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Doença de Gaucher: Causas, Sintomas e Tratamento

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médico explica as causas, sintomas e tratamento da doença Gaucher, uma doença genética que pode causar danos a órgãos como o baço, o fígado e o cérebro.

Se você acabou de descobrir que você ou seu filho tem a doença de Gaucher, é natural que tenha muitas perguntas e preocupações sobre o que esperar. É uma condição rara que pode causar uma variedade de sintomas, desde o enfraquecimento de seus ossos até hematomas fáceis.

Embora não haja cura, é importante ter em mente que, dependendo do tipo que você tenha, o tratamento pode ajudá-lo a lidar com alguns dos sintomas.

Gaucher?causa problemas com a maneira como seu corpo se livra de um certo tipo de gordura. Com todos os tipos desta doença, uma enzima de que você precisa para quebrá-la não funciona corretamente. A gordura se acumula, especialmente no fígado, baço e medula óssea, causando problemas.

Existem três tipos principais de doença Gaucher?s. O tipo 1 é o mais comum. Se você a tem, seus sintomas podem ser leves, moderados ou severos, mas algumas pessoas não notam nenhum problema. Existem vários tratamentos para o tipo 1.

O tipo 2 e o tipo 3 são mais graves. O tipo 2 afeta o cérebro e a medula espinhal. Bebês com tipo 2 geralmente não vivem além da idade 2. O tipo 3 também causa danos ao cérebro e à medula espinhal, mas os sintomas geralmente aparecem mais tarde na infância.

A doença de Gaucher pode ter muitos sintomas, incluindo barriga inchada, hematomas e sangramento.

Seu sangue pode não coagular bem, ou você pode ter anemia. Também pode causar perda mineral óssea que leva à dor e ossos facilmente quebrados.

Ela é transmitida em famílias – cerca de 1 em cada 450 pessoas de ascendência judaica Ashkenazi (da Europa Central e Oriental) têm a condição. É a doença genética mais comum que afeta o povo judeu.

Quer você tenha a doença ou seja o pai de uma criança que a tem, é importante obter apoio para ajudá-lo a enfrentar os desafios que estão por vir. Procure a sua família e amigos para obter o apoio de que você precisa. Pergunte a seu médico como se juntar a um grupo de apoio, onde você pode encontrar outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas que você.

Causas

A doença Gaucher?não é algo que você “pega”, como um resfriado ou uma gripe. É uma condição herdada que é causada por um problema com o gene GBA.

Você contrai a doença quando ambos os pais lhe transmitem um gene GBA danificado. Você pode passar um gene defeituoso para seus filhos, mesmo que não tenha a doença de Gaucher.

Sintomas

O que você sente depende do tipo de doença Gaucher?que você tem.

Tipo 1. É a forma mais comum. Normalmente não afeta seu cérebro ou medula espinhal.

Sintomas do tipo 1 podem aparecer a qualquer momento de sua vida, mas normalmente aparecem na adolescência. Às vezes a doença é leve e você não notará nenhum problema.

Alguns sintomas que você pode ter são:

  • Contusões fáceis

  • Nosebleeds

  • Fadiga

  • Baço ou fígado dilatado, o que faz sua barriga parecer inchada

  • Problemas ósseos como dor, quebras ou artrite

Tipo 2. Afeta o cérebro e a medula espinhal e é muito grave. Os bebês com esta forma geralmente não vivem além dos 2 anos de idade. Os sintomas incluem:

  • Movimento lento dos olhos para trás e para frente

  • Não ganhando peso ou crescendo como esperado, chamado de “fracasso para prosperar”.

  • Som agudo ao respirar

  • Apreensões

  • Lesão cerebral, especialmente no tronco encefálico

  • Fígado ou baço ampliado

Tipo 3. Este tipo também afeta o cérebro e a medula espinhal. Os sintomas são semelhantes ao tipo 2, mas geralmente aparecem mais tarde na infância e levam mais tempo para piorar.

Doença Gaucher? perinatal letal. Este é o tipo mais grave. Uma criança com esta forma geralmente vive apenas alguns dias. Estes sintomas são esmagadores para um recém-nascido:

  • Demasiado fluido no corpo do bebê antes ou logo após o nascimento

  • Pele seca, escamosa e outros problemas de pele

  • Fígado e baço aumentados

  • Problemas graves no cérebro e na medula espinhal

Doença Gaucher Cardiovascular (tipo 3C). Isto é raro e afeta principalmente seu coração. Você pode ter sintomas como:

  • Endurecimento das válvulas cardíacas e dos vasos sanguíneos

  • Doença óssea

  • Baço ampliado

  • Problemas oculares

Obtendo um diagnóstico

Quando você vai ao seu médico, eles podem perguntar:

  • Quando você notou seus sintomas?

  • Qual é a origem étnica de sua família?

  • As gerações passadas de sua família tiveram problemas médicos semelhantes?

  • Algum filho de sua família estendida faleceu antes dos 2 anos de idade?

Se seu médico achar que é doença de Gaucher?eles podem confirmar isso com um teste de sangue ou saliva. Eles também farão testes regularmente para rastrear a condição. Você pode fazer uma ressonância magnética para ver se seu fígado ou baço está inchado. Você também pode fazer um teste de densidade óssea para verificar qualquer perda de osso.

Quando a doença de Gaucher é transmitida em sua família, testes de sangue ou saliva podem ajudá-lo a descobrir se você poderia passar a doença para seu filho.

Perguntas para seu médico

  • Meus sintomas vão mudar com o tempo? Em caso afirmativo, como?

  • Quais tratamentos são os melhores para mim?

  • Esses tratamentos têm efeitos colaterais? O que posso fazer a respeito deles?

  • Existe algum ensaio clínico que possa ajudar?

  • Existem novos sintomas que eu deveria estar atento?

  • Com que freqüência eu preciso vê-lo?

  • Há outros especialistas que eu deva ver?

  • Ter esta doença me coloca em risco por alguma outra?

  • Devo acrescentar meu nome a um registro de doença Gaucher?

  • Se eu tiver mais filhos, quais são as chances de eles terem a doença de Gaucher?

Tratamento

A forma de tratá-lo depende do tipo de doença Gaucher?que você tem.

A terapia de reposição enzimática é uma opção para pessoas que têm tipo 1 e algumas com tipo 3. Ela ajuda a reduzir a anemia e encolhe um baço ou fígado aumentado.

Os medicamentos para a terapia de reposição enzimática podem incluir:

  • Imiglucerase (Cerezyme)

  • Taliglucerase alfa (Elelyso)

  • Velaglucerase alfa (VPRIV)

Outros medicamentos para o tipo 1 são eliglustat (Cerdelga) e miglustat (Zavesca). São pílulas que restringem o processo no seu corpo que forma os materiais gordurosos quando você tem uma escassez de enzimas.

Não há tratamento que possa impedir que o tipo 3 cause danos ao cérebro, mas os pesquisadores estão sempre procurando novas maneiras de combater a doença.

Outros tratamentos que podem ajudar seus sintomas são:

  • Transfusões de sangue para anemia

  • Medicamentos para fortalecer seus ossos, prevenir o acúmulo de gordura e aliviar a dor

  • Cirurgia de substituição de articulações para ajudar você a se mover melhor

  • Cirurgia para remover um baço inchado

  • Transplante de células-tronco para reverter os sintomas do tipo 1. Este procedimento é complicado e pode causar problemas tanto a curto como a longo prazo, por isso é raramente utilizado.

O que esperar

Como a doença é diferente para cada pessoa, você precisará trabalhar com seu médico para ter certeza de que está recebendo os cuidados certos. O tratamento pode ajudá-lo a se sentir melhor e pode ajudá-lo a viver mais tempo.

Talvez você queira considerar a possibilidade de participar de um ensaio clínico. Os cientistas os utilizam para estudar novos métodos de tratamento da doença de Gaucher. Estes ensaios testam novos medicamentos para ver se eles são seguros e se funcionam. Muitas vezes são uma maneira de as pessoas experimentarem novos remédios que não estão disponíveis para todos. Seu médico pode lhe dizer se um destes testes pode ser um bom ajuste para você.

Se seu filho tem Gaucher, eles podem não crescer tão rapidamente quanto as outras crianças. Eles podem estar atrasados para chegar à puberdade.

Dependendo de seus sintomas, você pode precisar evitar esportes de contato ou limitar sua atividade. Algumas pessoas têm dores fortes e cansaço. Pode ser necessário um esforço extra para ser ativo. Pequenas coisas podem fazer uma grande diferença, no entanto. Por exemplo, cadeiras de rodas ou muletas podem ajudar quando você está tendo problemas para andar. As sestas também são úteis.

Se você tiver sintomas graves, pode precisar de ajuda regular e não ser capaz de viver sozinho.

Quer você tenha a doença ou esteja cuidando de alguém que a tenha, esta é uma condição difícil de administrar. Quando você obtém o apoio de outros que enfrentam os mesmos desafios, pode ajudá-lo a se sentir menos isolado. Compartilhar informações e dicas pode ajudar a facilitar sua vida diária.

Pense em obter aconselhamento profissional. Pode também ajudá-lo a administrar seus sentimentos e frustrações em relação a viver com a doença de Gaucher.

Obtendo apoio

Você pode obter informações sobre recursos e grupos de apoio da National Gaucher Foundation.

A organização tem um programa mentor que lhe permite conectar-se com outras pessoas que têm a doença para compartilhar experiências e idéias para viver com sua condição.

A Poinsettia é realmente venenosa?

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A cada feriado, os pais se preocupam com seus pequenos comendo folhas de poinsétia. Mas comer esta planta não é tão ruim quanto se possa pensar.

Em cada edição da revista médica, pedimos aos especialistas que respondam às perguntas dos leitores sobre uma ampla gama de tópicos, incluindo alguns dos mais antigos – e mais acarinhados – mitos médicos por aí. Para nossa edição de novembro-dezembro de 2011, perguntamos a Michael Wahl, MD, diretor médico do Illinois Poison Center, em Chicago, sobre os riscos relativos de comer poinsétia.

Q:

Sempre ouvi dizer que as poinsettias são venenosas para crianças e animais de estimação. Meu marido diz que isso é lavagem de porcos. Quem está certo?

Como os mitos de Natal sobre Papai Noel, renas voadoras e uma oficina de brinquedos no Pólo Norte, a crença de que os poinsettias são venenosos é FALSA.

Ninguém tem certeza de como este mito começou, embora seja freqüentemente atribuído à morte, em 1919, de uma menina cujos pais pensavam que ela tinha comido folhas de poinsétia. A verdade é que uma criança teria que comer cerca de 500 folhas de poinsétia para ficar doente.

“Não houve nenhuma morte relatada devido a comer folhas de poinsétia, diz Wahl.

Isso não quer dizer que elas sejam inofensivas. Se uma criança come folhas de poinsétia suficientes (digamos cinco), ela pode ficar enjoada ou vomitar. Mas ele não vai morrer. E ele provavelmente não vai comer mais de uma ou duas mordidas em primeiro lugar porque as folhas “dizem que têm um sabor desagradável, diz Wahl”.

Eis o que você deve se preocupar com a ingestão de seu filho durante as férias: bagas de azevinho (que são tóxicas), álcool deixado em copos, e pequenos ornamentos que parecem comida.

Vivendo com um grave distúrbio digestivo

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Dicas para ajudar os pais de crianças com distúrbios digestivos a passar o dia. Como administrar a escola, cuidar de outros irmãos, resolver problemas de transporte, providenciar cuidados contínuos, monitorar a nutrição, e muito mais.

Ter um distúrbio digestivo grave não afeta apenas o que seu filho come. Ele afeta muitas partes de sua vida diária e também as de seus irmãos. Com cuidado e planejamento, você pode ajudar a vida diária a ser mais suave para todos em sua família.

Vida escolar

Os sintomas de distúrbios digestivos – diarréia, constipação, gases, dores de estômago – podem ser especialmente incômodos para uma criança. Na escola, seu filho pode:

  • Fique provocado com a desordem

  • Ter consciência sobre o uso de banheiros

  • Sinta a pressão dos colegas sobre suas escolhas alimentares

  • Sente que não pode confiar em seu corpo para ser “normal”.

  • Tem dificuldade para se concentrar e acompanhar às vezes

Um programa de educação individualizada (IEP) pode dar a seus filhos acomodações especiais na escola. Um IEP pode incluir coisas como deixá-lo ir ao banheiro sem ter que pedir, usar o banheiro da enfermeira, ou obter tempo extra em testes. Pergunte aos funcionários da escola sobre a obtenção de um.

Se seu estado for grave, uma pausa da escola regular pode ser uma boa idéia. Há muitas opções no mundo atual, diz Sue Eull, RN, que trabalha com famílias e crianças que têm distúrbios digestivos graves. Aulas on-line, ensino em casa e aulas particulares são algumas opções.

Explore o que há por aí para ver o que é melhor para seu filho. Por exemplo, Eull diz que uma adolescente com quem ela trabalhou teria faltado muitos dias de escola se ela fosse para sua escola local. Seus pais optaram por ter um tutor para ensiná-la. Isso deu a sua filha a energia para se juntar ao clube de voleibol local. O tempo que ela passou com outros adolescentes foi bom para a sua saúde e confiança.

Dieta e Nutrição

Perder peso é um efeito colateral comum de ter um grave distúrbio digestivo”, diz Frank J. Sileo, PhD. Não há uma dieta específica para a maioria dos distúrbios digestivos. Tenha como objetivo uma dieta saudável e bem balanceada e evite alimentos que causem a queima dos sintomas de seu filho.

Para manter a dieta de seu filho saudável:

  • Fale com seu médico antes de retirar qualquer alimento.

  • Manter um diário alimentar. Ele pode ajudá-lo a detectar alimentos problemáticos e decidir se seu filho está recebendo nutrientes suficientes.

  • Fale com um dietista sobre maneiras de ajudar seu filho a comer bem.

Irmãos e Família

Um grave distúrbio digestivo coloca uma tensão em toda a família. Os irmãos podem ficar frustrados ou zangados quando as saídas são canceladas ou a rotina da família muda repentinamente. Eles podem ficar ressentidos com o tempo que você dedica à criança com o distúrbio. Eles podem às vezes se envergonhar da condição de seu irmão.

Pode ajudar a:

  • Reserve um tempo com cada um de seus outros filhos.

  • Fale com eles sobre seus sentimentos.

  • Ajude-os a aprender outras maneiras de canalizar sua raiva ou frustração.

  • Considere a possibilidade de se juntar a um grupo de apoio para famílias ou irmãos de crianças com distúrbios digestivos.

Transporte e viagens

Saltar de ônibus ou avião – ou simplesmente chegar à escola – nem sempre é fácil. Você nem sempre sabe quando terá que ir ao banheiro ou como se sentirá”, diz Sileo, que também tem um distúrbio digestivo. “Nem todas as formas de transporte público, como os ônibus escolares, têm banheiros, o que pode criar estresse se você realmente tiver que ir”.

Levar seu filho à escola pode começar o dia de folga mais facilmente. Sileo sugere manter o carro abastecido:

  • Roupas extras

  • Uma urinol

  • Um cobertor para a privacidade

  • Papel higiênico e sacos do lixo

Só de saber que você tem estes suprimentos à mão pode tirar alguma preocupação das viagens de carro para você e seu filho, diz ele.

Eull sugere estas viagens:

  • Se voar, traga comida no caso de as opções serem limitadas. Viaje de manhã cedo para evitar atrasos nos aviões.

  • Limitar as viagens de carro a oito horas ou menos. Plano para atividades, refeições saudáveis e paradas no banheiro.

  • Se visitar amigos, não deixe de avisá-los sobre o que seu filho pode ou não pode comer antes do tempo.

  • Se estiver hospedado em um hotel ou resort, ligue com antecedência para saber sobre opções de refeições e atividades.

Gerenciando suas Crianças Alergias Alimentares Graves

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Como evitar alergênios, encontrar gatilhos escondidos e dar a seu filho uma nutrição adequada.

Gerenciar a alergia alimentar de uma criança parece simples: Basta evitar o gatilho dos alimentos. Como qualquer pai sabe, isso pode ser um desafio. Saber como prevenir e lidar com uma reação severa pode ajudar ambos a se sentirem mais confiantes.

Alergias Alimentares Comuns em Crianças

Uma reação alérgica acontece quando o sistema imunológico do corpo pensa que algo em um alimento (geralmente uma proteína) é prejudicial. As crianças são mais propensas a serem alérgicas a amendoins e leite de vaca. Mas elas também podem ser alérgicas:

  • Ovos

  • Peixes

  • Mariscos

  • Nozes de árvore

  • Trigo

  • Soja

As alergias a amendoins, nozes, peixes e crustáceos são geralmente as mais severas e duram uma vida inteira. Seu filho pode crescer mais que outras alergias alimentares.

Sintomas de Alergia Alimentar Grave

É provável que seu filho tenha uma reação dentro de alguns minutos a uma hora depois de comer um alimento problemático. O sintoma de uma alergia leve inclui:

  • Urticária

  • Rash

  • Náuseas ou vômitos

  • Diarréia

  • Dor de estômago

Os sintomas de uma alergia grave podem incluir aqueles listados acima, assim como os sintomas de uma alergia grave:

  • Inchaço dos lábios, da língua ou da garganta

  • Problemas para engolir ou respirar por causa do inchaço da garganta

  • Falta de ar ou chiado

  • Queda na pressão sanguínea, causando vertigem e vertigem

  • Perda de consciência

  • Dor no peito

A reação mais perigosa, a anafilaxia, é uma emergência médica. Quando ela acontece, a garganta incha, impedindo a respiração ou a deglutição. O ritmo cardíaco aumenta à medida que a pressão arterial cai. Se não for tratada, a anafilaxia pode ser fatal.

Esteja Pronto para uma Reação Grave

O médico de seu filho pode criar um plano de emergência para alergia alimentar e anafilaxia. Isto ajuda todos na vida de seu filho a saber como detectar uma reação e o que fazer.

O médico provavelmente prescreverá um auto-injetor de epinefrina. Aprenda a usá-lo e mantenha duas doses com seu filho o tempo todo. Use o injetor ao primeiro sinal de uma reação, mesmo que a reação possa não parecer relacionada à alergia. Isso não pode prejudicá-lo e pode salvar sua vida. Se você suspeitar de anafilaxia, ligue para o 911.

Peça ao seu filho uma pulseira ou colar de identificação médica para usar.

Evite Ameaças Ocultas

A melhor maneira de evitar uma reação é evitar alimentos problemáticos. Mas os ativadores de alergia podem se esconder em alimentos empacotados. Para ser seguro:

Leia o rótulo.

Mesmo quantidades vestigiais podem fazer mal. Ler rótulos de alimentos é uma das coisas mais importantes que você pode fazer para manter seu filho seguro”, diz Lynda Mitchell, vice-presidente da Fundação da Asma e Alergia da América e fundadora de sua divisão Kids With Food Allergies.

Por lei, as etiquetas devem indicar claramente se um produto contém um gatilho comum de alergia. s vezes, o alimento é listado entre parênteses após o ingrediente — por exemplo, “soro de leite”. Outras vezes, você pode encontrá-lo em uma declaração separada. Por exemplo, “leite”: “Contém: trigo, leite, soja”.

Evite o contato cruzado.

Alimentos inseguros ou partículas de alimentos podem tocar um alimento seguro em cozinhas ou plantas de processamento. A poeira dos amendoins pode flutuar em barras de doces sem nozes se um produtor de doces não for cuidadoso. Os rótulos dos alimentos não precisam declarar se o item foi processado perto ou com o mesmo equipamento que um alergênio comum.

“Em casa, o exemplo clássico de crossCcontact é usar a faca de manteiga de amendoim no frasco de geléia”, diz Mitchell. Bancadas e mãos também espalham alergênios. Mantenha a cozinha limpa, e lave as mãos com água e sabão — e não com um anti-sanitizante de mãos.

O contato cruzado pode acontecer na escola, bancas de concessão, acampamentos de verão, ou em restaurantes. É especialmente comum em restaurantes que servem frutos do mar ou nozes, diz Thomas Prescott Atkinson, MD, PhD. A maioria das reações alérgicas acontecem fora de casa.

Trabalhe com a escola ou acampamento de verão de seu filho para garantir que ele não seja exposto a alimentos inseguros. Ao comer fora, peça para falar com o gerente do restaurante sobre seus métodos de cozinha e limpeza. Trabalhe com a escola ou acampamento de verão de seu filho para mantê-lo seguro. Quando estiver comendo fora, pergunte sobre os métodos de cozimento e limpeza do restaurante. “Fale com o gerente, não com o garçom”, sugere Mitchell.

Ensine seu filho a fazer perguntas, também. À medida que ele envelhece, ele pode se encarregar de sua própria segurança.

Ajude seu filho a comer de forma saudável

A eliminação de alimentos problemáticos pode criar outros problemas, como a má nutrição. Converse com o médico alérgico de seu filho antes de retirar alimentos saudáveis de sua dieta. Por exemplo, o leite, o alergênico alimentar infantil mais comum, ajuda seu filho a crescer. “Um alergologista pode lhe dar uma lista de alimentos alternativos como leite de soja, suco de laranja com cálcio ou suplementos de vitamina D”, diz Atkinson.

O médico ou um nutricionista pode ajudá-lo a encontrar as melhores maneiras de obter os nutrientes de que ela precisa. Algumas crianças podem precisar de vitaminas especiais ou suplementos.

Uma alergia alimentar grave afeta toda a família. Mas não tem que tornar a vida de ninguém menos plena e ativa. “Seu estilo de vida despreocupado e sem preocupações terá que mudar”, diz Mitchell, “mas uma vez que você aprenda a administrá-la, a vida começa a normalizar-se novamente”.

Dieta para adolescentes: Como Afeta a Saúde Mental

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Descubra o que você precisa saber sobre a dieta dos adolescentes, como ela pode ter impacto sobre a saúde mental e quais alternativas estão disponíveis.

Comer demais ou comer alimentos insalubres pode resultar em obesidade e depressão. Entretanto, comer muito pouco ou comer alimentos que não alimentam corretamente os adolescentes pode levar a uma alimentação desordenada. Os adolescentes são a idade de maior risco para os distúrbios alimentares.

A adolescência não apenas marca o início da vida adulta de alguns, mas também é um momento significativo para que os adolescentes desenvolvam escolhas saudáveis em suas vidas. Entender o que são essas escolhas saudáveis, como desenvolver bons hábitos alimentares e como é uma boa dieta é importante a curto prazo, mas também para algumas pessoas a vida inteira. Isto é verdade física e mentalmente…?

Impacto da Dieta na Saúde Mental dos Adolescentes

Um estudo recente da Universidade de Minnesota tentou medir a conexão entre o bem-estar mental e os hábitos alimentares na adolescência. Ele descobriu que os adolescentes com maior consciência das respostas de seu corpo aos alimentos tinham menos probabilidade de desenvolver uma série de problemas, inclusive:

  • Depressão

  • Baixa auto-estima?

  • Insatisfação com seus corpos

  • Tentativas de controle de peso extremo?

  • Binge eating como um adulto

É importante que os adolescentes entendam que comida é igual a energia. O alimento que você come lhe dá a energia da bateria para pensar, mover-se, crescer e geralmente existir. A quantidade de alimentos ou calorias que são saudáveis para você comer depende de sua idade, altura e nível de atividade. Ela pode mudar do dia-a-dia, especialmente se você ainda estiver crescendo.

Alguns adolescentes podem querer fazer dieta e limitar a quantidade de alimentos que comem para perder peso. Isto pode ser perigoso se limitar os alimentos que são necessários para o desenvolvimento e o combustível diário. O jejum ou uma dieta pesada também afeta muito seu humor de forma negativa…

Além disso, alguns adolescentes recorrem ao fumo, ao vômito ou ao uso de pílulas dietéticas para perder peso. Fazer todas essas coisas é muito sério e não só afeta sua saúde mental, mas também sua saúde física. Se você é adolescente e acha que precisa perder peso, não deixe de falar com seu médico ou com um dietista para que possam criar juntos um plano saudável…

Fazendo escolhas alimentares saudáveis

Comer a quantidade adequada de alimentos é importante para a boa saúde mental, mas comer alimentos nutritivos também é importante. Tente evitar alimentos ricos em açúcar, sal e óleos. Concentre-se em comer frutas, vegetais, grãos integrais, proteína com baixo teor de gordura e laticínios com baixo teor de gordura…

Frutas e legumes. Uma boa regra é encher metade do seu prato com frutas e verduras. Quanto mais cores destas frutas e vegetais, melhor…?

Grãos. Grãos saudáveis incluem coisas como pão integral, arroz integral, farinha de aveia e cereais integrais…

Proteína. Procure carnes com pouca gordura, como peru, frango ou frutos do mar. Outras opções de proteína incluem claras de ovo, feijão, nozes, ou tofu…

Gordura. As gorduras são essenciais para que os adolescentes comam enquanto ajudam seu corpo a crescer. Entretanto, algumas gorduras são melhores para você do que outras. Alimentos com óleos saudáveis incluem abacates, azeitonas, nozes, sementes e certos tipos de frutos do mar. Tente evitar gorduras sólidas como manteiga ou banha de porco que se tornam sólidas à temperatura ambiente. Alimentos como frango frito, batatas fritas e queijo podem ser consumidos com moderação, mas também têm gorduras insalubres…

Em geral, também é melhor evitar alimentos processados. Isto significa alimentos que são embalados ou enlatados. Normalmente, esses alimentos têm mais sal e aditivos que não são tão saudáveis quanto simplesmente fazer esse mesmo alimento em sua casa…

Desenvolvendo hábitos saudáveis em torno das refeições

Pular refeições é uma forma segura de um adolescente ter um impacto negativo na sua saúde mental. É necessário que você permaneça saudável, comendo refeições regulares…

Tomar o café da manhã. O café da manhã ajuda a dar o pontapé inicial no seu dia e a começar com um pé ótimo. Mesmo apenas pegar uma maçã ou uma banana a caminho da escola pode fazer um mundo de diferença.

Prepare seu almoço para a escola. Planejar e fazer um almoço na noite antes da escola ou pela manhã ajuda a controlar suas escolhas alimentares. Também pode aumentar a probabilidade de comê-la porque você mesmo a fez.

Jantar em família. As refeições caseiras são sempre mais saudáveis do que jantar fora. Jantar à noite com sua família também é uma experiência divertida e conectativa…?

Participar das compras. Planejar e preparar refeições saudáveis com sua família ajuda você a fazer escolhas saudáveis. Também permite que você coma alimentos que você acha deliciosos. Você pode ajudar sua família a fazer escolhas alimentares saudáveis, também!?

Diagnóstico, Sintomas e Tratamento da Esclerose Tuberosa

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médico lhe dá uma olhada na rara esclerose tuberosa do distúrbio e seu possível impacto na saúde.

Se você tem complexo de esclerose tuberosa (TSC), suas células não param de se dividir quando deveriam. Isto significa que você recebe tumores em muitos lugares de seu corpo. Eles não têm câncer, mas podem causar problemas onde estão crescendo. Há tratamentos disponíveis que podem encolher os tumores e torná-lo mais confortável.

Cada caso é diferente. Você pode ter TSC em certas partes de seu corpo, e o TSC pode afetar outra pessoa de forma diferente. Os tumores podem parecer manchas grossas ou leves em sua pele e, se estiverem nos pulmões, podem causar problemas respiratórios.

Os tratamentos podem ajudar você a administrar seus sintomas e viver uma vida independente.

Entre 1 milhão e 2 milhões de pessoas em todo o mundo têm esta condição.

Causas

Você recebe TSC por causa de um problema em seus genes. Para a maioria das pessoas, é causado por mudanças que aconteceram quando suas células estavam se reunindo pela primeira vez ou quando você era apenas um embrião.

Cerca de um terço das pessoas herdam o TSC de um dos pais. Se um de seus pais o tem, você tem 50% de chance de obtê-lo.

Sintomas

Os sintomas geralmente aparecem cedo, logo após o nascimento. Mas eles também podem aparecer mais tarde na vida.

Seus sintomas dependem de quantos tumores você tem, de quão grandes eles são e onde estão. Quando você tem TSC, tudo isso pode mudar ao longo de sua vida.

Os tumores em um rim podem impedi-lo de funcionar como deveria. Eles também podem causar sangramento dentro de seu corpo ou hipertensão arterial.

Os tumores no seu coração geralmente acontecem quando você é jovem, e encolhem com o tempo. Mas eles podem bloquear o fluxo sanguíneo ou causar problemas com seu ritmo cardíaco.

Os tumores pulmonares podem fazer você ter falta de ar, mesmo após exercícios leves. Eles também podem causar tosse ou fazer seu pulmão entrar em colapso.

Os tumores em seu cérebro podem causar:

  • Apreensões, que podem ser leves no início

  • Mudanças de comportamento, tais como birras temperamentais, ansiedade ou problemas de sono

  • Náuseas ou dores de cabeça

  • Problemas tais como autismo e atrasos no desenvolvimento

Os tumores em seus olhos podem fazer você ver o dobro ou dar-lhe uma visão desfocada.

Em outros lugares de seu corpo, você pode ter manchas de pele de cores diferentes e crescimentos escuros ou claros que podem parecer verrugas.

Em sua boca, a esclerose tuberosa pode enfraquecer o esmalte de seus dentes ou fazer com que suas gengivas cresçam demais.

Obtendo um diagnóstico

Com tantos sintomas diferentes, diagnosticar esta condição pode ser complicado.

Seu médico falará com você antes de fazer qualquer teste, fazendo perguntas como, por exemplo

  • O que você notou que o trouxe aqui hoje? Quando começou?

  • Você já teve apreensões? Em caso afirmativo, o que acontece? Quanto tempo elas duram? Com que freqüência?

  • Com que freqüência você tem dores de cabeça? Quão ruins elas são?

  • Mais alguém em sua família tem convulsões ou epilepsia?

  • Alguém em sua família tem TSC?

Seu médico pode verificar seus olhos e pele, assim como pedir-lhe que faça exames de imagem. Estes podem incluir:

  • Uma tomografia computadorizada. Esta série de raios X cria imagens detalhadas de seu corpo para verificar se há tumores e outras mudanças relacionadas à doença.

  • Uma ressonância magnética. Isto faz uma imagem mais detalhada do que a TC. Uma ressonância magnética pode mostrar como o sangue e o fluido espinhal estão fluindo, e pode ajudar a identificar locais de tumores e outras alterações. O médico pode injetar um corante para fazer com que certos tipos de tecido pareçam diferentes na imagem. Isso os ajuda a ver as mudanças mais rápido e claro.

  • Um ecocardiograma é um teste de ultra-som do coração. Ele mostra tumores e outras mudanças no coração.

  • Os testes de Gene, feitos a partir de uma amostra de sangue, também podem confirmar que você tem TSC.

Perguntas para seu médico

  • A que velocidade podem crescer os tumores?

  • Como é que os tumores causam os sintomas?

  • Como meus sintomas podem mudar com o tempo?

  • Quais tratamentos estão disponíveis? Quais são as possíveis complicações decorrentes desses tratamentos?

  • Quando preciso ir para o pronto-socorro?

  • O resto da minha família deve ser testado?

  • Se eu tiver outro bebê (ou se meu filho tiver um filho), quais são as chances de que o bebê tenha TSC?

  • Existe uma rede local de apoio às famílias afetadas por esta condição?

Tratamento

Seu tratamento dependerá de seu caso particular. Os médicos têm como alvo os locais onde os tumores estão crescendo.

Se o TSC está afetando seus rins, os médicos podem ser capazes de bloquear ou reduzir o fluxo de sangue para tumores renais, ou dar-lhe medicamentos para ajudar a encolhê-los. Você pode precisar de cirurgia para remover os tumores. Em algum momento, você também pode precisar de diálise ou de um transplante renal.

Se você tiver tumores em seu cérebro, às vezes as drogas podem encolhê-los, ou os cirurgiões podem removê-los.

O medicamento Afinitor (everolimus) é aprovado pela FDA para tratar tipos específicos de tumores cerebrais e renais causados por TSC, também.

Quando uma criança com convulsões é tratada, isso ajuda seu cérebro a se desenvolver, e eles podem aprender melhor.

Algumas pessoas com problemas pulmonares por TSC tomam o medicamento sirolimus, que funciona no seu sistema imunológico.

O tratamento a laser (dermoabrasão) pode ajudar a “refazer,” ou suavizar sua pele antes que os tumores se tornem grandes.

Cuidando de você mesmo

Ter uma doença como o TSC pode ser difícil, então encontre maneiras de reduzir seu estresse e continuar fazendo as coisas que você ama. Se seu filho tem TSC, lembre-se que eles ainda são pequenos. Deixe-os ser uma criança.

Preste muita atenção às mudanças em seu corpo, e fale ao seu médico sobre elas. Acompanhe seu tratamento e faça visitas regulares ao seu médico, deixando-o saber sobre qualquer coisa que lhe diga respeito.

Converse com sua família e amigos sobre a condição. Eles vão querer saber como podem apoiá-lo. Peça-lhes coisas que você precisa, pois eles podem não saber o que é mais útil para você.

Juntar-se a um grupo de apoio pode ajudar você a administrar melhor. Ouvir de outras pessoas e famílias que enfrentam desafios semelhantes pode ajudá-lo a entender o que está acontecendo e fazer com que você se sinta conectado. Eles também podem oferecer dicas para lidar com os sintomas.

Se você se sentir sobrecarregado ou deprimido, pergunte a seu médico se ele pode recomendar um terapeuta ou conselheiro que possa ajudá-lo.

O que esperar

Embora não exista uma cura para o TSC, seus médicos podem ajudá-lo a evitar problemas.

Com os tratamentos certos, a maioria das pessoas com TSC pode esperar um tempo de vida normal. Muitas têm uma vida ativa, produtiva e independente.

Obter apoio

A National Organization for Rare Diseases ou a Tuberous Sclerosis Alliance pode ajudá-lo a encontrar uma clínica TSC e um grupo de apoio on-line ou local.

Opções de tratamento para a doença de Fabry

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A doença de Fabry é uma condição rara. Mas há muitas opções de tratamento que podem ajudá-lo a continuar com sua vida.

Terapia enzimática

Um tipo de tratamento aumenta os níveis da enzima ausente ou defeituosa em seu corpo que causa a doença de Fabry. O outro ajuda a sua própria enzima a funcionar melhor. Você pode obter estes tratamentos por infusão de agulha (IV) ou com uma cápsula que você toma pela boca.

Terapia de reposição enzimática. Isto reabastece a enzima chamada alfa-galactosidase A (alfa-galactosidase A). A FDA aprovou apenas uma terapia de reposição nos EUA, chamada agalsidase beta (Fabrazyme). A cada 2 semanas, é administrada por via intravenosa.

Se você for do sexo masculino, seu médico pode querer começar o tratamento imediatamente após o diagnóstico, mesmo que você não tenha sintomas. Isso porque você pode se sentir perfeitamente bem, mas os problemas com seus rins podem já ter começado…

A doença de Fabry tende a afetar as mulheres de forma menos severa. Portanto, você geralmente só precisa ser tratada se apresentar sintomas. A terapia de reposição enzimática pode causar calafrios ou febre. Seu médico pode lhe dar uma injeção de anti-histamínico para ajudar a prevenir isto.

Migalastat (Galafold). Este é um medicamento oral mais recente aprovado pela FDA em 2018. É um medicamento ligeiramente mais barato e mais conveniente do que IV. O medicamento ajuda a enzima alfa-Gal A em seu corpo a funcionar melhor. Funciona para menos da metade das pessoas com a doença de Fabry. Seu médico tem que testá-lo para certas mutações genéticas que comprovadamente respondem a este medicamento.

Gerenciamento dos sintomas

A doença de Fabry também pode causar sintomas desconfortáveis, bem como sérias complicações como um derrame, infarto do miocárdio e lesão renal. É por isso que seu médico pode recomendar outros medicamentos para ajudar a tratar os sintomas. Estes incluem:

Fenitoína, carbamazepina, ou gabapentina. Seu médico pode prescrever estes medicamentos anti-convulsivos para tratar episódios de dor ardente severa nas mãos e nos pés.

Inibidores da ECA. Se você já tem pressão alta, este tipo de medicamento para pressão sanguínea puxa o dobro da dose para proteger seus rins. Isso ajuda a diminuir a chance de você precisar de diálise ou mesmo de um transplante renal. As pessoas com a doença de Fabry têm maior probabilidade de ter condições como batimentos cardíacos irregulares. Portanto, você também pode precisar de outros medicamentos para o coração.

Medicamentos gastrintestinais. O médico pode lhe dar estes medicamentos se você tiver vômitos, diarréia, constipação, náusea e outros problemas de barriga.

Tratamentos de pele. A doença de Fabry pode dilatar pequenos vasos sanguíneos em seu rosto. Seu dermatologista pode removê-los durante uma visita ao consultório.

Aparelhos auditivos. Eles podem ajudar com o zumbido nos ouvidos (zumbido), tonturas ou perda auditiva decorrente do estreitamento dos vasos sanguíneos em seus ouvidos.

Testes para monitorar a doença de Fabry

A doença de Fabry afeta todo o seu corpo. E os sintomas tendem a ficar mais graves à medida que você envelhece. Portanto, é importante que você se mantenha em cima de seu bem-estar geral.

As inspeções sanitárias regulares desempenham um papel fundamental. Você pode precisar desses exames pelo menos uma vez por ano, e mais freqüentemente se você tiver outras doenças como doenças renais ou cardíacas.

Exames de sangue. Eles verificam sua contagem de glóbulos brancos e vermelhos, assim como seus eletrólitos e como seus rins e fígado funcionam bem.

Exames de urina. Estes procuram por sangue ou proteínas na urina, o que pode ser um sinal precoce de doença renal.

Eletrocardiograma. Este registra os sinais elétricos em seu coração para verificar se há um ritmo cardíaco incomum.

Ecocardiograma. Ele usa ondas sonoras para obter uma imagem do seu coração. Isto verificará se há problemas com as válvulas ou câmaras de seu coração.

Teste de audição. Você pode precisar disto anualmente.

Imagem do cérebro. Você pode obter isto a cada 2 anos para procurar mudanças nos vasos sanguíneos do cérebro que possam sinalizar riscos de acidente vascular cerebral.

Sua Equipe de Cuidados com Doenças Fabry

Além de seu médico de cuidados primários, você pode precisar consultar especialistas pelo menos uma vez por ano, dependendo de seus sintomas. Estes incluem:

  • Neurologistas (cérebro e sistema nervoso)

  • Cardiologistas (coração)

  • Nefrologistas (rins)

  • Oftalmologistas (olhos)

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Razões pelas quais uma criança de colo teria mau hálito

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Descubra porque seu filho pode ter mau hálito e o que fazer em relação a isso.

Causas do mau hálito em crianças de colo

Má higiene oral. O mau hálito também é conhecido como halitose. Esta é uma condição comum para os bebês. Pode haver inúmeras causas para o mau hálito de seus filhos. Primeiro, observe seus hábitos de escovação. Não escovar os dentes das crianças duas vezes por dia e não cuidar das gengivas pode causar mau hálito. A acumulação de placas também pode causar o mau hálito…

Dieta. Certos alimentos podem causar mau hálito. A cebola e o alho são exemplos clássicos. Os alimentos e bebidas sugeridos também são os culpados. Estes alimentos danificam os dentes devido à sua acidez. Quando os dentes começam a se deteriorar devido ao açúcar e à acidez, seu filhote pode desenvolver mau hálito…

Xerostomia. Boca seca, xerostomia, pode fazer com que o hálito de sua criança cheire mal. Quando não há saliva para lavar as bactérias da boca, a halitose se instala. A boca seca pode acontecer se seu filhote respirar pela boca…

Outras condições subjacentes do ouvido, nariz e garganta podem afetar o hálito de seu filhote. Infecções sinusais, amigdalite e algumas alergias sazonais podem causar mau hálito. Se você está preocupado com o mau hálito de sua criança, deve consultar seu médico ou dentista…

Quando começar a escovar os dentes de seu filho

Os bons hábitos de higiene oral começam quando seu bebê nasce. Você pode começar por habituá-los à sensação de esfregar as gengivas. Isto pode ser com uma toalha de rosto ou uma escova de gengivas. Você vai esfregar as gengivas para mantê-las limpas. Quando eles começarem a fazer o teethe, você deve continuar com isto. Bons hábitos de escovação se formam cedo…?

Quando os dentes de seus filhos começam a entrar, você pode introduzir uma escova de dentes infantil. Você também pode começar a usar uma pequena quantidade de pasta de dente. Verifique com seu médico para saber quando o flúor é seguro de usar. Assim que seus dentes infantis começarem a se tocar, você pode começar a usar o fio dental…

Como promover a boa higiene oral em crianças de 1 ano de idade

Seu filhote pode estar no ponto em que ele luta para escovar os dentes. Embora este possa ser um período desafiador, manter bons hábitos será o melhor para a higiene bucal de seus filhos…

Sua criança pode ter dificuldades, mas aqui estão algumas dicas para ajudá-la a querer escovar os dentes:?

  • Deixe seu filho escovar os dentes. Você pode escovar os dentes deles primeiro, depois deixá-los praticar. Isto permitirá que eles se sintam mais controlados e não forçados…

  • Reproduzir música. Ligue uma música que dure dois minutos. Isto os ajudará a entender quanto tempo são dois minutos. Você pode escolher uma canção que eles gostem ou que esteja relacionada à escovação de dentes…

  • Deixe-os escovar os dentes de suas bonecas ou animais de pelúcia sem pasta de dentes. Esta é outra forma de praticar a escovação. Ao incluir brinquedos, você tornará a rotina divertida…

  • Deixe seu filho escolher sua escova de dentes. Você pode dar a eles opções seguras para crianças pequenas, e eles podem escolher. Isto permitirá que eles se sintam no controle de escovar os dentes…

A chave para uma boa higiene oral em bebês é a consistência e a rotina. Manter seu bebê em um horário e torná-lo divertido será melhor para vocês dois. Se sua criança ainda estiver lutando com você, talvez você precise consultar o médico deles para obter mais dicas…

Quando ver um médico para o mau hálito do seu filho

Normalmente, uma boa higiene oral e muita água tratará seu filho com mau hálito. No entanto, em alguns casos, você pode precisar buscar cuidados médicos…

Respiração matinal extrema. É comum que as pessoas tenham mau hálito quando acordam. Mas, se o seu filho tiver um mau hálito dominante pela manhã que não vai embora, ele pode precisar de ajuda. Isto pode ser um sinal de que seu bebê tem halitose que requer tratamento médico.

Dentes em decomposição. Cáries não tratadas podem levar à cárie dentária. Cáries dentárias podem causar muitos problemas, mas o mau hálito é perceptível. A cárie dentária pode abrigar bactérias, que podem causar mau hálito. Sua criança deve consultar imediatamente um dentista para preencher ou puxar o dente em questão…

Orelhas, garganta e nariz. Quando as bactérias se acumulam na boca de seu filho, o único sinal pode ser seu mau hálito. Infecções sinusais, amígdalas aumentadas e refluxo ácido também podem causar mau hálito. Se seu hálito infantil não melhorar com escovação ou outros tratamentos, eles podem ter uma condição subjacente que precisa ser tratada por um profissional médico…?

O que são síndromes periódicas associadas à criopirina?

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Saiba mais sobre essas doenças raras que causam inflamação, e como tratá-las.

As síndromes periódicas associadas à criopirina (CAPS) são um grupo de doenças autoinflamatórias raras que causam problemas com seu sistema imunológico. É isso que o protege contra infecções e outros germes. Quando não funciona da maneira correta, ela ataca seu corpo e desencadeia inflamação. Os sintomas podem incluir erupção cutânea, febre, dor e inchaço nas articulações e olhos vermelhos.

Existem três CAPS:

A síndrome autoinflamatória do frio familiar (FCAS). As temperaturas frias ou frias desencadeiam uma erupção cutânea. Outros sintomas incluem febre e dor nas articulações. A FCAS é a síndrome menos severa. Normalmente não causa nenhum dano a longo prazo ao seu corpo.

Síndrome de Muckle-Wells (MWS). As temperaturas frias também desencadeiam esta síndrome, junto com o estresse e o exercício. A MWS não causa tantos danos quanto a NOMID, mas as crises de sintomas podem ser graves. Você pode perder sua audição.

Doença inflamatória de início neonatal de múltiplos sistemas (NOMID). Esta é a síndrome mais grave e menos comum. Ela começa logo após o nascimento e causa inflamação em muitos órgãos. Os médicos às vezes a chamam de síndrome inflamatória neurológica cutânea crônica (CINCA). A NOMID às vezes leva a graves danos ao cérebro, olhos e outros órgãos se você não tratá-la.

Causas

Uma mutação, ou mudança, em um gene chamado NLRP3 é o que causa o CAPS. Este gene carrega as instruções para fazer a criopirina proteica. Normalmente, a criopirina ajuda a fabricar uma substância chamada interleucina-1 (IL-1) para ajudar seu corpo a combater infecções.

A criopirina não funciona da maneira que deveria quando você tem CAPS. Ela diz ao seu corpo para fazer IL-1 em demasia. Isto é o que desencadeia a inflamação.

Você precisa de um gene mutante de apenas um dos pais para obter CAPS. Às vezes um pai não passa o gene para baixo – ele muda por si mesmo antes de você nascer.

Sintomas

Uma erupção acidentada que não causa comichão é o principal sintoma do CAPS. Ela geralmente aparece logo após o nascimento e cobre todo o corpo. Algumas pessoas sempre têm a erupção cutânea, mas ela se agrava durante as crises de sintomas. Outros sintomas dependem de qual síndrome você tem.

Os sintomas do FCAS incluem:

  • Febre

  • Inchaço dos olhos

  • Calafrios

  • Dor nas articulações

  • Náusea

  • Dores de cabeça

Estes sintomas duram de 1 a 2 dias.

Os sintomas de MWS vêm e vão. Eles incluem:

  • Rash

  • Febre

  • Calafrios

  • Olhos vermelhos

  • Dor nas articulações

  • Forte dor de cabeça

  • Perda de audição

  • Náusea

  • Dor de barriga

Cada episódio dura de 1 a 3 dias. As crianças com MWS podem perder parcial ou totalmente a audição quando atingem a adolescência.

Os sintomas NOMID incluem:

  • Dor de cabeça

  • Olhos búlgaros

  • Dor e inchaço nas juntas

  • Vomitando

  • Cegueira

  • Perda de audição

Sem tratamento, uma proteína chamada amilóide pode se acumular em suas articulações e órgãos, como os rins. Ela os danifica com o tempo.

Obtendo um diagnóstico

O médico perguntará sobre seu histórico de saúde e se alguém em sua família tem CAPS. Eles também olharão para o seu corpo. Você pode precisar destes testes:

Exames de sangue e urina. Os médicos verificam seu sangue quanto a sinais de inflamação, como glóbulos brancos extras ou uma substância chamada proteína C reativa. Grandes quantidades de proteína em sua urina também podem ser um sinal de CAPS.

Biópsia de pele. Isto é quando seu médico retira uma pequena amostra de sua pele para verificar se há glóbulos brancos extras.

Teste genético. Ele mostra se o gene NLRP3 mudou. Mas às vezes este gene é normal em pessoas com CAPS.

Exame oftalmológico e auditivo. O médico pode fazer estes testes se o CAPS afetar sua visão ou audição.

Perfuração lombar. Este teste retira uma pequena quantidade de líquido de sua coluna vertebral. Seu médico verifica se há substâncias que sinalizam inflamação.

Ressonância magnética (ressonância magnética). Este teste mostra imagens detalhadas do interior de seu corpo. Ele pode mostrar problemas com o cérebro e os ouvidos internos.

Perguntas para seu médico

Ele ajuda a escrever uma lista de perguntas e a levar consigo para a consulta médica. Algumas perguntas que você pode querer fazer são:

  • Que tipo de CAPS eu (ou meu filho) tenho?

  • Que sintomas meu tipo causa?

  • Que tratamentos você recomenda? Como eles vão ajudar?

  • Quais são os possíveis efeitos colaterais do tratamento?

  • O que posso fazer em casa para aliviar os sintomas?

  • Que testes de acompanhamento vou precisar, e quando vou precisar deles?

  • Devo consultar um conselheiro genético?

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Tratamento

É importante começar o tratamento cedo. Isso porque os médicos geralmente não podem reparar danos aos olhos, ouvidos, ossos ou cérebro depois que isso acontece.

Três medicamentos bloqueiam a IL-1 e ajudam a acalmar a inflamação. Eles são:

  • Anakinra (Kineret)

  • Canakinumab (Ilaris)

  • Rilonacept (Arcalyst)

Seu médico também pode recomendar:

  • Talas para tratar dores e inchaços nas articulações

  • Fisioterapia

  • AINEs, esteróides, ou metotrexato para baixar a febre e aliviar a inflamação

  • Aparelhos auditivos

  • Cirurgia para reparar danos nas articulações

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Cuidando de você mesmo

Se as temperaturas frias provocam sintomas, evitar o ar condicionado e viver em algum lugar quente pode ajudar. Estas práticas de alívio do stress também podem ajudar:

  • Meditação

  • Exercícios de respiração profunda

  • Yoga

Você também deve tentar:

  • Durma o suficiente.

  • Coma com saúde.

  • Evite fumar, álcool e alimentos processados.

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O que esperar

Não há cura para o CAPS, mas há maneiras de ajudar você ou seu filho a administrar os sintomas. As crianças que começam o tratamento cedo podem evitar problemas como perda auditiva e visual. Muitas pessoas com CAPS são capazes de levar uma vida normal.

Obtendo apoio

Um conselheiro genético pode ajudá-lo a entender como o CAPS pode afetar seus filhos ou outros membros da família.

Pergunte a seu médico se eles conhecem algum grupo de apoio CAPS. Isto facilita a conexão com outras pessoas que o têm. Você pode encontrar grupos de apoio on-line ou presenciais, dependendo de onde você mora.

Informe seu médico se o CAPS está causando sintomas de depressão ou ansiedade. Eles podem ajudá-lo a encontrar um terapeuta ou outro profissional de saúde mental para conversar sobre o que você está sentindo e como lidar com isso.

Riscos de tosse convulsa em adultos e adolescentes

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Você pode pensar que só as crianças têm tosse convulsa. Mas é mais comum em adultos e adolescentes – que podem transmiti-la aos bebês. médico descreve como manter seu bebê seguro.

É uma doença que recebe seu nome do som que as pessoas fazem frequentemente quando tentam respirar entre tosses. A tosse convulsa, ou coqueluche, é uma infecção nos pulmões e nos tubos respiratórios. É mais perigosa para bebês, mas adultos e adolescentes são mais propensos a contrair a doença. Quando crianças mais velhas ou adultos a contraem, há uma boa chance de que eles não a conheçam. Pode parecer apenas uma constipação com uma tosse que se prolonga. Você pode transmiti-la, mesmo sem a tosse indicadora. A descarga de um simples espirro – ou até mesmo a simples respiração – pode espalhá-la para seu bebê e outros em sua casa.

Problemas graves em bebês

Feitiços de tosse ruins podem tornar difícil para uma criança beber, comer e respirar.

“Pode levar a pneumonia, desnutrição, convulsões e insuficiência pulmonar e cardíaca”, diz Kathryn M. Edwards, MD, professora de pediatria e diretora do Programa de Pesquisa de Vacinas da Vanderbilt Universitys.

Dois em cada três bebês com menos de um ano de idade que têm tosse convulsa têm dificuldade para respirar. Cerca de metade dos bebês que a recebem acabam no hospital, onde o pessoal pode monitorar a respiração, dar oxigênio se necessário, e sucção de alta espessa.

Proteja sua família

As vacinas contra coqueluche não são infalíveis. Mesmo que você tenha sido vacinado contra ela quando criança, isso não significa que você não a obtenha. Mas, se você o conseguir, seus sintomas devem ser menos graves.

Existem duas vacinas diferentes para proteger contra a tosse convulsa, assim como a difteria e o tétano: DTaP e Tdap.

DTaP é para crianças menores de 7 anos de idade.

O Tdap é uma vacina que tem sido dada a crianças mais velhas e adultos desde 2005.

Para manter sua família segura:

  • Cada vez que você estiver grávida, receba uma dose de Tdap durante o terceiro trimestre. A vacina ajudará seu corpo a criar anticorpos de combate a doenças. “As mães passam os anticorpos para os bebês antes do nascimento”, diz Edwards. Isto ajuda a proteger seu bebê antes de ela receber a primeira vacina DTaP aos 2 meses de idade.

  • Certifique-se de que a família e os membros da família recebam uma dose de Tdap 2 semanas antes de entrar em contato com seu bebê. Como as vacinas contra coqueluche não oferecem proteção vitalícia, qualquer pessoa com mais de 10 anos de idade que esteja perto do bebê deve receber Tdap. Isso inclui irmãos, pais, avós, primos e cuidadores.

  • Assegure-se de que seu bebê receba todas as doses da vacina DTaP dentro do prazo. Seu bebê receberá cinco doses da vacina no total, entre 2 meses e 4 a 6 anos de idade. As vacinas manterão seu bebê cerca de 90% protegido contra tosse convulsa por pelo menos 1 ano após a última dose. A maioria das crianças não terá tosse convulsa durante os próximos 4 anos.

Sintomas de tosse convulsa

Geralmente começa com o nariz escorrendo ou entupido e às vezes com uma leve tosse. Após 1 a 2 semanas, você provavelmente começará a tossir mais forte, especialmente à noite. A tosse convulsa pode durar 10 semanas.

Quando chamar um médico

Chame seu médico se eles tiverem sintomas de constipação e:

  • Não teve as três primeiras vacinas contra tosse convulsa e foi exposto a alguém que tem tosse crônica

  • Tem tosse grave, dificuldade para respirar ou dificuldade para se alimentar, ou você está preocupado

Se você acha que pode ter tosse convulsa, chame seu médico imediatamente, especialmente se houver um surto de tosse convulsa em sua região.

O tratamento precoce com antibióticos pode aliviar seus sintomas e evitar que a doença se propague.