O Doutor diz-lhe

Aprenda o que você pode fazer para tornar a vida mais fácil com a doença de Crohn.

Encontre um Médico e Centro de Tratamento

Primeiro, você precisa encontrar um médico que trate do trato digestivo – um gastroenterologista. Seu médico habitual pode ajudá-lo a encontrar um.

Você também pode encontrar um através do:

• Colégio Americano de Gastroenterologia

• Associação Americana de Gastroenterologia

• Crohns & Colitis Foundation of America

Ao escolher um médico, considere:

Quantas pessoas com IBD esse médico vê a cada ano? Você quer trabalhar com alguém que vê muitas pessoas com Crohns. Eles entenderão o que está envolvido no tratamento de pessoas com esta condição e saberão mais sobre os medicamentos prescritos para controlar a doença.

O seu seguro cobre o tratamento? Ligue para seu provedor e seu consultório médico para ter certeza. Você também pode precisar verificar se seu médico está em rede. Caso contrário, você provavelmente pagará mais pela visita.

Onde fica o consultório médico? Quais são os horários? Se possível, escolha um médico perto de sua casa. Saber que há ajuda nas proximidades lhe dará paz de espírito.

O médico o ouve e o respeita? O Crohn’s pode ser difícil de falar. Por afetar tantas partes de sua vida, é importante escolher um médico com o qual você se sinta confortável.

Com qual hospital ou centro de tratamento o médico trabalha? Você pode querer escolher um local de tratamento ao mesmo tempo em que escolhe um médico. Nem todos com a doença de Crohns precisarão ir para o hospital. Mas você ainda precisará de um lugar para ir se precisar de tratamento, especialmente quando você já teve a condição por muito tempo. É melhor escolher um lugar quando você se sente bem do que quando você está no meio de uma chama.

Saiba mais sobre Crohns

Quando você tem um problema sério de saúde como Crohns, é importante descobrir tudo o que puder sobre ele.

Seu médico deve ser seu primeiro recurso. Escreva suas perguntas antes de sua visita. Depois traga-as com você para que você se lembre de perguntar a todas elas. Você também pode pedir a um parente ou amigo para ir com você às suas consultas e ajudá-lo a lembrar o que seu médico disse.

Fale com a família e amigos

Conte aos que lhe são próximos sobre sua doença de Crohns. Avise-os que pode causar dor e diarréia. Isso os ajudará a entender por que você precisa usar o banheiro com tanta freqüência ou outras coisas como por que você pode não se sentir à altura de se socializar.

Quando as pessoas souberem o que você está passando, você poderá recorrer a elas para obter apoio e tranquilidade. Elas também podem estar lá para você durante as crises, quando você precisar de ajuda com coisas como compras, cuidados com crianças, ou chegar a uma consulta médica.

Se você trabalha fora de casa, talvez queira falar com seu supervisor e colegas de trabalho de confiança sobre sua condição. Isto os ajudará a entender quando você deve faltar ao trabalho ou fazer intervalos freqüentes no banheiro.

Saiba mais sobre a Lei de Licença Familiar e Médica. Então você conhecerá seus direitos se precisar decolar do trabalho por algum tempo. Veja também a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. Ela o protege contra a discriminação no emprego. Ela também exige que seu empregador lhe dê as coisas de que você precisa para fazer seu trabalho.

Seu médico pode ajudá-lo a encontrar um grupo de apoio. Isto o ajudará a encontrar outras pessoas com Crohn’s. A Crohn’s & Colitis Foundation of America tem um grupo de apoio on-line onde você pode obter dicas e conselhos de pessoas que administram sua condição há anos.

Preste atenção ao seu corpo

Ao iniciar o tratamento, acompanhe os sintomas que você tem e quando os tem. Você sempre fica com diarréia depois de comer? Seus sintomas acontecem em uma determinada hora do dia? Se você souber quando é mais provável que tenha problemas, você pode planejar seu dia em torno disso.

Mantenha o controle dos alimentos que afetam seu intestino. Eles não causam Crohn’s, mas alguns pratos podem piorar os sintomas. Por exemplo, muitas pessoas com Crohn têm que evitar alimentos de alta fibra como sementes, nozes, pipoca, milho e frutas e vegetais crus. Alguns têm que ficar longe de alimentos picantes, fritos e gordurosos, também. Um diário alimentar pode ajudá-lo a rastrear o que lhe dá problemas, para que seja mais fácil para você ficar longe deles.

Pergunte a seu médico sobre como trabalhar com um dietista registrado (RD). Eles podem rever seu diário alimentar para decidir se você está comendo uma dieta equilibrada. Eles também podem ajudar a planejar suas refeições para que você obtenha todos os nutrientes que precisa.

O estresse pode piorar o Crohns, portanto, tente ficar relaxado. Se você se sentir pressionado, o exercício pode ajudar. Tai chi, yoga, ou meditação também podem funcionar. Fale com seu médico se você ainda se sentir estressado. Há outros tratamentos que podem ajudar.

Plano de antecipação

Você não precisa ficar em casa perto de seu banheiro com medo de ter diarréia, dor e cãibras. Um pouco de planejamento ajudará você a manter uma rotina diária.

Certifique-se de descobrir onde ficam os banheiros em locais públicos como restaurantes, shopping centers e áreas de descanso nas rodovias. Isto pode ajudar a aliviar sua mente, porque quando o impulso bater, você já saberá para onde ir.

Embale um kit de viagem que inclua:

• Roupas íntimas

• Papel higiênico

• Lenços umedecidos

• Um par de sacos plásticos com fecho de correr

• Desodorizante

Você pode nunca precisar dele. Mas isso lhe dará paz de espírito quando você estiver longe de casa.

A doença de Crohns pode levar a complicações dentro e fora de seu trato digestivo. Aqui estão os problemas mais comuns.

Viver com a doença de Crohn significa que você precisa ser flexível em suas rotinas diárias. Aprenda os truques de uma mulher para viver com a doença de Crohn.

Desde que me lembro, tenho tido problemas com minha saúde. Quando eu era pequena, eu tinha constipação grave, náuseas, vômitos e sensibilidades alimentares.

À medida que fui envelhecendo, esses sintomas se transformaram em diarréia, movimentos intestinais irregulares e dor. Eu estava sempre muito fatigado e meu sistema imunológico era fraco: A segunda pessoa da minha turma estava constipada ou gripada, eu também fiquei gripada. Olhando para trás, era um sinal.

De um ponto de vista mental, minha ansiedade era alta. E se eu precisasse encontrar um banheiro? E se eu tiver náuseas? Os médicos diriam: “Oh, você vai crescer fora disso”. É apenas a sua ansiedade.

Finalmente, um Diagnóstico

Após anos de diagnóstico errado, finalmente fui diagnosticado com a doença de Crohns em 2015. Eu tinha 23 anos e tinha acabado de terminar a faculdade enquanto trabalhava em tempo integral. Meus sintomas estavam piorando. Eu tinha muitos vômitos e dores. A fadiga estava no ponto em que era difícil para mim trabalhar ou mesmo sair da cama alguns dias.

Foi tão ruim que me pressionou a buscar cuidados adicionais. Tirei alguns meses de folga, procurei outro emprego, e passei por todas as consultas médicas que foram necessárias para obter o diagnóstico.

Não há exame de sangue para Crohns. Não há como provar o que você está sentindo. Eventualmente vi o médico certo, que fez um teste com uma câmera de comprimidos chamada cápsula de intestino delgado. (Esta é uma câmera do tamanho de uma pílula que você engole, permitindo que os médicos vejam dentro de seu sistema digestivo). Ela rastreou meus intestinos e conseguiu chegar a um ponto cego onde nem uma colonoscopia nem uma endoscopia podem ver inflamação…

Foi um alívio obter o diagnóstico porque me fez sentir como se eu não estivesse louco. Durante tantos anos eu soube que algo estava errado e não consegui nomeá-lo. Eu também me senti esperançoso. Quando soube com o que estava lidando, soube que poderia trabalhar para chegar a um lugar melhor.

Compartilhando minha história

Em 2016, comecei um blog chamado Crohnically Blonde como um ponto de contato com as pessoas enquanto eu passava pelas etapas de lidar com Crohns. Quando comecei a compartilhar, não havia tantas pessoas falando sobre isso.

Consegui formar relacionamentos em uma comunidade on-line através de experiências compartilhadas. Espero que alguém possa ver minha história e sentir que, se estiver no início de sua jornada, há uma maneira de passar por ela.

Administrando minha medicação

No início, eu tomava muitos medicamentos que não estavam funcionando bem e era uma enorme imposição em minha agenda. Agora eu recebo infusões de um medicamento imunossupressor a cada 7 semanas.

Isso significa estar longe de minha família e do trabalho por 4-5 horas, e gerenciar a cobertura de cuidados infantis durante o tratamento e no fim de semana seguinte, porque me sinto quase como uma gripe. A ajuda extra me permite descansar e reabastecer após o tratamento.

Eu tenho a opção de tomar mais medicamentos para controlar meus sintomas. Mas eu tento me afastar deles e administrar por conta própria porque não quero tomar remédios para cada coisa.

Antes de ter meu filho, eu estava mais disposto a experimentar medicamentos diferentes. Mas enquanto estava grávida, eu mal podia tomar qualquer um dos remédios Crohns. Depois de tê-lo, não fazia sentido confiar neles.

Crohns, Gravidez e Maternidade

As coroas me afetaram durante toda a minha gravidez. Fiquei muito doente no meu terceiro trimestre, porque deixei de tomar meu medicamento imunossupressor para não passar nada para o bebê. Acabei tendo que ser induzido mais cedo para poder voltar a tomar o medicamento o mais rápido possível.

Meu filho, Maddox, tem 1 agora. Crohns mudou minha expectativa do que eu pensava que seria a maternidade.

Aprendi que preferia estar presente e ser capaz de desfrutá-lo nos bons momentos do que empurrá-lo quando estou doente. Tem sido difícil. Mas se não estou bem, eu não posso estar presente para meu filho. Tento estar com ele o máximo que posso, mas há momentos em que preciso dar um passo atrás e tirar uma soneca de uma hora.

Eu tenho um grande sistema de apoio: Meu marido, minha mãe ou minha sogra podem intervir e ajudar por um tempo, e quando eu me sinto melhor, posso ser uma mãe melhor. Há também dias em que eu não tenho ajuda acessível. Nessas situações, eu faço atividades de menor importância que posso desfrutar com ele, mas que são fisicamente exigentes para mim.

Programação e ajuste

Neste momento estou em um lugar muito bom. Agora trabalho em casa, como recrutador para uma empresa de tecnologia, e isso faz uma enorme diferença. Muita da minha ansiedade no passado foi por estar em um escritório e estar doente. Agora que eu posso trabalhar remotamente, é uma grande mudança.

Mas Crohns ainda afeta meu dia-a-dia. Tenho dias em que me sinto doente, e preciso descansar e mudar meus planos, então estou em casa e não em algum lugar.

Não importa o quão planejado eu tenha meu dia ou semana, se não me sinto bem, isso tem precedência. Eu gosto de ser uma pessoa muito programada. Mas eu tenho que rolar com os socos e ter um plano B.

O maior desafio é administrar meu sono e meu estresse. Ambos são muito influentes nos surtos de sintomas. Eu tenho que dormir pelo menos 8 horas, não importa o que aconteça. E tento incorporar tempo para desestressar, como ler um livro ou relaxar no final do dia.

Ir à terapia também ajuda a compensar o estresse, e agora faz parte do meu programa arraigado de autocuidado.

Estratégias de vida social

Meus colegas de trabalho, família e amigos são muito compreensivos. Mas a princípio não foi esse o caso. Quanto mais aberto eu tenho sido sobre Crohns, mais as pessoas entendem que eu não estou me descartando se eu tiver que mudar de planos; há uma razão subjacente.

Eu só tenho uma certa quantidade de energia, então agora eu escolho e escolho. Eu sei que preciso trabalhar e estar com minha família, o que significa que tenho menos energia para colocar em situações sociais.

Eu planejo o que me sinto à vontade, mas também me sinto à vontade para mudar de planos. Mesmo que eu esteja animado para sair para jantar com um amigo, eu não me empurro se eu me sentir terrível naquele dia.

Alimentos em Fluxo

Eu segui uma dieta sem glúten durante anos. Comecei com uma dieta de eliminação e percebi que o glúten estava me incomodando.

Outros alimentos não são tão pretos e brancos. Eu posso comer uma salada num dia e sua multa, e comer a mesma salada no dia seguinte e isso me deixa doente. Repito os alimentos seguros que não me deixam enjoado e me mantêm fiel a uma programação geral de três refeições por dia que são praticamente todas sem glúten.

Às vezes, o momento é importante: Eu acordo e me sinto enjoado e preciso de um alimento rico em amido, como cereais secos. Se vou fazer uma viagem, ou se tenho um grande evento, como um casamento, planejo e tento ter cuidado com o que como, porque não quero ficar doente. Mas é difícil porque nunca se sabe realmente. É uma espécie de aposta.

Flexibilidade é a chave

Aprendi a ser o mais flexível possível. Nunca sei o que cada dia vai trazer, só tenho que confiar que meu corpo está dizendo o que precisa para aquele dia específico. Essa é minha prioridade, e tudo mais pode esperar.

Se os medicamentos não acalmam seus Crohn, você pode precisar de uma cirurgia, de algo simples para remover seu cólon.

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Dicas para os desafios diários da Crohn’s

Revisado medicamente por Neha Pathak,?MD em 28 de outubro de 2021 1 / 12

Carga de Líquidos

É especialmente importante manter-se hidratado se seus Crohns estiverem em chamas. Beba muito e com freqüência durante o dia. A água é melhor, mas o caldo ou suco de tomate também pode atingir o ponto se você precisar de mais sabor. Evite qualquer coisa que tenha álcool ou cafeína, já que estes podem fazer você urinar mais. Pule a palha e beba lentamente para não acrescentar gás extra ao intestino.

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Diminua seu nível de estresse

O estresse faz parte da vida – e ter uma condição crônica acrescenta a isso. E isso pode piorar seus sintomas e desencadear crises. A chave é administrar seu estresse tanto quanto você puder. Coisas que ajudam incluem exercícios, técnicas de relaxamento como meditação, conversar com um terapeuta treinado que pode ajudá-lo a processar seus sentimentos e desenvolver hábitos para o autocuidado, e dormir o suficiente.

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Lanche Pequeno

Em vez de três refeições por dia, tente comer mais vezes mordidas mais leves. Seu corpo terá um tempo mais fácil de digerir pequenas pastas do que ficar passando por uma grande e pesada refeição pela manhã, no meio do dia e à noite.

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Seja Inteligente com as Fibras

Frutas e legumes cozidos são mais fáceis de digerir do que produtos frescos. Atingir frutas como bananas e melões sobre frutas com sementes e pele. Passe por cima de vegetais cruciferos crus, como brócolis, couve-flor, couve, couve e repolho se tiver problemas com eles. E durante as caldeiras, fique com escolhas como abóboras, batatas, pontas de espargos e pepinos.

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Planeje seus passeios

Consulte os menus on-line antes de comer em algum lugar novo para não ter que se preocupar com o que pedir na mesa. Saiba onde estão os banheiros a qualquer hora, caso precise fazer uma parada rápida.

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Siga o seu plano de tratamento

Tome seus medicamentos dentro do prazo e como seu médico recomenda. Se você tiver dificuldade para lembrar de sua dose, defina alertas em seu smartphone ou um despertador para lhe dar um empurrão. Manter a mesma rotina todos os dias também pode ajudá-lo a se manter no caminho certo com seu tratamento.

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Crie um Kit

Faça você mesmo um kit de emergência em Crohns para ajudá-lo a lidar com situações inesperadas. Os suprimentos podem incluir uma troca de roupa íntima, lenços umedecidos, um saco plástico para roupas sujas, higienizador de mãos e ambientador.

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Verificar a Dairy

Para algumas pessoas, produtos lácteos como queijo, leite e sorvete podem significar gás extra, diarréia e dor de estômago. Tente cortá-los de sua dieta para ver se seus sintomas melhoram. Se você fizer isso, certifique-se de obter cálcio e vitamina D suficientes de outras fontes.

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Mantenha um Diário de Alimentos

Acompanhe o que você come e bebe ao longo do tempo e como você se sente depois. Em seguida, procure padrões em suas entradas. Isso pode ajudá-lo a detectar alimentos que lhe dão problemas para que você possa evitá-los no futuro.

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Emparelhe-se

Procure maneiras de manter suas atividades favoritas, mas não sobrecarregue sua agenda. A chave é saber o que funciona para você e quando. Continue fazendo o que é divertido, e planeje com antecedência, pensando no que mais você tem que fazer naquele dia e o que pode esperar.

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Conheça seus Crohns

Para melhor administrar sua doença, você precisa compreendê-la. Converse com seu médico, faça perguntas e leia sobre a condição por conta própria para ter uma boa noção de como ela funciona e o que esperar.

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Alcance

Grupos de apoio, seja pessoalmente ou online, podem conectá-lo a outros que sabem como é lidar diariamente com Crohns. Você pode compartilhar dicas e truques, falar sobre gerenciamento de sintomas e incentivar uns aos outros.

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Mas a conexão com outras pessoas sobre sua saúde não veio fácil ou rapidamente para Hayden. Quando ela recebeu seu diagnóstico Crohns em julho de 2005 – e por quase 10 anos depois – ela não confidenciou a quase ninguém sobre suas lutas pela saúde. “Eu era muito reservada desde o início. Parecia uma carta escarlate”, diz ela. “Eu não queria ter esta doença crônica para a qual não havia cura aos 21 anos de idade”.

Hayden tinha um trabalho muito público na indústria da televisão e diz que não queria que as pessoas a vissem de maneira diferente. “Tive várias hospitalizações e problemas em que estive fora por vezes semanas de cada vez. Mas nunca a compartilhei uma única vez com meus telespectadores. Eu não queria ser rotulada como Natalie, a âncora de notícias doentia. Eu não queria ter esse tipo de simpatia ou piedade”.

Quando Hayden deixou o negócio da televisão em 2014, ela decidiu ir a público com seus Crohns e foi inundada de bons desejos. “Fiquei sobrecarregada com o positivo – as orações, os pensamentos, as pessoas dizendo: “Meu irmão o tem, eu o tenho”. As pessoas do ensino médio estavam me escrevendo mensagens. Eu pensei: “Por que eu não fiz isso antes?”

Agora, diz Hayden, ela vê o enorme benefício que a decisão teve em sua jornada na Crohns e sua saúde geral. “Pode ser tão isolante e esmagador no início. Você se sente sozinha. Tem sido tão catártico conectar-se com as pessoas que a recebem”.

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O Lado Emocional de Crohns

Ter?qualquer tipo de doença crônica é um desafio. Quando seus sintomas giram em torno de seus hábitos de banho, pode tornar ainda mais difícil a abertura para os outros. Pesquisas mostram que até 40% das pessoas com distúrbios intestinais inflamatórios (IBD) como Crohns lidam com ansiedade, depressão e isolamento social. Esses problemas podem piorar os sintomas. ?

Sabemos que a depressão e a ansiedade estão ligadas a sintomas mais graves da doença, a crises mais freqüentes e também a taxas mais altas de hospitalização, diz Sarah Kinsinger, PhD,? diretora de medicina comportamental do programa de saúde digestiva do Sistema de Saúde da Universidade Loyola. Quando se trata de administrar Crohns a longo prazo, Kinsinger diz que se conectar com outras pessoas e cuidar de sua saúde emocional são partes fundamentais do bom atendimento de Crohns. Você corre maior risco de luta emocional logo após seu diagnóstico e quando seus sintomas estão inflamados. Portanto, é importante ter um sistema de apoio desde o início.

Encorajamos todas as nossas [pessoas com] IBD, inclusive aquelas com Crohn, a começarem a consultar um psicólogo de saúde quando forem diagnosticadas pela primeira vez, diz Kinsinger. Se o fizer, você pode obter uma triagem geral para identificar quaisquer fatores de risco que possa ter para ansiedade ou depressão, diz Kinsinger. Isso também lhe dá a chance de conversar com um profissional sobre como lidar com uma doença crônica, e o que isso significa para sua vida.

Reúna sua equipe

Seu provedor de saúde pode ser um ponto de partida para sua rede de suporte Crohns. “Há tantos aspectos para o gerenciamento desta doença”, diz Kinsinger. Seu médico pode recomendar um nutricionista, conselheiro, assistente social, ou outro especialista que você possa precisar. Se seu médico não mencionar a saúde mental, pergunte você mesmo sobre isso para que eles possam lhe indicar a direção certa para obter ajuda.

A conexão emocional vem de muitas formas. Você pode se sentir em casa em grandes grupos… ou descobrir que compartilhar sua história de forma pública é terapêutico. Ou você pode procurar conforto em uma sessão privada com um profissional de saúde… ou um amigo próximo. O importante é que você encontre o apoio que melhor lhe convier. Ele pode ajudá-lo a permanecer ligado ao seu bem-estar emocional e físico.

Hayden diz que ela viu como estar em uma sala cheia de pessoas que têm Crohns pode ajudar a normalizar a condição e libertar as pessoas para serem elas mesmas. “Você pode falar sobre seus hábitos de banheiro, e é como falar sobre o que você comeu no café da manhã”. Não é nada de mais”, diz ela.

Se você não tem certeza de onde entrar, Kinsinger recomenda a Fundação Crohn’s e Colitis como um ponto de partida útil. O site deles tem um banco de dados que você pode usar para encontrar um grupo de apoio perto de você…

Um tesouro de suporte online Crohns também está a apenas um clique de distância, diz Hayden. “Há milhares de defensores, e blogs, e pessoas nas mídias sociais”. Se você usar o hashtag #crohns ou #crohnsdisease ou #IBD no Facebook ou Instagram, um milhão de fotos aparecem e você está instantaneamente conectado”, diz ela.

Falar com pessoas que entendem Crohns a nível pessoal é importante. Mas não desconte amigos e familiares que também querem estar lá para você”, diz Kinsinger. “Talvez você precise passar algum tempo explicando a eles quais são suas lutas, mas abrir-se e pedir esse apoio é uma parte importante da aprendizagem para lidar com isso”.