O Doutor diz-lhe

Quando um médico na Holanda tweetou esta foto de raio-x de um botão ou bateria de disco alojado em um esôfago de crianças, as pessoas se deram conta. Seu posto já foi rebatido mais de 8.000 vezes desde o início de janeiro.

Quando um médico na Holanda tweetou esta foto de raio-x de um botão ou bateria de disco alojado em um esôfago de crianças, as pessoas se deram conta. Seu?posto foi retweetado mais de 8.000 vezes desde o início de janeiro.

Removidas 3 baterias de disco somente esta semana, presas no esôfago de bebês e crianças pequenas, Lissy de Ridder, MD, PhD, escreveu em sua mensagem acompanhando a foto. Os danos são graves e duradouros em uma delas. Verdadeiramente um desastre individual e social. Pais, fiquem avisados!

O esôfago é o tubo muscular que liga sua garganta ao seu estômago. Uma pequena bateria de botões em forma de bombom pode derreter através dele em apenas 2 horas após uma criança engolir um.

É uma emergência que põe em risco a vida, diz Diane Calello, MD, diretora médica do Sistema de Informação e Educação sobre Veneno de Nova Jersey.

Ela se lembra do caso de uma menina de 3 anos que engoliu uma bateria de botões de sua tiara iluminada. Os médicos das urgências salvaram a vida das meninas, mas a menina acabou com um esôfago cicatrizado.

Perigo doméstico

Eu acho que as pessoas não percebem que [estas baterias] estão entre nós, à vista de todos, em ambientes infantis, diz Calello.

Eles energizam uma série de coisas que crianças com menos de 5 anos de idade podem deitar as mãos, incluindo alguns brinquedos, jogos, cartões de saudação cantados e controles remotos, de acordo com a American Poison Centers Association of America?

Se você sabe que há algo com que [sua] criança brinca e que tem essa bateria, eu sinceramente acho que você deveria se livrar dela porque é muito perigosa, diz Calello, um professor associado de medicina de emergência na Rutgers New Jersey Medical School.

Ela diz que as baterias de botão são mais perigosas do que nunca. Isso porque os desenvolvedores começaram a fazer tipos maiores e mais potentes há alguns anos. Uma bateria de botão de 20 milímetros e 3 volts carrega muito mais corrente e é mais provável que fique presa em um esôfago infantil, diz ela.

E então o que está por trás do esôfago são todos os principais vasos sanguíneos.

Cada segundo conta

Se você vir sua criança engolir uma bateria de botões ou mesmo suspeitar que ela possa ter, leve-a imediatamente para a sala de emergência.

Seu filhote pode ter sintomas como vômito, dor de barriga, dificuldade para respirar ou dor de garganta ardente. Um sinal de aviso externo de problemas é um dispositivo ou brinquedo que está faltando uma bateria.

Os médicos normalmente tentam remover a bateria com um tubo flexível chamado endoscópio, que passa pela boca e desce pela garganta, diz Calello. ?

Mas se a bateria começou a quebrar, seu filho pode precisar de cirurgias complexas para reparar os danos. Um menino chamado Emmett foi submetido a 10 operações de acompanhamento, incluindo uma para substituir seu esôfago. Sua família iniciou uma sem fins lucrativos chamada Emmetts Fight para aumentar a conscientização sobre os perigos das baterias de botões.

Como Ficar Seguro

Emmett tinha apenas 12 meses de idade quando engoliu uma bateria que havia caído de um controle remoto. Para manter seus próprios pequeninos seguros, enrole fita adesiva em volta dos compartimentos de bateria de tais dispositivos. Coloque-os também em algum lugar fora do alcance de um bebê ou criança.

E se você tiver pacotes de baterias de botões, guarde-os tão para cima e longe e fora da vista como se fosse um produto químico venenoso e perigoso, diz Calello.

Quando terminar de usar as baterias, tire-as de sua casa imediatamente, diz o médico pediatra e editor médico sênior Hansa Bhargava, MD. Não as jogue no lixo, no entanto. Pesquise online os caixotes de lixo de baterias locais, centros de reciclagem ou serviços de coleta…

Ela diz que qualquer coisa pequena e redonda é excitante para os pequenos, e eles serão tentados a engoli-la. Portanto, mantenha os ímãs e as cápsulas de detergente de lavanderia longe de mãos pequenas também.

Compartilhe estas dicas de segurança com qualquer pessoa que cuide de seu filho, como amigos, vizinhos e avós. Muitos dos acidentes acontecem na casa de alguém elses, inadvertidamente, diz Bhargava.

Para mais informações e conselhos, ligue para a linha nacional de ajuda contra venenos no número 1-800-222-1222. Você também pode enviar uma mensagem de texto POISON para 797979 para fazer do controle de veneno um contato em seu telefone.

As doenças que afetam a respiração de uma criança são uma parte normal do crescimento. Respirar muito rápido pode ser um tipo de problema. Aqui está o que se deve estar atento.

A rapidez com que eles respiram pode ser um sinal. Se for um pouco rápido demais, esse pode ser um dos primeiros sintomas de uma infecção pulmonar, especialmente para um bebê ou uma criança pequena. Crianças menores de 3 anos precisam de atenção extra, pois este tipo de doença pode ser especialmente difícil para elas.

Primeiro, você precisa saber o que conta como respiração típica e saudável.

Taxa de respiração normal para crianças

O que se deve observar é a rapidez com que respiram?quando estão?em repouso. Para crianças, o ritmo normal depende de sua idade:

Para medir a rapidez com que sua criança respira, conte quantas vezes seu peito se eleva em 1 minuto inteiro. Se eles estiverem?fora da faixa normal para sua?idade, algo pode estar errado.

Se seu filho está respirando rápido

Se você tiver um bebê ou criança de colo, ligue para o 911 se:

• Eles têm menos de 1 ano de idade e levam mais de 60 respirações por minuto.

• Eles têm de 1 a 5 anos de idade e levam mais de 40 respirações por minuto.

Se seu filho for mais velho do que isso, chame o médico se ele ficar mais velho do que o normal após o exercício, ou mesmo após as atividades normais. Se sua respiração rápida continuar voltando, isso é outro motivo para verificar com seu médico.

A respiração rápida pode ser um sintoma de várias coisas. Algumas das mais comuns são:

Bronquiolite: Esta infecção pulmonar afeta crianças com menos de 2 anos de idade. Elas geralmente a contraem no inverno ou no início da primavera. Ela faz com que as vias respiratórias dentro de seus pulmões fiquem mais estreitas. Isso faz com que seja difícil para elas respirarem. Outros sintomas podem incluir:

• Nariz escorrendo

• Tosse

• Febre ligeira

• Wheezing

• Perda do apetite

Geralmente, ele se apresenta durante o inverno ou no início da primavera, e os primeiros sintomas parecem ser uma constipação. Depois, o RSV se espalha para os pulmões, onde pode levar a coisas como bronquiolite e pneumonia.

Asma: As crianças que têm isto geralmente mostram os primeiros sinais quando têm 5 anos de idade. Além da respiração rápida, os sintomas podem incluir tosse ou chiado.

Pneumonia: Isto pode vir depois que seu filho está resfriado ou gripado. Pode ser de um vírus ou de uma bactéria.

Outros sintomas incluem:

• Lutando para respirar

• Wheezing

• Tosse

As crianças com 2 anos ou menos são mais vulneráveis. Elas devem ir a um médico se apresentarem sintomas.

Se a respiração de seu filho for irregular

É normal que uma criança pare de respirar por 5 ou 10 segundos e depois volte a pegar por conta própria. Mas, se a respiração durar mais de 10 segundos ou se eles começarem a ficar azuis, ligue para o 911.

Se suas crianças respiram pausando enquanto dormem, isso pode ser um sinal de apnéia do sono. Isto pode surgir em crianças entre 2 e 8 anos de idade. Normalmente também há outros sintomas, como o ronco.

Acostume-se a isso

Os problemas respiratórios são comuns em crianças, especialmente se elas vão à creche ou têm irmãos e irmãs. É normal que eles contraiam até 12 infecções por ano. Cada uma delas pode levar algumas semanas para se resolver.

Condições diferentes têm sintomas semelhantes, portanto pode ser difícil para você descobrir qual delas seu filho tem. É aí que o médico vai ajudar.

Os bebês nascidos com a língua presa não podem mover a língua do jeito que se espera. Aprenda o que o causa, o que procurar e como é tratado.

O laço de língua, também conhecido como anquiloglossia, é uma condição com a qual alguns bebês nascem com isso limitando seus movimentos da língua. Para fazer bem seu trabalho, sua língua precisa ser capaz de alcançar quase toda parte de sua boca. Essa gama completa de movimentos permite que você faça sons diferentes quando fala. Também ajuda você a engolir e varrer pedaços de comida para manter sua boca limpa.

Mas para bebês com gravata de língua, há um problema com o frenulum lingual. É o pequeno pedaço de tecido que conecta a parte inferior da língua ao fundo da boca. Pode ser muito curto e apertado, ou preso bem perto da ponta da língua.

De qualquer forma, ele amarra a língua no lugar. Para alguns, não é um grande problema. Para outros, pode levar a problemas de amamentação. Mais tarde, pode afetar a alimentação e a fala.

Os médicos nem sempre a verificam, e nem sempre é fácil de notar. Mas mesmo que seu pediatra não o encontre até mais tarde, ele pode ser tratado.

Causas e fatores de risco

Normalmente, o frenulado lingual se separa da língua antes do nascimento de seu bebê. Mas às vezes, não. Os médicos não têm certeza do motivo. Ele pode funcionar em família. Os meninos têm 3 vezes mais probabilidade de obtê-lo do que as meninas.

Sintomas da língua-taque

É frequentemente encontrada por causa de problemas na amamentação. Você pode notar que seu bebê:

• Canto de fechamento do poço

• Tende a mastigar mais do que a sugar

• Não ganha peso da maneira que você espera

• Alimenta-se por um longo tempo, faz uma pequena pausa e depois se alimenta por outro longo trecho

• É exigente ao tentar alimentar

• Faz um clique durante a alimentação

• Parece ter fome o tempo todo

Junto com os sintomas de seus bebês, você pode ter:

• Dor durante e após a amamentação

• Mamilos doloridos ou rachados

• Mastite, ou inflamação ou infecção do peito

• Baixa oferta de leite

Mas a única razão pela qual pode haver problemas de aleitamento materno não é o laço de língua. Portanto, se você os tem, fale com seu médico.

Você também pode notar que a língua de seu bebê:

• Cantar-se longe de lado a lado

• Não alcançar a parte superior das gengivas ou o céu da boca

• Cantam para além das gengivas

• Tem a forma de um V ou de um coração na ponta quando se destaca

Diagnóstico da língua

Um exame físico é tudo o que é preciso para ver o que está acontecendo. O médico o fará:

• Pergunte como está indo a alimentação

• Verifique a língua, a boca e os dentes de seus filhos

• Use um bastão de madeira chamado abaixador de língua para olhar sob a língua de suas crianças e verificar o alcance do movimento

O médico pode pedir às crianças mais velhas que mexam a língua e façam certos sons, como de um r ou l.

Tratamento de língua e gravata

Há duas maneiras de cuidar da língua-amarra:

Frenotomia. Este procedimento básico acontece em um consultório médico. Às vezes, você nem precisa de medicamentos para entorpecer.

O médico pega uma tesoura especialmente limpa e prende o frenulum, que não tem muitos nervos ou vasos sanguíneos. Isso significa que não há muita dor. E se houver algum sangue, é uma gota ou duas no máximo.

Seu bebê pode amamentar imediatamente, o que pode ser calmante e curativo.

Frenuloplastia. Quando o frenuloplastia é muito espesso para um corte rápido, seu pediatra escolherá esta opção.

O médico escolherá:

• Dê a seu filho drogas para que ele durma durante todo o processo

• Use ferramentas especiais para cortar o frenulum

• Colocar alguns pontos que se dissolvem por si mesmos à medida que a ferida cicatriza

Alguns hospitais podem usar um laser em seu lugar. Nesse caso, seu filho não precisará de pontos.

Riscos do tratamento de língua e gravata

Ambos os tratamentos são geralmente muito bem sucedidos e evitam qualquer problema de fala, dentário ou alimentação. É raro que algum deles cause problemas.

Como em qualquer procedimento médico, porém, existem riscos, como por exemplo:

• Sangramento

• Danos à língua ou às glândulas que fazem saliva

• Infecção

Uma frenuloplastia também pode levar a cicatrizes. E seu filho pode ter uma reação às drogas usadas para ajudá-los a dormir.

Complicações da língua e do laço

Nem todos os médicos concordam que a gravata de língua precisa ser tratada. Alguns dizem que é preciso cuidar disso imediatamente para afastar qualquer problema. Outros pensam que é melhor esperar. Isso porque pode não causar nenhum problema ou pode se soltar com o tempo.

Não há maneira de saber ao certo o que vai acontecer.

Sem tratamento, isso também pode levar a:

• Problemas dentários como cáries, gengivas inchadas e irritadas, e um espaço entre os dois dentes inferiores da frente

• Amordaçar ou engasgar-se com alimentos à medida que seu filho começa a comer sólidos

• Um momento difícil com coisas básicas, como lamber um cone de sorvete e beijar

• Problema dizendo d, l, n, r, s, t, th, e z sons. Rolar um r pode ser especialmente difícil.

Converse com seu médico para saber o que é melhor para você e seu bebê.

O neuroblastoma é um câncer infantil raro. Descubra o que o causa e os vários tratamentos que você pode obter para seu filho.

O câncer mais freqüentemente começa ao redor das glândulas supra-renais, aqueles órgãos produtores de hormônios que se sentam no topo dos rins e têm células similares às células nervosas. Mas o neuroblastoma também pode começar em outras áreas do corpo onde os grupos de células nervosas estão agrupados.

Os médicos geralmente diagnosticam o neuroblastoma em crianças menores de 5 anos de idade. É raramente visto em crianças com mais de 10 anos.

Há vários tipos de tratamentos que ajudam muitas crianças com neuroblastoma a sobreviver e levar vidas saudáveis. Os pais também têm recursos a que podem recorrer após obterem o diagnóstico.

O que a causa?

Em geral, os cânceres começam com mudanças (mutações) em algumas células do corpo de uma pessoa. As mudanças permitem que essas células fiquem fora de controle. Elas podem formar tumores e muitas vezes impedem as células de realizar o que normalmente devem fazer.

No neuroblastoma, as mutações afetam as células nervosas imaturas em um bebê ainda no útero. As células são chamadas neuroblastômeros. Como o bebê continua a crescer antes do nascimento, os neuroblastos amadurecem em células nervosas funcionais.

Em um bebê saudável, os neuroblastômeros desaparecem completamente à medida que o sistema nervoso amadurece. Mas em bebês com esta condição, os neuroblastos mutantes ficam em volta e formam um tumor.

Sintomas

Eles variam muito, dependendo da localização de um tumor, de seu tamanho e de seu crescimento. Muitos dos sintomas podem apontar para outras condições além do neuroblastoma.

No abdômen de uma criança, pode causar:

• Nódulos ou inchaço na barriga

• Dor de estômago ou uma sensação constante de estar cheio, o que pode levar à perda de peso

• Inchaço nas pernas das crianças ou no escroto causado por tumores que pressionam contra o sangue e vasos linfáticos

• Problemas para mijar ou ter movimentos intestinais

Na bochecha ou no pescoço, pode causar:

• Inchaço no rosto, pescoço, braços e peito

• Dores de cabeça e tonturas

• Tosse ou dificuldade para respirar ou engolir

• Mudanças nos olhos, incluindo pálpebras pendentes e tamanhos desiguais de pupila

Neuroblastoma que se alastrou pode causar sintomas, inclusive:

• Gânglios linfáticos aumentados. Eles são sentidos como grumos duros nas axilas, pescoço ou virilha. Embora na maioria das vezes sejam um sinal de infecção, eles podem ser resultado de câncer que se espalhou para o sistema linfático.

• Dor nos ossos, fraqueza nas pernas ou nos braços, e contusões ao redor dos olhos podem vir do câncer que chegou aos ossos.

• Se um neuroblastoma afeta a medula óssea, o que faz células sanguíneas, uma criança pode estar cansada, irritável, fraca e ficar com muitos hematomas e infecções.

Dois outros sinais a serem observados:

1. Um tipo especial e generalizado de neuroblastoma que acontece apenas durante os primeiros meses causa frequentemente inchaços azuis ou roxos que parecem pequenos mirtilos. Este é um sinal de que o câncer possivelmente se espalhou para a pele. Isto é muito tratável e muitas vezes encolhe ou desaparece por si só.

2. Neuroblastomas que liberam hormônios podem causar outros sintomas, tais como diarréia constante, febre, pressão alta, sudorese e vermelhidão da pele.

Diagnóstico

Como muitos sintomas podem ser causados por condições mais comuns, seu médico precisará fazer testes de laboratório, varreduras e biópsias para ter certeza de que seu filho tem esse câncer raro. Estes incluem:

• Exames de sangue e urina. Estes medem os níveis de hormônios em seu sangue que podem ser feitos por neuroblastomas.

• Testes de imagem. Estes podem ajudar os médicos a descobrir até que ponto um câncer se espalhou.

• Ultra-som. Isto pode procurar tumores em seu abdômen.

• Raios-x. Estes podem encontrar câncer no peito e nos ossos.

• Outros tipos de varreduras. Você pode fazer tomografias computadorizadas, PET ou ressonância magnética para que seu médico possa descobrir onde mais o neuroblastoma pode estar ou se um tratamento está funcionando.

• Biópsia. Um médico pode tirar uma amostra de um tumor ou medula óssea. Um laboratório fará um teste na amostra para detectar o câncer.

Você também pode fazer exames de laboratório que medem suas contagens de células sanguíneas, função hepática e renal, e o equilíbrio de sais em seu corpo.

O neuroblastoma é um câncer que pode ser tratado. O quanto o câncer se espalhou é o fator mais importante para que uma criança possa ser curada. Quanto mais jovem a idade no diagnóstico, melhor é a taxa de sobrevivência.

Tratamento

O tipo de tratamento que seu filho recebe vai depender de várias coisas. Elas incluem:

• O estágio do câncer. (Os médicos dão categorias de cânceres com base no tamanho do tumor e se eles se espalham).

• A idade de seu filho

• Onde o tumor começou

• Como se espera que o tumor responda ao tratamento

Os tipos de tratamento que seu filho pode receber incluem:

• Cirurgia. Isto retira um tumor.

• Quimioterapia. Seu filho recebe rodadas de produtos químicos para matar células cancerígenas.

• Terapia por radiação. Isto usa feixes de alta energia, como raios X, para matar células cancerígenas.

• Transplante de células-tronco. Seu médico coleta suas próprias células-tronco sanguíneas, usa a quimioterapia para matar células cancerosas e depois injeta as células saudáveis de volta em seu corpo.

• Terapias mais recentes. Estas incluem imunoterapias, que funcionam através da sinalização do sistema imunológico de suas crianças para ajudar a combater as células cancerígenas.

Posso baixar minhas chances de conseguir isso?

Em uma pequena porcentagem dos casos de neuroblastoma, as crianças herdaram um problema genético de seus pais que lhes deu uma chance maior para isso.

No entanto, não há outras coisas conhecidas que causem neuroblastoma.

Ao contrário de muitos cânceres de adultos, questões como peso corporal, dieta, exercício e exposição a toxinas e produtos químicos não são consideradas como estando ligadas à doença.

O chumbo é um metal que se encontra na terra. Mas também pode ser venenoso para os seres humanos e causar sérios problemas de saúde, especialmente em crianças.

O envenenamento por chumbo é o que acontece quando o chumbo se acumula em seu corpo durante um período de meses ou anos. O chumbo é um metal encontrado na natureza, bem no fundo do solo. Ele existe ao nosso redor também – no ar, no solo, na água e até mesmo em nossas casas.

No final dos anos 70, o governo federal aprovou medidas para reduzir a quantidade de chumbo no meio ambiente e nos produtos que utilizamos. Ainda assim, é freqüentemente encontrado em coisas como tinta, cerâmica, tubos, materiais de encanamento e cosméticos.

O chumbo é perigoso porque pode se espalhar em seu corpo e causar problemas de saúde. Ele pode afetar quase todos os órgãos e sistemas do seu corpo. O CDC estima que cerca de meio milhão de crianças entre 1 e 5 anos de idade têm altos níveis de chumbo em seu sangue.

Causas do envenenamento por chumbo

Mesmo pequenas quantidades de chumbo podem causar sérios problemas de saúde. Ele entra em seu sistema através de sua corrente sanguínea e seu corpo o armazena em seus órgãos, tecidos, ossos e dentes. De onde ele vem?

Da tinta à base de chumbo. Esta é a principal causa do envenenamento por chumbo. O governo federal a proibiu para uso em novas casas em 1978. Mas ela ainda pode ser encontrada em casas mais antigas.

Tubos de água. As casas mais velhas geralmente têm tubos de chumbo. Às vezes, os encanamentos de latão ou de cobre são soldados com chumbo. O chumbo também pode ser encontrado em casas mais novas se as linhas de serviço de água forem velhas.

Mercadorias enlatadas importadas. Alguns países ainda usam chumbo para selar latas de alimentos.

Solo. Partículas de tinta à base de chumbo e gasolina com chumbo podem pousar no solo e permanecer lá.

Brinquedos. Pode-se encontrar tinta à base de chumbo em brinquedos mais antigos e em brinquedos de outros países que ainda não a proibiram.

Pó de uso doméstico. É um problema para as casas mais antigas que já tiveram tinta à base de chumbo. Mas você pode trazer terra com chumbo para qualquer idade em sua casa.

Cerâmica. Esmaltes e tintas usadas em cerâmica, porcelana e porcelana poderiam conter chumbo.

Balas de chumbo. Isto é mais provável para as pessoas que passam tempo em uma área de tiro.

Certas ocupações. As pessoas mais propensas a serem expostas ao chumbo ou trazê-lo para casa em suas roupas são aquelas que trabalham em reparos automotivos, mineração, montagem de tubulações, fabricação de baterias, pintura e construção.

Conjuntos de pintura e materiais de arte. Estas tintas também podem ter chumbo. Verifique a etiqueta.

Baterias de armazenamento. Você também pode ouvi-las chamadas de baterias de chumbo-ácido. Eles são do tipo recarregável que você encontrará em carros não elétricos.

Cosméticos. Tiro, uma marca de maquiagem para os olhos da Nigéria, estava ligada ao envenenamento por chumbo.

Remédios fitoterápicos ou populares. Os remédios tradicionais hispânicos greta e azarcon, juntamente com remédios da China, Índia e outros países, estão vinculados ao envenenamento por chumbo.

Doces. Os doces do México feitos com tamarindo também podem conter chumbo.

Sintomas de envenenamento por chumbo

A exposição ao chumbo durante um longo período de tempo pode causar danos cerebrais permanentes. Em níveis muito altos, o envenenamento por chumbo pode ser fatal. Mas muitas vezes não há sintomas óbvios de envenenamento por chumbo.

Sintomas de envenenamento por chumbo em adultos:

• Dores articulares e musculares

• Dor de cabeça

• Dor de barriga

• Pressão arterial alta

• Problemas de concentração

• Problemas de memória

• Mudanças de humor

• Baixa contagem de espermatozóides ou espermatozóides anormais

• Aborto, nado-morto ou nascimento prematuro

Os sintomas de envenenamento por chumbo em crianças incluem:

• Dores de cabeça

• Fraqueza muscular e articular

• Sentindo-se cansado

• Parecendo pálido

• Problemas comportamentais

• Problemas de concentração

• Um sabor metálico na boca

• Perda do apetite

• Perda de peso

• Náuseas e vômitos

• Obstipação

O envenenamento por chumbo também pode danificar o cérebro, os rins e o sistema nervoso de uma criança por nascer.

Diagnóstico de envenenamento por chumbo

Nenhum nível de chumbo no sangue é considerado seguro, especialmente para crianças. Se você estiver preocupado com o chumbo em sua água, mande testá-lo.

Um simples exame de sangue pode dizer se você ou seu filho tem envenenamento por chumbo. A maioria das crianças é testada no consultório médico aos 1 e 2 anos de idade. Talvez você queira fazer isso com mais freqüência se você vive em uma área com lares mais antigos. O médico pode sugerir testes para crianças mais velhas que não tenham sido examinadas.

Os adultos que têm sintomas ou pensam que podem ter sido expostos devem consultar seu médico. Alguns locais de trabalho onde a exposição é provável que necessitem de testes regulares. Outros trabalhadores que estão em risco, como os pintores domésticos que têm que raspar a tinta velha, devem ser testados a cada 1 ou 2 meses enquanto a exposição é provável.

Para fazer o exame de sangue, o médico vai tirar sangue de uma veia de um braço ou da extremidade de um dedo. O conteúdo de chumbo é medido em microgramas por decilitro (mcg/dL) de sangue. Não há nível seguro de chumbo em seu sangue, mas 5 mcg/dL é suficiente para requerer testes contínuos.

Um nível de 45 mcg/dL ou superior em crianças requer tratamento. A maioria dos adultos com um nível de 80 mcg/dL ou superior e todos os adultos com um nível de 100 mcg/dL ou superior, devem ser tratados. Se seu nível sanguíneo for de 50 mcg/dL ou superior e você tiver sintomas graves, seu médico também pode sugerir tratamento.

Tratamento de intoxicações por chumbo

Se os níveis de sangue estiverem baixos, pode ser o suficiente para remover a fonte de chumbo. Se a causa for tinta com chumbo, você pode ser capaz de selar a tinta em vez de removê-la.

Para casos mais graves, seu médico pode sugerir:

• Terapia de quelação. Você receberá um medicamento chamado DMSA que você toma por via oral. Ele se liga com o chumbo para deixar seu corpo quando você faz xixi. Esta é uma boa escolha para crianças com um nível sanguíneo de 45 mcg/dL ou maior e adultos com altos níveis sanguíneos ou sintomas de envenenamento por chumbo.

• Terapia de quelação EDTA. Esta é uma opção para adultos com níveis de chumbo superiores a 45 mcg/dL e crianças que não podem tomar a medicina de quelação regular. Este tratamento utiliza um produto químico chamado EDTA. Você o obterá como um tiro.

A doença de Batten é um tipo raro de distúrbio que afeta o sistema nervoso. Saiba o que causa a doença de Batten e como identificar os sintomas.

De cada 100.000 bebês nascidos nos Estados Unidos, estima-se que cerca de dois a quatro têm esta doença que passou através das famílias. Desde sua genética, ela pode afetar mais de uma pessoa na mesma família. Ambos os pais têm que ser portadores do gene para poder transmiti-lo. Cada um de seus filhos tem uma chance em quatro de contraí-la.

Sintomas

Com o tempo, a doença de Batten danifica o cérebro e o sistema nervoso. Existem quatro tipos principais desta condição. Estes são seus sintomas comuns:

• Apreensões

• Mudanças de personalidade e comportamento

• Demência

• Problemas de fala e de coordenação motora que se agravam com o tempo

Existem quatro tipos principais de doença de Batten. O tipo determinará a idade em que os sintomas ocorrem e a rapidez com que se desenvolvem… Não há cura para estes distúrbios, mas um tratamento para uma das formas (doença CLN2) foi aprovado pela Administração de Alimentos e Drogas dos EUA… em 2017 (Veja abaixo)…?

Os tipos

Originalmente, os médicos se referiam apenas a uma forma de NCL como doença de Batten, mas agora o nome se refere ao grupo de desordens. Dos quatro principais tipos, os três que afetam as crianças causam a cegueira.

A NCL congênita afeta bebês e pode fazer com que eles nasçam com convulsões e cabeças anormalmente pequenas (microcefalia). É muito raro e muitas vezes resulta em morte logo após o nascimento de um bebê.

A NCL infantil (INCL) (CLN1) geralmente aparece entre 6 meses e 2 anos de idade, (mas geralmente antes de 1 ano de idade). Também pode causar microcefalia, assim como contrações bruscas (sacudidelas) nos músculos. A maioria das crianças com INCL morre no início da meia infância)… (Há também um início juvenil da CLN1, as anormalidades se desenvolvem por volta dos 5/6 anos e a progressão da doença é mais lenta… As crianças afetadas podem viver até a adolescência ou até a idade adulta se desenvolverem os sintomas no período da adolescência)…

LINCL (LINCL) (CLN2)?normalmente começa entre 2 e 4 anos de idade com sintomas como convulsões e gradualmente perde a capacidade de andar e falar??o LINCL é geralmente fatal quando a criança tem 8 a 12 anos de idade??não há tratamento específico que possa curar ou reverter os sintomas de qualquer forma de doença de Batten, mas em 2017 a Food and Drug Administration aprovou uma terapia de reposição enzimática para a doença CLN2 (deficiência de TTP1) chamada cerliponase alfa (Brineura)? é um medicamento de prescrição usada para retardar a perda da capacidade de andar ou rastejar (ambulação) em pacientes pediátricos sintomáticos de 3 anos de idade ou mais com lipofuscinose ceróide neuronal tardia tipo 2 (CLN2).??Brineura é administrado no líquido cefalorraquidiano (LCR) por infusão através de um reservatório específico implantado cirurgicamente e cateter na cabeça (dispositivo de acesso intraventricular).??Não há tratamentos que possam retardar ou interromper a progressão da doença para outras doenças NCL?

Doença CLN3: Início da juventude (idades entre 4 e 7 anos). A perda progressiva da visão começa entre 4-7 anos de idade…?O problema de aprendizagem e comportamento ocorre, há declínio cognitivo e os pacientes podem começar a ter convulsões por volta dos 10 anos de idade…?As convulsões podem ser controladas ou reduzidas com medicamentos antissépticos…?Crianças na adolescência desenvolvem o Parkinson como sintomas…?Existem medicamentos disponíveis para tratar alguns dos sintomas do Parkinson (rigidez e dificuldade com tarefas de caminhada/doing), e espasticidade (rigidez muscular)…?A maioria morre entre os 15-30 anos de idade…?

Adult NCL (ANCL) (doença CLN4 ou Kufs tipo B) começa antes dos 40 anos de idade (início da idade adulta)…?Estes pacientes têm problemas de movimento e demência precoce…? As pessoas que a têm têm têm uma vida mais curta, mas a idade da morte pode variar de pessoa para pessoa. Os sintomas da ANCL são mais leves e tendem a progredir mais lentamente. Esta forma da doença não resulta em cegueira.

Diagnóstico e Testes

A doença de Batten é freqüentemente mal diagnosticada, porque suas raras e muitas condições compartilham alguns dos mesmos sintomas. Como a perda da visão é geralmente um dos primeiros sinais da doença, os oftalmologistas podem ser os primeiros a suspeitar de um problema. Vários exames e testes podem ser necessários antes que seu médico faça um diagnóstico. Os médicos geralmente encaminham as crianças para neurologistas se acharem que precisam de mais exames.

Há diferentes tipos de exames que um neurologista pode usar para diagnosticar a doença de Batten:

Amostras de tecidos ou exame oftalmológico: Ao examinar amostras de tecidos sob um microscópio, os médicos podem procurar a acumulação de certos tipos de depósitos. Às vezes, os médicos podem ver esses depósitos apenas olhando nos olhos de uma criança. À medida que os depósitos se acumulam com o tempo, eles podem causar o desenvolvimento de círculos rosa e laranja. Isto é chamado olho de boi.

Testes de sangue ou urina: Os médicos podem procurar certos tipos de anormalidades nas amostras de sangue e urina que podem indicar a doença de Batten.

Eletroencefalograma (EEG): Este é um teste que envolve a colocação de manchas no couro cabeludo para registrar as correntes elétricas do cérebro e procurar por convulsões.

Testes de imagem: Os exames de tomografia computadorizada ou MRIs (ressonância magnética) podem ajudar um médico a ver se há certas mudanças no cérebro que indicam a doença de Batten.

Teste de DNA: Se você sabe que membros de sua família têm a doença de Batten, você pode obter um teste de DNA para confirmar um diagnóstico.

Tratamento

Atualmente não há cura conhecida para nenhuma forma de doença de Batten, mas a FDA aprovou uma terapia de reposição enzimática para a doença CLN2 (deficiência de TTP1) chamada cerliponase alfa (Brineura) para uma das formas (doença CLN2)?em 2017. Sintomas como convulsões podem ser melhorados com certos medicamentos. Outros sintomas e problemas também podem ser tratados. Algumas pessoas com a doença de Batten recebem fisioterapia ou terapia ocupacional para ajudá-las a funcionar. Os cientistas continuam a pesquisar possíveis tratamentos e terapias.

Os distúrbios do ciclo da uréia são distúrbios metabólicos herdados, o que dificulta a decomposição das proteínas de seu corpo. Saiba mais sobre sintomas, tratamento de emergência e gerenciamento a longo prazo.

Na maioria dos casos, você pode administrá-las com dieta e medicamentos.

Quando seu bebê come proteína, seu corpo a decompõe em aminoácidos e usa o que ele precisa. O que eles não precisam é de mais produtos que o corpo deles remove.

Isto acontece em um processo chamado ciclo da uréia. O fígado de seu bebê faz coisas chamadas enzimas que transformam os resíduos de nitrogênio em uréia. A uréia deixa o corpo deles na urina.

Se seu filho tem um distúrbio do ciclo da uréia, o fígado dele não pode fazer uma das enzimas que o ciclo precisa. Quando seu corpo não pode remover nitrogênio, o amoníaco se forma e se acumula em seu sangue. É tóxico e pode causar danos ao cérebro ou colocá-lo em coma. Pode até ser fatal se não for tratada rapidamente.

Quem os obtém?

Os UCDs afetam cerca de 1 em cada 35.000 recém-nascidos.

Há oito tipos. Têm o nome do que falta no ciclo da uréia. Você também ouvirá médicos chamá-los por suas iniciais:

• Deficiência de ARG1 — Arginase

• Deficiência de ASL — Argininosuccinate lyase

• Deficiência de ASS1 — Argininosuccinato sintetase 1

• Deficiência de Citrina — Citrina

• Deficiência de CPSI — Carbamoyl fosfato sintetase I

• Deficiência de NAGS — N-acetilglutamato sintetase

• Deficiência ORNT1 — Ornitina translocase

• Deficiência OTC — transcarbamilase de ornitina

Os pais passam essas doenças para seus filhos através de genes defeituosos. Todos nós herdamos duas cópias de nossos genes, uma de cada um dos pais. Com a maioria dos UCDs, é preciso obter um gene defeituoso de ambos os pais para contrair a doença. Os genes dizem ao corpo de seus filhos como quebrar as proteínas.

Um UCD, chamado de deficiência de transcarbamilase de ornitina (OTC), é o que os médicos chamam de transtorno ligado ao sexo. As mães carregam o gene em seu cromossomo X e o transmitem principalmente a seus filhos.

Sintomas

Os UCDs se dividem em dois grupos:

UCD completo: Isto significa que seu bebê tem uma grave ou total falta da enzima. Você notará sintomas nos primeiros dois dias:

• Fussy

• Dorminhoco ou preguiçoso

• Alimentação de canto

• Vômitos

• Baixa temperatura corporal

• Problemas de postura

• Apreensões

• Respiração rápida que se torna lenta

• Coma

UCD Parcial: Seu bebê pode fazer um pouco da enzima, mas não tanto quanto eles precisam. Você pode não detectar sintomas durante meses ou mesmo anos.

Um acúmulo de amônia (você pode ouvir o médico chamar isso de hiperamonemia) pode acontecer por doença, ferimentos, estresse ou perda rápida de peso.

Os sintomas são geralmente menos severos do que em bebês com UCD completo. Eles incluem:

• Evitar alimentos ricos em proteínas ou que não gostem de carne

• Perda do apetite

• Náuseas ou vômitos

• Problemas de comportamento, incluindo a hiperatividade

• Problemas mentais (confusão, delírios, alucinações, psicose)

Diagnóstico

A maioria dos recém-nascidos nos EUA é testada para ASS1 e ASL, mas o quão bem os testes funcionam é diferente em cada estado. Muitos estados testam as deficiências de arginase e citrina. Um punhado também testa para deficiências OTC e CPS1.

Se seu bebê começar a apresentar sintomas depois de chegar em casa, o médico fará um exame físico. Eles perguntarão sobre a história de sua família e farão testes. Eles procurarão por amônia no sangue e aminoácidos no sangue e na urina de seus filhos. O médico pode tirar um pequeno pedaço do fígado deles através de um processo chamado biópsia. Eles o testarão para as enzimas. Os testes genéticos geralmente confirmam o diagnóstico.

Tratamento

As UCDs estão ameaçando a vida. Não espere para receber tratamento.

Uma equipe de profissionais de saúde cuidará de seu filho. Eles farão estes três tratamentos primeiro ao mesmo tempo:

• Diálise para remover o amoníaco de seu sangue

• Alimentando-os com suplementos de açúcares, gorduras e aminoácidos

• Medicamentos para remover nitrogênio extra

O tratamento a longo prazo pode administrar os sintomas de UCD. Seu filho precisará de exames de sangue freqüentes durante toda sua vida para verificar os níveis de amoníaco. As tensões em seu corpo – como doenças, ferimentos ou cirurgias – podem causar o aumento de seus níveis. Durante esses períodos, você precisará dar a eles calorias extras para que seu corpo tenha bastante combustível.

O tratamento de longo prazo incluirá:

• Uma dieta pobre em proteínas e com alto teor calórico

• Medicamentos para remoção de nitrogênio

• Suplementos de aminoácidos

• Bebendo muita água

Um transplante de fígado pode reverter os sintomas de um distúrbio do ciclo da uréia.

Perspectivas

Não há cura para os UCDs. A saúde de seus filhos a longo prazo depende de qual UCD eles têm, quão grave é, quão cedo foi diagnosticada e quão de perto você segue o plano de tratamento.

Se seu filho não seguir a dieta especial ou se tiver sintomas freqüentes induzidos pelo estresse, o inchaço cerebral repetido pode levar a danos irreversíveis ao cérebro. Se eles forem diagnosticados precocemente e seguirem… sua dieta, eles podem levar uma vida normal.

A doença de Hirschsprungs é uma condição congênita que impede que as pessoas – geralmente recém-nascidos e crianças pequenas – passem pelos bancos. Eis um guia do médico para a enfermidade, incluindo sintomas e como ela é tratada.

A excreção, embora muitas vezes seja um assunto de repugnância ou humor, é muito importante. Geralmente começa no primeiro dia de vida de um bebê, quando o recém-nascido passa pelo primeiro banco, chamado de mecônio.

Mas alguns bebês têm problemas. Se um bebê não pode ter um movimento intestinal, ele pode ter a doença de Hirschsprungs, uma condição na qual faltam células nervosas no intestino grosso.

A doença de Hirschsprungs é congênita – ou seja, se desenvolve durante a gravidez e está presente no nascimento. Algumas condições congênitas acontecem por causa da dieta das mães, ou por causa de uma doença que elas tiveram durante sua gravidez. Outras são devido a genes que os pais transmitem ao recém-nascido.

Os pesquisadores não sabem por que algumas pessoas têm a doença de Hirschsprungs, embora acreditem que a doença esteja relacionada a falhas nas instruções de DNA. Embora a doença possa ser mortal, a medicina moderna é capaz de corrigir o problema com a cirurgia e ajudar as crianças que foram tratadas a viverem vidas relativamente normais e saudáveis.

O que causa a doença de Hirschsprungs?

Começa a tomar conta de um bebê nos primeiros meses de gravidez.

Normalmente, à medida que o bebê se desenvolve, são criadas células nervosas em todo o sistema digestivo, desde o esôfago – que leva da boca ao estômago – até o reto. Normalmente, uma pessoa terá até 500 milhões destes tipos de células nervosas. Entre outras funções, elas movimentam os alimentos através de seu sistema digestivo de uma ponta a outra.

Em um bebê com Hirschsprungs, as células nervosas param de crescer na extremidade do intestino grosso, pouco antes do reto e do ânus. Em algumas crianças, as células também estão ausentes em outros lugares do sistema digestivo.

Isso significa que o corpo não pode sentir quando o material residual chega a um certo ponto. Assim, o material residual fica preso e forma um bloco no sistema.

A doença de Hirschsprungs afeta cerca de um em cada 5.000 recém-nascidos. Crianças com outras condições congênitas, como a síndrome de Down e defeitos cardíacos, são mais propensas a ter a doença. Os pais que carregam o código da doença de Hirschsprungs em seus genes, especialmente as mães, podem transmiti-lo a seus filhos. Os meninos a transmitem mais do que as meninas.

A doença tem o nome do médico dinamarquês Harald Hirschsprung, do século XIX, que descreveu a doença em 1888.

Sintomas

Para a grande maioria das pessoas com a doença de Hirschsprungs, os sintomas geralmente começam dentro das primeiras 6 semanas de vida. Em muitos casos, há sinais dentro das primeiras 48 horas.

Você pode ver inchaço no abdômen de suas crianças. Outros sintomas que você pode ver incluem:

Nenhum movimento intestinal: Você deve estar preocupado se o recém-nascido não produzir fezes ou o mecônio nos primeiros dias. Crianças mais velhas com Hirschsprungs podem ter constipação crônica (em andamento).

Diarréia sangrenta: Crianças com Hirschsprungs podem também contrair enterocolite, uma infecção do cólon que ameaça a vida, e ter maus casos de diarréia e gás.

Vômitos: O vômito pode ser verde ou marrom.

Em crianças mais velhas, os sintomas podem incluir problemas de crescimento, fadiga e constipação grave.

Diagnóstico e Testes

Seu médico deve ser informado imediatamente se seu filho tiver esses sintomas. Eles podem confirmar o Hirschsprungs com alguns testes específicos:

Um clister de contraste: Também chamado de clister de bário, após o elemento no corante freqüentemente usado para revestir e realçar o interior dos órgãos do corpo. Seu filho é colocado com a face para baixo sobre uma mesa enquanto o corante é inserido através de um tubo do ânus no intestino. Não é necessária anestesia (um medicamento para entorpecer ou bloquear a dor). O corante permite que o médico veja as áreas problemáticas nas radiografias.

O enema de contraste é feito como parte do que é chamado de série GI inferior, um grupo de testes sobre o trato gastrointestinal.

Um raio-x abdominal: Esta é uma radiografia padrão, que o técnico pode tomar de vários ângulos. Seu médico será capaz de ver se algo está bloqueando os intestinos.

Uma biópsia: Seu médico tirará uma pequena amostra de tecido do reto de suas crianças. O tecido será examinado em busca de sinais de Hirschsprungs. Dependendo da idade e do tamanho de seu filho, o médico poderá usar anestesia.

Manometria anorretal: Este teste infla um pequeno balão dentro do reto para ver se os músculos da área reto respondem. Este teste é feito somente em crianças mais velhas.

Tratamentos

A doença de Hirschsprungs é uma condição muito grave. Mas se encontrada rapidamente, ela pode ajudar seu filho a viver uma vida relativamente normal.

Os médicos geralmente fazem um de dois tipos de cirurgia:

Procedimento de pull-through: Esta cirurgia simplesmente corta a parte do intestino grosso com as células nervosas ausentes. Então o resto do intestino é conectado diretamente ao ânus.

Cirurgia de ostomia: Esta cirurgia encaminha o intestino para uma abertura feita no corpo. O médico então prende um saco de ostomia na parte externa da abertura para segurar os resíduos do intestino. A cirurgia de ostomia é geralmente uma medida temporária até que a criança esteja pronta para o procedimento de puxar.

Após a cirurgia, algumas crianças podem ter problemas com constipação, diarréia ou incontinência (falta de controle sobre os movimentos intestinais ou micção).

Um punhado de crianças pode ter enterocolite. Os sinais incluem sangramento retal, febre, vômitos e um abdômen inchado. Se isso acontecer, leve seu filho imediatamente para o hospital.

Mas com o devido cuidado – especialmente uma dieta adequada e muita água – estas condições devem diminuir e a maioria das crianças pode experimentar movimentos intestinais normais dentro de um ano após o tratamento. Outras crianças terão problemas intestinais dentro e fora da idade adulta ao longo de suas vidas. Como a doença de Hirschsprungs é congênita, isso significa que é um problema que deve ser monitorado durante toda a vida.

Questões de fibrose cística: Como ajudar seu filho a comer direito, fazer exercícios e evitar ficar doente.

A boa notícia é que você criança pode viver um dia-a-dia mais normal. As crianças com FC vão à escola e podem praticar esportes como as outras crianças. Muitas delas vão para a faculdade, arranjam emprego, casam e têm família.

A equipe de atendimento da CF de seus filhos está lá para apoiá-lo e ao seu filho. Essa equipe inclui seus filhos, médico, enfermeiro, nutricionista e assistente social. Pode também incluir um fisioterapeuta, psicólogo ou farmacêutico. A fibrose cística é uma doença complexa. Cuidar de uma criança com FC pode às vezes parecer estressante. Você pode recorrer aos membros de sua equipe de atendimento a crianças com FC sempre que tiver dúvidas, se sentir sobrecarregado ou precisar de alguma ajuda.

Como posso ajudá-los a evitar que fiquem doentes?

As crianças com FC têm um risco maior de adoecer do que outras crianças. Esta condição causa um acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões que permite que os germes cresçam e se multipliquem. Quando isso acontece, seu filho pode contrair uma infecção pulmonar. Isto pode ser muito grave para as pessoas com FC. Aqui estão algumas dicas importantes para combater os germes:

• Lave suas mãos adequadamente

• Mantenha sua boca coberta quando tossir

• Limpar e desinfetar equipamentos médicos

Que alimentos meu filho deve comer?

Eles podem comer os tipos de alimentos que outras crianças podem comer, embora haja algumas coisas que eles precisem acrescentar à sua dieta. Estas incluem:

Mais gordura e calorias. Crianças com FC precisam de cerca de 2.000 a 2.800 calorias por dia – isso é mais do que a maioria das crianças comem. Uma maneira de ajudar sua criança a ingerir mais gordura e calorias é oferecer leite integral a cada refeição. Você também pode adicionar leite integral aos alimentos que eles consomem. Por exemplo, o leite integral:

• Usar creme em cereais

• Adicionar manteiga à maioria das refeições

• Colocar queijo extra em caçarolas e outros alimentos

Vitaminas. CF afeta a capacidade de absorção de vitaminas pelo corpo. As crianças que a têm precisam tomar suplementos vitamínicos para ter certeza de que recebem o suficiente. Trabalhe com sua equipe de atendimento CF para encontrar as vitaminas, suplementos e doses certas para seu filho.

Enzimas. Seu filho provavelmente terá que tomá-las antes de comer. A CF faz com que o pâncreas faça um muco espesso. Isto bloqueia as enzimas que o pâncreas libera e que normalmente ajudam na digestão. Sua equipe de atendimento ao pâncreas o ajudará a encontrar as enzimas que eles precisam e as doses que eles devem tomar. Você pode abrir as cápsulas enzimáticas e misturá-las em alimentos como molho de maçã. Você deve sempre fazer isso antes de seu filho comer, não antes do tempo.

Meu filho pode praticar esportes?

Eles podem se sentir cansados facilmente ou muitas vezes ter falta de ar, mas sim. A maioria das pessoas com FC pode fazer qualquer tipo de atividade que quiser. Muitas podem realmente se beneficiar com isso. O exercício ajuda a soltar o muco nos pulmões. Ele fortalece os músculos que ajudam sua criança a respirar. Também pode aumentar sua?confiança e auto-estima. Não se assuste se seu filho tossir muito durante o exercício — ele ajuda a limpar os pulmões.

Não se esqueça de falar com a equipe de atendimento CF de seus filhos antes de começar qualquer tipo de exercício. Fale também com seu professor de Educação Física para crianças. Você pode ter alguém na equipe de atendimento CF de suas crianças, como um fisioterapeuta, que também esteja presente. Ajude seu professor de Educação Física a entender o que é a FC e como ela pode afetá-los durante a atividade física. Se sua equipe de atendimento à CF de seus filhos os liberar?para o exercício, certifique-se de que eles sigam?essas medidas de segurança:

Mantenha-se hidratado. As pessoas com FC perdem mais sal quando suam. Se seu filho perder muito sal, ele pode ficar desidratado. Incentive-os?a beber de 6 a 12 onças de líquido a cada 20 a 30 minutos. Bebidas esportivas são uma boa idéia porque elas têm carboidratos e sal.

Evite germes. Esportes de contato e atividades em recintos fechados podem expor seu filho a muitos germes que podem deixá-lo doente. Deixe-os saber que é importante lavar as mãos ou usar um gel para as mãos à base de álcool depois de usar qualquer equipamento compartilhado. Eles também devem ficar longe de qualquer pessoa que esteja doente.

Aprenda sobre os espasmos infantis, também chamados de síndrome ocidental, um distúrbio convulsivo que afeta bebês e crianças.

A síndrome ocidental é um tipo de epilepsia que afeta os bebês. Seu nome vem do médico que a descobriu. Os especialistas têm muitos nomes para ela, inclusive:

• Espasmos infantis (SI)

• Espasmos epilépticos

• Síndrome dos espasmos infantis ligados ao X

• Espasmos infantis ligados ao X

• Espasmos tônicos com agrupamento

• Hypsarrhythmia

• Espasmos de relâmpagos

• Epilepsia de flexão generalizada

• Encefalopatia epiléptica infantil

• Encefalopatia mioclônica infantil

• Myoclonia maciça

• Espasmos de faca de salamandra ou de faca de sacudir

Quais são os Sintomas da Síndrome do Oeste?

A síndrome ocidental provoca convulsões. Elas duram apenas alguns segundos, mas acontecem em cachos chamados clusters. Pode haver até 150 convulsões em um cacho, e alguns bebês podem ter até 60 cachos por dia. Às vezes, eles não acontecem em cachos no início.

Crianças com síndrome ocidental podem ter outros sintomas, como por exemplo:

• Crankiness

• Perda do apetite

• Mudanças nos padrões de sono, como dormir mais durante o dia e menos à noite

• Agindo como se eles não pudessem ver

• Desenvolvimento lento

• Regressão

Quais são as causas e os fatores de risco da síndrome ocidental?

Esta condição é rara. Ela afeta menos de 6 bebês em 10.000. A maioria dos bebês a adquire antes de completar um ano de idade, geralmente entre os 4 e 8 meses. Um pouco mais da metade dos bebês que têm síndrome ocidental são meninos.

Coisas que podem causar a síndrome de West incluem:

• Mudanças nos genes de seus filhos

• Desordens metabólicas

• Desenvolvimento ou formação incomum do cérebro

• Lesão cerebral por falta de oxigênio

• Outras lesões cerebrais

• Infecção do cérebro

Quais são os tipos de Síndrome do Oeste?

Seu médico pode falar sobre três tipos de síndrome ocidental, dependendo da causa:

• Sintomático. Outra condição causou a síndrome ocidental, e seu médico sabe o que é.

• Criptógeno. O médico pensa que outra condição a causou, mas não sabe ao certo.

• Idiopático. Seu bebê estava se desenvolvendo como deveria antes da síndrome ocidental, e a causa não é conhecida.

Como é diagnosticada a Síndrome do Oeste?

Se o médico de suas crianças suspeitar da síndrome ocidental, eles pedirão informações detalhadas sobre as apreensões de suas crianças. Tente fazer um vídeo antes da consulta para que você possa mostrar-lhes como são as convulsões. Isto pode ajudar seu médico a descobrir se sua síndrome de West, que muitas vezes é confundida com cólica.

Se seu filho estiver tendo convulsões, ele precisará de um eletroencefalograma (EEG) para registrar os padrões de atividade elétrica em seu cérebro. Estes padrões podem mostrar a diferença entre a síndrome ocidental e outros distúrbios convulsivos.

Seu filho pode ter estes testes:

• Seu médico fará um EEG com sua criança acordada.

• Se o primeiro EEG não mostrar o padrão cerebral esperado, eles podem fazer outro enquanto seu filho estiver dormindo.

• Uma ressonância magnética ou tomografia computadorizada poderia mostrar onde em seu cérebro as convulsões estão acontecendo. Eles também podem descartar outras condições.

• Os testes de urina, sangue ou líquido cefalorraquidiano (LCR) podem ajudar a encontrar a causa. Estes podem incluir testes genéticos.

Qual é o tratamento para a Síndrome do Oeste?

Os tratamentos podem ajudar a controlar as apreensões. Estes podem incluir:

Medicamentos

O tratamento mais comum para a síndrome ocidental é a medicação. Seu médico pode querer tentar:

• ACTH, um hormônio

• Vigabatrin (Sabril), um medicamento para convulsões

• Esteróides como a prednisona

• Vitamina B6, se a síndrome de West resultar da falta de vitamina B

Cerca de dois terços dos bebês que tomam ACTH ou vigabatrina têm convulsões menos ou menos intensas. Pode demorar um ou dois dias até que esses tratamentos funcionem.

Medicamentos como ACTH, vigabatrina e esteróides podem ter efeitos colaterais, portanto você e seu médico terão que equilibrar o bom e o ruim para seu filho. Os efeitos colaterais desses medicamentos incluem:

• Sistema imunológico enfraquecido

• Pressão arterial alta

• Questões digestivas

• Crankiness

• Açúcar na urina

Os efeitos colaterais do Vigabatrin incluem:

• Crankiness

• Mudança permanente na visão

• Sonolência

• Agitação

• Vomitando

• Obstipação

• Dor de barriga

Se estes medicamentos não funcionarem, seu médico pode querer tentar:

• Benzodiazepinas como Clobazam (Onfi)

• Rufinamida (Banzel)

• Topiramato (Qudexy XR, Topamax, Topiragen, Trokendi XR)

• Ácido valpróico (Alti-Valproic, Depakene, Depakote, Stavzor)

• Zonisamida (Zonegran)

Dieta Ketogênica

Seu médico pode sugerir uma dieta cetogênica – alta em gorduras e baixa em carboidratos. Não é algo que você deve tentar fazer por conta própria. O médico vai querer que você trabalhe com um especialista em nutrição. Você ainda será capaz de amamentar, mas também terá que usar uma fórmula cetogênica. O médico pode querer internar seu bebê no hospital para iniciar o processo.

A dieta cetogênica pode ter efeitos colaterais, como pedras nos rins, desidratação e constipação. Você e o médico terão que vigiar seu pequeno de perto.

Cirurgia

Se a varredura cerebral mostrar lesões no cérebro de seus bebês, eles podem precisar de cirurgia. Seu médico pode sugerir uma calosotomia de corpus, que às vezes é chamada de cirurgia de cérebro dividido.

O corpus callosum é uma faixa de fibras nervosas profundas dentro do cérebro que conecta as duas metades. Durante este procedimento, o cirurgião a cortará para que os sinais de convulsão de um lado do cérebro não possam mais viajar para o outro lado. Seu bebê ainda pode ter convulsões, mas elas não serão tão intensas.

Esta cirurgia também pode tratar uma causa comum da síndrome ocidental, o complexo de esclerose tuberosa. Nesta condição, os tumores cancerosos crescem no corpo do seu bebê, incluindo o cérebro. Algumas pessoas com esta condição se dão melhor com um tipo de cirurgia chamada ressecção, na qual o médico remove partes do cérebro que estão causando convulsões.

Se seu filho tem atrasos de desenvolvimento, outros tipos de terapias e assistência podem ajudar. Estes podem incluir terapia ocupacional e ajuda postural.

Perspectivas da Síndrome do Oeste

Normalmente, os espasmos param quando uma criança tem 4 anos de idade. Mas a maioria das pessoas com síndrome ocidental terá outros tipos de epilepsia ou condições convulsivas quando forem mais velhas.

A síndrome do Oeste pode afetar o desenvolvimento e a capacidade de pensar de suas crianças. A gravidade de seus problemas depende do que causou a condição e como eles se desenvolviam antes de tê-la:

• Se eles estavam no caminho certo antes, podem manter sua capacidade mental ou ter apenas uma deficiência leve.

• Se a síndrome ocidental deles veio de um distúrbio cerebral ou de uma lesão, é provável que eles tenham problemas mais graves.

Os bebês com síndrome ocidental geralmente têm deficiências mentais ou dificuldades de aprendizagem mais tarde na vida, mas até 1 em cada 5 terá habilidades mentais típicas ou apenas deficiências mentais leves.

Cerca de 7 em cada 10 bebês com síndrome ocidental têm deficiências mentais graves. Eles podem ficar com autismo, especialmente se a síndrome vier do complexo de esclerose tuberosa, uma condição que causa tumores não carcinogênicos no corpo e no cérebro. Ou podem ser hiperativos, o que significa que será difícil para eles ficarem quietos ou se concentrarem.

É raro, mas algumas crianças que tiveram a síndrome ocidental quando bebês morrerão antes da idade adulta. Isso geralmente acontece antes dos 10 anos de idade.

É mais provável que seu bebê se desenvolva normalmente se:

• Eles tinham pelo menos 4 meses de idade antes de terem a síndrome do Oeste.

• Suas convulsões são incomuns para a síndrome ocidental.

• Eles não têm apreensões parciais.

• Suas leituras de um EEG – que mede a atividade elétrica no cérebro – são normais. (Eles não têm o que os médicos chamam de assimetria).

• Eles são tratados logo após seu diagnóstico.

• O tratamento controla rapidamente suas apreensões.

A longo prazo

O futuro depende do que causou a síndrome do oeste de seus bebês. Se for de uma lesão, infecção ou uma condição como um complexo de esclerose tuberosa, eles podem não se sair tão bem.

Se não havia outra causa e seu desenvolvimento estava no caminho certo antes disso, suas chances de uma vida normal são um pouco melhores do que 50-50. As chances são ainda maiores se eles receberem tratamento dentro de um mês após a síndrome do Oeste. Cerca de 1 em cada 4 bebês que a têm se desenvolverão normalmente e poderão ter um emprego quando crescerem.

Como obter apoio

Os pais de crianças com síndrome ocidental podem encontrar – ou dar – ajuda através do Projeto Spasms Infantil, um fórum online dirigido pela Escola de Medicina David Geffen da Universidade da Califórnia, Los Angeles.