As organizações que ajudam crianças com condições médicas graves e suas famílias tiveram que girar durante a pandemia para fornecer apoio e serviços.
Muitos desses grupos nacionais e internacionais se orgulham de fornecer serviços de apoio e experiências memoráveis para crianças que enfrentam doenças graves e/ou que ameaçam a vida – o que freqüentemente inclui assistência presencial e eventos que tiveram que ser reduzidos, limitados ou adaptados durante os últimos 2 anos por razões de segurança.
Estas organizações tiveram que girar em torno de encontrar maneiras criativas de ajudar as famílias, cancelando alguns serviços e programas que poderiam colocar as pessoas em risco, e adaptando protocolos como informação sobre a COVID-19 e os níveis de risco continuam a mudar.
Eis como três organizações – Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation e St. Jude Childrens Research Hospital – navegaram pela pandemia para continuar a cumprir sua missão.
Casa Ronald McDonald
A Ronald McDonald House Charities (RMHC) é mais conhecida por suas mais de 350 casas em todo o mundo que fornecem um lar longe de casa para famílias que devem viajar para obter cuidados médicos para seus filhos. As casas são administradas por capítulos locais.
Além de oferecer às famílias um lugar para ficar, elas oferecem programas educacionais, recreação, refeições em grupo e áreas comuns para crianças brincarem e famílias se conectarem – tudo isso se tornou um problema durante a pandemia.
Em março de 2020, devido à pandemia, a organização deixou de admitir novas famílias em todas as casas ao redor do mundo.
Foi uma decisão brutal, disse Kelly Dolan, presidente e CEO da RMHC. Mas especialmente com nossa população de pacientes sendo a mais vulnerável entre nós – sendo crianças doentes e feridas, muitas das quais são imunocomprometidas – nosso objetivo número um era manter as crianças seguras e manter suas famílias seguras.
Enquanto suas portas estavam fechadas, os capítulos da RMHC foram até os hotéis para encontrar moradias alternativas para as famílias, quando possível. A RMHC também teve que descobrir uma maneira de administrar regras e protocolos de segurança para casas em diferentes áreas ao redor do país e do mundo, todas com diferentes graus de epidemia e diferentes leis e mandatos. Eles criaram um conjunto detalhado de maneiras para determinar quando era seguro para cada casa reabrir.
Algumas casas nos Estados Unidos começaram a receber as famílias novamente em maio de 2020. Mas mesmo quando suas portas se abriram, muitos dos serviços tiveram que ser cancelados ou alterados.
Temos tempo de história, temos noite de cinema, temos jardins comunitários. Temos uma enorme quantidade de programação que faz com que as famílias se reúnam. E, é claro, tudo isso teve que acabar, diz Dolan.
Além dos programas e serviços de portaria, que incluíam suas salas familiares no hospital, a organização perdeu outro componente vital: seus voluntários.
Em qualquer ano, temos mais de meio milhão de voluntários. Penso que no ano anterior à pandemia, estávamos com 536.000 voluntários aos quais acessamos para fornecer toda essa programação – para cumprimentar as pessoas e cozinhar as refeições. Tudo desde as tropas de escoteiras nos Estados Unidos chegando para assar biscoitos até uma aposentada na Jordânia que almoçava todos os dias, diz Dolan.
RMHCs 5.000 funcionários pagos tiveram que pegar a folga.
Estou tão orgulhoso de nosso pessoal e de nossas equipes e de como eles se intensificaram e pelo que fizeram – apenas cumprindo nossa missão de formas que realmente não foram nada menos do que extraordinárias, diz Dolan.
A instituição também teve que encontrar novas formas de arrecadação de fundos, uma vez que os eventos presenciais foram cancelados. Toda a organização deslocou seus esforços online. Foi um grande empreendimento, mas no final, ajudou a organização a encontrar novas maneiras de alcançar as pessoas para apoiar seu trabalho, diz Dolan.
Fundação Make-A-Wish
A Make-A-Wish Foundation concede desejos para crianças que estão gravemente doentes ou que têm condições terminais de saúde. Ela teve que reimaginar formas de realizar os desejos, diz Frances Hall, vice-presidente de promoção da missão.
Muitos desejos incluem férias e cruzeiros para famílias para lugares ao redor do mundo, grandes festas e eventos, ou reuniões presenciais com celebridades ou atletas famosos – nenhum deles foi possível durante a pandemia.
Embora a Make-A-Wish nunca tenha deixado de conceder desejos, ela adiou desejos que envolviam viagens aéreas e grandes eventos. E fez um brainstorming de outras idéias que eram seguras e realizáveis.
Os desejos durante este tempo incluíram compras online, remodelação de quartos, presentes de brinquedos de quintal, sistemas de jogos e computadores, reuniões de celebridades virtuais, staycations, animais de estimação – a caridade concedeu muitos desejos aos cachorros – e viagens de acampamento, onde famílias viajavam em camper vans para visitar parques nacionais.
É humilhante ver a criatividade que veio de nossos doadores de desejos durante este período de tempo, diz Hall. Isso realmente trouxe à tona o melhor de todos.
Em cerca de um ano e meio desde o início da pandemia, a Make-A-Wish concedeu cerca de 12.500 desejos. Normalmente, a média é de cerca de 16.000 desejos por ano.
Um desafio era garantir que cada desejo reimaginado fosse da mesma experiência de alto calibre pela qual a organização se tornou conhecida, diz Hall. Capítulos locais e voluntários usaram desfiles de drive-by, notas pessoais, placas de gramado e muito mais para também animar os espíritos daqueles que estavam esperando por seus desejos.
Outro Desejo de um Adolescente
Logan Worrell, um jovem de 17 anos de Sanford, FL, foi um dos adolescentes a receber um desejo reimaginado.
Worrell originalmente queria visitar um set de filmes da Marvel, que a Make-A-Wish conseguiu arranjar. Mas Worrell, que foi diagnosticado antes do nascimento com doença renal policística, estava doente e foi hospitalizado quando seu desejo foi estabelecido para ser concedido. Sua equipe médica não achou seguro para ele ir, especialmente com os riscos acrescidos no início da pandemia.
Assim, ele optou por outro desejo: uma reforma do quarto, já que sua família acabava de se mudar para uma nova casa.
Minha parte favorita da experiência foi dizer a Make-A-Wish o que eu queria em meu espaço e ficar surpreso ao ver tudo pela primeira vez uma vez montado, diz Worrell. Ele levantou meu espírito e me mostrou que o Make-A-Wish não se esqueceu de mim. Também tirou a pressão de minha mãe para substituir os móveis para mim, que podem ser caros.
À medida que a pandemia – e os mandatos e recomendações das autoridades sanitárias – evoluem, a Make-A-Wish continua a ajustar as possibilidades de desejos.
Viagens internacionais e cruzeiros ainda estão em espera, e equipes médicas são sempre consultadas para garantir que uma experiência de desejo seja segura para a criança, diz Hall. Quando as famílias viajam, os doadores de desejos pesquisam hotéis, Airbnbs e outros locais para garantir que eles sigam os protocolos de saúde e segurança. As famílias também recebem pacotes de cuidados com toalhetes, máscaras e desinfetante.
Esse é realmente o nosso objetivo agora, é garantir que os desejos das crianças não fiquem em espera, diz Hall.
A Make-A-Wish também teve que mover seus esforços de angariação de fundos online. Caminhadas de arrecadação de fundos (chamadas Walks For Wishes) foram feitas por pessoas em seus próprios bairros, ao invés de juntas como uma comunidade, depois que as promessas foram feitas on-line.
Muitos capítulos locais também realizaram suas galas anuais virtualmente, com organizadores indo a um estúdio para pré-gravar histórias e discursos. Um comitê teve uma empresa que entregou mais de 200 jantares a pessoas que compraram ingressos de gala para desfrutar enquanto assistiam ao evento.
Hospital de Pesquisa St. Jude Childrens
Quando o mundo fechou durante a pandemia, médicos, imunologistas e pesquisadores do St. Jude Children’s Research Hospital sabiam que tinham que enfrentar o vírus COVID-19 de frente. Eles precisavam entender como o vírus poderia afetar crianças com câncer, crianças que são imunossuprimidas ou têm distúrbios sanguíneos como a doença falciforme, e como continuar seus cuidados para salvar vidas.
Desde cedo, vimos que isto poderia ser sério e nos preparamos, diz Liza-Marie Johnson, MD, diretora do programa hospitalar do St. Jude Childrens Research Hospital.
Hospitalistas – médicos que tratam crianças no hospital – deram um passo adiante para ser o serviço de internação COVID-19 pronto para cuidar de crianças com COVID. Eles trabalharam de perto com os médicos de doenças infecciosas dos hospitais e criaram regras como ter um médico de cada vez como ponto de contato para que os pacientes com COVID diminuíssem a exposição.
O hospital também estabeleceu uma política de triagem do pessoal para garantir que as pessoas que não apresentavam sintomas ou tinham maior chance de exposição não passassem o vírus para seus pacientes medicamente frágeis, diz Johnson.
Felizmente, o hospital nunca viu um afluxo de pacientes doentes com o vírus.
Acho que nunca tivemos mais de quatro pacientes COVID-positivos no hospital de uma só vez, lembra Johnson.
A equipe de serviço da COVID-19 de St. Judes também fez com que fosse uma missão permanecer no topo das pesquisas e informações em constante mudança que estavam surgindo sobre o vírus, ver como eles poderiam impactar crianças com condições médicas complexas como o câncer, e compartilhar essas idéias com o resto de St.
Algumas das políticas que eram novas para muitos durante a pandemia, como o uso de máscaras, não eram novas em St. Muitos pacientes e provedores já usavam máscaras para proteger os pacientes que corriam maior risco de adoecer, especialmente durante o tratamento.
Embora St. Jude também tivesse que fechar temporariamente suas portas para visitantes e famílias, usava iPads para que as crianças pudessem se conectar com outras famílias e amigos. O hospital não tinha um programa robusto de telesaúde antes da pandemia, diz Johnson, mas trabalhou na construção do serviço para limitar as viagens das crianças e das famílias sempre que possível. St. Jude também espaçou as consultas quando era seguro fazê-lo, ou agendou visitas em clínicas afiliadas mais próximas a lares de crianças.
Ver os pacientes praticamente também criou novos desafios. Os provedores St. Jude, que geralmente tratam pessoas de todo o país em Memphis, tiveram que organizar alguns cuidados aos pacientes com base em quais provedores tinham licenças médicas em diferentes estados, uma vez que cada estado tem diferentes requisitos de licenciamento. (Alguns estados renunciaram temporariamente às exigências tradicionais para permitir que as pessoas virtualmente recebessem cuidados de provedores em outros estados, diz Johnson).
Como apenas um dos pais poderia estar à beira da cama, o pessoal se apressou para fornecer apoio extra.
Todos se esforçaram para ajudar, para garantir que as crianças se divertissem, e [para que] os pais pudessem ter uma pausa, diz Johnson.
Como as atividades em grupo no hospital foram canceladas, os especialistas em vida infantil tentaram substituir as atividades normais e de entretenimento, descobrindo o que cada criança estava interessada em oferecer-lhes atividades para fazer em seus quartos.
Agora, graças às vacinas COVID, alguns eventos populares do hospital – como as visitas de celebridades – estão voltando, mas com precauções extras.
Uma das maiores frustrações agora é não saber quando as coisas voltarão totalmente ao normal.
Acho que o que tem sido difícil para todos é que tem sido algo duradouro. Todos nós queremos saber: Quando as coisas voltarão totalmente ao normal? diz Johnson. Se uma família me perguntar: Da próxima vez que eu voltar a St. Jude, ainda teremos que usar máscaras? Sabe, não posso responder essa pergunta.
