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Remissão da doença de Crohn: O que é isso?

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A remissão da doença de Crohn é mais do que apenas uma falta de sintomas. Descubra o que é considerado remissão para a doença de Crohn.

A resposta é mais complicada do que você possa imaginar. Há vários tipos de remissão. E a remissão tende a significar algo diferente para os pacientes do que para seus médicos, diz Ariela Holmer, MD, uma gastroenterologista do NYU Langone Inflammatory Bowel Disease Center.

Os pacientes se concentram nos sintomas, porque esses são a causa da diminuição da qualidade de vida e da incapacidade e porque eles vêm nos ver em primeiro lugar”, diz ela.

Mas para os médicos, a remissão significa que seu intestino delgado e grosso são saudáveis para que você possa evitar complicações”, diz ela. Pode haver uma desconexão entre os sintomas e o que está acontecendo em seu trato digestivo.

Você pode estar se sentindo bem e ainda ter uma doença ativa que é visível quando fazemos uma endoscopia ou ressonância magnética”, diz ela.

Em última análise, ela explica, ter inflamação em seu intestino é o que leva a complicações.

A doença de Crohns é frequentemente agressiva, diz Holmer. Se não for tratada da maneira correta, a doença de Crohn pode levar a úlceras e buracos na parede de seu intestino. Você pode desenvolver estrangulamentos (áreas estreitas no intestino), assim como fístulas (canais anormais que conectam seus intestinos a outro órgão).

Essas complicações freqüentemente precisam ser reparadas com cirurgia. A inflamação de longo prazo em seu intestino também aumenta o risco de você ter câncer de cólon.

O ponto principal: Mesmo que você não tenha sintomas, você precisará fazer testes para descobrir se sua doença ainda está ativa.

Quais são os tipos de remissão?

A definição de remissão na doença de Crohns mudou ao longo dos últimos anos. A maioria dos especialistas em doenças inflamatórias intestinais (IBD) usa pelo menos quatro termos diferentes para descrever os vários tipos de remissão.

Remissão clínica. Isto é algo que você pode identificar por si mesmo. Significa simplesmente que você não tem nenhum sintoma perceptível…

Remissão bioquímica. Isto significa que você está em remissão de acordo com testes de laboratório, especificamente testes de sangue e fezes. Seu gastroenterologista deve fazer testes de sangue para monitorar seu nível de proteína C reativa, uma substância inflamatória, mais testes de fezes para verificar seu nível de outra substância inflamatória chamada calprotectina. Idealmente, ambos os marcadores devem ser baixos para que você esteja em remissão bioquímica.

Remissão endoscópica. A remissão endoscópica significa que quando você recebe uma endoscopia inferior (uma colonoscopia ou sigmoidoscopia) seu médico não vê sinais de inflamação, úlceras ou sangramento. Isso é um sinal muito bom de que sua doença está sob controle.

A Organização Internacional para o Estudo do IBD recomenda que os médicos usem a remissão endoscópica como alvo de tratamento a longo prazo para a doença de Crohn. Em outras palavras, o fato de que você se sente melhor não é suficiente. Os médicos devem continuar ajustando seu tratamento até que seus intestinos mostrem prova de que você realmente está melhor.

Durante sua endoscopia, seu médico provavelmente também coletará pequenas amostras (biópsias) de seu tecido intestinal para ser analisado. Se nenhuma inflamação puder ser vista sob um microscópio, você disse estar em remissão histológica…(Histologia refere-se ao exame microscópico do tecido).

Remissão profunda. Se você atende às definições de remissão endoscópica e clínica, parabéns. ?Você está em remissão profunda. Pesquisas descobriram que as pessoas com Crohns que alcançam remissão profunda logo após serem diagnosticadas e permanecem lá por pelo menos um ano têm menos probabilidade de ter doenças e complicações avançadas mais tarde.

Como evitar recaídas

Não há cura para a doença de Crohns. As pessoas que a têm tendem a passar por períodos de remissão com ?erupções de tempos em tempos. Atingir uma remissão profunda deve aumentar as chances de que você permaneça em remissão por mais tempo – talvez por muitos anos. Mas outras coisas também afetam como seu futuro com Crohns pode ser, diz Holmer.

Estas incluem a idade que você tinha quando foi diagnosticado. Pessoas diagnosticadas após os 30 anos geralmente se saem melhor do que aquelas que têm Crohn desde a infância. Também importa o quanto de seus intestinos foi afetado pelo de Crohn (menos é melhor).

Também faz diferença se você já teve complicações como úlceras, estrangulamentos ou fístulas. Se você já as teve antes, você está apto a ter mais complicações no futuro.

Não há maneira de garantir que você permaneça em remissão. Mas você pode dar a dica a seu favor. Tome seus medicamentos conforme a orientação de seu médico. E consulte seu gastroenterologista regularmente – mesmo que você se sinta bem.

Você deve sempre permanecer em contato com seu médico e continuar a ter sua doença monitorada com testes bioquímicos e endoscópicos, diz Holmer.

Alguns pacientes pensam, OK, que eu estou em remissão há 5 anos, para que eu possa parar de consultar meu médico. Esses são os que acabam recaindo.

Crohn’s e Relacionamentos

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Crohn’s e relacionamentos: Como se manter conectado e obter apoio. Saiba como a doença de Crohn pode afetar as interações com a família e os amigos.

Vivi com doença inflamatória intestinal desde 1990, quando me foi diagnosticada colite ulcerativa. Felizmente, meus sintomas se resolveram com a cirurgia, mas há cerca de 6 anos comecei a experimentar uma recorrência de dor e diarréia abdominal freqüente. Eu sofri durante anos, até dezembro passado, quando finalmente fui diagnosticada com Crohns.

Enquanto comecei a recuperar minha vida, não tem sido fácil, especialmente quando se trata dos meus relacionamentos.

Lidando com o Isolamento

Meus sintomas Crohns começaram logo na época em que meus filhos estavam prestes a entrar no ensino médio. Eu havia passado anos me envolvendo em tudo, desde suas salas de aula até seus jogos esportivos. Mas tudo isso acabou quando eu fiquei doente.

Eu não podia ir aos jogos de futebol de meus filhos, ou encontrar outras mães para tomar café, porque eu não podia ficar longe de um banheiro por tanto tempo. Desenvolvi uma anemia grave devido a sangramento em meu trato gastrointestinal. Fiquei tão fraco que mal conseguia andar. De repente, me vi deitado em casa, mal conseguia andar escadas acima e abaixo.

Mesmo assim, eu não me sentia confortável em confiar em ninguém, exceto em Geordie, meu marido. A maldita diarréia não é exatamente uma conversa de hora de coquetel. Minha família e amigos íntimos sabiam que eu era anêmica, mas eu sempre tentava colocar minha melhor cara para frente quando falava com eles.

Tenho outras condições crônicas de saúde, incluindo colite ulcerosa e esclerose múltipla, mas nunca pensei em mim como deficiente antes. Agora eu tinha, e era tão deprimente. Foi preciso tanta energia e força só para passar o dia, enquanto outras mães ao meu redor viviam vidas normais. Eu me sentia tão só.

Eu não era a única que tinha um rosto corajoso. Era agonizantemente difícil para meus dois filhos, Lucy, agora com 17 anos, e Theo, agora com 15.

Meus filhos tinham muitas preocupações que eles nem sempre vocalizavam. Nos anos seguintes, eu entrava e saía do hospital para transfusões de sangue e cirurgias, e era muito assustador para eles. Eles nunca faziam muitas perguntas. Era sempre justo, as mães não se sentiam bem, ou as mães se sentiam cansadas. Elas sabiam que deviam correr para cima quando eu precisava de alguma coisa, porque era difícil para mim navegar pelas escadas.

Isso realmente impactou nossa capacidade de fazer as coisas como uma família. Uma vez os levamos para um parque de diversões e eu não podia andar porque estava tão fraco. Conseguimos uma cadeira de rodas e pude perceber de seus rostos o quanto era difícil para eles me verem nela. Eles também já eram mais velhos naquela época – no ensino médio e no ensino médio. Eu não sei o que teria feito se eles fossem mais jovens.

Encontrar apoio é fundamental

No meu caso, seu marido, Geordie. Quando nos conhecemos, ele sabia que eu tinha esclerose múltipla e colite ulcerosa, embora eu parecesse perfeitamente saudável por fora. Mas ele percebeu que sempre havia uma chance de que ambas as doenças pudessem se exacerbar, e estava preparado para isso.

Nenhum de nós esperava a doença de Crohns. Mas ele tem sido uma rocha. Ele passa todos os dias tentando garantir que eu tenha tudo o que preciso e que eu tenha os cuidados certos. Eu sei que tem sido um dreno para ele, mas ele nunca reclamou uma única vez.

Em dezembro passado, fiz uma cirurgia conhecida como ileostomia, onde removeram meu cólon e o substituíram por um saco de ostomia, uma bolsa usada na parte externa do meu corpo para recolher o lixo. É difícil não ter consciência de si mesmo, mas Geordie tem me apoiado incrivelmente. Ele sempre me assegura que ainda me acha atraente e que hesita em agradecer por isso, porque isso me permitiu recuperar minha vida. Eu não trocaria meu marido pelo mundo.

Eu também tenho uma rede de apoio pequena, mas forte, além do Geordie. Encontrei alguns grupos de apoio on-line específicos para a ileostomia e a doença de Crohns, e tenho um bom grupo de amigos locais a quem posso recorrer para obter ajuda.

Foi difícil lidar com as pessoas durante a pandemia da COVID-19. Os medicamentos que tomo para tratar todas as minhas condições suprimem meu sistema imunológico, o que significa que eu não montei uma resposta à vacina COVID-19. Fui gozado por usar uma máscara e tive que lidar com pessoas que pareciam não entender que a COVID poderia me matar se eu ficasse doente. É aterrador e triste quando lhe dizem na cara que você não importa.

Por que é importante estar aberto

Minha ileostomia permitiu que eu começasse a voltar à normalidade. Sinto-me muito mais forte, e tenho muito mais energia. Corri para um escritório local, algo que eu não poderia ter feito há 6 anos. Estou ansioso para ir aos jogos de futebol dos meus filhos e aos encontros de escalada, algo que eu não poderia ter feito há apenas alguns anos.

Mas vou ser honesto. Andar por aí com um saco de ostomia faz um número em sua autoconfiança. Eu o cubro sob a roupa, mas ainda é uma pequena protuberância sob uma camisola ou vestido. Quando falo com as pessoas às vezes, me pergunto se elas olham para ela e ficam confusas sobre o que ela é.

A parte mais difícil de um saco de ostomia é quando tenho que mudá-lo em público. Quando você a abre, ela cheira mal, e não há como borrifar esse odor para longe. Ocasionalmente, ele vazava em minha roupa quando eu saía, e eu tinha que parar o que quer que eu fizesse para fazer uma viagem de emergência ao Walmart para uma camisa nova.

Mas sempre que me sinto envergonhado, lembro a mim mesmo que a bolsa me devolve minha liberdade. Posso comer o que quero agora, e estar presente para meu marido e filhos, por causa disso. Claro, ninguém quer falar sobre hábitos de banho, mas se eu faço as pessoas saberem que tenho que usar uma bolsa de ostomia porque tenho a doença de Crohns, eu ajudo a dar mais visibilidade à condição. Isso não me ajuda apenas – ajuda a todos que vivem com essa condição.

Doença de Chrons e Coronavírus: Eis o que sabemos sobre a COVID-19

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Se você tem uma condição IBD como a doença de Crohns, a COVID-19 levanta questões importantes para você. Descubra como administrar sua doença inflamatória intestinal e proteger sua saúde para a pandemia de Coronavirus em casa hoje.

Certas pessoas estão mais propensas a ficarem muito doentes se contraírem o COVID-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Isso inclui pessoas que tomam medicamentos que suprimem, ou enfraquecem, seu sistema imunológico.

Muitas coisas podem diminuir sua imunidade, incluindo doenças crônicas, cirurgias recentes ou medicamentos. Qualquer uma dessas coisas pode se aplicar a você. Alguns, mas não todos, os medicamentos Crohns suprimem a resposta imunológica de seu corpo. Até agora, os especialistas não fizeram nenhuma pesquisa específica sobre a COVID-19 e pessoas com Crohns.

Os médicos ainda estão aprendendo sobre o novo coronavírus. Mas já existem alguns conselhos de especialistas para pessoas com doenças inflamatórias intestinais como o Crohns.

Primeiro: É especialmente importante que você siga as diretrizes para ficar em casa, evitar pessoas doentes, manter distância de pessoas que parecem saudáveis mas não vivem com você, usar uma máscara em público, lavar as mãos com freqüência, limpar itens que você usa com freqüência, usar uma máscara facial quando estiver em locais públicos, e tentar não tocar seu rosto.

Vacine-se se ela se tornar disponível para você. Além disso, você também quer respostas a estas perguntas.

Devo ficar com o tratamento?

Não pare qualquer um de seus medicamentos. Se você estiver preocupado com eles, consulte seu médico. Agora, mais do que nunca, você quer evitar quaisquer crises que possam lhe enviar para o hospital.

Vários tipos diferentes de medicamentos tratam Crohns, e eles agem sobre seu corpo de maneiras diferentes.

Estes medicamentos não afetam seu sistema imunológico:

  • Balsalazida (Colazal, Giazo)

  • Mesalamina (Apriso, Asacol, Delzicol, Lialda, Pentasa)

  • Olsalazina (Dipentum)

  • Sulfassalazina (Azulfidina)

Os medicamentos imunomoduladores afetam seu sistema imunológico. Eles incluem:

  • 6-mercaptopurina (Purinethol, Purixan)

  • Azatioprina (Azasan, Imuran)

  • Cyclosporine (Gengraf, Neoral, Sandimmune)

  • Metotrexato (Rheumatrex, Trexall)

Estes medicamentos permanecem em seu corpo por meses. Se você parar de tomá-los agora (o que, mais uma vez, você não deveria fazer por conta própria), você perderá o benefício contra Crohns sem afetar a forma como você poderia responder à COVID-19.

As drogas biológicas e biosimilares também suprimem o sistema imunológico. Estes incluem:

  • Adalimumab (Humira) e seus biosimilares Amgevita, Cyltezo, e Hyrimoz

  • Certolizumab pegol (Cimzia)

  • Golimumab (Simponi)

  • Infliximab (Remicade) e seus biosimilares Inflectra, IXIFI,?Renflexis

  • Natalizumab (Tysabri)

  • Vedolizumab (Entyvio)

  • Ustekinumab (Stelara)

Se você usar esses medicamentos, os especialistas recomendam que você tome precauções extras. Isso pode incluir limitar as viagens e evitar grandes reuniões, caso elas já tenham sido proibidas em sua área.

E os esteróides?

Se você tomar esteróides (prednisona, prednisolona), talvez você queira falar com seu médico sobre a redução da dose ou a troca de medicamentos. Recomenda-se sempre o uso de esteróides, mas isso pode ser ainda mais importante agora. Embora muito sobre a COVID-19 não esteja claro, estudos de pacientes chineses sugerem uma possível ligação entre os esteróides e complicações mais graves. Mas a razão para isso ainda não é conhecida.

Posso obter minha infusão?

Se você recebe seus tratamentos como infusões (IVs), você pode estar preocupado em ir ao seu médico?para recebê-los. Aqui estão as opções:

  • Tente marcar um horário em que poucas pessoas estejam nas instalações para limitar o contato com outras.

  • Pergunte sobre as infusões em casa. Mas tenha em mente que os centros de infusão estão tomando precauções extras para garantir a segurança do paciente, pois muitas pessoas não têm outra escolha senão entrar.

Se seu médico prescreveu um medicamento de infusão que você ainda não começou a tomar, talvez você queira perguntar a seu médico se faz sentido mudar para um medicamento que você possa injetar em casa.

E a COVID-19 e My Gut?

COVID-19 é uma doença respiratória, e muitas pessoas que a adquirem têm sintomas como tosse, falta de ar e febre. Mas algumas pessoas também têm diarréia, náusea e vômito.

Se você conseguisse a COVID-19, isso causaria uma erupção de Crohns? Os médicos não têm provas disso, mas ainda não há muitos dados sobre isso.

Eu preciso aumentar o fornecimento de medicamentos?

Todos, de acordo com o CDC, deveriam ter medicamentos de venda livre para lidar com uma doença ou resfriado tipo gripe. Isso inclui xarope para tosse e analgésicos.

Se os funcionários de sua área disserem a todos para ficarem em casa, suas prescrições devem fazer parte de seu plano de desastres. Verifique com seu fornecedor de seguros sobre as regras de reabastecimento. A falta de medicamentos Crohns comuns não tem sido um problema, e a FDA está rastreando os suprimentos.

E o papel higiênico?

O papel higiênico?tem sido muito procurado, e isso pode ser especialmente estressante quando se tem uma condição como Crohns. Se você ficar sem papel higiênico, pergunte a amigos ou familiares se eles podem compartilhar algumas de suas reservas. Se não houver absolutamente nenhuma em nenhum lugar, considere estas opções de último recurso:

  • Tissues

  • Toalhas de papel ou guardanapos, embora você precise jogá-los no lixo, não no banheiro. Colocar um pouco de loção sobre o papel antes de usá-lo ajudará a proteger sua pele.

  • Toalhetes feitos para este fim, embora também não se deva descarregá-los.

  • Panos de lavagem macios, que você deve tratar como fraldas de pano. Enxágüe os sólidos no vaso sanitário, depois lave em água quente para higienizar.

Você também poderia tomar banho para se limpar após um movimento intestinal.

Como posso lidar com o estresse?

Se você está mais ansioso agora, dado tudo o que está acontecendo, você não está sozinho. Como o estresse pode desencadear crises, é importante cuidar de suas emoções. Aqui estão algumas sugestões:

  • Faça uma pausa nas notícias.

  • Tenha um plano de como você vai conseguir mantimentos e outros suprimentos se precisar ficar em casa.

  • Se você tiver um terapeuta, veja se ele está fazendo consultas on-line ou por telefone.

  • Verifique com seu médico se você tem preocupações específicas de saúde.

  • Procure apoio online para amigos, familiares ou outras pessoas com Crohns.

  • Faça algum exercício. É uma maneira comprovada de domar o estresse.

  • Encontre maneiras de realizar as atividades que você gosta. Se você puder, vá para fora.

Conselhos para gerenciar os desafios diários de Crohns

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Lidando com os sintomas de Crohns? Aprenda as ferramentas que podem ajudar você a viver bem enquanto lida com sua condição.

A doença de Crohns pode ser imprevisível. Mas você ainda pode prosperar enquanto lida com sua condição. A chave é se encarregar dos detalhes. Isso realmente o ajudará a lidar com crises e sintomas que estão fora de seu controle.

Reconhecer um Flare

Uma erupção, ou flare-up, significa o reaparecimento de sintomas. Os sintomas de Crohns variam mais do que muitas outras doenças, mas com seu médico e experiência passada como seus guias, você deve ser capaz de fazer uma lista de coisas a serem procuradas. Alguns sintomas mais comuns incluem:

  • Diarréia

  • Náuseas e vômitos

  • Sangue em suas fezes

  • Dor de barriga

  • Movimentos intestinais mais urgentes e frequentes

  • Perda de peso

  • Dores nas articulações e no corpo

  • Cansaço

  • Perda do apetite

Gerenciar Sintomas

  • Use acetaminofen (Tylenol) para administrar a dor (especialmente se você notar problemas com AINEs).

  • Use medicamentos de venda livre (Imodium, Pepto-Bismol) para controlar sua diarréia (Mas sempre verifique com seu médico antes de começar).

  • Use um pano/toalha úmido em vez de papel higiênico para diminuir a irritação depois que você for ao banheiro.

  • Se possível, use um pulverizador manual no chuveiro ou use um limpador perianal especial projetado para a pele delicada de seu ânus.

  • Use um creme para todos os fins (pomada de vitamina A e Desitin) à noite para diminuir a comichão na pele ao redor do ânus.

  • Banhar-se em água salgada morna ou usar um banho de sitz para aliviar a dor de uma fissura anal ou fístula.

  • Use enxaguatórios bucais de venda livre para ajudar com úlceras bucais ou aftas.

  • Restaurar as juntas doridas ou usar calor úmido. Pergunte a seu médico sobre exercícios de alcance de movimento.

Chame seu médico de imediato

Chame seu médico assim que notar sintomas de um surto. Eles provavelmente quererão testar para ver se sua erupção é de inflamação no intestino ou algo mais como tecido cicatrizado, infecção ou problemas com medicação.

Além disso, quanto mais rápido você fizer o check-in, mais provável será que você descubra o que desencadeou a erupção. Isto pode ajudar você e seu médico a tratar seus sintomas antes que eles saiam do controle e possivelmente prevenir futuras crises.

Evite gatilhos

Nem sempre é claro o que causa uma erupção de Crohns, mas há alguns fatores comuns que parecem desencadear ou piorar os sintomas:

  • Falta de medicamentos Crohns

  • Dose errada de medicamentos Crohns

  • Fumando

  • Estresse

  • Uso de antiinflamatórios não esteróides (AINEs) como ibuprofeno (Advil, Motrin, Nuprin), ou naproxen (Aleve)

  • Antibióticos

  • Dieta (ver abaixo)

Foco na alimentação

Como o Crohns envolve seu sistema digestivo, os alimentos que você escolhe podem ter um grande impacto em seu bem-estar. Mesmo assim, você não deve deixar que o medo de comer a coisa errada o paralise, diz Colleen Webb, uma nutricionista dietista registrada. Ela também é nutricionista clínica na Weill Cornell Medicine.

Em vez de se concentrar em alimentos individuais, pense em um quadro geral. Se a maioria de seus alimentos são alimentos inteiros – em vez de alimentos de embalagens com muitos ingredientes – então normalmente você não precisa se preocupar tanto com tudo o resto, diz Webb. Se 75% das vezes você está seguindo uma boa dieta anti-inflamatória, então essa é uma das melhores coisas que você pode fazer por si mesmo.

Vern Laine, de Surrey, Columbia Britânica, tem tido a doença de Crohns há mais de 30 anos. Seu conselho para os recém-diagnosticados? Acompanhe o que acontece no banheiro depois de suas refeições.

Mantenha um diário do que você come ao longo do dia e registre os resultados – tipo de movimento intestinal (aguado, grosso, sangue), nível de dor, etc., diz ele. A partir disto, você descobrirá o que pode tolerar. Certifique-se de ter um nutricionista e dietista a bordo. Então, você terá conselhos de especialistas à medida que desenvolver sua dieta.

As diretrizes específicas a ter em mente antes de comer incluem:

Seja inteligente em relação às fibras. Roughage não brinca bem com Crohns. Mas não abandone as fibras. Se for dito às pessoas que “não há fibras”, então elas normalmente se afastam de todas as frutas, vegetais, nozes e sementes. E então com o que isso as deixa? Uma dieta altamente processada de alimentos, que não vai fazer ninguém se sentir melhor, diz Webb. Faça sua barriga de fibra amigável misturando, cozinhando e descascando frutas e legumes antes de comê-los.

Hidratar. Todos os corpos trabalham melhor quando recebem água suficiente. Mas quando você tem Crohns, seus hábitos de banheiro significam que você normalmente perde mais líquidos do que a pessoa comum. Ficar hidratado é uma obrigação. A hidratação é absolutamente necessária para garantir que tudo se mova da maneira que deveria, diz Webb. Sua regra de ouro: Pegue seu peso em libras e divida por dois. Essa é a quantidade de onças de água que Webb aconselha que você deve tentar ter todos os dias.

Tenha cuidado ao comer fora. A melhor maneira de evitar os sintomas relacionados à comida é cozinhar sua própria comida em vez de arriscá-la com uma tarifa de restaurante. Mas se e quando você jantar fora:

  • Ligue antes. Não espere até estar sentado à mesa para abrir um menu pela primeira vez. A maioria dos lugares coloca seus menus online, ou você pode telefonar antes de ir e perguntar sobre seus pratos.

  • Encomendar por último. Se a idéia de estar no centro das atenções à mesa o deixa ansioso, deixe que todos os outros encomendem seus alimentos primeiro. Sua família e amigos podem voltar para a conversa deles e você pode ficar apenas com o ouvido do garçom, diz Webb. Ir por último também significa que é mais provável que seu servidor se lembre de qualquer pedido especial.

  • Jogar pelo seguro. Laine diz que os cardápios nos restaurantes tendem a ter mais sobre eles que você não pode comer do que o que você pode. Fique com o que você sabe, mesmo que seja apenas um aperitivo, diz ele. Normalmente, até mesmo os restaurantes mais badalados terão o básico em que você pode cair como uma batata assada ou uma batata doce. Mas se não tiverem, opte pela escolha que brinca bem com um sistema digestivo Crohns. Escolha alimentos simples, que são assados, cozidos no vapor ou assados — não fritos — e peça molhos ao lado, diz Webb.

Crohns on the Go

Você pode não saber quando os sintomas irão ocorrer, mas você pode se armar com ferramentas para o sucesso em qualquer situação, inclusive quando estiver no trabalho ou fora de casa.

Encontre uma instalação. Se o acesso ao banheiro quando você estiver fora de casa o deixa ansioso, pergunte a seu médico sobre como registrar um cartão de banheiro para levar na carteira.

Ele permite que você entre em qualquer banheiro que esteja disponível para deficientes, diz Carol Leslie. Ela é uma terapeuta ocupacional e treinadora certificada para o bem-estar que trabalha especificamente com pessoas que lidam com distúrbios gastrointestinais.

Tire proveito da tecnologia também. Aplicativos Smartphone como Where to Wee, Flushd e Bathroom Scout podem ajudar você a encontrar um banheiro onde quer que você esteja.

Traga-o ao seu chefe. Sente-se com seu supervisor após seu diagnóstico para falar sobre como Crohns pode afetá-lo no local de trabalho. Se eles forem receptivos, isso é ótimo, mas se não forem, tenha certeza de que você conhece seus direitos, diz Leslie.

Crohn se enquadra na Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. Isto significa que você está legalmente protegido de penalidades se precisar pedir acomodações como viagens freqüentes ao banheiro.

Seja esperto em viagens. Leve consigo quaisquer suprimentos que você possa precisar como roupas extras ou toalhetes quando estiver fora de casa por algum tempo. Viajar de carro é mais fácil do que voar porque há lugares onde você pode parar para usar o banheiro. Mas mesmo assim, eu restrinjo minha ingestão de alimentos, diz Laine. Se ele come ou bebe, Laine diz que ele fica com manteiga de amendoim e água.

Administrando sua Saúde Mental

A boa gestão de Crohns inclui o tratamento da doença – com medicamentos e os alimentos corretos – e cuidar de seu bem-estar geral, incluindo sua saúde emocional. Quando você está em pânico ou altamente ansioso, você produz uma tonelada de adrenalina e cortisol, e assim o intestino é acionado, diz Leslie.

Manter os níveis de estresse baixos ajuda seu sistema imunológico a funcionar melhor e mantém os sintomas intestinais à distância. As maneiras de fazer isso incluem:

Empatar-se. Pode ser tentador ir em excesso para compensar o trabalho ou o tempo perdido durante uma crise, mas isso pode prepará-lo para um ciclo de estresse, diz Leslie. Como OT, eu falo muito sobre conservação de energia com as pessoas – como ritmar as atividades, simplificar seu trabalho e fazer os trabalhos com menos energia. Peça a ajuda de entes queridos, ou encontre um terapeuta ocupacional que possa lhe mostrar como evitar a mentalidade do tudo ou nada.

Faça coisas que você ama. Ama o crochê? Jogar boliche? Café com amigos? Dê prioridade a eles. Suas paixões não são algo a que você chega depois que tudo o resto é atendido, diz Leslie. Elas fazem parte de seu plano de gestão.

Buscar apoio. A Crohns & Colitis Foundation pode indicar-lhe a direção de um grupo de apoio em sua área, onde você pode se conectar com outros que têm Crohns. Se um-a-um é mais o seu estilo, associe-se com alguém que o responsabilizará e o encorajará quando você precisar. Puxe um amigo com quem você pode fazer o check-in, quase como um mentor, diz Leslie. Diga a eles o que você come, quanta água você está bebendo, que exercício você está fazendo para que você possa obter um atta boy ou atta girl de um amigo.

Reclame seus Crohns. É inevitável – sua condição provavelmente surgirá em uma conversa quando você não estiver esperando isso. Tenha um roteiro pronto quando o fizer, diz Leslie. Treine as pessoas como responder a você, diz ela. Seja objetivo, assertivo e calmo. Acima de tudo, não peça desculpas. Isso envia uma mensagem de que você é um problema, e você definitivamente não é um problema — você é humano.

Doença de Crohns: Nutrição, Medicamentos, Humor

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Você deve seguir as instruções de seus médicos para cuidar da doença de Crohns. Você pode ter instruções de autocuidado para nutrição suplementar, prescrição e medicamentos de venda livre (OTC), ansiedade e depressão, e recursos de apoio.

Há muito que você pode fazer para ajudar a administrar os sintomas, aliviar o estresse desta condição e se sentir em controle.

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1. Alimente-se

A doença de Crohns pode tornar mais difícil para seu corpo ingerir calorias e nutrientes importantes.

Às vezes, seu médico pode recomendar que você acrescente à sua dieta. Eles podem sugerir que você tome suplementos. Estes podem ser bebidas com alto teor calórico carregadas de vitaminas.

Você também pode precisar tomar vitaminas específicas, como B12 ou D, ou certos minerais, como ferro ou cálcio. Você também poderia perguntar ao seu médico se isso o ajudaria a trabalhar com um nutricionista.

Algumas vezes, com casos graves de Crohns, você pode precisar de rações por tubo. Quando isto acontece, seu médico usa o que se chama sonda nasogástrica, que vai no seu nariz e estômago.

Se a sonda nasogástrica não for uma opção, o médico pode colocar uma sonda diretamente no seu estômago através de um corte na sua barriga. Isto raramente acontece, e em ambos os casos a alimentação da sonda é quase sempre temporária.

2. Mudança

O exercício regular também pode ajudar você a se sentir melhor. O mesmo pode acontecer com outras atividades simples. Experimente o seguinte:

  • Ao longo do dia, preste atenção à sua respiração e diminua a velocidade.

  • Demore um tempo para estar ao ar livre.

  • Meditar, rezar ou praticar yoga.

  • Passe tempo com pessoas positivas de cuja empresa você gosta.

3. Verifique seu humor

Muitas pessoas se sentem tristes, zangadas ou chateadas quando descobrem que têm uma condição de longo prazo. Isso é de se esperar. Mas se você se sente deprimido ou ansioso, procure ajuda.

Seu médico pode encaminhá-lo a um conselheiro que pode ajudá-lo a ter alguma perspectiva e aprender novas maneiras de administrar seus sentimentos sobre Crohns. Sua família e amigos próximos também podem ser capazes de recomendar alguém.

Você também pode querer procurar um grupo de apoio, onde você possa conversar com pessoas que possam se relacionar com o que você está passando. Isso pode ajudá-lo a tranqüilizar que você não está sozinho, e outras pessoas com a condição podem ter dicas ou truques para compartilhar com você. Elas também podem lhe dar idéias sobre tratamentos sobre os quais você pode conversar com seu médico.

Se você tiver uma condição médica como depressão ou ansiedade, seu médico pode recomendar medicação para ajudar com esses sintomas.

4. Procure apoio

Você pode ter alguns dias difíceis com Crohns ou qualquer outra condição de longo prazo. Portanto, peça ajuda e apoio.

A família, amigos e vizinhos estão muitas vezes dispostos a se apresentar. Às vezes eles não sabem como fazer isso. Portanto, se alguém disser: “Avise-me se eu puder fazer alguma coisa, dê a eles algumas idéias sobre o que seria útil”.

Embora você possa estar relutante em falar sobre sua condição com outras pessoas, compartilhar seu diagnóstico com algumas pessoas de confiança pode tirar parte do estresse de sua vida social.

Amigos que sabem que você está doente podem oferecer apoio, e eles entenderão quando você tiver que desistir das atividades no último minuto ou se você simplesmente não se sentir à vontade para sair. Eles também podem ajudá-lo a planejar maneiras de se manter social sem ter que sair se você não se sentir confortável.

Quem você conta depende de você, assim como o quanto você deve contar-lhes sobre sua condição.

5. Traga um amigo

Talvez você queira trazer alguém com você para suas visitas médicas – alguém que possa ouvir bem e tomar notas. Sempre faça perguntas quando não tiver certeza sobre algo.

Como você precisará seguir todas as instruções médicas, pergunte por escrito se isso o ajuda a lembrar.

Levar sua família e pessoas queridas a uma sessão de grupo de apoio pode ajudá-los a entender os desafios que você enfrenta.

6. Verifique com seu médico sobre os medicamentos OTC

Os medicamentos de venda livre não precisam de prescrição médica. Estes podem ajudar a aliviar alguns de seus sintomas. Mas alguns também podem piorá-los ou interferir com seus remédios receitados.

Fale com seu médico antes de tomar qualquer medicamento de venda livre. Eles podem recomendar que você tome certos medicamentos:

  • Menos diarréia

  • Reduzir o gás

  • Ajuda a diminuir a dor ou a febre

Alguns analgésicos podem piorar a situação de Crohns. Estes incluem medicamentos anti-inflamatórios não esteróides, como aspirina, ibuprofeno ou naproxeno.

7. Acompanhe seus cuidados

É importante comparecer a todas as suas consultas médicas. Quando você for, compartilhe como você está indo. Isto ajudará seu médico a saber se seu tratamento está no caminho certo.

Os medicamentos prescritos são uma grande parte do tratamento de sua condição. Eles geralmente são muito bons para controlar os sintomas e o ajudarão a evitar surtos.

Sempre faça perguntas se você não entender como tomar seus remédios. Seu farmacêutico também pode ser capaz de responder a essas perguntas.

Se você tiver efeitos colaterais ou não puder arcar com seus medicamentos, informe seu médico. Talvez eles possam mudá-lo para outro medicamento que funcione melhor para você.

8. Plano de antecipação

Um pouco de preparação pode ajudá-lo a se sentir pronto para lidar com ataques repentinos de seus sintomas quando você estiver fora. Saiba onde estão os banheiros em lugares que você visita com freqüência, incluindo transportes públicos como ônibus ou trens.

Mantenha um kit Crohns em seu carro, em sua bolsa, no trabalho ou em outros lugares que você passa muito tempo. Isso deve incluir:

  • Papel higiênico

  • Toalhetes para bebês

  • Roupas íntimas e vestuário fresco

  • Luvas e sacos plásticos grandes e seláveis para manusear e armazenar roupas sujas

  • Higienizador de mãos

Às vezes, lojas, restaurantes e lugares como postos de gasolina só deixam os clientes pagantes usar seus banheiros. Leve identificação para dar a eles. A Crohns and Colitis Foundation oferece um cartão de solicitação de banheiros chamado I Cant Wait.

Se você estiver voando, consulte o site das Administrações de Segurança de Transportes para obter informações sobre como viajar com uma condição médica. Traga seus medicamentos consigo em sua bagagem de mão.

Depressão e Crohn’s: Eles estão ligados?

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Se você tem a doença de Crohn, descubra por que é importante administrar sua saúde mental da maneira como você administra sua saúde física.

Se você tem Crohn’s, você também tem a incerteza e o inconveniente de viver com uma doença crônica. Você está especialmente em risco de depressão quando sua doença está ativa – quando o peso da doença de Crohn é o maior.

Você deve estar ciente destes potenciais sinais de alerta:

  • Está ficando mais difícil cuidar de sua doença?

  • Você está se isolando da família e dos amigos?

  • Você tem pouca energia?

  • Os sentimentos de desesperança ou negatividade estão se infiltrando?

  • Você tem sentimentos persistentes de tristeza?

  • Você tem insónias?

  • É difícil se concentrar?

  • Você está inquieto ou rabugento?

  • Você já ganhou ou perdeu peso?

  • Seu humor ou comportamento mudou?

Um dos desafios de Crohn é que alguns de seus sintomas são semelhantes aos da depressão. Se você está começando a se sentir deprimido, obtenha ajuda rapidamente de um psicólogo ou psiquiatra.

A ansiedade (ansiedade) também é uma resposta natural a um diagnóstico de Crohn ou a um surto. Você pode se sentir preocupado, nervoso, e até em pânico. Se isto persistir e começar a interferir com sua vida familiar e profissional, talvez seja hora de pedir ajuda a um profissional de saúde mental.

Você também pode conversar com a família ou amigos sobre seus sentimentos e trabalhar com eles para garantir que você tenha todos os recursos necessários para administrar seus Crohn’s. Às vezes ajuda apenas dizer-lhes que você está passando por um momento difícil.

Você também pode se conectar a outros com Crohn’s através de um grupo de apoio. Alguns se encontram pessoalmente. Outros se encontram on-line. Algumas organizações têm um sistema de amigos, assim você pode permanecer conectado nas mídias sociais e obter o apoio de que precisa, especialmente quando você tem um flare-up.

Seu médico pode sugerir que você tome um antidepressivo para estabilizar seu estado de espírito. De vez em quando, eles podem querer testá-lo para depressão e ansiedade.

Se você estiver se sentindo deprimido ou ansioso, peça um teste de triagem. Se você ainda não fez um antes, um exame de base é um bom lugar para começar. A pessoa típica com Crohn’s consulta seu gastroenterologista apenas 3 horas por ano. Muita coisa pode acontecer entre as visitas, e muita coisa pode mudar sobre sua saúde mental.

A terapia comportamental pode ajudar a sua saúde emocional, mesmo que você não pense que está deprimido. É especialmente útil se:

  • O estresse agrava seus sintomas.

  • Você tem dificuldade para relaxar.

  • Você gasta muito tempo se preocupando com o impacto de seus sintomas.

  • Você tem dificuldade para entender o plano de Crohn ou seu plano de tratamento.

  • Você acha que não tem um sistema de apoio suficiente.

  • Você está ansioso ou deprimido.

As opções de terapia comportamental incluem:

Terapia cognitiva comportamental: Trabalhar com um psicólogo para mudar seus padrões de pensamento

Hipnoterapia intestinal: Usando sugestão, imagens e relaxamento durante a hipnose para lhe ensinar sobre seu sistema digestivo

Gestão do estresse: A terapia da fala e os exercícios respiratórios podem ajudar a manter seu estresse controlável.

Tenha em mente que mesmo quando você administrar sua depressão, você ainda precisará tomar medicamentos para o seu Crohn.

As Fantásticas Conquistas dos 10 Melhores Atletas com Crohn’s

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Estes atletas de topo com Crohns não deixaram que a condição os impedisse de realizar seus sonhos.

As Fantásticas Conquistas dos 10 Melhores Atletas com Crohn’s

Larry Nance Jr.

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O atacante Larry Nance Jr. da NBA fez recentemente uma cirurgia no joelho com uma recuperação de 6 semanas. Os atletas se lesionam o tempo todo e têm que perder os jogos. Mas quando Nance era calouro universitário, ele teve um surto de doença de Crohns, tirando semanas de folga e perdendo 20 libras. Agora o jovem de 28 anos sente-se afortunado por não ter tido crises recentes, e se dedica a apoiar os outros com a doença. O objetivo principal seria uma cura, disse ele ao site People.com. Ele acredita em mostrar a crianças e adultos que eles terão que lidar com esta doença pelo resto de suas vidas, mas isso ainda não deve impedi-lo de ser e alcançar qualquer coisa que você queira.

Ali Carter

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O sinuca é um esporte de taco semelhante ao bilhar, que remonta a 1882. Crohns nunca parou Allister Carter, um jogador de sinuca profissional britânico. Hes foi duas vezes vice-campeão mundial, ganhou quatro títulos no ranking e foi o segundo colocado no mundo. Ele se tornou profissional em 1996, mas não foi diagnosticado com Crohns até 2003. Quando ele subiu ao campeonato mundial, ele sabia que seu futuro dependia de sua batalha com o Crohns. Ele encontrou sucesso eliminando semanas de laticínios e trigo antes dos grandes eventos.

Kathleen Baker

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Depois de bater recordes nacionais de natação aos 12 anos, Kathleen Baker desenvolveu graves sintomas de Crohns, incapaz de passar por toda uma prática. Ela temia que seu amor pela natação lhe fosse tirado. Ela escondeu sua doença, dizendo: “Eu não queria ser conhecida como aquela criança doente”, disse ela ao Olympics.com. Sua vida mudou novamente quando ela encontrou um médico com uma solução: injeções bissemanais no abdômen, administradas por ela mesma. Seus pais e treinadores tentaram limitar seus exercícios, mas ela estava determinada – até perceber que menos práticas do que suas colegas de equipe eram essenciais para sua saúde. Baker tornou-se medalhista olímpica de ouro e prata e recordista nos 100 metros de costas. Aos 23 anos de idade, ela foi uma inspiração para outros com Crohns.

Carrie Johnson

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A canoeira Sprint Carrie Johnson tinha apenas 19 anos quando um estranho conjunto de sintomas – fadiga, anemia e perda de peso – a obrigou a passar um convite para se juntar à equipe americana de canoa/caiaque a caminho dos campeonatos mundiais de 2003. Ela foi a cinco médicos antes de um deles diagnosticar corretamente sua doença. Eu nunca tinha ouvido falar de Crohns, o que foi assustador, disse Johnson ao Los Angeles Times. Demorou um pouco para realmente aprender sobre isso e superar o medo. Mas não demorou muito. Graças às mudanças em sua dieta e regime de treinamento, ela foi capaz de correr nas Olimpíadas de 2004… e passou a competir nos Jogos de Verão de 2008 e 2012. Agora 38, Johnson diz que a pausa de remar em 2003 realmente alimentou seu espírito competitivo, já que me fez perceber o quanto eu queria estar fazendo isso.

Flores de Tairia

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Tairia Flowers começou sua carreira de softball como primeira base e apanhador para os Bruins da UCLA. Nos Jogos Olímpicos de Verão de 2004 e 2008, ela ganhou medalhas de ouro e prata pelo Team USA, um feito que poucas pessoas, com ou sem Crohns, conseguem. Flores ganhou uma medalha de prata em Pequim em 2008, comendo apenas massa e pão simples, aderindo ao descanso de cama quando necessário. Atualmente, ela é treinadora de softball na Loyola Marymount University em Los Angeles, dedicada a inspirar os atletas a superar seus desafios.

Casco Aéreo

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Seu apelido é Big Swole e shes um lutador em muitos sentidos da palavra. Ela usa a mídia social para comunicar mais do que suas duas paixões: a luta livre e o World Wrestling Entertainment (WWE). Ela é honesta sobre como Crohns afeta sua vida, tanto no ringue quanto pessoalmente. No Twitter, ela publica atualizações sobre sua saúde e flare-ups, detalhando como ela não pode andar quando suas articulações incham. No entanto, ela continua otimista de que novos tratamentos lhe permitirão lutar mais uma vez. Acompanhe-a no Instagram, #Crohnies.

Ali Jawad

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O Powerlifter Ali Jawad superou muitos desafios, nascido sem pernas durante um conflito entre o Líbano e Israel. Seus pais emigraram para Londres e ele foi diagnosticado com Crohns. Ele começou a levantar o poder aos 16 anos. Ele terminou em quarto lugar nos Paraolímpicos Britânicos em 2012 e ganhou ouro com um recorde mundial no Asian Open Championships. Ele acredita que tudo é possível, mesmo quando ele teve que perder 18 meses de competição após os jogos paraolímpicos, temendo que sua carreira tivesse acabado. Seu retorno foi bronze nos Jogos da Comunidade da Costa do Ouro de 2018. Seu perfil no Twitter afirma sua filosofia esportiva: Por que ser o melhor quando você pode ser o maior? É por isso que ele chamou o The Showman.

Lauren Winfield-Hill

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Este jogador de cricket inglês é um batedor destro e às vezes um guarda-postigo. Quatro anos após sua estréia internacional, ela fez parte da equipe da Inglaterra ganhando a Copa do Mundo em 2017. Dois anos mais tarde, ela foi diagnosticada com Crohns. Ela tomou esteróides durante um ano até fazer a transição para medicamentos que ajudaram a administrar a condição. Durante uma escalada, ela considerou abandonar seus objetivos atléticos internacionais, dizendo à ESPN: “Não estou bem o suficiente, meu corpo não pode tolerar o treino”. Como ela conseguiu voltar ao topo? Conhecida como Loz, ela recomenda exames médicos regulares, exames de sangue e tempo para ver o que funciona. A paciência foi necessária para encontrar um medicamento para toda a vida que a fez voltar para o campo.

Alyxandria Treasure

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Alyxandria Treasure avançou para as finais de salto em altura nas Olimpíadas do Rio, parecendo um atleta saudável e de classe mundial. Mas ela foi diagnosticada com Crohns no colegial quando a doença tomou conta de sua vida. Hospitalizada na faculdade, ela teve que desistir. Um ano antes do Rio, ela mudou para injeções de um novo medicamento, o que lhe permitiu viajar globalmente e treinar mais duro. Ela está orgulhosa de suas conquistas atléticas, mas ainda mais orgulhosa de sua jornada de altos e baixos. Isso lhe deu confiança para tentar novamente, melhorando sua ética de trabalho e disciplina. Eu não seria a atleta que sou hoje sem Crohns, disse ela ao The Globe and Mail.

Jake Diekman

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Atualmente um agente livre, o canhoto Jake Diekman lançou para a Philadelphia Phillies, Kansas City Royals, Oakland Athletics, e outras equipes da MLB. Muitos consideram sua bola rápida como uma das mais rápidas das ligas principais. Para parar a escalada de colitis quando ele estava com o Texas Rangers, ele teve que fazer uma colostomia e uma bolsa de colostomia. Mais tarde, ele a reverteu. Ele foi ativo com a Fundação Crohns & Colitis. Fora do monte de lançamento, ele lançou uma sem fins lucrativos, arrecadando milhares de dólares vendendo camisetas com o logotipo Gut It Out.

10 Coisas Adoráveis para Saber se Seu Parceiro Tem a Doença de Crohn

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Dicas úteis médicas, psicológicas e de intimidade para melhor entender e apoiar seu parceiro com Crohns

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Se você é o parceiro de alguém que tem uma condição de longo prazo como Crohns, você quer ajudar o máximo que puder. Como você faz isso da maneira correta? Primeiro, esteja presente C esteja disposto a ver seus altos e baixos com a doença, e isso o aproximará mais. Encontre o equilíbrio certo C esteja lá 100% para seu parceiro, mas também respeite suas decisões sobre como lidar com a doença. Finalmente, certifique-se de cuidar de si mesmo para que possa estar no seu melhor para ambos. Aqui estão 10 dicas para orientá-lo da maneira correta.

Aprenda tudo o que puder

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Os sintomas físicos que seu parceiro pode ter incluem cólicas, feridas na boca, febre e diarréia. Pesquisadores franceses descobriram que a fadiga associada a Crohns pode até dificultar o processamento das emoções de seu parceiro, o que pode levar à depressão. Estes problemas também podem desencadear medo e constrangimento. Seu parceiro pode se preocupar que a condição deles também seja um fardo para você. Leia sobre a doença para que você possa oferecer a seu parceiro um ponto de vista informado.

Seja real

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Crohn’s não é contagioso C você não pode pegá-lo de seu parceiro, mas ambos podem compartilhar seu impacto. Por exemplo, seus planos podem ser afetados quando seu parceiro está em uma fase ativa do Crohn’s. Um sinalizador provavelmente significará que eles não se sentirão como uma noite de encontros em seu restaurante favorito, portanto, seja flexível. Tente colocar-se no lugar de seu parceiro o máximo que puder. Isto não significa que você tenha que renunciar completamente às suas necessidades, mas seja honesto consigo mesmo sobre as atividades que seu parceiro irá realizar quando estiver doente. As coisas vão ficar mais fáceis quando estiverem em remissão.

Deixe seu parceiro liderar

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Crohn’s não é uma doença de tamanho único. O que funciona para uma pessoa ou casal pode não funcionar para os outros. Seu parceiro tem mais experiência com Crohns do que você, porque isso acontece diretamente com eles. Deixe seu parceiro definir o ritmo e seguir suas preferências sobre como eles querem que você se envolva em seu processo de lidar com a doença. Se eles têm Crohns há anos, por exemplo, podem não precisar que você vá com eles a consultas médicas. Ou, se recém-diagnosticados, eles podem querer que você os escute e tome notas. Descubra o que seu parceiro quer que você faça quando eles estiverem realmente sentindo o pior: Ficar por perto para oferecer ajuda, ou dar-lhes espaço? Quanto mais você entender sobre o que funciona melhor para seu parceiro, mais fácil será para você ser útil na rotina deles.

Pergunte, Dont Assumir

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Crohn’s pode ser difícil de entender se você não o tem, e você pode ter muitas perguntas. A comunicação aberta manterá seu vínculo forte. Faça perguntas diretas a seu parceiro de uma forma amorosa quando ele adoece, para que você saiba como ajudar quando ele está doente. Alguns exemplos: O que você precisa durante um flare-up? Você gosta de distração se estiver descansando durante um flare-up, como num filme favorito? Você gosta de ficar sozinho quando se sente doente? Quais são algumas coisas que você não quer absolutamente que eu faça quando você está doente?

Seja sua rocha

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Pode demorar muito tempo C e muitas tentativas e erros, e os médicos marcam C antes que seu parceiro entenda como o Crohn afeta seu corpo. Você pode ajudá-los a superar o inesperado em sua jornada de saúde, sendo firme, calmo e solidário. Espere que eles estejam fartos de estar doentes, e que se sintam frustrados por serem picados e pressionados nas consultas médicas. Mantenha-se consistente. Deixe-os saber que você está com eles e não vai a lugar algum, e que eles não têm que fazer isso sozinhos.

Vá com o fluxo

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As erupções de coroas podem ser dramáticas às vezes. Seu parceiro pode precisar de você para dirigir mais rápido em direção ao banheiro mais próximo, e então eles passam o que parece ser um tempo realmente longo nele. Eles podem ficar subitamente irritados ou chateados e pedir que você ouça enquanto desabafam sem tentar consertá-lo. Outras vezes, os clarões podem tirar tanto de seu parceiro que ficam muito apagados para conversar. Saiba que a experiência deles pode ser imprevisível. Se seu parceiro quiser, você pode traçar um padrão de crises de semana a semana ou de mês a mês, para que qualquer sintoma consistente ou severidade possa ser antecipada, e facilitar as coisas.

Vá Fácil Quando Vem ao Sexo

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Um estudo realizado por pesquisadores do Centro Médico da Universidade Rush constatou que até 58% dos pacientes de Crohns sentem alguma deficiência quando se trata de sua vida sexual. A intimidade pode não ser um problema quando seus parceiros Crohns estão sob controle. No entanto, é difícil sentir-se sexy quando se está preocupado com o controle do intestino. Se seu parceiro está lidando com coisas como os efeitos colaterais de medicamentos ou uma imagem corporal negativa, seja criativo. Lembre seu ente querido muitas vezes que eles são atraentes para você. Pergunte o que eles gostariam de fazer para que vocês possam se sentir próximos um do outro. Mantenha as coisas leves, divertidas e de baixa pressão.

Seja honesto

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Não são necessárias cascas de ovos. Ser sensível é importante, mas não há problema em falar sobre suas próprias necessidades. A de Crohn é uma parte de seu relacionamento, mas não a única ou mais importante. Você também precisa viver sua vida em plenitude e não há problema em esperar o mesmo apoio de seu parceiro que você está dando. Não reprima seus sentimentos C coloque tudo isso lá fora. Diga o que você quer de seu relacionamento de forma livre e clara. Seu parceiro ainda deve estar totalmente presente para você e disposto a atender suas necessidades C que nada tem a ver com Crohns, tem a ver com respeito.

Seja bom para você mesmo

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Lembre-se, você não tem Crohn’s, seu parceiro tem. Não se perca nesta doença. Você também precisa viver plenamente sua vida e fazer coisas que o façam sentir-se bem. O autocuidado é uma grande parte disso, então leia esse livro ou se entregue àquele banho de espuma. Além disso, não há problema em fazer coisas mesmo quando seu parceiro não quer ou não pode. Vá a essa festa. Reserve uma viagem de fim de semana. Se você tiver a oportunidade de se divertir, aproveite e explique ao seu parceiro que isto é o que você precisa para se reabastecer.

Foco na Alegria

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Quando seu parceiro está passando por uma fase difícil com Crohns, pode ser difícil imaginar que eles alguma vez se sentirão melhor. Diga ao seu parceiro que você se sente otimista e confiante de que Crohn nem sempre controlará a vida deles. Ajude seu parceiro a pensar de forma positiva e a esperar por coisas maravilhosas no futuro que vocês planejam juntos. Concentre-se na felicidade C é o melhor remédio.

10 Influenciadores Crohns que você deve conhecer e seguir no Tik-Tok e Instagram

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Crohns e influenciadores do IBD criaram uma comunidade unida onde nenhum tópico está fora dos limites e onde a honestidade, o humor e a esperança brilham.

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Passaram os dias de sofrimento em silêncio. Com as mídias sociais uma presença constante sob nossos dedos, a conexão com aqueles que compartilham experiências de vida semelhantes é mais fácil do que nunca. Crohns e influenciadores do IBD, em particular, criaram uma comunidade unida onde nenhum tópico está fora dos limites e onde a honestidade, o humor e a esperança brilham. Aqui estão 10 influenciadores Crohns que você deve conhecer e seguir.

Renee Welch

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Com mais de 80.000 seguidores em TikTok, Renee de Beautifully Broken, começou seus relatos sociais para caminhar por ela mesma em sua cirurgia de ostomia. Durante décadas, ela nunca se sentiu confortável em compartilhar sua história de Crohns; ela se sentiu isolada e sozinha. Mas logo, tudo isso mudou. Compartilhar minha experiência em uma plataforma pública me permitiu curar tanto física quanto mentalmente, disse ela. Assim que ela começou a compartilhar sua jornada, outros começaram a estender a mão para contar a Renee o quanto ouvir sua história os ajudou. Como Renee disse lindamente, ninguém deveria estar sozinho. Siga-a no TikTok ou no Instagram.

Natalie Hayden

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Natalie foi diagnosticada com Crohns no ano de lançamento do Facebook. Enquanto ela estava acostumada a estar no centro das atenções, tendo trabalhado como âncora de notícias por 10 anos, ela se manteve em silêncio sobre sua condição crônica. Ninguém estava compartilhando publicamente suas lutas pela saúde, explicou ela. Mas em 2016, Natalie decidiu lançar seu blog, Lights, Camera, Crohns, e mudar sua presença na mídia social para defender aqueles com IBD. Uma mãe de três filhos, uma filantropa e uma empresária, é importante para Natalie mostrar tanto as lutas quanto tudo o que é possível enquanto vive com Crohns. Quando ouço de jovens mulheres que têm esperança de ser mãe e contam comigo para orientação e conselhos, isso me lembra como meu trabalho é importante. Natalie publicou diariamente novos conteúdos, cobrindo tópicos desde a FIV com Crohns até o equilíbrio entre trabalho e vida pessoal. Acompanhe-a no?Instagram e leia seu blog.

Mesha Moinirad

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Conheça o Sr. ColitisCrohns, a estrela da TikTok com mais de 3 milhões de seguidores e 36 milhões de pessoas de sua preferência. Com vídeo viral após vídeo viral, sua honestidade sobre a vida com Crohns corta todas as outras desordens das mídias sociais. Em seu TikTok, Mesha documenta tudo, desde encontrar o amor com uma doença crônica até mudar sua bolsa de ostomia com orgulho. Ele tem uma mensagem para os detratores: Não há lugar para vergonha em seus relatos ou em sua vida. Siga-o no TikTok e Instagram.

Lo Mills

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A fundadora do blog Gut Instinct e da Instagram, Lo Mills, compartilha sua jornada não apenas por Crohns, mas também pela síndrome do ovário policístico. Ela se inspirou para iniciar sua marca quando percebeu que o único conteúdo que encontrou sobre a doença era deprimente e clínico. Eu sabia que deveria haver outras pessoas como eu que queriam viver sua vida com IBD, e não apenas existir, explicou ela. E assim, decidi criar uma plataforma própria que abraçasse o bom com o mau mas, o mais importante, não levasse as coisas muito a sério. Ela também é a co-criadora da? Bad Gut Club?on Instagram, que hospeda o Bad Gut Fest. O evento virtual une pessoas boas com coragem, para um programa repleto de palestras que vão desde dieta com IBD até yoga para digestão. Confira? aqui?e siga Lo on Instagram.

Paula Sojo

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Ei, vamos ser Chronies! Paula Sojos TikTok bio lê. E ela está falando sério! A criadora do conteúdo fala para as 115.000 pessoas que a seguem como se fossem seus melhores amigos. Seus temas vão desde práticos (as melhores calças que cabem em sua bolsa de ostomia) até pessoais (ela compartilha francamente sobre a solidão e o sofrimento de viver com uma doença crônica). Nada é TMI aqui, disse ela em um TikTok recente. E ela se mantém fiel a sua promessa, como você verá em todos os vídeos de seu TikTok.

Alexa Federico, FNTP

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Alexa Federico de Girl In Healing não é apenas um criador de conteúdo que ajuda aqueles que navegam no IBD, mas também um Praticante Certificado em Terapia Nutricional Funcional. Embora ela poste sobre conselhos práticos de nutrição, é também importante para ela ajudar os seguidores a curar emocionalmente. Quanto mais tempo eu vivo com Crohns e me conecto com esta população através do meu trabalho, eu entendo mais o quanto nosso passado, sistemas de crenças e estilos de vida atuais impactam nossa saúde, disse ela. Do trabalho da respiração e das afirmações às recomendações alimentares, Alexa tem uma visão holística da saúde ao criar seu conteúdo. Ela também dirige outro relato da Instagram — Alexa In Writing — onde compartilha sua poesia, documentando sua jornada através de doenças crônicas. Acompanhe Alexa no Instagram.

Sarah Odessa

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Precisa de um impulso de Crohns e positividade de ostomia? Sarah Odessa de I Sh*t My Shirt é sua garota. Com mais de 168.000 seguidores no TikTok, ela traz uma enorme dose de humor e amor-próprio para a internet. Por meio de seus contatos sociais, Sarah documenta a vida após a cirurgia de ostomia, e sua mensagem é clara. Uma bolsa de ileostomia não a impedirá de se amar ou de viver sua vida. Se eu puder compartilhar minha história e ajudar apenas uma pessoa a se sentir um pouco menos sozinha, então eu sei que minha mensagem teve um propósito, disse ela. Sua positividade é contagiosa, como você pode ver neste vídeo viral. Acompanhe-a no TikTok e Instagram.

Richard Fattouh

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Pensa que humor e doenças crônicas não se combinam bem? Pense novamente. Conheça Richard Fattouh, o estudante de medicina da Gen-Z que faz a comunidade IBD LOL — literalmente. Com mais de 3,5 milhões de pessoas gostosas em seu TikTok, Richard encontrou um propósito em seu diagnóstico de colite ulcerativa ao criar uma comunidade para aqueles afetados pelo IBD, incluindo aqueles com doença de Crohns. Estou feliz por fazer parte de uma geração que é brutalmente honesta e que pode transformar momentos embaraçosos e tempos difíceis em TikToks engraçados com os quais outros podem se relacionar e que espalham a consciência sobre a DII, disse ele. Em última instância, ele espera que o humor possa ajudar aqueles que experimentam a doença a falar sobre seus sintomas, sentir-se menos só e obter a ajuda médica de que necessitam. Siga-o no TikTok.

Michelle Pickens

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Michelle Pickens of Crohnically Blonde on Instagram é uma “Momfluencer” com uma torção de Crohns. Com um blog com o mesmo nome, Michelle faz uma crônica de cada passo da nova maternidade enquanto administra sua condição. É um olhar útil dentro do que é fazer malabarismos com uma carreira, maternidade e doença crônica. Com uma dose pesada de #MomLife e estilo de vida, também, Michelles Instagram é pura alegria (e realismo). Quando me foi diagnosticado pela primeira vez com Crohn, senti-me só. Confiei nas pessoas fortes que compartilharam suas histórias nas mídias sociais para encontrar pessoas com quem se relacionar. Quando me senti mais confortável com meu diagnóstico e minha história, eu queria ser aquele guia para outras pessoas que estavam lutando, disse ela. Siga-a na Instagram.

Jamie Horrigan, MD

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Jamie Horrigan não é apenas um guerreiro Crohns autodescrito, mas é também um médico residente. Em seu Instagram, ela se concentra nos conselhos sobre nutrição e estilo de vida para ajudar os diagnosticados com IBD a administrar seus sintomas. Seu blog, Naturally Sweetened, é cheio até a borda com receitas sem glúten, paleo, e AIP (autoimmune immune protocol), bem como dicas para médicos que estão atualmente tentando sobreviver à residência. Experimente seu Decadent Paleo Chocolate Cake ou siga-a no IG.

A mais recente pesquisa da doença de Crohns envia uma mensagem de esperança

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Os cientistas estão entendendo melhor o que desencadeia a doença de Crohn, e as últimas pesquisas enviam uma mensagem de esperança.

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A doença de Crohn pode ser um ciclo frustrante de diarréia, cólicas de barriga e prisão de ventre. Ainda há muito que não sabemos sobre esta doença inflamatória de longa duração. Boas notícias, no entanto: Para os estimados 3,1 milhões de americanos que vivem com Crohn’s, a última pesquisa envia uma mensagem de esperança. Os cientistas estão entendendo melhor o que desencadeia a doença de Crohn e como a dieta pode torná-la melhor ou pior. Eles também estão estudando novas maneiras de encontrá-la, rastreá-la e tratá-la.

O lixo alimentar aumenta o risco de seus cereais

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Uma dieta “ocidental” típica, rica em calorias, gordura saturada e açúcar, aumenta a inflamação em seu intestino. Isto pode desencadear doenças intestinais. Este tipo de dieta também joga fora o microbioma intestinal, um equilíbrio cuidadoso de bactérias e outros pequenos organismos encontrados em seu intestino. Novas pesquisas realizadas por pesquisadores de vários países descobriram que comer alimentos muito processados como refrigerantes ou cereais açucarados também pode causar IBD, pois carecem de nutrientes e fibras.

A Dieta Mediterrânea pode fazer você se sentir melhor

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Pesquisas mostraram que a frutose, um tipo de açúcar frequentemente encontrado em bebidas adoçadas e alimentos processados, pode ser um problema. Mas uma dieta mediterrânea, rica em frutas, vegetais, feijões e nozes, poderia ter o efeito oposto. Ela pode reduzir a inflamação e melhorar os sintomas de Crohn. Um estudo recente do Massachusetts General Hospital também mostrou que pode reduzir suas chances de ter Crohns em 60%.

Uma Descoberta Que Pode Estar na Raiz de Crohns

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A compreensão dos processos corporais que levam ao Crohn’s poderia ajudar os cientistas a encontrar maneiras de preveni-lo ou retardá-lo. Pesquisadores da Universidade de Limerick apenas δ um estudo que encontrou depósitos crescentes de gordura em torno dos órgãos na barriga. Os pesquisadores estão estudando mais a fundo esta idéia. Neste momento, pensa-se que Crohns pode ser uma doença do tecido adiposo, o que significa que as lesões que forma em seu intestino estão ligadas à gordura próxima.

Nova droga pode ser um perigo para o jogo

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Ainda não há cura para a doença de Crohn. Mas os pesquisadores estão procurando muitos medicamentos novos para ela. Uma nova cápsula, uma vez por dia, chamada ozanimod, vendida sob o nome de Zeposia, funciona ligando-se à superfície de células imunes chamadas linfócitos, que podem atacar seu intestino grosso. A zeposia impede o dano que estas células podem causar e, neste momento, é aprovada nos Estados Unidos para tratar a colite ulcerosa. Está em fase final de testes para tratar Crohns… Os pesquisadores acham que pode funcionar para prevenir os danos que Crohns pode causar em seu trato gastrointestinal e na parede do intestino também.

O alívio do estresse pode evitar uma erupção da coroa

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Um novo estudo conduzido pela Universidade McMaster descobriu que os hormônios de estresse em seu corpo impedem a resposta imunológica que protege seu intestino de um grupo de bactérias, incluindo a E. coli, que pode causar sintomas de Crohns. Atividades calmantes como respiração profunda, meditação e yoga podem contribuir muito para aliviar seu estresse e manter seus Crohns sob controle.

Facilitar o uso de antibióticos poderia deter as ervas daninhas em seus rastros

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Um estudo de pesquisadores suecos e pesquisadores da Faculdade de Medicina de Harvard descobriu que os antibióticos, que podem afetar o microbioma em seu intestino, podem colocá-lo em maior risco para os Crohns. O estudo enfatiza como é importante tomar antibióticos somente quando você realmente precisa deles, e especialmente evitar o uso desnecessário deles se você já tiver sido diagnosticado com Crohns.

Tratamentos mais fáceis e convenientes estão chegando

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Muitos pacientes Crohns precisam de soro para manter seus sintomas sob controle, o que pode consumir muito tempo. Mas David T. Rubin, MD, chefe de gastroenterologia, hepatologia e nutrição da Universidade de Medicina de Chicago, e principal conselheiro científico da GI Research Foundation (GIRF), diz que uma nova classe de terapias orais pode mudar isso. Estes são medicamentos feitos de pequenas moléculas, para que você possa tomá-los pela boca em vez de tomar um IV.

Você será capaz de auto-monitorar seus cornos

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Os testes de banco em casa, que já estão disponíveis na Europa e no Canadá, em breve estarão disponíveis nos EUA, diz Rubin. Há também um teste de picada no dedo em casa que o ajudará a verificar seus níveis de inflamação e como seus medicamentos estão afetando sua doença. Isso pode tornar o tratamento mais acessível e eficaz para mais pessoas. Isso é importante, porque nem todos moram perto ou podem chegar a um gastroenterologista ou a um grande centro médico regularmente.

As bactérias em seu intestino podem parar seus sintomas

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Rubin diz que novas pesquisas promissoras focadas dentro de seu corpo poderiam trazer alívio das crises de Crohns. Os pesquisadores estão investigando como manipular o microbioma – ou seja, modificar o equilíbrio dos intestinos – para tratar o IBD, explica ele. Neste momento, os cientistas estão analisando diferentes bactérias que podem ser anti-inflamatórias e que ajudariam a aliviar a inflamação relacionada ao Crohns.

Seu Médico poderia visar o tratamento apenas para você

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Também estávamos trabalhando para identificar biomarcadores que mostram quais pacientes se beneficiam de tratamentos particulares, diz Rubin. Isso economizaria tempo e dinheiro e levaria a melhores resultados em termos de saúde. Os pesquisadores estão até mesmo criando dispositivos como biossensores vestíveis, que você coloca como um relógio, para medir o cuspe, saliva, transpiração e outras coisas para monitorar a inflamação e dar pistas sobre quando alguém com IBD vai ter sintomas. O ponto principal: Os pacientes de Crohns agora têm mais esperança do que nunca.