O Doutor diz-lhe

Aprender o que é a atetose e como ela afecta o movimento. Descobrir as suas causas, sintomas, possíveis complicações, e as opções de tratamento disponíveis.

Outra definição de atetose descreve-o como movimentos lentos, contínuos e contorcidos como vermes das mãos, pernas e tronco. O significado literal da palavra é sem posição ou lugar.

A condição é uma disfunção associada ao movimento, onde o movimento pode tornar difícil a manutenção de uma postura estável. A atetose pode acontecer continuamente e só se agrava quando se tenta controlar o movimento. Por exemplo, se estiver a escrever num computador e for afectado pela condição, pode ser difícil controlar onde os seus dedos aterram. Poderá também ter dificuldade em determinar quanto tempo os seus dedos permanecem no teclado.

O que causa a atetose?

A causa mais comum da atetose é uma lesão nos gânglios basais, que é a parte do cérebro responsável pelo controlo motor. Também influencia funções executivas, emoções, comportamentos, e aprendizagem motora. Nas crianças, a lesão ocorre normalmente durante ou algum tempo após o nascimento e é uma causa de muitas formas de paralisia cerebral.

A atetose pode acontecer em adultos que tenham um AVC ou uma neuropatia periférica grave.?

Doenças dos gânglios basais. As doenças ou danos na parte basal dos gânglios cerebrais podem criar sintomas de atetose. O seu cérebro perde a capacidade de suavizar os movimentos musculares ou de coordenar alterações de postura. Quando os impulsos nervosos carecem de controlo adequado, levam a movimentos musculares descoordenados, postura anormal, e aumento anormal do tónus. Algumas doenças que afectam esta parte do cérebro incluem a doença de Huntingtons e a doença de Wilsons. A doença de Huntington é hereditária e faz com que as células nervosas do cérebro se decomponham com o tempo. A doença de Wilsons é uma doença genética rara que leva ao envenenamento por cobre do corpo.

Problemas de nascimento. Se um bebé não tiver ar suficiente durante o parto, corre um risco mais elevado de desenvolver a atetose. A falta de oxigénio causa danos cerebrais e aumenta os níveis de dopamina no cérebro, afectando os gânglios basais.

Icterícia. Se o seu bebé nascer com níveis elevados de bilirrubina, pode sofrer danos nos gânglios basais. O tratamento ajuda a diminuir a quantidade do composto. No entanto, a barreira hematoencefálica que protege o corpo das toxinas não se desenvolve adequadamente. A bilirrubina pode ainda encontrar o seu caminho até ao cérebro e causar danos.

Toxicidade da droga. As drogas que aumentam os níveis de dopamina no cérebro podem causar danos nos gânglios basais. Isto conduzirá a sintomas de atetose.

?Paralisia cerebral. A paralisia cerebral, ou PC, ocorre devido ao desenvolvimento anormal ou a danos no cérebro. O resultado é que uma criança é incapaz de controlar os movimentos musculares. O PC que ocorre devido a danos nos gânglios basais é conhecido como paralisia cerebral atetóide. Também pode ser devido a níveis elevados de bilirrubina e a asfixia ou deficiência de oxigénio devido a respiração anormal.?

AVC. Os movimentos involuntários também podem surgir de AVC, especialmente em adultos. Os danos no cérebro causam um problema com o movimento dos neurónios. Os resultados são sintomas de atetose e outras perturbações associadas aos movimentos.

Sintomas de Atetose

Os sinais e sintomas da atetose dependem da extensão dos danos e da localização dos problemas de movimento. Os sintomas desenvolvem-se a partir de problemas com tónus muscular alto e baixo, que podem mudar constantemente. O tónus muscular elevado pode resultar em movimentos bruscos e rigidez. Por outro lado, o baixo tónus muscular leva a flacidez muscular e cria problemas em posturas como sentar-se de pé.

Os sintomas mais comuns que vêm com a atetose são:

• Movimentos musculares lentos, contorcidos e involuntários

• Tremors

• Má postura sentada ou de pé

• Instabilidade

• Movimentos bruscos e mudanças nos movimentos musculares

• Torção do tronco

• Grimacing

• Sintomas que se agravam com tentativas de melhoria da postura ou movimento controlado

Como diagnosticar e tratar a atetose

A atetose resulta geralmente de sobreactividade nos gânglios basais. Na maioria dos casos, o excesso de dopamina impede esta parte do cérebro de funcionar como deveria. O diagnóstico depende dos sintomas e da observação por um médico. A atetose é geralmente um sintoma de uma desordem subjacente e não uma desordem por si só.?

Para um diagnóstico adequado, o médico o fará:

• Recolha o seu historial médico completo

• Realizar um exame físico

• Efectuar análises ao sangue

• Submete-se a testes de imagiologia cerebral

• Realizar testes de função motora bruta?

Cada uma destas abordagens ajudará a determinar a gravidade dos sintomas e a descartar as causas possíveis. Pode levar tempo a chegar a um diagnóstico, uma vez que não existem testes definitivos para todas as causas possíveis da doença.

O tratamento envolve lidar com a causa subjacente da atetose. O tratamento da causa dos movimentos musculares irregulares pode reduzir ou eliminar os sintomas. Por vezes, os tratamentos podem incluir:

• Terapia ocupacional para ajudar os músculos a recuperarem algum controlo

• Medicina anti-dopamina para suprimir os efeitos da dopamina sobre o cérebro

• Injecções de Botox para limitar temporariamente os movimentos involuntários

Incline-se sobre a craniectomia, um tipo de cirurgia cerebral que reduz a pressão sobre o cérebro.

As craniectomias só são realizadas quando uma pessoa se encontra em estado crítico. Podem reduzir o risco de danos cerebrais após uma lesão ou acidente vascular cerebral.

O que é a pressão sobre o cérebro?

O cérebro é um órgão delicado que tem múltiplas camadas de protecção. A camada mais óbvia é o seu crânio. Os ossos que compõem o seu crânio previnem a maioria das lesões no cérebro. Dentro do crânio, o cérebro é envolto num saco de tecido chamado meninges. Há fluido nas meninges chamado cerebrospinal build, que acrescenta uma camada final de protecção. ?

Se o cérebro inchar ou se houver um aumento do líquido dentro do crânio, a pressão intracraniana também aumenta. A pressão pode ferir o tecido do cérebro e causar danos cerebrais duradouros. Existem várias causas para o aumento da pressão sobre o cérebro, incluindo:

• Demasiado líquido cerebrospinal

• Hemorragia ou acumulação de sangue no cérebro

• Lesão cerebral ou craniana que provoca inchaço

• Tumor cerebral

• Infecções do cérebro tais como encefalite ou meningite

• Tensão arterial elevada

• Stroke

• Aneurisma?

Existem várias opções de tratamento diferentes para a pressão sobre o cérebro, incluindo medicação para reduzir o inchaço ou um procedimento para drenar o líquido. Em alguns casos, uma pessoa necessita de uma craniectomia para libertar a pressão e reduzir o risco de danos cerebrais.

Quais são os Sintomas de Pressão Intracraniana?

A pressão intracraniana é uma questão séria que necessita de atenção médica imediata. Há sintomas que o podem avisar sobre a pressão no cérebro. Muitos deles podem ser confundidos com outros problemas de saúde. Se tiver mais do que um destes sintomas, ou se os sintomas piorarem em vez de melhorarem, chame imediatamente o seu médico:

• Dor de cabeça

• Confusão

• Visão desfocada

• Náuseas e vómitos

• Mudanças de comportamento inexplicáveis

• Respiração superficial

• Fraqueza inexplicável

• Dificuldade em mover-se ou falar

• Fadiga ou sonolência

Como é feita uma Craniectomia?

Antes de decidirem fazer uma craniectomia, os médicos irão encomendar uma ressonância magnética ou outras imagens para ter uma ideia do que está a acontecer dentro do crânio. Eles vão querer saber onde se encontram quaisquer lesões ou coágulos sanguíneos para que possam visar as áreas com maior pressão quando operam.

Estará sob anestesia geral durante a cirurgia. Os médicos precisam de cortar cuidadosamente a pele para expor o osso do seu crânio. Eles utilizarão uma broca especializada para fazer furos no crânio, para que possam fazer limites em torno da secção do osso que irão remover. Usarão uma serra de osso para cortar de buraco em buraco, e depois levantarão o segmento do crânio.

Uma vez que os médicos possam ver o cérebro, podem remover coágulos de sangue ou limpar qualquer excesso de líquido. Eles não substituem imediatamente o osso. Em vez disso, dar-lhe-ão um capacete especial para proteger o seu cérebro. O buraco no crânio permanecerá aberto até que o inchaço e a pressão tenham diminuído. Este procedimento é diferente de outra cirurgia chamada craniotomia. Para uma craniotomia, os médicos abrem o crânio da mesma maneira. No entanto, eles substituem o osso quando terminam a operação.

Como é a recuperação da Craniectomia?

Após uma cirurgia de craniectomia, terá de permanecer no hospital. Outras lesões ou doenças anteriores terão um efeito no tempo de recuperação. O tempo necessário para permanecer no hospital dependerá da sua saúde global.

Substituir o osso. Os médicos decidirão quando fechar a abertura no crânio com base na rapidez com que o inchaço no cérebro diminuirá. Podem decorrer vários meses até que estejam prontos para esta etapa. Os médicos preservam o osso que removeram na operação inicial, e tentarão usá-lo para fechar o buraco. Se não puderem usar o osso original, os médicos usarão o osso artificial para fechar o crânio…

Prognóstico após a cirurgia. Pode já ter havido alguns danos cerebrais antes da realização da craniectomia. Muitas pessoas necessitarão de serviços de reabilitação durante meses ou anos após a sua craniectomia. A terapia física, ocupacional e da fala pode ser útil para pessoas que se recuperam de lesões cerebrais.

Se você ou alguém que conhece precisar de uma craniectomia, pode falar com a equipa médica sobre os próximos passos para o tratamento. A recuperação de uma cirurgia cerebral pode ser complicada, pelo que é importante seguir as instruções do seu médico.

médico explica as causas e o tratamento de diferentes tipos de vertigens, incluindo a vertigem periférica e a vertigem central.

Existem medicamentos e outros tratamentos para ambos os tipos. Descobrir qual deles tem – e o que o está a causar – pode ajudá-lo a si e ao seu médico a decidir como geri-lo.

Tenha em mente que a vertigem é um sintoma de uma condição médica, não uma doença por si só. O seu médico tentará descobrir o que está por detrás dela.

O que causa a Vertigem Periférica?

Se o seu médico lhe disser que tem vertigens periféricas, tem muita companhia. É o tipo de vertigem mais comum. A maioria dos casos é causada por um problema no ouvido interno, que controla o seu equilíbrio.

As causas mais comuns do problema no ouvido interno que leva à vertigem periférica são:

• Vertigem posicional paroxística benigna (BPPV)

• Neuronite vestibular

• Doença de Meniere

A BPPV é uma condição que faz com que pequenos cristais se soltem e comecem a flutuar no fluido do seu ouvido interno. O movimento dos cristais e do fluido leva-o a sentir-se tonto. Por vezes, uma lesão na orelha pode levar a BPPV.

A neuronite vestibular causa tonturas graves que se manifestam de repente e duram 2 a 3 semanas. Os médicos pensam que uma infecção com um vírus pode ser a causa.

A doença de Meniere é uma doença que combina sintomas de tonturas com perda de audição ocasional. Os médicos não sabem o que a causa, embora o stress possa ser um desencadeador, juntamente com comer sal ou beber cafeína e álcool.

Existem algumas outras condições do ouvido interno que também levam à vertigem periférica, incluindo:

• Labirintite

• Fístula perilinférica

• Síndrome de deiscência do canal semicircular superior (SSCDS)

A labirintite pode ser causada por uma infecção viral do seu ouvido interno. A fístula perilinfa pode ser devida a uma lesão na cabeça ou a uma alteração súbita da pressão, como por exemplo, de mergulho submarino. A SSCDS pode ser devida a uma ruptura de parte de uma parte óssea de um canal que transporta fluidos no seu ouvido interno.

Que outros sintomas posso ter com a Vertigem Periférica?

Náuseas e vómitos, suores e problemas auditivos são sintomas comuns que pode ter juntamente com vertigens.

Se a sua vertigem periférica for causada por uma infecção do ouvido interno ou uma doença, pode ter alguma dor ou sensação de plenitude no ouvido.

Na labirintite e na doença de Meniere, pode ter perda auditiva e zumbido (zumbido dos ouvidos) em um ou ambos os ouvidos, juntamente com a vertigem.

Existem algumas características comuns de vertigens periféricas que podem ajudar o seu médico a fazer um diagnóstico. A vertigem que começa sem aviso, e pára com a mesma rapidez, é mais provável que seja uma vertigem periférica.

Os seus olhos também podem mover-se sem o seu controlo. Este movimento pode desaparecer quando tenta focar a sua visão num ponto fixo. Também tende a acontecer apenas durante os primeiros dias de sintomas de vertigem e depois desaparece.

Como é tratada a Vertigem Periférica?

Pode tratar as vertigens periféricas gerindo a condição que a está a causar.

A BPPV, a causa mais comum de vertigens periféricas, pode ser tratada com um exercício de 15 minutos conhecido como a manobra Epley. Esta série de movimentos, feitos no consultório do seu médico, ajuda a devolver os cristais que controlam o equilíbrio ao lugar correcto no seu ouvido interno.

Os anti-inflamatórios podem por vezes ajudar a aliviar os sintomas se a sua vertigem periférica for causada por neuronite vestibular, doença de Meniere, ou labirintite. A doença de Meniere também pode ser controlada reduzindo o sal, a cafeína e o álcool e diminuindo o seu stress.

Para algumas condições, tais como fístula perilinfa ou SSCDS, o seu médico pode recomendar a cirurgia para corrigir problemas no seu ouvido interno.

Algumas condições que causam vertigens periféricas podem ser crónicas, o que significa que estão em curso. Nessas situações, necessitará de uma combinação de exercícios de equilíbrio, mudanças de estilo de vida, e medicação para gerir a vertigem. A medicina do enjoo pode também ajudar a aliviar as náuseas. O seu médico pode também prescrever medicamentos que ajudam a reduzir os problemas de equilíbrio.

O que causa a Vertigem Central?

A vertigem central é causada por uma doença ou lesão no cérebro, como por exemplo:

• Lesões na cabeça

• Doença ou infecção

• Esclerose múltipla

• Enxaquecas

• Tumores cerebrais

• Strokes

• Ataques isquémicos transitórios (traços “mini” que duram pouco tempo e não causam danos permanentes)

Que outros sintomas poderia eu ter da Vertigem Central?

Enquanto os episódios de vertigens periféricas tendem a passar rapidamente, as vertigens centrais vêm frequentemente sem aviso e podem durar longos períodos de tempo. Os episódios são geralmente muito mais intensos do que os periféricos, e pode não ser possível estar de pé ou andar sem ajuda.

O movimento dos olhos que não se consegue controlar acontece em ambos os tipos de vertigens. Mas na vertigem central este movimento dos olhos dura mais tempo (semanas a meses durante os episódios de vertigem) e não desaparece quando lhe é pedido que se concentre num ponto fixo.

Os problemas auditivos que ocorrem frequentemente na vertigem periférica ou AVC AICA são raros com a vertigem central. Mas outros sintomas – como dores de cabeça, fraqueza, ou dificuldade em engolir – são comuns com a vertigem central.

Como é tratada a Vertigem Central?

Descobrir a causa raiz da vertigem e tratá-la é a única forma de gerir a vertigem central. Se as enxaquecas são a causa, por exemplo, a medicação e a redução do seu stress podem ajudar.

Para algumas condições em curso, tais como esclerose múltipla e alguns tumores, o tratamento pode consistir na gestão dos sintomas. Isto pode incluir medicamentos para as náuseas e medicamentos que ajudam a diminuir a sensação de movimento.

Descubra as diferenças entre apagões e desmaios, e descubra os prós, os contras, os riscos e os benefícios, e como isso pode afectar a saúde.

O que causa um Blackout?

Intoxicação. Uma das principais causas de perda temporária de memória é a intoxicação, muitas vezes com álcool. De acordo com um inquérito, mais de metade dos estudantes universitários de graduação já desmaiou por beber pelo menos uma vez na vida.

Quando o seu nível de álcool no sangue atinge 0,15, é provável que desmaie. Isto é quase o dobro do limite legal para a condução na maioria dos estados.

Um blackout por intoxicação é devido a um mau funcionamento do cérebro. O seu cérebro deixa de salvar as coisas que faz como memórias. Pode agir normalmente e fazer coisas como socializar, comer, conduzir, e beber. Mas, o seu cérebro é prejudicado e não grava as suas memórias durante este tempo.

Algumas pessoas são mais propensas a desmaiar do que outras. O apagão nem sempre é um sinal de que se abusa do álcool, mas pode ser.

Algumas pessoas que bebem muito também podem experimentar um apagão. Isto é quando se lembra de alguns dos eventos da época em que bebia. Por vezes, os eventos podem voltar para si com um sinal que lhe desperta a memória.

?lesão na cabeça. Mesmo ferimentos ligeiros na cabeça podem levar a uma concussão. Isto pode causar-lhe problemas de memória e confusão. Na maioria das vezes, se tiver uma concussão, não se consegue lembrar dos acontecimentos que levaram à lesão?

Epilepsia. As convulsões também podem causar problemas de memória. Por vezes, directamente após uma convulsão, pode entrar num estado de confusão pós-contusão. Isto significa que pode ficar confuso e não se lembrar do que aconteceu directamente antes da convulsão, ou do que fez depois da convulsão ter ocorrido. Geralmente, a sua memória desses acontecimentos voltará dentro de 5-30 minutos, uma vez terminado o estado pós-cito.

O que causa o desmaio?

A causa primária dos desmaios é uma queda temporária da pressão arterial. Quando a pressão sanguínea baixa demais, o coração não bombeia sangue suficiente para o cérebro, pelo que perde a consciência. A isto chama-se síncope, que tem muitas causas, incluindo:

• Vagus nerve stimulation ou irritação. Isto também é chamado de síncope vasovagal. Quando o seu nervo vago é estimulado, o seu ritmo cardíaco e pressão sanguínea podem baixar, levando a desmaios. Isto pode acontecer quando se vai à casa de banho, quando se tira sangue, se recebe uma injecção, ou quando se experimentam emoções extremas.

• De pé demasiado depressa. Poderá ter experimentado a sensação de ficar tonto por se levantar demasiado depressa. Algumas pessoas também desmaiam por fazerem isto. Quando isso acontece, chama-se hipotensão ortostática.

• Hemorragia interna. Se estiver a sangrar internamente, a sua pressão sanguínea pode baixar.

• Problemas cardíacos. Vários problemas cardíacos podem causar desmaios, incluindo batimentos cardíacos irregulares e disfunções das válvulas.

• Epilepsia. As convulsões também podem causar desmaios e perda total da consciência, e não apenas um apagão.

Quando Ver um Médico

Se desmaiar frequentemente, deve visitar o seu médico para se certificar de que não é de uma condição de saúde subjacente. Também deve visitar o seu médico se desmaiar e tiver um historial de doença cardíaca.

O desmaio durante o exercício físico não é comum, e pode ser motivo de preocupação. Além disso, se cair e bater com a cabeça, causando a perda de consciência, deve sempre ser avaliado por um médico para excluir uma lesão na cabeça.

Os desmaios frequentes podem ser um sinal de uma condição médica subjacente. Também pode ser um sinal de que tem um distúrbio do uso de álcool. Beber até ao ponto de desmaiar frequentemente pode levar a outros problemas, como problemas com memória a longo prazo. Pode também aumentar a probabilidade de se magoar acidentalmente enquanto estiver intoxicado. Se quiser parar de beber, há recursos que podem ajudar.

A Administração de Abuso de Substâncias e Serviços de Saúde Mental tem uma linha telefónica de emergência 24 horas por dia que pode ligar sempre que necessitar de apoio com distúrbios de saúde mental ou de uso de substâncias. O número é 1-800-662-HELP (4357). Se utilizar um dispositivo TTY, pode telefonar para 1-800-487-4889.

Aprender sobre sais de cheiro, incluindo se são seguros, prós, contras, e se há benefícios para eles.

Embora tenham caído de uso comum, os atletas começaram a usar sais de cheiro para reforçar o seu desempenho atlético. Isto fez com que os sais olfativos ganhassem uma reputação questionável. No entanto, os sais de cheiro são seguros de usar.

Como funcionam os sais de cheiro

Os sais de cheiro são feitos de um químico, geralmente amoníaco, que tem um cheiro muito forte. Quando os sais de cheiro são colocados debaixo do nariz de alguém que desmaiou, o cheiro acentuado faz com que acorde de novo.

Os vapores dos sais de cheiro são ásperos (pense no cheiro acre de lixívia quando limpa algo). Quando se segura o nariz de alguém, os fumos irritam o interior do nariz. A irritação faz com que os pulmões respirem rapidamente para limparem profundamente a passagem nasal.

Os fumos provocam um reflexo respiratório, o que ajuda a reiniciar os ritmos respiratórios e a enviar oxigénio para o cérebro. Pode parecer milagroso ver um pouco de sal abanar uma pessoa inconsciente acordada, mas o cheiro pungente e o aumento de oxigénio simplesmente dão um pontapé de saída à sua consciência.

Dosagem e usos. A quantidade, frequência e duração do uso de sais de cheiro dependem em grande parte do motivo pelo qual os usa e da força dos sais. Consulte as instruções dos produtos ou as recomendações médicas para uma utilização adequada.

Armazenamento. Uma vez que os sais olfactivos são à base de amoníaco, são bastante fáceis de guardar. Armazene-os à temperatura ambiente num recipiente fechado e longe da humidade.

Vantagens dos Sais Olfactivos

O principal benefício dos sais de cheiro é ressuscitar alguém que tenha desmaiado. Apesar de já não serem muito utilizados pelos médicos, os sais olfactivos continuam a ser eficazes para esta utilização.

Os treinadores desportivos encontraram usos alternativos para os sais olfactivos. Um dos usos é tratar lesões na cabeça. Um atleta pode perder a consciência devido a uma lesão na cabeça ou experimentar uma mente turva devido a uma lesão na cabeça, e os sais de cheiro podem ser usados como autotratamento temporário.

Os atletas viram-se para os sais de cheiro para uma explosão de energia e concentração. No entanto, não há provas de que tenham qualquer benefício, e os sais de cheiro foram mesmo proibidos por algumas ligas.

Riscos e Efeitos Secundários

Quando usados correctamente, os sais de cheiro não têm efeitos adversos. Alguns efeitos secundários pouco comuns incluem:

• Tosse

• Dificuldade em respirar

• Dor de cabeça

• Vómito

• Diarreia

O uso excessivo de sais olfactivos pode levar a danos nas suas passagens nasais. Os fumos agudos do amoníaco podem queimar as membranas nas suas narinas, mas isto exigiria o uso frequente e pesado de sais olfactivos.

Tenha cuidado ao utilizar sais de cheiro para tratar lesões na cabeça. A utilização de sais de cheiro para tratar uma concussão ou lesão semelhante na cabeça tem benefícios imediatos, mas pode complicar o tratamento posterior. Os sais olfactivos podem mascarar uma lesão mais grave ou cobrir sintomas agravantes, complicando avaliações neurológicas adequadas…

Quando uma pessoa é ressuscitada com sais de cheiro, pode reflexivamente abanar a cabeça e o pescoço ao tentar afastar-se dos vapores de amoníaco. Isto pode ferir ainda mais alguém se desmaiar devido a uma lesão na cabeça.

Os sais olfactivos podem reagir mal com condições pré-existentes. As pessoas com condições do sistema respiratório podem sofrer reacções adversas. Essas condições incluem:

• Asma

• Bronquite

• Enfisema

• Doença pulmonar crónica

Evite o contacto com a sua pele e olhos. A amónia é um químico corrosivo que pode irritar e queimar o que entra em contacto com ela. Se sais de cheiro entrarem nos seus olhos, lave suavemente os olhos com água e controlo de veneno de contacto, com o seu médico, ou com uma sala de emergência.

Se os sais entrarem em contacto com a sua pele, lave a pele com água. Não usar pomada para acalmar a irritação. Se a irritação continuar, chame o seu médico.

Preocupações de Segurança dos Sais Olfactivos

Um problema crescente em várias ligas desportivas profissionais é a má utilização de sais de cheiro. Os atletas aprenderam que o efeito sacudidor dos sais de cheiro lhes proporciona uma explosão de energia antes de um grande jogo ou jogo crucial, ou quando começam a ficar cansados durante o jogo.

Atletas que estão a sentir sintomas de concussão podem recorrer a sais de cheiro para os tratar. O uso repetido de sais de cheiro desta forma pode colocá-los em risco de lesões futuras.

Embora os sais olfativos não tenham efeitos negativos registados, o uso viciante dos mesmos para um impulso desportivo pode ser perigoso e abrir a porta para o abuso de substâncias no futuro.

Quando um médico lhe diz que o seu filho tem atrofia muscular espinal (AME), pode sentir-se sobrecarregado e cheio de perguntas. Saiba como uma família está a lidar com a vida após esse diagnóstico.

A AME é rara – apenas uma em 6.000 a uma em 10.000 pessoas a tem. Assim, o diagnóstico dos seus filhos pode ser a primeira vez que ouve falar desta doença neuromuscular incomum. Mas com um bom apoio médico, social e emocional, pode aprender a cuidar melhor do seu filho.

Amanda Camp of Lakeland, FL, descobriu que o seu filho Asher teve SMA quando tinha 6 meses de idade. O seu baixo tónus muscular levou à realização de testes, o que levou ao seu diagnóstico. O acampamento diz que ela sentiu que a notícia tinha saído completamente do campo esquerdo.

Não tínhamos sequer ideia de que algo como a AME existia, diz ela. Cresce-se num mundo que conhece o cancro, a fibrose cística, até a distrofia muscular – as doenças maiores e mais conhecidas – mas a AME não estava no meu radar.

Agora, 7 anos mais tarde, Asher e a sua família passaram por tudo isto: ensaios clínicos, medicamentos, terapias, e os altos e baixos diários da vida com AME.

Construir a sua equipa

Uma grande parte do cuidado do seu filho é ver especialistas que o podem ajudar a tomar decisões sobre tratamento, terapias e vida diária com SMA. Começará com uma pessoa pontual, ou um médico principal.

Há um perito primário em AME, normalmente um neurologista ou especialista neuromuscular, que lidera a sua equipa infantil e dirige os cuidados gerais, diz Matthew Harmelink, MD, director do programa neuromuscular pediátrico no Childrens Wisconsin. ??

Dependendo das necessidades das suas crianças e da clínica a que vai, também pode ver a:

• Pneumologista para problemas respiratórios

• Gastroenterologista para problemas de alimentação e problemas de ganho de peso

• Fisiatra para qualquer equipamento e problemas relacionados com a reabilitação

• Fisioterapeuta para trabalhar a força

• Terapeuta ocupacional para trabalhar em tarefas motoras finas

• Fonoaudióloga para avaliar o sono e a alimentação

• Ortopedista e/ou especialista em ossos para trabalhar na escoliose e saúde óssea

O acampamento diz que a sua família começou a ver um dietista para ajudar a manter o peso de Ashers.

Ele é muito activo, e também queima muitas calorias tossindo e tentando respirar, por isso o aumento de peso é um problema, diz ela. Alguns especialistas e terapeutas verão muito, outros poderão visitá-lo apenas de vez em quando, dependendo do que se passa com o seu filho.

Algumas agências prestam cuidados em casa para que não tenha de deixar a sua casa.

Asher tem dois discursos, dois PT, e duas marcações OT por semana – e duas irmãs mais velhas – por isso ser capaz de encontrar serviços que viriam até nós era uma dádiva de Deus, diz Camp.

Para além das terapias tradicionais, o Camp diz que para tratar de coisas como força, rigidez e flexibilidade, eles também são utilizados:

• Aqua terapia

• Hipoterapia (terapia com equitação)

• Acupunctura

• Massagem quiroprática e miofascial

A medicação certa

Os tratamentos de SMA percorreram um longo caminho.

Anteriormente, a maioria dos casos de SMA eram fatais sem apoio respiratório e de alimentação, diz Harmelink. Contudo, com os tratamentos, o resultado dos pacientes é muito melhor.

Existem três medicamentos aprovados pela FDA para a AME:

Nusinersen (Spinraza) é um fármaco que o seu filho recebe através de uma punção lombar de 2 em 2 semanas durante 6 semanas, e depois mais uma dose 30 dias depois disso. Uma vez isso feito, as doses chegam a cada 4 meses. Os efeitos secundários são ligeiros e podem incluir:

• Mais proteínas na sua urina

• Baixa contagem de plaquetas sanguíneas

• Questões de coagulação do sangue

• Dores de costas

• Dor de cabeça

• Redução do crescimento

• Infecção do tracto respiratório inferior

• Obstipação

O acampamento diz que a sua maior preocupação com Asher, que está a tomar nusinersen, não é realmente sobre a droga, mas sobre o processo de a obter.

Neste momento, hes teve 21 injecções, e foi sedada por 11 delas, diz ela. Preocupo-me mais com o número de sedações do que com a própria injecção.

Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) é aprovado pela FDA para crianças com menos de 24 meses.

Utiliza um vírus modificado para administrar o gene SMN1 nas células das suas crianças, diz Harmelink. Um médico dá o medicamento ao seu filho uma vez por via intravenosa. Por vezes pode causar vómitos ou problemas hepáticos.

O Risdiplam (Evrysdi) é o tratamento mais fácil de administrar. Aprovado para crianças a partir dos 2 meses, é tomado por via oral após uma refeição por dia. Pode causar febre,?diarreia ou obstipação, erupção cutânea, infecção do tracto respiratório superior, pneumonia e vómitos?

Vida com SMA

A SMA aparece de forma diferente em todos os que a têm. O seu filho pode precisar de muitos cuidados práticos, ou apenas de um pouco. Algumas das outras necessidades diárias das crianças com AME podem incluir:

Ajudar a respirar. Músculos fracos no sistema respiratório do seu filho podem tornar difícil a tosse ou limpar o muco.

Crianças com sintomas mais leves podem não necessitar de qualquer tratamento respiratório, diz Harmelink. Para aqueles que precisam, estes podem variar desde uma máscara e uma máquina que fornece pressão até um tubo permanente na garganta para ter uma máquina a respirar por elas.

Há também dispositivos que podem ajudar a criança a tossir muco. O seu médico também pode prescrever medicamentos para os ajudar a respirar melhor.

Ajude a mover-se. As crianças são naturalmente curiosas e querem ser capazes de explorar o seu mundo. O seu pode precisar de um dispositivo para os ajudar a fazer isto. Os suportes, andarilhos, cadeiras de rodas e aparelhos de apoio podem ajudar a ficar de pé e a mover-se.

Apoio nutricional. Se o seu filho tiver problemas de deglutição ou mastigação, um gastroenterologista pode colocá-lo com um tubo g implantado cirurgicamente no estômago. Ajuda a nutrição líquida a entrar no seu estômago sem ter de passar pela boca, garganta, ou esófago.

Apoio emocional. O acampamento diz que uma das questões mais surpreendentes que surgiu para Asher devido ao seu SMA é a sua luta com certos medos.

Houve um tempo em que ele não queria que o deixássemos sozinho numa sala, e mesmo agora, ele tem sempre de saber onde estamos, diz ela.

Não ser capaz de se mover tão depressa como ele quer cria outros medos e frustrações, também.

Ele tem medo de insectos, porque muitas vezes hesita no seu nível e não se consegue afastar deles rapidamente.

Cuidar de si

Ser pai de uma criança com necessidades especiais de saúde pode ter um custo para a sua saúde mental, emocional e social. Certifique-se de encontrar formas de poupar alguma da sua energia para as suas próprias necessidades, também.

Tal como é importante cuidar do bem-estar físico dos seus filhos, cuidar do seu próprio bem-estar psicológico é também muito importante, diz Harmelink.

Peça ajuda quando precisar dela. Procure aconselhamento ou um grupo de apoio. E acima de tudo, diz o Camp, seja honesto consigo mesmo sobre os seus sentimentos.

Tentei durante muito tempo dizer apenas: “Está tudo bem, nós conseguimos isto, estivemos bem, e na maior parte das vezes, nós conseguimos e estamos, diz Camp. Mas a verdade é que alguns dias são apenas difíceis. É tão importante reconhecer isso, e depois dar a si próprio muita graça.

O Voice banking é um processo em que o software grava a sua voz e faz uma versão informática que o pode ajudar a comunicar se perder a sua capacidade de falar.

O Voice banking é um processo em que o software grava a sua voz e faz uma versão informática que o pode ajudar a comunicar se perder a sua capacidade de falar. Não recria exactamente a sua voz e o seu modo de falar, mas faz algo que soa próximo.

O banco de mensagens é um processo mais simples no qual grava frases e sons significativos ou úteis, que pode reproduzir mais tarde para comunicar. Pode gravar “I love you, Thank you so much, I need help, or even the sound of yourself laughing”. Estes podem ter o tom único, a nuance e a ênfase da sua própria maneira de falar.

Se tiver um catálogo de frases com banco de mensagens, alguns serviços bancários de voz poderão utilizá-las para criar uma voz de computador, embora nem sempre seja esse o caso.

Porque pode precisar dele

A voz e o banco de mensagens – poderá ouvi-los chamados de comunicação aumentativa e alternativa (AAC) – são importantes se puder perder a sua voz ou se não puder falar durante um longo período.

Isto é especialmente importante para pessoas com doenças de neurónios motores, que podem enfraquecer lentamente a boca, garganta ou língua e levar a graves problemas de fala. Estas doenças incluem:

• Esclerose lateral amiotrófica (ALS ou doença de Lou Gehrigs), o tipo mais comum

• Atrofia muscular da barra vertebral (doença de SBMA ou Kennedys)

• Atrofia muscular progressiva (PMA)

• Esclerose lateral primária (PLS)

As pessoas com condições neurodegenerativas como esclerose múltipla (EM) e doença de Parkinsons podem também querer usar a banca. Como estas doenças podem enfraquecer a função física e mental com o tempo, é importante pensar na sua situação para que não espere demasiado tempo para iniciar o processo bancário.

As pessoas com determinadas condições e procedimentos de cabeça e pescoço também podem beneficiar da CAA. Isto pode incluir aqueles que têm:

• Cirurgia para remover toda ou parte da caixa de voz (laringectomia)

• Procedimento para inserir um tubo através do pescoço e na traqueostomia (traqueostomia)

• Cirurgia para remover toda ou parte da língua (glossectomia)

Como Funciona

Para a banca por voz, começará por escolher a sua aplicação de software. Quatro escolhas comuns são ModelTalker, CereVoice Me, Vocal ID, e Acapela My-Own-Voice. Muitos destes programas também podem armazenar um catálogo para a banca de mensagens.

Outras opções para o banco de mensagens incluem o MyMessageBanking, um programa feito em cooperação com o Boston Childrens Hospital, e a Message Banking App, que o guia passo a passo ao longo do processo.

Pode ver os prós e contras de cada um ou falar com a sua equipa de saúde ou com um patologista da fala sobre o que é melhor para si.

Pode demorar várias horas a gravar todas as frases de que possa necessitar para a voz ou o banco de mensagens. Poderá gravar entre várias centenas e mais de 3.000 frases. Depende em parte das suas preferências. O ModelTalker sugere 7 horas, mas outras empresas dão opções mais curtas. A maioria dos programas sugere que o divulgue em várias sessões. Em geral, quanto mais registar, melhor será o resultado final.

Mais tarde, quando precisar de ajuda para comunicar, descarregará a informação do seu banco de voz ou banco de mensagens para um dispositivo AAC que utilizará com as mãos, os olhos, ou outro método para se fazer entender.

Custos da Banca de Voz e Mensagens

Os custos bancários iniciais podem variar entre grátis e $1,500. A etiqueta de preço maior pode vir quando for necessário descarregar a informação para o dispositivo AAC. Um destes pode custar de várias centenas a vários milhares de dólares.

Os seguros podem ajudar com estes custos. Fale com o seu fornecedor para ter a certeza.

Há também opções para ajudar no pagamento de pessoas com determinadas condições. A Associação MND pode oferecer ajuda financeira, juntamente com o seu capítulo local da ALS ou Equipa Gleason (para ALS). Para mais informações, dirija-se ao Centro de Investigação em Engenharia de Reabilitação em Comunicação Augmentativa e Alternativa ou ao Centro de Tecnologia e Deficiência ou e-mail [protegido por e-mail].

A psiconeuroimunologia é o estudo de como o seu cérebro e sistema imunitário interagem. Aprenda como isto funciona e o que pode significar para a sua saúde.

A psiconeuroimunologia é o estudo de como o seu sistema imunitário e o seu sistema nervoso central interagem. O stress psicológico torna-o mais susceptível a tudo, desde a constipação comum até aos surtos de doenças auto-imunes.

Ligação entre o seu cérebro e o seu sistema imunitário

A primeira defesa do seu corpo contra doença ou lesão chama-se a resposta “doença” porque é o que o faz sentir-se doente. É o que lhe dá febre, reduz o seu apetite e o faz sentir-se ansioso. Também liberta hormonas de stress como o cortisol. A resposta à doença é a tentativa do seu corpo de poupar energia para combater uma infecção…

Quando as suas células imunitárias chegam ao local de uma infecção, libertam citocinas. O seu nervo vago, que vai do abdómen à cabeça, tem receptores para partes destas citocinas. Quando estes receptores são activados, enviam um sinal ao seu cérebro para fazer as suas próprias citocinas. Isto faz com que o seu cérebro envie uma resposta para o seu sistema imunitário, o que activa ainda mais a sua resposta imunitária.

Esta ligação entre o seu cérebro e o seu sistema imunitário funciona nos dois sentidos. Não funciona sem o nervo vago. Se o seu cérebro não receber a mensagem do nervo vago, não desencadeará a resposta à doença. O oposto também é verdade.?

Nos primeiros estudos em que as citocinas eram colocadas no cérebro de animais, a resposta à doença era desencadeada mesmo quando não havia infecção.

Como o stress o pode fazer adoecer

O stress pode fazer com que o seu corpo tenha a mesma resposta à doença que uma infecção ou doença. A única diferença é que se origina no cérebro em vez de ser desencadeado pelas suas células imunitárias. O seu cérebro produz citocinas em resposta ao stress exactamente como em resposta a uma mensagem do seu nervo vago.

Apesar de o stress desencadear a resposta imunitária do seu corpo, pode diminuir a sua capacidade de combater infecções reais. O stress crónico faz com que o seu corpo produza citoquinas durante um longo período de tempo. As citoquinas são inflamatórias. A inflamação crónica aumenta o seu risco de desenvolvimento:

• Doenças auto-imunes

• Diabetes tipo 2

• Doença cardíaca

• Osteoporose

• Alergias

Efeitos do Stress Crónico no Seu Sistema Imunitário

Estudos demonstraram que mesmo o stress a curto prazo afecta a sua resposta imunitária. Mas o verdadeiro perigo vem do stress crónico que se acumula ao longo do tempo. O stress crónico suprime o seu sistema imunitário. Os estudos têm ligado o stress crónico às seguintes doenças:?

Asma. Os factores de stress psicológico podem desencadear ataques de asma. As pessoas com asma que foram expostas a substâncias inofensivas que pensavam causar um ataque de asma eram susceptíveis de sofrer reacções graves. Outro estudo mostrou que as pessoas que estavam sob stress mostraram uma resposta alérgica mais forte nos testes de alergia cutânea do que as pessoas que não estavam.

Doenças cardíacas. As pessoas que tiveram um ataque cardíaco são mais propensas a relatar eventos stressantes nas suas vidas, incluindo:

• Stress no trabalho

• Stress em casa

• Grandes mudanças na vida

• Stress financeiro

Um estudo de homens com doenças cardíacas descobriu que aqueles que sofreram 3 ou mais grandes eventos stressantes tinham o dobro da probabilidade de morrer de doenças cardíacas?

Cancro. Os investigadores ainda estão a tentar descobrir se o stress crónico ajuda a causar o crescimento do cancro. Pode permitir que o cancro se propague e cresça. Parte da forma como o seu corpo combate o cancro é através de anoikis, o que mata células doentes e impede a sua propagação. As hormonas do stress reprimem este processo.

Como Gerir o Seu Stress

O stress tem muitos efeitos negativos na sua saúde, por isso é importante aprender a geri-lo. Não se pode livrar de todo o stress da sua vida, mas pode seguir os 4 A’s para o ajudar a reduzir o seu stress crónico. Estes incluem evitar, alterar, aceitar, e adaptar-se.

Evite. Aprenda a dizer não a eventos e pessoas que lhe causam stress. Não assuma tarefas extra que sobrecarreguem a sua agenda. Se a sua deslocação matinal o stressar, tente encontrar um caminho mais pacífico para o trabalho.

Altere. Para situações que não pode evitar, tente fazer o que puder para as alterar. Peça respeitosamente às pessoas que mudem o seu comportamento, se isso o afectar negativamente. Estabeleça limites firmes e mantenha-se fiel a eles. Aprenda a comunicar as suas frustrações usando declarações “I”.?

Aceite. Há alturas em que não haverá nada que possa fazer para evitar ou alterar uma situação. Quando isto acontecer, poderá precisar de falar com um terapeuta. Outras estratégias de aceitação incluem aprender com os seus erros, tentar perdoar, e praticar uma auto-conferência positiva…

Adaptar-se. Por vezes é necessário mudar os seus padrões ou expectativas para se adaptar a situações stressantes. Poderá precisar de baixar os seus padrões em algumas coisas durante um curto período de tempo. Olhe para o panorama geral para a perspectiva. Pense com antecedência 5 anos e pergunte-se se aquilo com que se preocupa será importante daqui a 5 anos…