproveitar ao máximo uma visita de telemedicina.

O que é Telemedicina?

Também chamada telesaúde ou e-saúde, a telemedicina permite que as pessoas e sua equipe de saúde interajam usando um computador, um tablet ou um smartphone.

Você pode se encontrar com seu médico ou outro profissional de saúde por vídeo chat ou telefone, assim como faria para uma consulta presencial. Você pode falar sobre coisas como:

• Mudanças em seus sintomas

• Se você estiver tendo flare-ups

• Qualquer dúvida que você tenha sobre sua medicação.

Você pode fazer com que um membro da família ou amigo se junte a você para a visita se quiser que outra pessoa ouça o que seu médico diz. Isso normalmente não é possível com consultas presenciais durante a pandemia.

A telemedicina também pode permitir que você o faça:

• Use um portal on-line do paciente para marcar consultas, ver os resultados dos testes, solicitar refis de medicamentos e enviar um e-mail ao seu médico com perguntas.

• Use um aplicativo ou programa on-line para rastrear seus sintomas, dieta, atividade física e medicamentos e depois envie as informações ao seu médico.

• Receba e-mails ou lembretes de texto quando tiver compromissos, ou precisar recarregar medicamentos.

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Como você pode se preparar

Quando você ligar ou usar o portal on-line para marcar sua consulta, certifique-se de que está tudo bem para que você tenha uma visita de telemedicina. Muitos médicos utilizam a telemedicina para check-ups de rotina. Visitas pela primeira vez e preocupações médicas mais sérias podem precisar de consultas presenciais.

Se você tiver uma visita de telemedicina, há coisas que você pode fazer para ter a certeza de que você pode tirar o máximo proveito dela:

Antes de sua ligação, verifique se sua tecnologia está funcionando. Por exemplo:

• Verifique a câmera e o som em seu computador, telefone ou tablet.

• Carregue seu dispositivo ou conecte-o.

• Encontre um local tranquilo com boa iluminação e peça às pessoas de sua casa que não o interrompam.

• Se você quiser que alguém se junte a você para a chamada, certifique-se de que esteja pronto.

Use um local em sua casa onde o serviço Wi-Fi ou celular seja forte para que a qualidade seja boa para sua visita.

Verifique com sua seguradora para ter certeza de que as visitas de telesaúde estão cobertas. Faça isso antes de sua consulta. Se as visitas de telesaúde estiverem cobertas, pergunte se seu co-pagamento será o mesmo que uma visita presencial. Se não for, ligue para seu consultório médico para ver qual seria seu custo.

Prepare-se para sua visita virtual. Escreva quaisquer sintomas ou perguntas que você tenha, assim como faria para um check-up presencial. Tenha seus medicamentos por perto. Se você mantiver registro de suas crises, sintomas, peso ou exercício com um aplicativo, carregue esses dados antes de começar.

Tomar notas. Anote quaisquer instruções ou comentários de seu médico. Se você tiver perguntas mais tarde, você pode fazê-las on-line através do portal do paciente. Seu médico também pode adicionar notas ao portal sobre sua visita.

Quando usar a telemedicina

A telesaúde pode ser uma boa escolha para suas consultas regulares de acompanhamento com seu médico para ver como seu Crohns está se saindo.

Você também pode ter crises ou efeitos colaterais de medicamentos que podem ocorrer entre suas visitas regulares. A telemedicina também pode ser uma maneira fácil de obter ajuda rápida para uma necessidade urgente nessas situações.

Em alguns casos, você pode ser capaz de consultar seu médico com uma visita de telemedicina em vez de ter que ir a um atendimento urgente. Isto evitaria que você tenha que viajar quando não se sentir bem.

Quando a telemedicina não é a resposta certa

Se você está apenas começando seu tratamento da doença de Crohns, pode precisar de visitas presenciais. Logo no início, seu médico precisará fazer exames físicos, e você poderá precisar de exames de sangue ou outros exames.

Seu médico pode precisar fazer um procedimento como uma endoscopia ou colonoscopia. Aqui é onde uma pequena câmera acoplada a um tubo flexível tira fotos e amostras de seu estômago ou intestinos. Se você ainda não tiver sido diagnosticado, seu médico pode precisar realizar testes e procedimentos para fazer um diagnóstico.

Se seus sintomas forem graves, seu médico pode querer vê-lo para um exame ou para solicitar mais exames. Ligue ou mande um e-mail para saber quais são as melhores opções para você.

Ainda há muito que não sabemos sobre o Crohn’s. Mas os cientistas estão aprendendo mais sobre a doença e as maneiras de tratá-la. Descubra o que as últimas pesquisas mostram.

Prevendo e prevenindo a doença de Crohn

Em sua busca por formas de evitar a Crohn’s, os pesquisadores têm olhado para tudo, desde a dieta até as coisas do meio ambiente.

Uma dieta típica “ocidental”, rica em calorias, gordura saturada e açúcar, aumenta a inflamação no intestino. E a inflamação pode desencadear doenças intestinais. Este tipo de dieta também joga fora o microbioma intestinal. Isso é um equilíbrio cuidadoso de bactérias e outros organismos minúsculos encontrados em seu intestino.

Um estudo da Universidade de Harvard descobriu que pessoas que comiam muitos alimentos ligados à inflamação corriam maior risco de contrair Crohn’s. Estes alimentos incluem carne processada, doces e grãos refinados como pão branco.

As primeiras pesquisas indicam que a frutose, um tipo de açúcar frequentemente encontrado em bebidas adoçadas e alimentos processados, pode ser um problema. Um estudo em ratos descobriu que uma dieta rica em frutose poderia piorar os sintomas de doenças inflamatórias intestinais (IBD) como a de Crohn.

Mas uma dieta mediterrânea, rica em frutas, vegetais, feijões e nozes, poderia ter o efeito oposto. Ela pode reduzir a inflamação e melhorar os sintomas de Crohn. Um pequeno estudo ofereceu uma possível pista ambiental por que a doença de Crohn e outros tipos de IBD estão em ascensão. Os pesquisadores analisaram os dentes de bebê de 30 adultos em Portugal, onde há uma tradição de salvar esses dentes. Aqueles cujos dentes mostraram ter sido expostos ao chumbo, cobre, zinco e cromo pouco antes e depois do nascimento tinham mais probabilidade de ter os de Crohn.

Outro estudo indicou que os exames de sangue poderiam algum dia mostrar quem provavelmente terá Crohn, anos antes dos sintomas aparecerem.

Pesquisadores encontraram 51 características (chamadas biomarcadores) no sangue que eram 76% exatas ao prever se alguém iria ter Crohn, 5 anos antes de seu diagnóstico. A compreensão dos processos corporais que levam à Crohn poderia ajudar os cientistas a encontrar formas de prevenir ou retardar o diagnóstico.

Expandindo as opções de tratamento

Ainda não há cura para a doença de Crohn. Mas os pesquisadores estão analisando muitos medicamentos novos, especialmente os anti-inflamatórios biológicos. Estas são misturas complicadas cultivadas em um laboratório. Elas impedem que as proteínas em seu corpo criem inflamação.

Alguns medicamentos que eles estão estudando se concentram em suas células T, glóbulos brancos que são uma parte importante do seu sistema imunológico. Outros estimulam sua imunidade natural ou usam prebióticos para mudar suas bactérias intestinais. Os prebióticos são fibras vegetais que ajudam as bactérias saudáveis a crescer.

Outros pesquisadores se concentraram em maneiras de tratar a Crohn’s. Em uma abordagem chamada “controle rigoroso”, os médicos tratam tanto os sintomas de Crohn quanto a inflamação que os causa. Um estudo mostrou que fazer isso logo no início ajudou a curar os revestimentos intestinais das pessoas com Crohn.

Algumas pessoas neste estudo conseguiram o que os médicos chamam de “remissão profunda”. Isso significa que eles se sentiram bem e não tinham sinais de atividade da doença.

Os pesquisadores voltaram a olhar para as mesmas pessoas 3 anos depois. Naqueles que tinham alcançado a remissão profunda, a doença de Crohn era muito menos provável que tivesse piorado. Isto era verdade mesmo que eles não utilizassem o método de controle rigoroso.

Outras constatações

Recentemente, os cientistas aprenderam mais sobre o porquê da gordura abdominal às vezes entrar nos intestinos das pessoas com Crohn’s. Este processo é chamado de “gordura rastejante”. Ele pode levar a cicatrizes intestinais que requerem cirurgia.

Pesquisadores descobriram que a gordura rasteira acontece quando uma bactéria chamada Clostridium inocuum leak from the small intestine, que foi danificada pelo Crohn’s. Eles acham que a gordura envolve seu intestino para evitar que as bactérias entrem na corrente sanguínea, onde podem fazer mal. Mas a própria gordura arrepiante acaba causando problemas.

Esta descoberta pode algum dia levar a novas terapias que visem o C. innocuum. Elas podem prevenir a gordura rasteira ou reduzir seus danos.

Os pesquisadores também estão estudando uma possível maneira de prever e rastrear os surtos de Crohn. Eles estão testando um dispositivo que monitora os biomarcadores em seu suor. Você o usa ao redor de seu pulso como um relógio. Os cientistas esperam que o dispositivo possa ajudar as pessoas a ter mais controle sobre esta condição imprevisível.

Estatísticas da doença de Crohn

médico lhe diz como colocar sua doença de Crohns em remissão – e mantê-la lá.

O que é a Remissão Crohns?

A remissão é um estágio do Crohns quando sua doença não está mais ativa. Isso significa que a inflamação deixa de causar danos dolorosos a seu intestino e cólon porque seu sistema imunológico está funcionando como deveria.

Se sua doença estiver em remissão, você provavelmente notará estes sinais:

• Sem mais sintomas como dor, diarréia ou fadiga.

• Os exames de sangue mostrarão níveis normais de inflamação.

• Seu índice de atividade da doença de Crohns (CDAI) pode estar abaixo de 150 – mais sobre isso abaixo.

• As lesões em seu intestino ou cólon começam a sarar.

• Você se sente normal e tem uma boa qualidade de vida.

Remissão é o mesmo que uma cura?

Não. A maioria das pessoas com Crohns passa por ciclos de remissão e recaídas. Quando a doença está ativa, você terá sintomas de inflamação. Quando a doença entra em remissão, você não terá. O padrão varia. As crises podem durar semanas ou meses, e você pode ter diarréia leve ou cãibras. Cerca de 10% a 20% das pessoas têm remissão a longo prazo após a primeira erupção. O tratamento faz com que seja mais provável que você entre em remissão e fique lá.

Existem diferentes tipos de remissão?

Sim, você pode estar dentro:

• Remissão clínica: Você não tem sintomas. Pode resultar de medicamentos, mas às vezes acontece por si só. Se você estiver tomando corticosteróides para manter a doença à distância, você não é considerado em remissão.

• Cicatrização profunda, remissão endoscópica, cicatrização da mucosa: Todas estas são formas diferentes de dizer que o médico não encontra sinais de doença quando verifica seu cólon com um endoscópio, uma pequena câmera na extremidade de um tubo longo e flexível que ajuda o médico a ver dentro de seu trato digestivo.

• Remissão histológica: As células de seu cólon parecem normais sob um microscópio. Esta categoria ainda não está bem definida, pois existem 18 sistemas de pontuação diferentes para Crohns.

• Remissão cirúrgica: A falta de atividade da doença após uma cirurgia, particularmente uma ressecção ileocolônica. Esta é a cirurgia mais comum para a doença de Crohns. Ela envolve a remoção do íleo terminal, onde o intestino delgado encontra o intestino grosso.

• Remissão bioquímica: Seu sangue e seu cocô não contêm certas substâncias que são sinais de inflamação.

Como você chega à remissão?

O tratamento é geralmente a maneira de colocar seus Crohns em remissão. A condição geralmente não melhora por si só ou entra em remissão sem tratamento. Na verdade, provavelmente vai piorar e levar a sérias complicações. Para conseguir a remissão, seu médico vai tentar:

Medicamentos. Seu plano de tratamento vai depender de como a doença afeta seu corpo. A maioria das pessoas precisa de um ou mais medicamentos para aliviar sua inflamação, reduzir sintomas como dor ou diarréia e ajudar os intestinos danificados a sarar. Estes incluem:

• Esteróides como a prednisona (Deltasone)

• Aminosalicilatos como mesalamina (Asacol HD, Delzicol) e sulfassalazina (Azulfidina) que restringem a inflamação em seu intestino

• Drogas para retardar seu sistema imunológico, como azatioprina (Azasan e Imuran), ciclosporina (Gengraf, Neoral, Restasis e Sandimmune), mercaptopurina (Purinethol e Purixan), ou metotrexato (Rasuvo e Trexall)

• Inibidores de TNF como adalimumab (Humira), certolizumab pegol (Cimzia), ou infliximab (Remicade) e seus biosimilares, infliximab-abda (Renflexis) e infliximab-dyyb (Inflectra)

• Biólogos mais recentes como natalizumab (Tysabri), ustekinumab (Stelara), ou vedolizumab (Entyvio)

• Antibióticos como ciprofloxacina (Cipro, Cetraxal, Ciloxan e Proquin) ou metronidazol (Flagyl)

Você pode começar com drogas leves e depois passar para drogas mais fortes se precisar delas para conseguir a remissão. Ou se sua doença for grave, você pode experimentar primeiro drogas fortes, depois passar para as mais leves.

Cirurgia. Além dos medicamentos, até a metade das pessoas com Crohns também precisam de cirurgia. Seu médico retirará partes de seu intestino onde há danos e reconectará as áreas saudáveis.

Talvez você precise obter alimentos em forma líquida através de um tubo de alimentação ou injetados em sua veia para ajudar seu intestino a descansar e curar. Seu médico provavelmente irá sugerir uma dieta de baixa fibra para ajudá-lo a passar por fezes menores e evitar um bloqueio intestinal.

Após cerca de um mês, você deve começar a ver sinais de que seus tratamentos estão funcionando. Mas pode levar até 4 meses para realmente obter resultados.

Como você sabe que está em remissão?

O índice de atividade da doença de Crohn (CDAI) é uma maneira de verificar. Ele mede 18 sintomas, incluindo dor e diarréia, e lhe dá uma pontuação. Mas este teste nem sempre é preciso. Mesmo que os sintomas desapareçam e você se sinta bem, você ainda pode ter uma inflamação que pode causar uma erupção.

Os testes mais recentes podem funcionar melhor para mostrar se você está em remissão:

• Escopos e escaneamentos: Uma colonoscopia, endoscopia, tomografia computadorizada ou ressonância magnética mostrará o interior de seu trato digestivo para que seu médico possa ver se os danos cicatrizaram.

• Sangue: Seu médico os usa para verificar sinais de doença ativa e inflamação.

Quanto tempo durará a remissão?

Não há um padrão. Os Crohns afetam diferentes partes do trato gastrintestinal e normalmente está ativo quando você é diagnosticado. Em geral, se você estiver em remissão, suas chances de recaída nos seguintes marcos são:

• 1 ano — 20%

• 2 anos — 40%

• 5 anos — 67%

• 10 anos — 76%

Como Ficar em Remissão

Uma vez chegado lá, você quer continuar. Eis como:

Siga seu plano de tratamento. Não pare de tomar seus remédios Crohns a menos que seu médico lhe diga. Isso pode fazer com que sua doença se reacenda.

Você pode ser capaz de parar de usar um de seus remédios ou de afinar lentamente sua dose de outros. Isto é chamado de terapia de manutenção.

Seu plano de tratamento depende do tipo de dano que você tem em seu intestino, onde ele está localizado e que sintomas você tem. Você provavelmente vai continuar tomando uma mistura de medicamentos para retardar seu sistema imunológico ou bloquear a inflamação.

Os esteróides podem causar efeitos colaterais graves, como perda óssea, se você os usar por muito tempo. Seu médico provavelmente os cortará lentamente e os interromperá à medida que você inicia outros tratamentos.

Evite acionar alimentos e bebidas. Seu médico pode chamar isto de uma dieta de eliminação. Ela pode ajudar você a descobrir como certos alimentos o afetam. Alguns alimentos comuns a serem considerados incluem:

• Óleo de milho

• Comida rápida

• Sucos

• Lactose

• Margarine

• Alimentos processados

• Carnes processadas

• Carne vermelha (bovina, suína, ovina)

• Refrigerantes

• Bebidas sugeridas

• Sweets

• Óleo de açafroa

Nenhum alimento afeta a todos da mesma forma.

Coma alimentos saudáveis. Acrescente estes alimentos à sua dieta:

• Produtos lácteos

• Peixes

• Frutas

• Gorduras saudáveis (azeite de oliva, nozes não hidrogenadas/ manteigas de sementes)

• Fibra insolúvel (arroz integral, pão integral e massas)

• Nozes e sementes

• Aveia

• Avicultura

• Fibra solúvel (aveia, psyllium, pulsos)

• Alimentos integrais

O que mais você pode fazer?

Tome estas medidas para ajudar a diminuir seu risco de um surto de Crohns:

• Não fumar, ou conseguir ajuda para parar de fumar.

• Não tomar antiinflamatórios não esteróides (AINEs) como ibuprofeno ou aspirina para dores e dores menores. Eles podem causar sangramento ou úlceras em seu intestino.

• Não tome um antibiótico para uma infecção, a menos que seu gastroenterologista diga que está bem.

• Acompanhe as consultas médicas para ter certeza de que você não tenha sinais de Crohns voltando. Fique em dia com as vacinas ou exames de saúde que seu médico sugerir. Se seu seguro mudar e você não puder arcar com seus medicamentos de manutenção, avise seu médico imediatamente.

Como lidar com as recidivas Crohns

Os médicos nem sempre sabem por que uma recaída acontece. Mas sabem que é mais comum entre as mulheres do que entre os homens, e entre as pessoas que são diagnosticadas com Crohns antes dos 25 anos.

Pode ser difícil lidar novamente com diarréia, dor de barriga e fadiga – especialmente se você não tiver tido sintomas por algum tempo.

• Trabalhe com seu médico. Deixe-os saber o que está acontecendo. Talvez seja o momento de ajustar seu plano de tratamento.

• Dê a si mesmo tempo para se recuperar. Faça pausas e descanse quando você se sentir extra cansado. Você pode querer ver se pode fazer mudanças no trabalho, na escola ou em casa para conseguir algum espaço para respirar. Talvez você precise conversar com seu supervisor, professor ou membros da família sobre quais mudanças ajudariam à medida que você voltar a se sentir melhor.

• Cuide de suas emoções. Se você se sentir sobrecarregado, ansioso ou abatido, consulte um psicólogo ou terapeuta. Isso ajuda, inclusive aprender novas maneiras de lidar com o estresse que Crohns pode causar.

• Plano de passeios. Você pode se preocupar que terá um problema quando sair. Ou você pode hesitar em sair para comer com amigos e familiares se não tiver certeza de que a comida será amigável à sua dieta. Você pode escolher banheiros e cardápios com antecedência para se sentir mais confiante, assim você ainda pode se juntar a eles.

• Incline-se. Procure ajuda junto a amigos, familiares e outras pessoas ao seu redor. Junte-se a um grupo de apoio para pessoas com a doença de Crohn. Você conhecerá pessoas que sabem com o que você está lidando e que podem oferecer conselhos.

• Mantenha um diário de seus sintomas. Observe o que os torna piores. Tente evitar qualquer coisa que pareça desencadeá-los. Ou, se essas coisas não forem evitáveis, procure novas maneiras de gerenciá-las.

• Stress manso. O estresse fora de controle é um gatilho bem conhecido para surtos. Reduza-o o máximo possível, e depois aprenda a lidar com o estresse do qual você não pode se livrar. Pratique ioga, tai chi, ou meditação. Respire fundo. Vá dar uma caminhada. Pode ajudar a cortar as erupções.

Se você tem a doença de Crohns, você pode querer encontrar apoio além de sua equipe médica. Descubra onde você pode obter recursos confiáveis para ajudá-lo a administrar a doença de Crohns.

Recursos para a doença de Crohn

Por Alexandra Benisek

Talvez você queira um apoio extra para ajudá-lo a administrar a doença de Crohns. Além de sua equipe médica, há muitos recursos que você pode usar para obter informações confiáveis para se sentir melhor, incluindo blogs, comunidades on-line e organizações sem fins lucrativos. Estes pontos de venda podem lhe oferecer apoio emocional, dicas para viver com Crohns e oportunidades de conhecer outras pessoas com a doença virtualmente ou pessoalmente.

Seu médico talvez possa encaminhá-lo a grupos de apoio presencial. Você pode explorar opções on-line.

As fontes on-line são úteis para obter diferentes pontos de vista e descobrir mais informações. Mas você nunca deve usar um site ou blog como conselho médico. Pergunte a si mesmo:

• Quem criou este site?

• Eles estão vendendo alguma coisa?

• Eles dizem coisas que soam boas demais para serem verdadeiras?

• O material está atualizado, revisado por um médico, e baseado em estudo científico?

Organizações sem fins lucrativos

Estes sites sem fins lucrativos oferecem informações sobre como viver com Crohns e formas de se conectar a outros com a condição.

• Fundação Crohns and Colitis: www.crohnscolitisfoundation.org/

• Informações dos CDCs sobre doença inflamatória intestinal: www.cdc.gov/ibd

• Conexão com Cure Crohns e Colitis: www.connectingtocure.org/

Você também pode querer verificar essas organizações médicas profissionais relacionadas a distúrbios digestivos.

• Colégio Americano de Gastroenterologia: www.gi.org/

• Associação Americana de Gastroenterologia: www.gastro.org/

Se você está preocupado sobre como pagar pelos tratamentos da doença de Crohns, há recursos disponíveis para ajuda financeira:

• Ferramenta de Assistência Médica. Este é um mecanismo de busca que permite que você seja equiparado com recursos que podem ajudar a diminuir os custos médicos, mesmo que você não tenha seguro.

• NecessitadosMédicos. Este site de grupos sem fins lucrativos pode lhe oferecer um cartão de desconto para medicamentos contra a doença de Crohns e ajuda com outros custos médicos.

• Fundação Crohns e Colitis. Seu site também tem uma página de Programas de Assistência Financeira ao Paciente que lista as empresas que podem ajudar com os custos de tratamento e medicação da Crohns. Eles incluem opções como bolsas de estudo, programas de cartão copay, opções sem fins lucrativos, ajuda financeira, e muito mais.

Blogs

Algumas pessoas com a doença de Crohns blog sobre suas experiências. Estas páginas podem lhe oferecer uma visão de como outros vivem uma vida de sucesso com uma condição crônica. Você também pode ser capaz de se conectar com pessoas de sua comunidade nas seções de comentários dos blogs. Mas sempre verifique com seu médico antes de tentar qualquer coisa que você tenha encontrado on-line. Nunca aja com sugestões de tratamento sem falar primeiro com seu médico.

• Inflamados e Não Inflamados:www.inflamedanduntamed.org

• Crohns de Câmera de Luzes:www.lightscameracrohns.com

• Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/

• Ali on the Run: www.aliontherunblog.com/

• O Cólon Roubado: www.stolencolon.com/

Comunidades Online

Você também pode encontrar algumas das organizações listadas acima nas mídias sociais. Elas geralmente se conectam a suas contas oficiais de mídia social a partir de seu website.

Facebook. Há muitas páginas que permitem que você se conecte com outras que têm a doença de Crohns. Muitos grupos são privados, mas qualquer pessoa que tenha a condição pode aderir. Alguns grupos são mais amplos, e alguns são específicos para localização, gênero, ou outras características. www.facebook.com/groups/1000889006625131/

Reddit. Este site o conecta com outros que têm hobbies ou áreas de interesse semelhantes. Você pode participar de diferentes fóruns e aprender mais com as pessoas da comunidade. Existem grupos feitos especificamente para pessoas com a doença de Crohns. Você pode postar suas dicas e ler posts de outras pessoas. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/

Hashtags populares. Você pode procurar por #crohnsdisease, #crohnswarrior, ou #crohns.

É importante sempre garantir que seu conteúdo seja confiável. As informações on-line podem, muitas vezes, estar incorretas. Assegure-se de que você:

• Verifique se a conta da mídia social é quem eles dizem ser. Sempre passe por um site de organizações para encontrar suas páginas de mídia social.

• Procure por contas verificadas. As grandes organizações têm um símbolo específico que garante que elas sejam reais e não uma conta de spam.

• Faça a si mesmo as mesmas perguntas sobre a qualidade das informações que você faria para qualquer coisa que você lesse on-line.

Quando você ou alguém de quem você cuida tem a doença de Crohn, isso pode ter um impacto em suas emoções. Saiba como obter apoio para si mesmo ou para um ente querido com Crohn.

Se você tem um ente querido com Crohn, você pode passar por algumas das mesmas coisas. Você pode temer pela saúde deles ou ficar chateado porque eles não podem fazer todas as atividades que costumavam fazer.

De qualquer forma, há coisas que você pode fazer para ajudar a lidar com os desafios de viver com Crohn’s.

Assuma o controle

A doença de Crohns pode mudar sua vida de muitas maneiras. Isso às vezes parece avassalador. Se você encontrar maneiras de lidar com este estresse, você pode melhorar sua qualidade de vida. O estresse não causa a doença de Crohns, mas pode piorar seus sintomas.

O planejamento pode ajudá-lo a sentir-se mais controlado e reduzir o estresse de viver com a doença de Crohns. Aqui estão alguns passos que você pode tomar:

Dê a si mesmo estrutura. Todas as manhãs, crie um plano para o dia que virá. Programe o tempo para recarregar e para lidar com qualquer necessidade médica. Cada noite, faça algum trabalho de preparação para o dia seguinte. Estenda suas roupas, escreva uma lista de afazeres ou faça o que mais precisar para se preparar.

Conheça suas necessidades. Enquanto você se prepara para os próximos dias, pense em como você lidará com seus sintomas físicos. Por exemplo, descubra onde estão os banheiros antes de ir a algum lugar. Você poderia usar um aplicativo para smartphone para fazer isso. Traga roupa íntima de reserva, papel higiênico e toalhetes, se necessário.

Informe as pessoas sobre qualquer restrição de comida e bebida que você tenha. Antes de ir a um restaurante, visite o site deles para ver o cardápio para que você possa evitar alimentos problemáticos. Diga a seus amigos ou familiares se eles podem fazer alguma coisa para ajudá-lo.

Fale com seu médico. Fale com seu médico sobre diarréia, gás ou dor que você tenha enquanto estiver fora em público. Eles podem lhe dar dicas para lidar com esses sintomas.

Além disso, conte-lhes antes de fazer uma longa viagem ou viajar para longe, para que você possa ter certeza de que tem remédios suficientes. Peça o nome genérico de seu medicamento caso você precise de mais durante sua viagem. E obtenha os nomes de alguns médicos em seu destino.

Cuide de sua Saúde Mental

Não importa quão bem você planeje e organize, às vezes você não sentirá seu melhor emocionalmente. Estes passos podem ajudar:

Avaliar o trabalho ou a escola. A doença de Crohns não deve impedir você de obter uma educação ou ter uma carreira. Mas tome precauções para proteger sua saúde física e mental. Você pode precisar fazer algumas mudanças, se tiver:

• Supervisores ou professores que não o apóiam

• Projetos ou um cronograma que seu corpo não pode cumprir

• Muita tensão

• Um cronograma que não é suficientemente flexível

Acrescente coisas que você está animado ao seu calendário. Em seu plano diário, inclua atividades que lhe tragam alegria. Apenas certifique-se de que elas se ajustem ao seu nível de energia. Elas podem ser tão simples quanto ouvir um álbum que você ama ou ler uma revista.

Ponha seu melhor pé à frente. Algumas pessoas com a doença de Crohn lutam com a imagem corporal. Você pode se sentir mal com mudanças de peso, cicatrizes cirúrgicas ou com uma bolsa de colostomia. Isso ajuda a ficar bem disposto e a usar roupas que aumentam sua confiança.

Desestresse. Quando você sentir a tensão aumentando, tente estratégias como estas para liberá-la:

• Respiração profunda

• Relaxamento muscular progressivo (onde você fica tenso, depois relaxa, cada área do seu corpo)

• Exercício

• Meditação

Obter apoio

Quando você luta emocionalmente, compartilhar suas experiências pode ajudar.

Você pode encontrar conforto ao conversar com amigos e familiares. Outros que têm a doença de Crohns também podem fornecer insights e apoio. Procure grupos de apoio que se encontrem on-line ou pessoalmente perto de você. Peça recomendações a seu médico, ou consulte os sites de grupos que se concentram na doença inflamatória intestinal. A Fundação Crohn’s & Colitis é um bom lugar para começar.

Se você se sentir triste ou estressado por várias semanas, chame seu médico. Eles podem recomendar um psicólogo ou psiquiatra. A doença de Crohn aumenta suas chances de problemas de saúde mental como ansiedade e depressão. Os sintomas a serem observados incluem:

• Nervosismo

• É difícil se concentrar

• Menos prazer de vida

• Sentimentos de desesperança

Se você decidir encontrar um terapeuta por conta própria, procure alguém que tenha experiência em questões relacionadas com a doença inflamatória intestinal.

Diga a alguém imediatamente ou vá para o pronto-socorro se você tiver pensamentos de se machucar. Você também pode ligar para 800-SUICIDE ou 911.

O que os entes queridos podem fazer

Aqui estão algumas formas de apoiar alguém de quem você se importa e que tem a doença de Crohns:

Respeite sua privacidade. Você pode querer aprender mais sobre a doença para entender com o que eles estão lidando. Mas para algumas pessoas, isso pode parecer que você está invadindo a privacidade delas. Fale com elas antes de fazer muitas pesquisas. Ou aprender mais sobre a Crohn juntos.

Ouça. Se eles compartilham como é a vida para eles, escute com uma mente aberta. Evite a tentação de oferecer conselhos se isso não for o que eles querem. Em vez disso, seja empatizante.

Não julgue. Seu ente querido pode precisar remarcar ou cancelar eventos sociais com pouca antecedência. Sua compreensão pode aliviar a ansiedade ou desapontamento que eles possam sentir. Guarde suas opiniões sobre suas escolhas alimentares para si mesmo. E entenda que eles podem não ser capazes de lidar com as mesmas tarefas físicas que as outras pessoas.

Construa sua auto-estima. Crohn ou tratamentos para isso pode mudar a aparência de seus entes queridos e torná-los autoconscientes. Faça o que você puder para aumentar a auto-imagem deles.

O médico explica a doença de Crohn, incluindo sintomas e complicações

A primeira coisa a fazer é perguntar ao seu médico. Eles podem ajudá-lo a compreender sua condição e dar respostas às suas perguntas. É uma boa idéia aprender tudo o que você puder sobre o assunto.

O que acontece com o seu corpo?

A doença de Crohns é um tipo de doença inflamatória intestinal. Isso significa que seu sistema imunológico corporal ataca e danifica seu sistema intestinal ou gastrointestinal.

É uma condição crônica, ou seja, de longo prazo, que atrapalha a capacidade de seu corpo de ingerir nutrientes importantes. Também pode afetar a maneira como você digere os alimentos e se livra dos resíduos.

Os intestinos podem envolver qualquer parte de seu intestino. Mas o íleo, a última parte de seu intestino delgado, é mais comumente afetado.

Devido à inflamação, você pode ter alguns desses sintomas:

• Diarréia ou movimentos frequentes e aquosos do intestino

• Movimentos intestinais urgentes

• Problemas com os movimentos intestinais

• Sangramento de seu reto

• Dor ou cólicas no abdômen, ou na barriga

• Perda de peso

• Cansaço

Outras partes de seu corpo, como suas articulações, pele ou olhos, também podem ser afetadas.

Os sintomas podem ir e vir. Você pode ter períodos de tempo em que se sente bem. Esses períodos podem ser seguidos por crises da condição.

A remissão também é possível. Com Crohns, às vezes pensa-se que a remissão ocorra quando os sintomas desaparecem e as úlceras no cólon começam a cicatrizar.

O que você pode fazer

Você deve ser capaz de fazer quase tudo. Mas talvez você precise fazer alguns ajustes.

Cada pessoa é diferente. Sua doença de Crohns talvez:

• Afete uma grande parte do seu sistema gastrointestinal ou apenas uma pequena parte

• Seja suave, moderado ou severo

• Passar por longos períodos sem sintomas ou surtos

• Ser bastante fácil de controlar, ou pode ser muito difícil

• Entre em remissão

Dependendo da maneira como Crohns afeta você e sua capacidade de administrá-lo, você pode ter alguns desafios.

Seus sintomas. Embora a maioria das pessoas com Crohns seja capaz de ter vidas ativas, os sintomas e as crises podem fazer com que você falte ao trabalho, à escola ou a outras atividades – mesmo que você mantenha seu plano de tratamento…

Suas atividades do dia-a-dia. Você pode querer planejar suas atividades com seus Crohns em mente. Por exemplo, saiba onde fica o banheiro mais próximo.

Sua dieta. Fique longe de alguns alimentos se eles o fizerem sentir-se pior. Por exemplo, se produtos lácteos ou alimentos gordurosos causam diarréia, não os coma.

Seu humor. A doença de Crohns, como outras condições crônicas, pode afetar seu humor. Você pode se sentir mais estressado ou deprimido às vezes. Você pode ter dores, o que também afeta suas emoções. Se a sua condição começar a afetá-lo, procure um conselheiro e junte-se a um grupo de apoio.

Se você for mulher, Crohns pode afetar sua capacidade de engravidar. Se não for bem controlada, pode causar problemas uma vez que você esteja grávida. Seu médico pode recomendar uma cesárea se você tiver certas complicações.

Complicações

Crohns causa dois tipos de complicações:

• Local, que envolve o trato intestinal

• Sistêmico, que afeta todo o seu corpo

As complicações locais de Crohns incluem:

• Abscesso: Esta bolsa de pus resulta de uma infecção bacteriana. Ela pode se formar na parede intestinal e se expandir para fora. Ou você pode conseguir um perto do seu ânus que pareça uma fervura. Você notará inchaço, ternura, dor e febre.

• Diarréia biliar de sal: A doença de Crohns afeta mais freqüentemente o íleo, a parte inferior do intestino. Esta parte geralmente absorve os ácidos biliares, que seu corpo cria para ajudá-lo a absorver a gordura…

• Fisura: Lágrimas dolorosas no revestimento do ânus. Elas podem causar sangramento durante os movimentos intestinais.

• Fístula: Feridas ou úlceras podem se transformar em aberturas que conectam duas partes diferentes de seu intestino. Podem também fazer túneis em tecidos próximos (bexiga, vagina, pele).

• Desabsorção e desnutrição: A doença afeta seu intestino delgado, a parte do seu corpo que absorve os nutrientes dos alimentos. Depois de muito tempo, seu corpo pode não ser mais capaz de aproveitar ao máximo o que você come.

• Crescimento excessivo de bactérias intestinais (SIBO): Seu intestino está cheio de bactérias que o ajudam a quebrar os alimentos. Quando isto acontece mais alto no seu trato digestivo do que o normal, você pode ter gases, inchaço, dor de barriga e diarréia.

• Fotos estranhas: Estas áreas estreitas e espessadas do seu trato intestinal resultam da inflamação que vem com o Crohns. Elas podem ser leves ou severas, dependendo de quanto de seu intestino está bloqueado. Os sintomas incluem cãibras, dor abdominal e inchaço.

As complicações sistêmicas são freqüentemente chamadas extraintestinais. Algumas das mais comuns incluem:

Artrite: A inflamação das articulações – que leva à dor, inchaço e falta de flexibilidade – é a complicação mais comum. Há três tipos de artrite que às vezes vêm com Crohns:

• Periféricos: Este tipo afeta grandes articulações em seus braços e pernas, como cotovelos, joelhos, pulsos e tornozelos.

• Axial: Este tipo afeta sua coluna vertebral ou região lombar (o médico a chamará de sua articulação sacroilíaca).

• Espondilite anquilosante: Este tipo mais grave de artrite espinhal é raro entre as pessoas com Crohns, mas pode acontecer. Além de causar artrite nas costas, pode levar à inflamação dos olhos, pulmões e válvulas cardíacas.

Perda óssea: Medicamentos como esteróides podem levar à perda óssea, uma condição conhecida como osteoporose. Eles podem:

• Pare seu corpo de absorver o cálcio, que seu corpo precisa para construir osso

• Faça seu corpo se livrar do cálcio quando você faz xixi

• Aumentar a produção de células que quebram o osso

• Reduzir o número de células que ajudam a formar os ossos

• Diminua a produção de estrogênio em seu corpo. O estrogênio também ajuda a construir osso.

As proteínas que causam a inflamação mudam o ritmo no qual o osso velho é removido e o novo é formado.

Deficiência de vitamina D. Se seu corpo não puder absorver vitamina D devido a danos no intestino delgado ou a uma ressecção do intestino delgado, é menos provável que você seja capaz de absorver cálcio e fazer osso…

O Crohn pode também afetar a capacidade de seu corpo de absorver outras vitaminas lipossolúveis, ferro e cobre…

Problemas de pele: Estes são a segunda complicação sistêmica mais comum. As mais frequentemente ligadas à doença de Crohns incluem:

• Erythema nodosum: Estes pequenos e ternos nódulos vermelhos geralmente aparecem em suas canelas, tornozelos e, às vezes, em seus braços.

• Pyoderma gangrenosum: Estas feridas por pus-filled muitas vezes seguem um ferimento ou outro trauma de pele. Freqüentemente aparecem em suas pernas, mas podem aparecer em qualquer lugar.

• Etiquetas de pele: Estas pequenas abas de pele são comuns em pessoas com Crohns, especialmente ao redor do ânus ou hemorróidas.

• Úlceras bucais: Você pode ouvi-las chamadas de úlceras de cancro. Elas se formam entre a gengiva e o lábio inferior ou ao longo dos lados e do fundo da língua.

Problemas oculares: Com o tempo, a inflamação de Crohns, ou às vezes as outras complicações que a acompanham, podem afetar seus olhos. As condições comuns incluem:

• Episclerite: A inflamação da área logo abaixo da conjuntiva (o tecido transparente que cobre o interior de suas pálpebras e o branco de seu olho) é a complicação mais comum de Crohns. Ela pode afetar um olho ou ambos. Você notará dor, coceira, ardor e vermelhidão intensa, mas isso não prejudicará sua visão.

• Esclerite: Esta condição causa uma dor constante que se agrava quando você mexe os olhos.

• Uveíte: Esta é uma inflamação dolorosa da uvea, a camada do meio do olho. Pode causar visão desfocada, sensibilidade à luz e vermelhidão.

Problemas de rins: Estes órgãos podem ser afetados pelos Crohns porque desempenham um papel no processamento de resíduos e estão perto de seus intestinos. As possíveis questões incluem:

• Pedras nos rins: São um problema comum com Crohns porque seu corpo tem dificuldade de absorver a gordura. Ele se liga ao cálcio e deixa um sal chamado oxalato que é absorvido por seus rins e pode se transformar em pedras.

• Pedras de ácido úrico: Estas pedras nos rins se formam devido à desidratação e um processo chamado acidose metabólica, no qual o equilíbrio dos ácidos e?bases em seu?sangue?é jogado fora.

• Hidronefrose: Isto acontece quando o íleo (onde seu intestino delgado encontra o grande) incha de Crohns e pressiona seu ureter, o tubo que transporta a urina de seu rim para sua bexiga. Quando a urina não pode drenar como deveria, seu rim incha e tecido cicatricial pode se formar.

• Fístulas: Além de se formar dentro do intestino, as fístulas também podem se desenvolver entre o intestino e outros órgãos, como a bexiga ou o uréter.

Problemas de fígado: Seu fígado processa tudo o que você come e bebe. Ele pode inflamar-se como resultado do tratamento com Crohns ou da própria doença. É provável que você só note baixa energia e fadiga, a menos que desenvolva um problema mais sério. Entre os problemas mais comuns:

• Doença hepática gorda: Quando seu corpo não processa gorduras também, elas podem se acumular em seu fígado. Os esteróides podem ajudar.

• Cálculos biliares: Sua vesícula biliar armazena bílis, um líquido que ajuda seu corpo a dissolver as gorduras. Quando o Crohns afeta o íleo terminal (onde seu intestino delgado encontra o intestino grosso), ele não pode processar os sais biliares, que ajudam o colesterol a dissolver-se na bílis. Quando isso acontece, o colesterol pode se formar em pedras que bloqueiam a abertura entre o fígado e o duto biliar, o que envia a bílis para o intestino.

• Hepatite: A doença de Crohns pode causar inflamação crônica (a longo prazo) do fígado e colangite esclerosante primária.

• Pancreatite: A inflamação do pâncreas pode resultar de cálculos biliares e de medicamentos. Pode causar dor, náusea, vômitos e febre.

Problemas de desenvolvimento físico: Os Crohns podem começar em qualquer idade. Quando as crianças recebem Crohns, é provável que os pais percebam:

• Falha no crescimento: As crianças com Crohns provavelmente serão mais pequenas e pesarão menos do que aquelas sem Crohns. Elas podem parar de ficar mais altas antes que os sintomas comecem.

• Atraso na puberdade: As crianças com Crohns provavelmente começarão a puberdade mais tarde do que seus amigos. As causas incluem desnutrição e menor massa gorda, e interações entre proteínas que causam inflamação e o sistema endócrino, que governa os hormônios.

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O que é o Prognóstico?

A maioria das pessoas com a doença de Crohns terá períodos de atividade da doença seguidos de períodos de remissão.

Os médicos dizem que se estas coisas se aplicarem a você no diagnóstico, seus Crohns poderão ser mais severos se você:

• Têm menos de 40 anos

• Ter doença perianal ou retal

• Estão tomando esteróides logo de início

• Fumo

• Ter um baixo nível de educação

Alguns fatos gerais:

• Um pequeno número de pessoas entrará em uma longa remissão logo após seu primeiro diagnóstico.

• Muitos terão endurecimentos ou doenças penetrantes cerca de 10 anos após o início da doença. A maioria precisará de cirurgia.

• Até 80% das pessoas com Crohns serão hospitalizadas em algum momento.

• A maioria das pessoas tem sintomas que vêm e vão, mas um pequeno número terá uma doença contínua e ativa ou uma remissão prolongada.

• Aproximadamente metade das pessoas em remissão que forem operadas terão uma recidiva na marca de 5 anos.

• Algumas pessoas têm uma forma mais agressiva da doença que causa obstruções ou perfurações recorrentes. Essas pessoas precisarão de mais cirurgias.

Como os Crohns afetam a expectativa de vida?

Há muitas coisas a considerar, como o fato de que Crohns afeta a todos de forma diferente, e não há duas pessoas que tenham exatamente o mesmo nível de assistência médica.

Mas os médicos estimam que as chances de morte de Crohns variam de zero a cinco vezes mais altas do que as de pessoas que não a têm.

Para algumas pessoas, a doença de Crohns pode se agravar com o tempo. Saiba mais sobre por que isso pode acontecer e que opções de tratamento você tem.

Para impedir que isso aconteça, seu médico tentará controlar sua condição logo no início. Eles tratarão seus sintomas e farão o que puderem para reduzir a inflamação em seu corpo.

Mas a de Crohn é imprevisível. Você provavelmente terá crises de vez em quando, seguidas de momentos em que você terá menos sintomas (remissões). O objetivo de seu médico é aumentar o tempo em que você está em remissão e diminuir suas crises.

Eles também querem evitar problemas como:

• Úlceras (feridas) em seu trato digestivo

• Fístulas, passagens anormais entre seu intestino e órgãos próximos

• Fotos, nas quais o tecido cicatrizado estreita seu intestino. Isto pode levar a obstruções intestinais, que bloqueiam ou retardam a passagem de alimentos digeridos.

• Fissuras anais, lágrimas no tecido dentro e ao redor do seu ânus

• Abcessos, bolsos de pus causados por infecção. Eles podem aparecer na barriga, na pélvis ou perto do ânus.

• Desnutrição, que pode acontecer quando seu corpo não absorve nutrientes suficientes ou quando você não come e não bebe o suficiente

• Inflamação além de suas entranhas. Ela pode afetar seus olhos

Quando Crohn está mais propenso a progredir?

O quanto de seu corpo é afetado pela doença de Crohns, quantos anos você tem quando ela começa e quão ativo é tudo isso desempenha um papel na probabilidade de você desenvolver problemas sérios. Estas coisas também orientam o tratamento de seus médicos.

Suas chances de a doença piorar ou causar sérias complicações são maiores se:

• Você foi diagnosticado como uma criança ou adolescente

• Crohn’s afeta uma área maior do seu corpo. Muitas vezes acontece em certas partes de seu cólon e intestino delgado, mas pode causar inflamação em qualquer parte do seu trato digestivo.

• Você tem gordura no fundo do seu abdômen e ao redor de seus órgãos

• Você tem fístulas ou obstruções intestinais

• Seu reto e/ou a área ao redor de seu ânus estão seriamente afetados

Como Seus Medicamentos Podem Mudar

Se você continuar tendo sintomas ou seu Crohn piorar, seu médico pode mudar sua medicação, a dosagem ou a freqüência com que você a toma. Eles também podem recomendar mudanças no estilo de vida, como mudar sua dieta ou tomar medidas para reduzir o estresse.

Se a remissão não for possível, eles tentarão tornar sua doença menos severa.

Quando sua doença é leve, os médicos muitas vezes começam com aminossalicilatos, medicamentos que combatem a inflamação em seu intestino. Eles também podem prescrever antibióticos para matar bactérias em partes inflamadas de seu intestino. Você também pode tomar remédios contra diarréia.

Seu médico pode prescrever corticosteróides para ajudar a deter uma erupção. Mas você provavelmente não usará esses corticosteróides a longo prazo, pois eles podem ter efeitos colaterais incômodos.

Se os aminossalicilatos não funcionarem para você, seu médico pode recomendar um tipo de medicamento chamado imunomodulador. Estes medicamentos suprimem seu sistema imunológico para manter a inflamação sob controle.

Se o seu Crohn é moderado ou severo e não respondeu a outros medicamentos, você pode tomar um medicamento biológico. Estes são basicamente anticorpos que impedem seu sistema imunológico de causar inflamação. Você os adquire em uma injeção ou através de um soro. Você pode tomar um medicamento biológico e um imunomodulador ao mesmo tempo.

Outros Tratamentos

Em momentos em que você está tendo sintomas graves, seu médico pode recomendar o repouso intestinal para ajudar no conserto de seus intestinos. Você não pode comer ou beber durante este tempo. Ou você irá consumir um líquido especial. Você pode obter nutrientes através de um tubo de alimentação em seu estômago ou intestino delgado, ou através de uma IV. Pode levar de alguns dias a algumas semanas. Você pode fazer isso em casa ou no hospital.

A maioria das pessoas com Crohns precisa ser operada em algum momento. Seu médico pode remover parte de seu intestino para tratar seus sintomas quando a medicação não estiver ajudando. Ou eles podem fazer cirurgia para reparar complicações como bloqueios e fístulas.

Seu médico pode remover parte de seu intestino delgado ou grosso. Ou eles podem remover seu cólon e reto por completo.

Se isso acontecer, eles criam uma abertura permanente em seu abdômen, chamada estoma. Ela está conectada à extremidade de seu intestino delgado. Uma bolsa de ostomia se prende a ele na parte externa. Seu cocô agora flui através do estoma para dentro da bolsa.

Tratamento de Complicações

Mesmo que você não precise de cirurgia, seu médico pode mudar seu tratamento para administrar as complicações de Crohn’s.

Se você tiver um abcesso ou uma fístula, seu médico pode lhe dar antibióticos para ajudar com a infecção. Eles também drenarão o abscesso. Você também pode precisar mudar sua dieta.

Se você tiver fissuras anais, tratamentos caseiros como unguentos e banhos quentes podem ajudar. As mudanças de dieta também podem.

Se as complicações da doença de Crohns o impedirem de obter nutrientes suficientes, seu médico pode lhe dar um tubo de alimentação, líquidos intravenosos, ou suplementos.

Há uma pequena evidência de que a maconha pode ajudar com alguns sintomas de Crohns, incluindo a melhora do apetite e do sono, mas há muito a considerar primeiro antes de experimentar. Saiba mais.

Algumas pessoas com doenças inflamatórias intestinais (IBD), incluindo Crohns, estão usando cannabis de um tipo ou de outro para alívio dos sintomas. Há também um pouco de evidência de que a maconha pode ajudar com alguns sintomas de Crohns, incluindo a melhora do apetite e do sono. Mas há muito a considerar primeiro antes de sair correndo para experimentá-la. Para um, enquanto algumas pessoas parecem se sentir melhor quando usam cannabis, não é claro que isso ajude com sua doença.

Sabemos que os efeitos da maconha no intestino e no cérebro podem ter um impacto, diz Jami Kinnucan, MD, gastroenterologista da Universidade de Michigan. Portanto, a questão levantada é: existe uma melhoria objetiva? Será que a carga inflamatória muda?

A resposta é não, diz ela. Não há uma melhora objetiva na inflamação.

Isso é importante porque a doença de Crohns é uma condição inflamatória. Muitos dos tratamentos que seu médico prescreve o ajudam a se sentir melhor, controlando a inflamação. Até agora, parece que a cannabis pode fazer você se sentir melhor também, mas sem controlar seu IBD. Uma razão que é uma preocupação, diz Kinnucan, é que a maconha pode mascarar ou esconder sintomas.

Se você está tendo dores abdominais regulares, você precisa olhar para a doença, diz ela. Muitas vezes ela não é tratada ou é maltratada. Você não quer usar a maconha como um curativo.

O que dizem os estudos

Os especialistas em geral concordam que os dados sobre a cannabis para Crohns são incertos por enquanto. Os únicos dados em pessoas com a doença de Crohns vêm de três pequenos estudos clínicos. Ao todo, esses estudos incluem menos de 100 pessoas com Crohns ativos.

Apenas um dos três sugere que a maconha sob a forma de cigarros de maconha pode ajudar pessoas que não se saíram bem com outros tratamentos a controlar sua doença. Cinco das 11 pessoas que fumaram cigarros de maconha durante 8 semanas no estudo tiveram uma remissão, em comparação com uma pessoa do grupo que fumava cigarros de placebo. Os outros dois estudos analisaram o óleo de CBD. Nenhum deles encontrou CBD que ajudasse as pessoas a controlar sua doença de Crohns. Um deles mostrou algumas evidências de que o tratamento ajudou a melhorar a qualidade de vida.

Mais pesquisas são necessárias em mais pessoas com a doença de Crohn, e há estudos em andamento. Uma razão pela qual é complicado é que a cannabis vem em muitas variedades. A planta tem dois ingredientes ativos principais: THC (abreviação de delta-9 tetrahidrocanabinol) e CBD (abreviação de canabidiol). É o THC na maconha que lhe dá uma alta. Os produtos de CBD que você pode comprar geralmente vêm do cânhamo e não devem ter muito ou nenhum THC. Precisamos de mais tempo para estudar os vários compostos encontrados na maconha.

As evidências disponíveis – embora não convincentes – não excluem a possibilidade de que a maconha possa ajudar algumas pessoas com Crohns. Kinnucan diz que uma razão pela qual os estudos até agora podem não mostrar um benefício é que eles podem não usar as melhores formulações de maconha. Existem algumas evidências experimentais de que os canabinóides podem ajudar com a inflamação. Mas, diz ela, pode ser necessária uma abordagem mais direcionada para ver esses benefícios nas pessoas com IBD. Os estudos existentes também têm sido pequenos e de curto prazo.

Se seguirmos pacientes por mais tempo, podemos ver alguns benefícios”, diz Kinnucan. Talvez 8 semanas não seja o tempo suficiente.

O que considerar

Para alguém com a doença de Crohns interessado em usar cannabis, Kinnucan diz que não há razão para pensar que ajudará se você já se sente bem e sua doença está em remissão. Para uma pessoa que tem Crohns mas não tem sintomas óbvios, é possível que adicionar cannabis a outros medicamentos possa ter alguns benefícios, embora aqueles não tenham sido comprovados. Se você quiser substituir seus medicamentos prescritos por cannabis, diz ela, certamente não temos nenhuma evidência que comprove isso.

As pessoas que usam cannabis podem ser mais prováveis do que aquelas que não param a terapia tradicional. E há riscos quando se pára o tratamento de que se precisa. Um dos maiores riscos de recaída é a hospitalização que requer esteróides ou cirurgia, diz Kinnucan.

Ela diz para falar com seu médico sobre seu interesse pela maconha e os sintomas que você espera controlar. Muitos médicos podem não estar à vontade para ter essas conversas, mas ela encoraja como uma forma de aprender mais sobre os sintomas, e as pessoas estão usando a maconha por conta própria. O resultado final é que, dadas as provas limitadas sobre a maconha e a incerteza sobre sua segurança, é difícil para os médicos oferecerem conselhos.

Os provedores não têm idéia do que dizer aos pacientes que dizem, OK, eu quero começar a usar cannabis. O que eu devo fazer? diz Kinnucan. Há uma orientação limitada sobre como aconselhar os pacientes.

Seu médico pode ter outras idéias sobre maneiras de ajudá-lo a se sentir melhor. Por enquanto, se você está decidido a experimentar, Kinnucan sugere começar com a menor concentração de THC e ir a partir daí para limitar potenciais efeitos colaterais. Trabalhe com uma farmácia medicinal que pode ter mais alguns conselhos sobre o que está disponível.

A declaração de posição oficial das Fundações Crohns e Colitis sobre a cannabis medicinal observa que embora haja algumas evidências de que os canabinóides encontrados em nossos corpos podem naturalmente ajudar na inflamação, é menos claro que compostos similares da cannabis ajudam. Há algumas evidências de que a maconha pode ajudar com os sintomas, mas seu uso é limitado por outras preocupações sobre efeitos colaterais e segurança.

Há também questões legais a serem consideradas quando se trata de maconha. A CBD é federalmente legal, e está se tornando mais fácil de obtê-la. A maconha não é legal a nível federal. Mais estados estão permitindo isso, mas as regras e restrições variam. Se você está pensando em usar ou recomendar cannabis medicinal, CBD, ou maconha, você precisa verificar cuidadosamente suas leis estaduais. Os empregadores também podem ter políticas de uso de drogas a considerar.

Não interrompa seu tratamento durante a pandemia. Seja por correspondência ou na loja, veja como obter seus medicamentos Crohns com segurança em meio à COVID-19.

Hoje em dia, você pode estar preocupado sobre como obter com segurança os medicamentos que precisa durante a pandemia da COVID-19.

É verdade que você deve evitar ir à farmácia se puder, especialmente se você também tiver qualquer outra condição – como doença cardíaca, doença pulmonar, ou diabetes – ou se você for mais velho. Portanto, você pode ser tentado a parar seu tratamento apenas para evitar uma viagem à farmácia.

Mas é importante manter o plano de tratamento que mantém seus Crohns sob controle.

Então, como você mantém os medicamentos de que precisa por perto enquanto mantém as viagens à farmácia a um mínimo?

Adquira um medicamento extra

Se possível, você deve ter pelo menos um mês extra de cada droga que toma regularmente em mãos a qualquer momento.

No início da pandemia, muitos especialistas em saúde recomendaram que você estoque 90 dias de cada medicamento que tomar. Assim, algumas seguradoras mudaram suas regras para que você possa obter mais com cada reenchimento. Ligue para sua companhia de seguros ou para sua farmácia para ver o que seu plano permite.

Tente o pedido por correio

Seu plano de seguro provavelmente inclui uma farmácia de venda por correspondência. Na maioria dos casos, ela pode entregar um fornecimento de 3 meses diretamente em sua casa. Normalmente, há também um co-pagamento inferior. Ligue para sua seguradora para obter detalhes e depois peça a seu médico ou farmácia que envie sua receita para lá.

Experimente o Curbside Pickup

Muitas drogarias deixam você esperar em seu carro até que sua prescrição esteja pronta. Ligue quando chegar lá, e eles levarão seu remédio direto para seu carro. Algumas farmácias também têm janelas com drive-thru. Ambas as opções podem ser mais seguras do que entrar na loja.

Faça a entrega de seus medicamentos

Muitas grandes redes de varejo e lojas “big-box” entregam as receitas diretamente em sua casa. Pequenas drogarias independentes também podem fazer isso. Ligue ou verifique online para ver o que está disponível perto de você.

Indo pessoalmente à Farmácia

Em alguns casos, ir à farmácia para obter seu medicamento é a única opção. Se você tiver que ir até lá:

• Cubra sua boca e nariz com uma máscara.

• Fique a pelo menos 2 metros de distância de outras pessoas quando você estiver na fila e andando pela loja.

• Use métodos de pagamento sem contato, se puder.

• Use o higienizador de mãos quando terminar na loja. Lave suas mãos com água e sabão por pelo menos 20 segundos quando você voltar para casa.

• Tente encomendar todas as suas receitas de uma só vez para que você tenha que ir à loja apenas uma vez.

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Você não pode controlar a doença de Crohns, mas pode impedi-la de controlar seu relacionamento. Eis o que dizer e como oferecer apoio à pessoa que você ama.

Os sintomas físicos que eles podem ter incluem cãibras, feridas na boca, fadiga, febre e diarréia. Também pode desencadear emoções como medo, constrangimento ou sentimento de que a condição é um fardo para você.

É claro, a de Crohn não é contagiosa. Você não pode pegá-lo de seu parceiro. Mas isso pode afetar você e seu relacionamento. Quer seu parceiro esteja em uma fase ativa do Crohn ou em remissão, informação, comunicação e muita paciência manterão seu relacionamento saudável.

Pergunte, não assuma. Crohn’s não é uma doença de tamanho único. O que funciona para uma pessoa ou casal pode não funcionar para os outros. É por isso que a comunicação aberta e honesta é tão importante.

Pergunte a seu parceiro como eles querem que você se envolva no processo. Seja específico. Por exemplo, você quer que eu vá com você às suas consultas? Se sim, você quer que eu assuma a liderança, ou que escute e tome notas?

Crohn’s pode ser difícil de entender se você não o tiver, e você pode ter muitas perguntas. Quando você quiser saber algo, pergunte a seu parceiro se ele está aberto para responder a uma pergunta. Diga coisas como:

• Você se sente à vontade para falar se eu fizer muitas perguntas?

• O que você precisa?

• Se você precisa de algo, mas não sabe o quê, por favor, me diga isso.

• Vou me tornar o mais disponível possível, mas não consigo ler sua mente. Se você precisar de espaço, diga-me.

• Diga algumas coisas que você não quer absolutamente que eu faça.

O momento dessas conversas é tão importante quanto as próprias conversas. Para aproveitá-las ao máximo, espere por um momento em que ambos se sintam abertos e seu parceiro não esteja sofrendo.

O que esperar. Pode levar muito tempo – e muitas tentativas, erros e consultas médicas – até que seu parceiro entenda como o Crohn afeta seu corpo. Espere que eles estejam fartos de estar doentes; que se sintam frustrados por serem picados e picados em consultas médicas. Se você estiver em um lugar seguro, espere às vezes suportar o peso dessa frustração.

Ao fazer planos, tenha em mente a flexibilidade. Durante um sinalizador, seu parceiro pode precisar que você dirija mais rápido em direção ao banheiro mais próximo e depois passe muito tempo dentro dele. Eles podem pedir que você ouça enquanto desabafam sem tentar consertá-lo. As coisas mudarão de chama em chama, portanto, um check-in semanal ou mensal do Crohn manterá a comunicação aberta e o ajudará a permanecer na mesma página.

A intimidade está nos cartões? Pode não ser um problema quando seus parceiros Crohns está sob controle. Mas é difícil sentir-se sexy quando você está preocupado com o controle do intestino. Se alguém com Crohns está lidando com dor, fadiga, efeitos colaterais de medicamentos ou uma imagem corporal negativa, isso pode matar o humor de seu parceiro.

Ainda assim, a intimidade física e emocional são formas saudáveis, divertidas e fundamentais de se conectar um com o outro. E quando seu parceiro está em uma fase ativa da doença, ele pode precisar ainda mais dessa conexão. Portanto, seja criativo. E continue se comunicando.

Relembre ao seu ente querido com freqüência que eles são atraentes para você. Pergunte o que eles gostariam de fazer para que vocês possam se sentir próximos um do outro. Se você tiver sugestões, faça-as, mas mantenha-as leves e com baixa pressão.

Não são necessárias cascas de ovos. Lembre-se, você não tem a do Crohn, seu parceiro sim. Não se perca nesta doença. A de Crohn é uma parte de seu relacionamento, mas não a única ou mais importante. Você também precisa viver sua vida plenamente, mesmo que seu parceiro sinta ressentimento.

Ser sensível é importante, mas não há problema em falar alto e ter suas próprias necessidades. Se seu parceiro não puder atender a essas necessidades, assuma a responsabilidade por elas. O autocuidado é uma grande parte disso, assim como fazer as coisas, mesmo quando seu parceiro não quer ou não pode. Vá a essa festa. Reserve uma viagem de fim de semana. É provável que Crohn o sobrecarregue com responsabilidade extra, portanto, se você tiver a oportunidade de se divertir, aproveite-a.

O presente de quem está de fora. Estar nisto com seu parceiro é um presente. Quando você está passando por uma fase difícil com Crohns, pode ser difícil imaginar que você se sentirá melhor.

De fora, você pode ver que vai melhorar – e que ambos aprenderão algo novo com cada fase do ciclo da doença. Se você se sentir otimista e confiante de que Crohn nem sempre controlará a vida de seu parceiro, compartilhe isso. Digamos, estou aqui com vocês nisto. Vai ficar tudo bem porque você não terá que fazer isso sozinho.