O Doutor diz-lhe

Quando aparecem estes tumores, e o que os causa a crescer?

Os neurofibromas plexiformes são tumores benignos, mas podem transformar-se em cancro. Quando estes tumores se tornam cancerosos, os médicos chamam-lhes tumores malignos da bainha nervosa periférica (MPNST).

Ajuda a saber como estes tumores crescem para que possa contar ao seu médico ou ao seu filho sobre quaisquer alterações que note.

Onde se formam?

Os neurofibromas plexiformes podem crescer no interior ou no exterior do corpo, incluindo no interior:

• Rosto, muitas vezes à volta do olho

• Pescoço

• Braços e pernas

• Costas ou peito

• Barriga

Os tumores também se podem formar no interior do corpo em órgãos. Sobre os únicos lugares onde os neurofibromas plexiformes não crescem encontram-se no cérebro e na medula espinal. Os tumores no interior do corpo só podem ser visíveis com testes de imagem, tais como a ressonância magnética (MRI).

À medida que os tumores plexiformes crescem, tornam o nervo mais espesso. Por vezes, pequenos grupos de tumores surgem ao longo do mesmo nervo. Podem crescer sobre um único nervo ou sobre feixes de nervos e sobre nervos grandes ou pequenos. Os neurofibromas plexiformes tecem-se frequentemente em tecidos normais à medida que crescem, o que os torna difíceis de remover com cirurgia.

Quem os obtém?

As neurofibromas afectam muitas pessoas com neurofibromatose tipo 1 (NF1) — uma condição que provoca o crescimento de tumores ao longo dos nervos, entre outras características.

Uma alteração a um gene causa NF1. Cerca de metade das vezes, um dos pais passa esse gene defeituoso para o seu filho. Na outra metade do tempo, a mudança genética acontece por si só e não corre na família.

Existem alguns tipos de neurofibromas. Mas nem sempre causam sintomas ou requerem tratamento.

Na maioria das vezes, as crianças que têm tumores plexiformes nascem com eles. Mas por vezes estes tumores não aparecem ou causam problemas durante muitos anos.

Porque é que crescem tão grandes?

Os tumores plexiformes formam-se frequentemente no início da vida, ou já lá se encontram à nascença. Começam como um caroço macio debaixo da pele. Os tumores continuam a crescer à medida que a criança envelhece, embora geralmente cresçam lentamente. O crescimento rápido pode ser um sinal de que o tumor se transformou em cancro.

Com o tempo, os neurofibromas plexiformes podem tornar-se tão grandes que pressionam e danificam os ossos, pele, músculos, e órgãos à sua volta. Esses danos podem causar dor, juntamente com problemas mais graves, tais como perda de audição, tensão arterial elevada, e problemas de deslocação.

Uma lesão também pode fazer com que o tumor cresça mais rapidamente. O neurofibroma pode inchar de repente se a lesão danificar os vasos sanguíneos que o rodeiam.

O que é que eles parecem e sentem?

Estes tumores parecem caroços sob a pele. A pele por cima do caroço pode parecer mais espessa e mais escura do que a pele à sua volta. O caroço em si pode parecer um feixe de cordões grossos ou nós.

Os neurofibromas plexiformes têm um tipo de célula que liberta histamina, um químico no corpo que pode causar prurido. A histamina é a mesma substância química que provoca comichão quando se tem uma reacção alérgica. Por essa razão, os neurofibromas plexiformes podem causar comichão.

Estes tumores podem por vezes doer à medida que crescem e pressionam outros tecidos e estruturas no interior do corpo, causando dores significativas. Podem também transformar-se em cancro. É importante permanecer em contacto com o seu médico quando um tumor começa a doer ou se altera de outras formas.

Descubra mais sobre os profissionais, organizações, grupos de apoio, e estratégias pessoais que podem ajudar.

Há inúmeros recursos disponíveis para oferecer apoio, comunidade e aconselhamento. Aproveite estas ferramentas:

Especialistas de apoio

Fora da sua equipa médica primária, que diagnosticam e tratam a condição, muitos outros terapeutas e especialistas podem apoiar as necessidades físicas e emocionais que podem surgir com os neurofibromas plexiformes.

Pode utilizar a:

Conselheiro. Para muitas pessoas, viver com esta condição pode levar a problemas de saúde mental, tais como depressão ou ansiedade. Um psicólogo, psiquiatra ou terapeuta pode ajudá-lo a si ou ao seu filho a lidar com o stress sobre o diagnóstico e tratamento de neurofibromas plexiformes ou outras questões relacionadas através de sessões individuais ou sessões familiares. Pode ser útil procurar um profissional que trabalhe com pessoas que tenham neurofibromas plexiformes ou condições como estas.

Assistente social. Muitas vezes, os assistentes sociais podem ajudar as pessoas a descobrir questões financeiras, sociais, ou logísticas que possam surgir à medida que se recebe tratamento para uma condição.

Fonoaudióloga. Se um tumor afectar os nervos que controlam a fala ou a deglutição, um terapeuta da fala pode ajudar a diagnosticar o problema e ajudar crianças ou adultos com exercícios e reabilitação.

Fisioterapeuta. Muitas vezes, os tumores que afectam a coluna ou outros ossos podem tornar mais difícil andar, equilibrar, ou permanecer coordenados. Um fisioterapeuta pode fazer exercícios para ajudar a fortalecer quaisquer áreas fracas.

Fisioterapeuta ocupacional. Para melhor lidar com tarefas diárias como vestir-se, comer, ou ir à casa de banho, um terapeuta ocupacional pode entrar em sua casa e ajudá-lo a si ou ao seu filho a aprender novas estratégias para lidar com estas tarefas. Estes terapeutas podem também fazer recomendações para modificar a sua casa de modo a ajudar a apoiar os cuidados de que necessita.

Especialista em aprendizagem. Por vezes as crianças com neurofibromas plexiformes podem ter dificuldades de aprendizagem devido a problemas de atenção ou disfunções cerebrais. Um especialista em aprendizagem pode trabalhar com a escola dos seus filhos para ajudar a desenvolver um programa educativo individualizado (IEP), que é um plano de aprendizagem criado apenas para o seu filho.

Audiologista. Este profissional pode recomendar cirurgia ou dispositivos para corrigir a perda auditiva que acontece devido a danos nos nervos.

Nutricionista. Os tratamentos para neurofibroma plexiforme podem por vezes fazer perder o apetite ou sentir náuseas. Um nutricionista pode controlar a sua dieta para ter a certeza de que está a receber os nutrientes de que necessita. Para crianças com a condição, um nutricionista pode certificar-se de que estão a obter os tipos certos de alimentos para um crescimento saudável.

Brinque de terapeuta. Um terapeuta lúdico utiliza actividades diárias e brinca para trabalhar as competências frequentemente atrasadas em crianças com neurofibromas plexiformes.

Organizações de Neurofibromatose

A ligação a uma rede de pessoas dedicadas à investigação e comunidade neurofibromatose pode abrir muitas portas para as pessoas e famílias que vivem com a condição. Pode conhecer outras pessoas que compreendam o que é viver com — ou amar alguém com — neurofibroma plexiforme. Também pode aprender mais sobre a condição e descobrir sobre ensaios clínicos aos quais você ou o seu filho possam aderir.

Peça ao seu médico ou assistente social para recomendar alguns grupos de apoio a pessoas que vivam com a condição. Mesmo que não existam grupos onde viva, pode ligar-se em linha a organizações que se concentrem na condição e oferecer recursos e apoio às pessoas que vivem com a mesma. Grupos como a Rede de Neurofibromatose ou RareConnect podem ser bons locais para começar.

Apoio às crianças com Neurofibromas Plexiformes

Pode ser especialmente desafiante ajudar uma criança a aprender e a viver com esta condição. Pode ajudar a promover uma consciência saudável e aceitação da mesma, estando aberto com outros membros da família, amigos, e com o seu filho. Utilize estas estratégias:

• Deixe o seu filho e outros membros da família saber que podem fazer perguntas e expressar os seus sentimentos sobre a condição.

• Explique quaisquer tratamentos de que o seu filho necessitará de uma forma que eles – ou os seus irmãos – possam compreender.

• Fale sobre as diferenças que o seu filho pode ver entre a sua própria aparência ou capacidades e as de outras crianças. Ajude-os a ver como são iguais às outras crianças, também.

• Conhecer os sinais e sintomas da TDAH (comum em crianças que têm NF1), para que possa identificá-los no seu filho e conseguir-lhes o apoio de que necessitam.

Ao apoiar o seu filho, também necessitará de apoio. Pode:

• Criar rotinas diárias. Isto ajuda tanto a si como ao seu filho a saber o que esperar e a sentir uma sensação de controlo.

• Ajude o seu filho a tornar-se um participante activo nos seus cuidados. À medida que envelhecem, eles tornam-se o decisor quando se trata de tratamento. Ensine-lhes a responsabilidade ao longo do caminho, para que aprendam a defender e a cuidar de si próprios.

• Apoiar-se nos outros para obter ajuda. Crie uma rede de amigos e familiares que possam intervir quando precisar de uma pausa. Ter o seu próprio conselheiro é uma boa ideia, também.

Ferramentas que podem ajudar as crianças

A utilização de dispositivos electrónicos pode ajudar o seu filho a desenvolver capacidades motoras finas mais fortes, ao mesmo tempo que reforça certas capacidades de vida. As aplicações seguintes concentram-se em áreas específicas que podem ser fraquezas para o seu filho:

• Comportamento: Modelo Eu, iReward

• Organização: iTouchiLearn Life Skills

• Percepção visual: Animal Hide and Seek, Toddler Puzzle Shapes

• Belas capacidades motoras: Fazer como eu, aprender a desenhar é divertido

• Académicos: Alfabeto Interactivo, Alfabeto Interactivo, Matemática de Parque, Tocadores de Matemática

Saiba como estes tumores podem afectar os seus olhos, coluna vertebral e outras áreas do seu corpo.

Os neurofibromas plexiformes podem formar-se praticamente em qualquer parte do corpo — no rosto, braços, pernas, costas, estômago, e barriga. Quando crescem suficientemente grandes, podem causar dor e outros problemas e alterar a sua aparência.

Se você ou o seu filho tiverem neurofibromas plexiformes, informe o seu médico se os tumores crescerem e causarem problemas. A cirurgia é muitas vezes a única opção que pode remover estes tumores e aliviar a dor e outros sintomas que os acompanham. As terapias mais recentes podem ajudar a encolher estes tumores.

Quais são os possíveis efeitos para a saúde dos neurofibromas plexiformes?

Por vezes não causam quaisquer sintomas no início. Pode não se saber que estão lá até começarem a crescer.

Quando estes tumores se tornam maiores, podem pressionar os órgãos e tecidos dentro do corpo. Quando ficam suficientemente grandes, podem afectar muitas partes diferentes do corpo.

Alguns dos problemas que eles podem causar incluem:

Dor. Quando os tumores crescem para outros órgãos e tecidos, a pressão pode ser dolorosa. A dor pode piorar se se bater ou bater com o crescimento.

Perda de visão. Os tumores que se formam por detrás do olho podem afectar a visão e dificultar o movimento dos olhos. Raramente, os tumores na parte de trás do olho podem levar à perda de visão. Um oftalmologista pode verificar a sua visão ou a dos seus filhos durante as visitas de rotina.

Problemas respiratórios ou de deglutição. Os tumores podem pressionar as vias respiratórias e tornar difícil a respiração. Um tumor no pescoço também pode dificultar a deglutição de alimentos.

Fraqueza. Os tumores podem pressionar a medula espinal e os nervos e causar fraqueza e dificultar a marcha ou o movimento.

Coluna vertebral curvada. Os tumores podem criar uma curva na espinha dorsal chamada escoliose. Um médico pode monitorizar a curva com raios X. Uma curva suave pode não necessitar de tratamento. Uma curva mais severa pode causar dor e pode necessitar de cirurgia para endireitar.

Problemas com a fala e a aprendizagem. Algumas crianças com neurofibromas plexiformes têm mais problemas de aprendizagem do que outras crianças da sua idade. A NF1 não afecta a inteligência, mas pode tornar mais difícil para as crianças prestar atenção ou seguir instruções na escola. Algumas crianças têm dificuldade em falar claramente e podem precisar de terapia da fala.

Problemas em ir à casa de banho. Os neurofibromas plexiformes na pélvis podem pressionar a bexiga ou outras partes do corpo relacionadas e tornar mais difícil urinar.

Será que os neurofibromas plexiformes se transformam em cancro?

Estes tumores não se transformam frequentemente em cancro, mas pode acontecer quando outros genes são afectados. Cerca de 10% deles transformam-se num tipo de cancro chamado tumor maligno da bainha do nervo periférico (MPNST).

O MPNST é um tipo de cancro muito agressivo. Pode alastrar a outras partes do corpo, como os pulmões e os ossos. O tratamento rápido é importante.

Como os médicos não têm testes para MPNST, é importante estar atento aos sinais. Informe o seu médico se:

• O tumor é doloroso por si só, sem ser colidido ou ferido

• O tumor cresce rapidamente

• Muda de forma ou de cor, ou sente-se difícil

• Você ou o seu filho têm qualquer nova fraqueza ou dormência

Como podem eles mudar a sua aparência?

Os tumores que são pequenos e profundos no interior do corpo podem ser difíceis de ver. Mas se estiverem mesmo debaixo da pele, estes inchaços podem tornar-se perceptíveis à medida que crescem, especialmente quando se tem muitos deles.

Estes tumores podem alterar a forma dos ossos de uma pessoa de uma forma que afecta a sua aparência. Estas alterações podem fazer com que tanto as crianças como os adultos se sintam auto-conscientes sobre a sua aparência.

Procedimentos e medicamentos para tornar estes crescimentos mais pequenos podem ajudar a si ou ao seu filho a sentirem-se mais confortáveis com estes tumores. Peça conselhos ao seu médico sobre tratamentos. Se a condição o faz a si ou ao seu filho sentir-se ansioso ou deprimido, um terapeuta ou outro profissional de saúde mental pode ajudar.

Saiba mais sobre as opções de medicação e cirurgia para a condição.

Podem pressionar órgãos importantes e causar graves efeitos secundários, incluindo dor significativa, dormência, dificuldade em respirar ou mover-se, ou problemas intestinais e da bexiga. Dependendo da localização dos tumores, podem também alterar a sua aparência ou a forma de pensar e aprender. Mas apenas um pequeno número de pessoas tem sintomas como estes e precisa de tratamento.

O médico vai querer monitorizar estes tumores para ver onde estão no corpo e a que velocidade estão a crescer. Podem precisar de fazer uma ressonância magnética para uma melhor imagem do que se está a passar.

Até há pouco tempo, a remoção do tumor com cirurgia era a única opção para tratar neurofibromas plexiformes. Agora os médicos também usam medicamentos para ajudar a retardar o crescimento do tumor ou para diminuir os tumores que não podem ser removidos cirurgicamente.

Cirurgia

A cirurgia para remover o tumor inteiro é uma cura para cerca de 75% das pessoas que o experimentam. Para algumas pessoas, o tumor volta a crescer após a cirurgia.

A cirurgia pode deixar alguns danos nos nervos após a cirurgia. Isto pode causar complicações tais como entorpecimento ou dificuldade em mover algumas partes do corpo. Algumas pessoas precisam de fisioterapia ou terapia ocupacional após a cirurgia para ajudar a manter os seus músculos e articulações activos, sentir e usar de volta, e prevenir a rigidez.

Uma operação para remover o tumor inteiro não é uma opção segura para todos. Se o tumor se tiver espalhado em tecido normal, um médico pode não ser capaz de o remover sem causar danos aos órgãos próximos. Muitas vezes os médicos retiram apenas uma parte de um tumor para o tornar mais pequeno e limitar os danos ou desconforto que este poderia causar. A isto chama-se um procedimento de debulking.

Tratamentos Não Cirúrgicos

Um comprimido duas vezes por dia. A FDA aprovou recentemente um medicamento chamado selumetinibe (Koselugo) para ajudar a tratar neurofibromas plexiformes que estão a causar sintomas mas que os médicos não podem remover com cirurgia. Podem também usá-lo para ajudar a adiar a cirurgia ou evitá-la por completo.

O selumetinibe funciona bloqueando os sinais da proteína anormal que causa o crescimento dos tumores. Isto atrasa o crescimento dos tumores.

Vem como uma cápsula que se toma por boca duas vezes por dia com o estômago vazio. Não é para crianças com menos de 2 anos de idade.

Este medicamento pode causar alguns sintomas GI quando o toma, como por exemplo:

• Vómito

• Obstipação

• Dor de estômago

• Náusea

Pode também levar a:

• Pele seca

• Dor de cabeça

• Úlceras da boca

• Comichão

• Vermelhidão à volta das unhas

• Hemorragias no nariz

• Fadiga

• Perda de apetite

• Queda de cabelo ou alterações da cor do cabelo

Medicação aplicada à pele. Os investigadores estão a testar um tratamento chamado sirolimus. Até agora, tem havido resultados promissores mostrando que pode ajudar a aliviar a dor e a tornar os neurofibromas plexiformes mais pequenos. Em ensaios clínicos, a utilização de sirolimo retardou a progressão dos tumores em cerca de 4 meses. Os especialistas pensam que poderia ser uma boa opção para certas pessoas que têm dores fortes, crescimento rápido, ou tumores difíceis de remover com cirurgia.

Se o Tumor se tornar Canceroso

Raramente, os neurofibromas plexiformes podem tornar-se tumores cancerosos chamados tumores malignos da bainha do nervo periférico (MPNST). Mas as probabilidades disto são bastante baixas. O risco de desenvolvimento de MPNST ao longo da vida é de 8% a 12%.

Novos sintomas ou alterações no tumor podem ser um sinal de que este se está a tornar cancerígeno. Informe o seu médico se o tumor estiver:

• Crescer rapidamente

• Muito doloroso

• A ficar mais difícil

Se o tumor se tiver tornado canceroso, você ou o seu filho podem precisar de tratamento diferente, incluindo:

• Radiação

• Quimioterapia

• Cirurgia

• Uma combinação dos três

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Myasthenia gravis afecta todo o seu corpo, por isso é importante saber como se sente e o que está a sentir. Obtenha uma melhor compreensão de como a MG o afecta com estas dicas.

Rastreie os seus sintomas

Pode sentir-se mais forte em certas partes do dia. Para alguns, isso acontece logo pela manhã ou após o início da medicação. Poderá também notar que os seus sintomas vêm e vão. Podem acontecer o máximo durante os seus primeiros 1 a 3 anos com a MG.

De um modo geral, pode ficar enfraquecido em alguns ou todos os músculos que controla. Mantenha o seu médico informado sobre o seguinte: ?

Problemas oculares. A visão turva ou as pálpebras caídas podem tornar difícil a condução, a leitura de livros, ou o olhar para um ecrã de computador.

Problemas na boca, rosto, ou garganta. Pode não falar claramente quando fala durante algum tempo. Certos alimentos podem ser difíceis de mastigar ou engolir. Pode ser difícil sorrir.

Braços e pernas fracos. Pode não conseguir levantar o cesto da roupa suja, agarrar numa escova, ou caminhar muito longe sem precisar de descansar.

Falta de ar. Obter ajuda médica imediatamente, se tiver dificuldade em respirar. Isto pode ser uma emergência com risco de vida. Pode precisar de ajuda extra para manter as suas vias respiratórias abertas.

Diga ao seu médico quais os sintomas que mais o incomodam. Informe-os se certos problemas acontecerem com mais frequência ou se se tornarem mais graves. Eles podem precisar de mudar o seu tratamento para ajudar a afastar uma crise.

Registe a sua Myasthenia Gravis Medicamentos

Tem muitas opções de tratamento quando se trata de MG. Mas vai precisar de alguma paciência. Pode ser preciso alguma tentativa e erro para descobrir qual funciona melhor para si.

O seu médico pode dar-lhe medicamentos de acção rápida. Eles são concebidos para ajudar os seus músculos a trabalharem melhor imediatamente. Mas pode levar algumas semanas ou meses para alguns tratamentos para aumentar as suas forças.

Estas dicas podem ajudá-lo a si e ao seu médico a fazer a abordagem certa:

• Anote quando começar um novo medicamento ou ajuste as doses

• Manter o registo de quaisquer alterações de sintomas bons ou maus

• Informe o seu médico sobre quaisquer efeitos secundários indesejados

Também pode fazer ao seu médico algumas perguntas sobre a sua medicação, como por exemplo:

• Como posso saber se o meu tratamento está a funcionar?

• Quanto tempo deve demorar a ver progressos?

• O que pode fazer para aliviar os meus efeitos secundários?

• Quais são os próximos passos se este tratamento não funcionar?

Conheça os seus gatilhos

Quando tiver uma boa ideia de como a MG afecta o seu corpo, escreva o que está a fazer quando os seus sintomas se manifestam. Isso irá ajudá-lo a detectar tarefas quotidianas que lhe minam as forças.

A fraqueza muscular pode acontecer rapidamente. Os gatilhos comuns incluem:

Demasiado esforço. A principal característica da MG é que os seus músculos ficam mais fracos quanto mais os utiliza. Descanse quando se começa a sentir fraco ou cansado. Isso inclui os seus olhos. Trabalhe com o seu médico para elaborar um plano de exercício que não o aniquile.

Stress mental. A depressão, ansiedade e outros tipos de angústia emocional podem desencadear uma crise. Informe o seu médico se estiver a ter problemas de saúde mental. Eles podem encaminhá-lo para um profissional de saúde mental que o ajude a adaptar-se à vida com a MG.

Medicamentos ou suplementos. Verifique sempre com o seu médico antes de iniciar um novo medicamento (venda livre ou receita médica), vitamina, ou suplemento. Eles informam-no do que é seguro. Encontre mais informações na secção de Medicamentos de Cuidado no website da Fundação Myasthenia Gravis da América.

Não dormir o suficiente. Os adultos precisam de cerca de 7 a 9 horas de shuteye por noite. Um bom sono pode aumentar o seu humor, diminuir a sua dor e ajudar o seu corpo a trabalhar melhor. Diga ao seu médico se não conseguir ter uma boa noite de sono. Eles podem verificar se existem outros problemas de saúde que possam estar a mantê-lo acordado.

Infecções. As suas probabilidades de crises aumentam quando fica doente. Isso inclui doenças como a gripe, COVID-19, ou outras infecções respiratórias. As vacinas podem diminuir as suas probabilidades de apanhar certos vírus. Pergunte ao seu médico quais são as vacinas certas para si…

Ciclo menstrual. O seu período pode agravar o seu estado. Certos tipos de contraceptivos hormonais podem ajudar a aliviar este tipo de crises.

Calor e humidade. Isto não afecta toda a gente, mas poderá notar mais sintomas em certas temperaturas. Pode querer limitar ou evitar:

• Chuveiros ou banhos quentes

• Longos períodos ao sol

• Saunas ou jacuzzis

• Comida ou bebida quente

Anestesia. Certifique-se de que o seu cirurgião sabe que tem MG. Eles terão de tomar medidas especiais para o manter em segurança durante o seu procedimento.

Pedido de ajuda

Não há problema em poupar a sua energia para coisas que são importantes para si. Uma maneira de o fazer é apoiar-se nos seus amigos e família. Dê-lhes ideias específicas de como ajudar.

Por exemplo, pode deixar que outros o façam:

• Traga o seu correio ou caixotes do lixo

• Levantem as vossas mercearias

• Lavar os pratos

• Levá-lo até ao médico

Para mais conselhos, contacte as pessoas que sabem o que está a passar. Pode encontrar pessoas que pensam da mesma forma através de comunidades ou grupos de MG em linha, tais como MG Friends, um grupo de apoio telefónico através da Myasthenia Gravis Foundation of America.