O Doutor diz-lhe

médico examina como as pessoas com autismo funcional e síndrome de Asperger podem ser competentes em trabalhos técnicos, tais como engenharia ou trabalhos relacionados com a Internet.

Autismo e Smarts Técnicos

Especialistas explicam porque é que algumas pessoas com autismo são boas aptidões para trabalhos tecnicamente exigentes.

Por Martin Downs, MPH dos Arquivos Médicos

A Internet pode ser um paraíso social para os autistas de alto funcionamento e para as pessoas com síndrome de Asperger. Aqui, as simpatias não verbais da interacção social que acham tão desconcertante não se aplicam. As pessoas que podem parecer gaúchas em pessoa, muitas vezes encaixam-se perfeitamente nos quadros de mensagens da Internet.

Uma ligação Web a um teste de rastreio do autismo publicado recentemente no Digg.com, um site de notícias tecnológicas, gerou centenas de comentários dos utilizadores. Muitos geeks informáticos autodescritos fizeram o teste online, para o qual uma pontuação de 16 é considerada média, e uma pontuação de 32 ou superior sugere autismo.

“Vinte”. Não autista, apenas um nerd”, comentou um utilizador.

“Trinta e oito, definitivamente 38. Time for Judge Wapner”, escreveu outro, uma referência a um programa de televisão visto obsessivamente por uma personagem autista no filme O Homem da Chuva.

Diagnosticar o autismo

É claro que não se pode diagnosticar nada fazendo um teste na Internet. “É apenas um instrumento de rastreio. Não é um substituto para uma avaliação de diagnóstico completa”, diz o autor do teste, Simon Baron-Cohen, PhD, professor de psicologia e director do Centro de Investigação do Autismo na Universidade de Cambridge, Inglaterra.

“Além disso, o [teste] diz-lhe se tem muitas características mas não lhe diz se essas características estão a causar problemas. Um diagnóstico só é dado se a pessoa estiver a sofrer de alguma forma”, diz ele ao médico.

Mas se nada mais, o animado fio de discussão no Digg.com, e actividade semelhante em outros teclados online como Slashdot, ilustra que muitos deles estão inclinados a identificar-se com o autismo.

“Tem-se dito que as pessoas com autismo inventaram a Internet”, diz Eric Hollander, MD, director do Seaver and New York Autism Center of Excellence na Mount Sinai School of Medicine, ao médico. “Por e-mail não é necessário ler as sugestões sociais não verbais das pessoas. Não tem de olhar para a linguagem corporal ou expressões faciais. É apenas o conteúdo verbal da comunicação”.

A Internet não só minimiza os défices sociais autistas, mas a linguagem dos computadores também permite que algumas pessoas com autismo dêem plena expressão às suas capacidades excepcionais.

Síndrome de Asperger

O autismo é uma doença cerebral de desenvolvimento que inclui muitos sintomas diferentes, com uma vasta gama de severidade. Diz-se que as pessoas com a desordem caem algures ao longo do “espectro do autismo”. Algumas são severamente incapacitadas, mas outras podem apresentar apenas sintomas ligeiros. Os níveis de QI também podem variar significativamente.

Diz-se que as pessoas com inteligência normal e acima da média têm autismo de alto funcionamento. A síndrome de Asperger está intimamente relacionada. Identificada pela primeira vez em 1944 pelo psicólogo vienense Hans Asperger, não foi oficialmente classificada como uma doença única até 1994. Partilha todas as características do autismo de alto funcionamento, excepto que as pessoas com Asperger’s não têm atrasos no desenvolvimento da linguagem.

O Baron-Cohen estuda a relação entre esperteza técnica e tendências autistas, e desenvolveu uma nova teoria sobre o assunto.

Cablagem Cerebral

As três marcas do autismo são a dificuldade de comunicação, problemas de desenvolvimento social, e interesses obsessivos e estreitos. Estas obsessões são frequentemente extremamente técnicas. O Barão-Cohen explica-o em termos de “empatia” vs. “sistematização”. As pessoas do espectro do autismo são limitadas na sua capacidade de compreender, ou preocupar-se com as emoções e os motivos de outras pessoas. Mas estão intensamente interessadas na forma como certas coisas funcionam. Os seus cérebros, diz ele, estão ligados para “sistematizar”, ou para escolher padrões na informação e para discernir as regras lógicas que governam os sistemas.

Isto significa que as pessoas com Asperger e autismo de alto funcionamento têm frequentemente grandes talentos para criar e analisar sistemas mecânicos, tais como motores, ou sistemas abstractos, como a matemática e os programas informáticos. A Baron-Cohen pesquisou recentemente os alunos de graduação em Cambridge e encontrou um número significativamente maior de estudantes de matemática diagnosticados com autismo em comparação com os estudantes que se especializaram noutras disciplinas, tais como medicina, direito, e ciências sociais. Todas estas são disciplinas inteligentes, mas a matemática é a mais adequada a uma mente sistematizadora.

A investigação da Baron-Cohen também descobriu que os estudantes de Cambridge que prosseguiam estudos de matemática, física e engenharia tinham mais probabilidades de ter membros da família autistas em comparação com os estudantes de literatura.

Espigão em casos de autismo

O autismo era considerado uma doença rara, mas as estimativas actuais situam o número de crianças com perturbações do espectro do autismo algures entre uma em 500 e uma em 166. Tem havido um pico nas taxas de autismo nas últimas duas décadas, mas a causa é desconhecida e muito controversa. O Barão-Cohen está agora a investigar se o que ele denomina “acasalamento assortivo” pode ter algum papel nele.

Ele propõe que as pessoas que podem transportar genes para o autismo possam ter traços fortemente sistematizantes, o que as leva a prosseguir carreiras na ciência e na tecnologia, onde se encontram com companheiros que pensam da mesma maneira e têm filhos que se revelam autistas. Para testar esta ideia, ele está a estudar lugares como a Califórnia. O departamento de saúde do estado da Califórnia informou em 2003 que os casos de autismo duplicaram entre 1998 e 2002, o que coincide com o boom da tecnologia da Internet.

Emprego e Autismo

Ainda ninguém fez uma contagem de pessoas com autismo funcional ou Asperger entre as fileiras de engenheiros, físicos e programadores de computadores. A crença popular sustenta que lugares como a NASA e o Vale do Silício são paraísos para eles.

Para Nancy Minshew, MD, professora de psiquiatria e neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade de Pittsburgh, isso não é o que está em causa. Demasiados, diz ela, não são empregados de todo. Apenas cerca de um terço tem emprego, e muitos deles estão sub-empregados.

Uma das histórias de sucesso mais conhecidas de Asperger é a de Temple Grandin, que esculpiu uma carreira única desenhando sistemas de gestão de gado e que escreveu livros sobre a sua experiência. “Se ela tivesse de passar pelos recursos humanos, seria um fracasso”, diz Minshew ao médico. “Por alguma razão, pensamos que eles têm de passar entrevistas de base social para fazer um trabalho tecnológico. A maioria das pessoas com Asperger e autismo vão falhar e nunca conseguirão um emprego”.

Minshew diz que há inúmeros trabalhos – não apenas em tecnologia – que as pessoas com autismo poderiam fazer melhor do que qualquer outra pessoa. “Um homem em construção disse: ‘Preciso de uma camada de azulejo que coloque o azulejo direito’, e eu disse: ‘Vou dar-te alguém que te dê uma nova definição de direito'”.

médico explica os sintomas e o tratamento da Asperger, um tipo de perturbação do espectro do autismo que afecta as competências sociais.

Os médicos costumavam pensar na Asperger como uma condição separada. Mas em 2013, a mais recente edição do livro padrão que os especialistas em saúde mental utilizam, chamado The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), mudou a forma como é classificado.

Actualmente, a síndrome de Asperger já não é, tecnicamente, um diagnóstico por si só. Faz agora parte de uma categoria mais vasta chamada distúrbio do espectro do autismo (ASD). Este grupo de desordens relacionadas?partilha alguns sintomas. Mesmo assim, muitas pessoas ainda usam o termo Asperger.

A doença é aquilo a que os médicos chamam um tipo de ASD “de alto funcionamento”. Isto significa que os sintomas são menos graves do que outros tipos de distúrbios do espectro do autismo.

O DSM-5 também inclui um novo diagnóstico, chamado transtorno de comunicação social pragmático, que tem alguns sintomas que se sobrepõem aos de Asperger. Os médicos utilizam-no para descrever pessoas que têm dificuldade em falar e escrever, mas têm inteligência normal.

Sintomas

Começam cedo na vida. Se for mãe ou pai de uma criança que a tenha, poderá reparar que não conseguem estabelecer contacto visual. Também pode achar que o seu filho parece estranho em situações sociais e não sabe o que dizer ou como responder quando alguém fala com ele.

Podem sentir falta de sinais sociais que são óbvios para outras pessoas, como a linguagem corporal ou as expressões no rosto das pessoas. Por exemplo, podem não se aperceber de que quando alguém cruza os braços e as carrancas, está zangado.

Outro sinal é que o seu filho pode mostrar poucas emoções. Podem não sorrir? quando estão felizes ou riem de uma piada. Ou podem falar de uma forma plana e robótica.

Se o seu filho tem a condição, pode falar de si próprio?a maior parte do tempo e zerar com muita intensidade sobre um único assunto, como pedras ou estatísticas de futebol. E podem repetir-se muito, especialmente sobre um tema que lhes interesse. Podem também fazer os mesmos movimentos uma e outra vez.

Podem também não gostar de mudanças. Por exemplo, podem comer a mesma comida ao pequeno-almoço todos os dias ou ter dificuldade em passar de uma turma para outra durante o dia escolar.

Como se obtém um diagnóstico

Se notar sinais no seu filho, consulte o seu pediatra. Eles podem encaminhá-lo para um especialista em saúde mental especializado em ASD, como um destes:

Eles diagnosticam e tratam problemas com emoções e comportamentos.

. Tratam as condições do cérebro.

São especializados em questões de fala e linguagem e outros problemas de desenvolvimento.

Têm experiência em condições de saúde mental e podem prescrever medicamentos para as tratar.

A condição é frequentemente tratada com uma abordagem de equipa. Isso significa que poderá consultar mais do que um médico para os cuidados do seu filho.

O médico fará perguntas sobre o comportamento do seu filho, inclusive:

• Que sintomas é que eles têm, e quando é que os notou pela primeira vez?

• Quando é que o seu filho aprendeu a falar pela primeira vez, e como é que? comunica?

• Estão concentrados em algum assunto ou actividade?

• Têm amigos, e como interagem com os outros?

Depois observarão o seu filho em diferentes situações para verem em primeira mão como comunicam e se comportam.

Tratamento

Cada criança é diferente, por isso não há uma abordagem de tamanho único. O seu médico poderá ter de experimentar algumas terapias para encontrar uma que funcione.

Os tratamentos podem incluir:

Em grupos ou sessões individuais, os terapeutas ensinam o seu filho a interagir com os outros e a expressar-se de formas mais apropriadas. As aptidões sociais são muitas vezes melhor aprendidas através da modelagem após um comportamento típico.

Isto ajuda a melhorar as capacidades de comunicação do seu filho. Por exemplo, eles aprenderão a usar um padrão normal de subida e descida quando falam, em vez de um tom plano. Também receberão lições sobre como manter uma conversa de dois sentidos e compreender sugestões sociais como gestos de mão e contacto visual.

Ajuda o seu filho a mudar a sua forma de pensar, para que possa controlar melhor as suas emoções e comportamentos repetitivos. Serão capazes de controlar coisas como explosões, derretimentos, e obsessões.

. Aprenderá muitas das mesmas técnicas que o seu filho aprende para que possa trabalhar com ele em casa. Algumas famílias também vêem um conselheiro para os ajudar a lidar com os desafios de viver com alguém com Asperger’s.

É uma técnica que encoraja capacidades sociais e de comunicação positivas no seu filho – e desencoraja o comportamento que prefere não ver. O terapeuta usará elogios ou outro “reforço positivo” para obter resultados.

Não existem quaisquer medicamentos aprovados pela FDA que tratem especificamente as perturbações do espectro do Asperger ou do autismo. Alguns medicamentos, porém, podem ajudar com sintomas relacionados como depressão e ansiedade. O seu médico pode prescrever alguns destes:

• Inibidores selectivos de recaptação de serotonina (SSRIs)

• Drogas antipsicóticas

• Medicamentos estimulantes

Com o tratamento adequado, o seu filho pode aprender a controlar alguns dos desafios sociais e de comunicação que enfrenta. Podem sair-se bem na escola e continuar a ter sucesso na vida.

médico explica as perturbações do espectro do autismo, incluindo a síndrome de Asperger, a síndrome de Rett, PDD-NOS, e a desintegração infantil.

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Que condições são consideradas distúrbios do espectro de radiofrequências?

Até recentemente, os peritos falavam de diferentes tipos de autismo, tais como desordens autistas, síndrome de Aspergers, desordens de desenvolvimento generalizado não especificadas de outra forma (PDD-NOS). Mas agora todos eles são chamados de perturbações do espectro do autismo.

Se ainda ouvirmos pessoas a usar alguns dos termos mais antigos, quereremos saber o seu significado:

Síndrome de Asperger. Isto está no extremo mais suave do espectro do autismo. Uma pessoa com Asperger pode ser muito inteligente e ser capaz de lidar com a sua vida diária. Podem estar realmente concentrados em tópicos que lhes interessam e discuti-los sem parar. Mas têm muito mais dificuldade social.

Perturbação do desenvolvimento penetrante, não especificada de outra forma (PDD-NOS). Esta boca cheia de um diagnóstico incluía a maioria das crianças cujo autismo era mais grave que a síndrome de Asperger, mas não tão grave como a doença autista.

Desordem autista. Este termo mais antigo é mais avançado no espectro do autismo do que Aspergers e PDD-NOS. Inclui os mesmos tipos de sintomas, mas a um nível mais intenso.

Desordem desintegradora da infância. Esta foi a parte mais rara e mais severa do espectro. Descreve crianças que se desenvolvem normalmente e depois perdem rapidamente muitas competências sociais, linguísticas e mentais, geralmente entre os 2 e os 4 anos de idade. Muitas vezes, estas crianças desenvolveram também uma desordem convulsiva.

A Síndrome de Rett é uma DEA?

As crianças com síndrome de Rett têm frequentemente comportamentos semelhantes ao autismo, e os especialistas costumavam agrupá-lo entre as perturbações do espectro. Mas agora que se sabe que é causado por uma mutação genética, já não é considerado um ASD.

Ter uma criança com autismo afecta toda a família. o médico perguntou aos peritos o que as famílias podem esperar depois de uma criança ser diagnosticada com autismo. Eis o que eles disseram sobre cinco questões comuns e sobre como as famílias podem lidar com elas e prosperar.

Os dias de Alison Singer tornaram-se um borrão há oito anos atrás, quando a sua filha Jodie, agora com quase 11 anos, foi diagnosticada com autismo.

Singer deixou temporariamente a força de trabalho e concentrou-se na sua filha. “Montei o programa de casa – 40 horas por semana de terapia de análise comportamental aplicada”, diz Singer, referindo-se a um tratamento comum de autismo. Havia marcações para avaliações para marcar – e depois chegar a – e numerosas decisões a tomar. “A sua vida torna-se dominada pelo autismo”, recorda Singer. “Eu costumava chamar a mim próprio o CEO da Jodie, Inc.”.

Avança rapidamente oito anos. Singer — que com o seu marido Dan também tem uma filha de 8 anos e meio, Lauren — é agora a vice-presidente executiva de Autism Speaks, um grupo de advocacia. Ela sabe que o autismo e as relações familiares estão entrelaçados. Organizar as consultas e sessões terapêuticas é apenas parte da história de uma família afectada pelo autismo. Um diagnóstico de autismo muda as relações e dinâmicas familiares de uma forma que Singer e outros pais nunca poderiam imaginar até lhes acontecer.

Autismo e Relacionamentos Familiares

O autismo tem sido designado como uma epidemia. É “de facto uma epidemia familiar”, segundo Cecelia McCarton, MD, fundadora da Escola McCarton e do Centro McCarton de Pediatria de Desenvolvimento em Nova Iorque. “O efeito de ondulação que acontece quando se tem um filho autista”, diz ela, “é astronómico em termos de dinâmica familiar”.

Pais, irmãos, avós, e membros da família alargada são todos afectados pelo autismo, diz McCarton. E embora as dinâmicas variem de família para família, especialistas – tanto profissionais de saúde como pais de crianças com autismo – dizem ao médico que cinco áreas principais do funcionamento familiar são normalmente afectadas. O grau de desafio pode variar dependendo da gravidade do autismo, mas as questões relacionadas com o autismo com que as famílias têm de lidar são semelhantes – quer uma criança seja gravemente afectada ou tenha um autismo de alto funcionamento.

O autismo e a Família: Edição 1 — Ajustando as Expectativas dos Pais

“Após um diagnóstico de autismo, as expectativas dos pais mudam”, diz Patricia Wright, PhD, MPH. Wright é directora nacional dos serviços de autismo da Easter Seals. Os especialistas dizem que algumas destas expectativas podem nem sequer ter sido verbalizadas, embora estivessem no fundo da mente dos pais. Por exemplo, a maioria dos pais espera naturalmente que o seu filho vá para a faculdade ou que siga uma carreira.

“Não é como pensava que seria a sua vida”, diz Kathleen Patrick. Patrick é vice-presidente de serviços da Easter Seals New Jersey. O seu filho, Adam Martin, 11 anos, tem um distúrbio do espectro do autismo conhecido como distúrbio do desenvolvimento generalizado – não especificado de outra forma (PDD-NOS). O seu outro filho, Mark Martin, 9 anos, está a desenvolver-se tipicamente.

Patrick teve consolo com um ensaio intitulado “Welcome to Holland” escrito por Emily Perl Kingsley, mãe de uma criança deficiente. Kingsley compara a experiência de descobrir que uma criança é deficiente com a de planear uma viagem de férias a Itália, para depois descobrir que vai realmente para a Holanda.

Não é horrível, apenas diferente, escreve Kingsley. Ela sugere que se passar a sua vida de luto pela viagem perdida à Itália, nunca irá desfrutar das qualidades especiais da Holanda. Depois de lá estar um pouco, diz ela, repara no encanto – túlipas, moinhos de vento, Rembrandts.

O autismo e a Família: Edição 2 — Preocupação com os irmãos das crianças Autistas

Quer a criança com autismo seja o primogénito, no meio, ou o bebé, os pais preocupam-se muitas vezes com o efeito que lidar com o autismo – e o compromisso de tempo que este envolve – terá sobre as outras crianças. “Penso que a maioria dos pais se inclina para trás para que não afecte as outras crianças”, diz McCarton.

Num estudo recente publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, os investigadores compararam irmãos de crianças autistas com irmãos de crianças não deficientes e descobriram que aqueles com o irmão autistas estavam de facto melhor ajustados psicossocial e emocionalmente. Verificaram, contudo, que é mais difícil para a criança não deficiente lidar com o irmão autista se estiverem presentes múltiplos factores de risco, tais como baixos rendimentos.

Não se sabe exactamente porque é que os irmãos das crianças autistas têm melhores notas. Wright diz que eles podem ter um nível de maturidade mais elevado por observarem e estarem envolvidos no cuidado de uma criança com autismo. “A mensagem é”, diz Wright ao médico, “muitos irmãos estão bem”.

Ainda assim, é uma boa ideia ter a certeza de que as outras crianças têm um-a-um tempo com cada um dos pais, diz McCarton. Muitos pais dividem as crianças. Por exemplo, a mãe pode um dia assumir uma sessão de terapia comportamental para a criança com autismo, e o pai levará as outras crianças para um filme. Depois, trocarão de papéis da próxima vez.

Na maioria dos casos, McCarton descobre que os irmãos realmente amam o seu irmão ou irmã autista. “Por vezes podem conseguir que os irmãos façam coisas [que outros não podem]”, diz McCarton. Por exemplo, um irmão que tenha observado um terapeuta dizer à criança com autismo, “Olha para mim quando falas”, pode pegar neste pedido e perguntar por si próprio quando a família está a interagir, e a criança vai responder.

É claro que pode haver alguma dificuldade. Por exemplo, McCarton diz que há alturas em que os irmãos não gostam da criança com autismo. Pode ocorrer em transições de vida que envolvem outras crianças, tais como uma primeira festa do pijama ou um primeiro encontro. O irmão pode preocupar-se com o que o amigo vai pensar do seu irmão ou irmã que tem autismo. Ou a criança pode ter medo de que as outras crianças gozem com o irmão ou irmã com autismo.

Os pais devem saber que é um “tremendo ajuste” para um irmão ou irmã perceber que um irmão ou irmã tem autismo, diz McCarton. “É importante que os irmãos falem sobre como se sentem”.

Susan Senator, a autora de Making Peace with Autism, com sede em Boston, diz que os irmãos também podem formar uma ligação muito estreita uns com os outros, ajudando uns aos outros a lidar com o facto de o seu irmão ou irmã ter autismo. O filho da senadora Nat, agora com 18 anos, tem autismo. Os seus filhos Max, 16 anos, e Ben, 10, têm um laço muito estreito. “Eles parecem apoiar-se realmente um ao outro”, diz ela, apesar de haver a diferença de idade de seis anos. “Os filhos têm de descobrir como se vão relacionar com o seu irmão com o autismo”, diz a senadora, “e isso muda ao longo dos anos”.

Os irmãos podem ter reacções diferentes, como a Senadora sabe. “O meu filho do meio está amolecido e a aceitar. O pequeno disse que Nat arruinou a sua vida”, diz ela. “Tenho de ter esperança de que isso mude”.

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O autismo e a Família: Edição 3 — O Cuidado com o Casamento

Lidar com um diagnóstico de autismo coloca uma tensão em qualquer casamento. De acordo com McCarton, homens e mulheres tendem a reagir às notícias de forma diferente, o que pode aumentar o stress.

“As mulheres estão profundamente tristes. Mas elas batem no chão”, diz McCarton, referindo-se à reacção típica que as mulheres têm ao ouvir o diagnóstico. “Elas mobilizam-se. Os homens recuam frequentemente para o trabalho”. Além disso, os homens questionam frequentemente o diagnóstico ou negam-no.

“Quando o casal reage de forma diferente”, diz McCarton, “essa é a primeira fenda no casamento. Não há ninguém com quem [a mulher] possa partilhar a sua dor”. Ela diz que nem todos os casais seguem este padrão, claro, mas tem observado muitos que o fazem.

A solução é arranjar tempo um para o outro, o que é mais fácil de dizer do que de fazer. As famílias já estão sobrecarregadas de tempo a lidar com terapeutas comportamentais, muitas consultas médicas, e stress financeiro acima da média. Mesmo assim, dizem os especialistas, os casais têm de alimentar a relação – mesmo que estejam a ver um vídeo juntos ou a falar depois de as crianças estarem a dormir.

É também crucial roubar tempo a solo só para si, diz McCarton aos pais. Ela pergunta-lhes: “Quais eram as coisas que amava antes?” Quando os pais protestam, não têm tempo nem dinheiro para se satisfazerem, ela diz: “Não tem de ser caro ou ocupar horas do dia. Pode ser ir à Starbucks e tomar uma chávena de café sozinha durante meia hora. Pode estar a tomar um banho de chuveiro durante 15 minutos”.

É também importante falar sobre o autismo e quais são os seus objectivos para o seu filho. Susan Senadora diz que o seu marido, Ned Batchelder, parecia inicialmente deixá-la tratar de tudo quando o seu filho Nat foi diagnosticado com autismo aos 3 anos de idade. Depois ela começou a ir a um grupo de apoio e a trazer para casa histórias de outros do grupo. “Aquilo foi uma ponte”, diz ela. “Ele percebeu que não estava sozinho, e isso levou-o a falar sobre os seus sentimentos”.

O autismo e a Família: Edição 4 — Mantendo as Tradições Familiares

Os rituais familiares, tais como férias, tidos como garantidos anteriormente, podem tornar-se desafiantes ou aparentemente impossíveis para as famílias com uma criança autista.

Muitas pessoas lidam com esses desafios optando por não participar, segundo McCarton, o que, diz ela, é um erro. Ela diz que é importante pensar no que pode ser feito para tornar a criança com autismo – que pode ficar extremamente perturbada pelas mudanças na rotina que vêm com as férias – mais confortável numa viagem. Uma família alargada e amorosa, por exemplo, pode alugar juntos uma grande casa de praia, onde todos são livres de perseguir os seus interesses.

A Senadora e o seu marido levam os seus três rapazes para Cape Cod todos os anos, uma viagem fácil desde a sua casa. “Eles familiarizaram-se com isto”, diz ela. “Têm apenas algumas escolhas do que fazer, e foi estabelecida uma rotina. Os meus pais têm uma casa perto de onde alugamos, e eles podem tomar conta deles”.

Eles voltam ano após ano. Gradualmente, eles descobriram que actividades fazem Nat feliz e satisfeita. “Ele gosta de encher um balde e de o despejar”, diz ela. “Ele gosta do lado do oceano, não do lado da baía, porque gosta das ondas a baterem. Ele faz boogie boarded, e os seus irmãos podem fazê-lo com ele”.

Outras viagens, especialmente as que envolvem aviões, não têm sido tão fáceis, diz a Senadora ao médico. “Quando fomos ao Colorado, fomos à Internet, e recebemos muitas fotografias sobre segurança [mostrando] como ele teria de tirar os seus sapatos para saber o que esperar”.

Como ter umas férias repousantes? O senador diz: “A chave é pôr no papel quais são as questões, as coisas mais difíceis, e depois tentar pensar numa solução para cada uma delas”. Para Nat nas férias de Cape Cod, diz ela, foi um tédio na praia – até que observaram que actividades lhe interessavam e se concentraram naquelas.

Ir a grandes festas familiares pode ser stressante, diz Kathleen Patrick. “Quando vamos a um evento familiar, vamos cedo para que ele se possa orientar”, diz ela. “É mais fácil para ele instalar-se quando a multidão ainda não está presente”. Patrick e o seu marido Steve decidem frequentemente levar dois carros no caso de o evento se tornar demasiado avassalador para Adam.

Ao fazer reservas de restaurante para o seu marido Dan e duas filhas, Singer vai pedir uma cabine, sabendo que a sua filha Jodie “salta por aí” quando se senta num restaurante. “Eu peço a cabine contra a parede”, diz ela. Isso ajuda Jodie a ficar livre para saltar sem incomodar outros comensais.

O autismo e a Família: Número 5 — Manutenção de uma vida social

Manter amizades externas — como casal e como família — é saudável. Mas passar por piqueniques e festas pode ser difícil com uma criança autista. Muitas crianças com autismo têm problemas com as interacções sociais e as mudanças na rotina. Mesmo assim, os pais encontram uma forma de lidar com isso.

Kathleen Patrick pergunta por vezes aos amigos que os convidam para uma festa se têm um quarto de dormir com uma televisão para onde o seu filho pode recuar se a multidão se tornar demasiado numerosa.

Com mais consciência sobre o autismo e o que é, os pais podem esperar que os amigos e conhecidos sejam acomodados às necessidades do seu filho autista. Talvez não, diz Wright. “As pessoas estão mais conscientes, mas não tenho a certeza se sabem o que fazer ou como apoiar” as famílias que lidam com isso, diz ela.

Mesmo com a consciência, as pessoas podem olhar fixamente quando uma criança com autismo exibe o que consideram ser um comportamento estranho. “Chega-se ao ponto em que se obtém uma pele espessa”, diz a senadora. “Não se importa que as pessoas estejam a olhar para o seu filho”.

Aprende-se, diz ela, a assumir o controlo – mesmo que não se sinta assim no controlo. “No Verão passado, Nat estava a saltar para cima e para baixo na praia”, diz ela. “As pessoas estavam a olhar fixamente. Eu virei-me e disse-lhes [a eles], ‘Tudo está sob controlo’. As pessoas recuaram”. Só dizer que tudo estava sob controlo fê-la sentir-se melhor, diz agora a Senadora.

Deixar de lado essa imagem do que é a família “ideal” pode ajudar, diz o Senador, que fala frequentemente sobre o tema de viver com o autismo a organizações de autismo e outros. “As famílias podem ser tão excêntricas quanto precisam de ser”, diz ela. “Alguns aspectos do autismo parecem ser bizarros”.

Assim, ela diz: “Deixe-se levar por isso e não se preocupe em ser um cartão Hallmark. Nat ensinou-me a ser menos tensa em relação a este tipo de coisas. Pode-se encontrar prazer em lugares estranhos com estas crianças”.

A condição, semelhante ao autismo, requer paciência dos pais, estrutura, e por vezes um cão especial.

Comecei a reparar que algo era diferente no meu filho, Matthew, quando ele tinha cerca de dois anos de idade. Ele não fez um bom contacto visual. O barulho incomodava-o. Ele tinha problemas com algumas das suas capacidades motoras, tais como o uso de uma colher.

Também estava a passar um mau bocado na creche. Hed chorava quando o deixei lá. Ele não conseguia relacionar-se com outras crianças. Ele ficava incomodado se os brinquedos ficassem fora de ordem. E ele aplaudia muito, mais do que o normal. Quando olho para as fotografias dele naquela idade, ele parecia muito triste, muito sério. O meu marido e eu pensámos que era assim que ele era, que iria sair destes comportamentos. Mas ele não o fez. Os comportamentos pioraram.

Diagnosticar a Síndrome de Aspergers

Finalmente, em Janeiro de 2005 — quando ele estava prestes a fazer 3 anos — os seus professores da pré-escola disseram-nos que estavam preocupados com a sua falta de sociabilidade e tendências obsessivas. O nosso pediatra reviu as notas das pré-escolas e disse que apenas um sintoma não é invulgar, mas vários apontam para algo mais grave. Depois mencionou a síndrome de Aspergers. Não fazia a menor ideia do que isso era. Mas depois de um pediatra especializado em problemas de desenvolvimento ter avaliado Matthew, o diagnóstico foi confirmado.

Aspergers é semelhante ao autismo, com algumas diferenças. As crianças autistas têm frequentemente a fala atrasada, por exemplo, enquanto a fala das crianças com Aspergers tende a desenvolver-se normalmente. Mas as crianças com Aspergers têm problemas com a linguagem expressiva, bem como com a empatia e a leitura de sinais sociais.

Aspergersores e TOC

Muitas crianças com Aspergers também desenvolvem interesses obsessivos. Isso explica porque Matthew começou a concentrar-se no lixo numa idade precoce. Ele sabe mais sobre isso do que a maioria das pessoas que trabalham para empresas de lixo. Aspergers por vezes também tem outros componentes de transtorno obsessivo-compulsivo (TOC). Matthew sente a necessidade de fechar portas e empurrar cadeiras. Ele fica muito perturbado quando a sua rotina muda. Além disso, ele tem problemas de ansiedade e de gestão da raiva. É por isso que ele aplaude: Ajuda-o a organizar-se quando está chateado.

Mas até certo ponto, Aspergers e TOC são apenas etiquetas. O que é mais importante é descobrir a melhor forma de o ajudar. Por isso, tentamos muitas coisas diferentes: reduzir os estímulos do seu comportamento agressivo, terapia ocupacional e física, um horário muito rotineiro, medicamentos, e encontrar amigos que sejam bons modelos para ele. No ano passado, comprámos-lhe também um cachorro golden retriever chamado Tigre. Tem-o ajudado a desenvolver capacidades sociais — Matthew pode falar com o Tigre, brincar com o Tigre, dizer ao Tigre que o ama. A sua boa prática para se relacionar com as pessoas.

O Aspergers não é intransponível. Não é o beijo da morte. Matthews é uma criança muito brilhante, mas os seus fios são diferentes. Tudo isto.

médico explica os Programas de Educação Individualizada (PEI) para crianças com autismo, incluindo requisitos de elitibilidade e o processo de criação de um PEI.

Para crianças com autismo e crianças com determinadas outras deficiências, esta lei obriga à criação de um Programa de Educação Individualizada (IEP). Cada IEP é concebido para uma criança. O seu objectivo é satisfazer as necessidades específicas de educação especial dessa criança. Estabelece metas e objectivos e descreve os serviços que uma criança irá receber como parte do seu programa de educação especial.

Quem determina a elegibilidade para um IEP?

Antes de se poder criar um IEP para uma criança com autismo, há um processo para determinar se são elegíveis para a educação especial.

Para iniciar o processo, o seu filho precisa de ser avaliado em relação a uma deficiência. Isto inclui a perturbação do espectro do autismo ou ASD. Quer seja como pai ou como profissional da educação no distrito escolar do seu filho, precisa de solicitar uma avaliação. Se o distrito fizer o pedido, o seu consentimento é necessário antes que a avaliação possa ser feita.

Os profissionais no distrito do seu filho são geralmente os que fazem a avaliação, mas também pode ser feita por um pediatra ou psicólogo de desenvolvimento. A avaliação é o que determina que o seu filho é elegível para a educação especial. Também ajuda a identificar os serviços especiais de que o seu filho possa necessitar.

Se achar que a avaliação do seu filho não é exacta, pode pedir uma avaliação independente. Isso será feito por um profissional de fora do distrito escolar. O distrito do seu filho pode pagar por essa avaliação.

Se a avaliação mostrar que o seu filho necessita de educação ou serviços especiais, a criação de um Programa de Educação Individualizada é o passo seguinte. O IEP será adaptado às necessidades e capacidades do seu filho.

Qual é o processo de criação de um IEP?

O passo seguinte após a avaliação é a reunião do IEP, que é exigida por lei. O Programa de Educação Individualizada deve abordar todos os aspectos da educação do seu filho. Assim, várias pessoas diferentes terão de participar na reunião. No mínimo, a reunião deve incluir o senhor, o professor do seu filho, e um professor de educação especial. Outros que estão familiarizados com diferentes aspectos das necessidades e capacidades do seu filho – assistentes sociais, psicólogos escolares, terapeutas, ou médicos – também devem comparecer. Quando apropriado, o seu filho pode também participar e dar o seu contributo na reunião.

As pessoas que participam formam uma equipa. Essa equipa discutirá a melhor forma de satisfazer as necessidades educativas do seu filho. Para se preparar para a reunião — e se o seu filho for capaz de articular respostas — poderá achar útil fazer perguntas sobre a escola, como por exemplo:

• “Qual é o seu assunto favorito?”

• “Qual é a coisa mais difícil para si na escola?”

• “Qual é a coisa mais fácil para si na escola”?

Compreender como o seu filho e a sua equipa vêem os pontos fortes e fracos do seu filho pode ser uma grande ajuda para o desenvolvimento do PEI.

Deve também vir preparado com perguntas para a equipa, tais como como como as suas recomendações irão beneficiar o seu filho e que serviços serão provavelmente os mais eficazes.

Depois de escrito, o IEP incluirá informação sobre o desempenho actual do seu filho na escola. Também conterá uma série de metas anuais, e cada meta terá um conjunto de objectivos mensuráveis. Esses objectivos serão utilizados para determinar se o seu filho se aproximou ou atingiu uma determinada meta. Desta forma, o progresso do seu filho pode ser avaliado todos os anos.

O IEP também identificará a educação especial e os serviços que o seu filho irá receber. Por exemplo, poderá enumerar e descrever os dispositivos tecnológicos de assistência que o seu filho poderá utilizar. O documento do IEP descreverá também em pormenor como o seu filho irá interagir com crianças que não tenham deficiências. Além disso, especificará se o seu filho necessita de quaisquer modificações aos testes padronizados.

De acordo com a lei, o IEP necessita de ser revisto anualmente. O objectivo da revisão é avaliar o progresso do seu filho e fazer quaisquer modificações necessárias no programa educacional.

Como é que um IEP funciona para uma criança com autismo?

A forma como o autismo dificulta o progresso educacional de uma criança depende de cada criança. Ao conceber cuidadosamente um IEP para o autismo, é possível criar um plano que ajudará a criança a desenvolver-se de muitas maneiras – académica, social e comportamentalmente.

Um IEP para uma criança com ASD pode conter objectivos como os seguintes:

• Académico

  : A criança aprenderá novas competências, tais como adicionar ou subtrair.

• Social

  : A criança desenvolverá habilidades lúdicas apropriadas, tais como interagir com colegas de turma durante actividades de grupo.

• Behavioral

  : A criança adquirirá novos mecanismos de reacção, tais como pedir ajuda e substituir comportamentos problemáticos, tais como gritar ou bater, por comportamentos socialmente aceitáveis.

• Motor

  : A criança trabalhará nas competências ADL ou na caligrafia para ajudar à sua progressão académica.

No PEI, cada uma destas metas deve ser dividida em objectivos mensuráveis para que a equipa do PEI possa avaliar o progresso do seu filho. Por exemplo, uma meta para uma criança aprender adição e subtracção pode conter o seguinte objectivo: “A criança subtrairá correctamente números de dois dígitos 90% do tempo numa situação de um-para-um com um professor de educação especial”.

Muitas crianças com ASD têm dificuldade em desenvolver as competências de que necessitam. O envolvimento de uma criança ou adolescente no processo do PEI proporciona uma oportunidade de ensinar uma criança com autismo a defender-se por si própria. Para algumas crianças, o envolvimento pode ser limitado à participação na reunião do IEP. Com o tempo, e dependendo do grau de deficiência, algumas crianças podem ser capazes de se apropriar mais. Quando o fizerem, participarão mais activamente na concepção do seu PEI para o autismo. Poderão ser capazes de identificar as suas próprias áreas problemáticas e ajudar a criar objectivos razoáveis para si próprias. E poderão ser capazes de determinar quais os serviços de educação especial que as ajudariam a atingir o seu potencial educacional.

Uma vez que um Programa Educativo Individualizado detalha os serviços especiais a que uma criança tem direito, pode ser utilizado para garantir que áreas particulares de défice serão abordadas. Se a criança necessitar de serviços especiais, tais como aconselhamento, terapia ocupacional, ou fisioterapia, o PEI deve incluir informação sobre a frequência e duração das reuniões com profissionais adequados e como o progresso será avaliado.

Uma vez que o plano é revisto anualmente, pode ser modificado ao longo do tempo para satisfazer as necessidades e capacidades em mudança do seu filho. Um IEP também pode ajudar o seu filho a fazer a transição para a vida adulta. Quando o seu filho fizer 14 anos, o IEP deve incluir informação sobre quais os cursos académicos necessários para ajudar o seu filho a atingir os seus objectivos pós-escolares de alto nível. Aos 16 anos de idade, o IEP deve detalhar quais os serviços de transição, se os houver, de que o seu filho necessitará para se preparar para completar a escola.

Numa nova biografia cinematográfica, a famosa cientista animal Temple Grandin – talvez a pessoa mais famosa da América com autismo – é interpretada por Claire Danes.

Temple Grandin, uma nova biografia cinematográfica sobre a autora mais vendida, famosa cientista de animais, e talvez a pessoa mais famosa da América com autismo, estreia em Fevereiro na HBO com um elenco forte e uma narrativa sensível estrelada por Claire Danes. Representa uma mulher com um talento único (ela imagina o mundo através dos olhos dos animais que estuda), mas também com o coração despedaçado (os ruídos do dia-a-dia podem ser ensurdecedores e as mudanças na rotina debilitante).

O filme — com Catherine O’Hara, Julia Ormond, e David Strathairn — traça a vida de Grandin desde a criança não-verbal até ao adolescente frequentemente desiludido até ao adulto capaz. A sua capacidade de se identificar com animais, especialmente gado, e de imaginar como as vacas percebem e reagem ao seu ambiente levaram-na a desenhar confecções e matadouros mais humanos.

Agora, um professor premiado de ciência animal na Universidade Estatal do Colorado, Grandin, 62 anos, também fala em conferências sobre o comportamento animal, bem como sobre o autismo. É autora de vários livros, incluindo Animals Make Us Human e The Way I See It: Um Olhar Pessoal sobre o Autismo e Asperger’s.

Pouco depois de o seu próprio filho ter sido diagnosticado com autismo, a produtora nova-iorquina Emily Gerson Saines comprometeu-se a fazer um filme sobre Grandin depois de ler o seu livro Thinking in Pictures. “O truque com este filme em particular”, observa ela, “é que não podia ter um grande final feliz e o Temple está curado – porque ela não está”.

A natureza do autismo

Grandin tem autismo, uma de um grupo de perturbações do espectro do autismo (ASDs). Os ASD são deficiências de desenvolvimento que causam uma série de desafios sociais, de comunicação e comportamentais; a gravidade varia muito de pessoa para pessoa. O autismo é geralmente diagnosticado na infância, como no caso de Grandin. De acordo com o CDC, até uma em cada 150 crianças americanas tem alguma forma de ASD.

Mas, para Grandin, é importante olhar para além do rótulo. “Não existe uma linha divisória a preto e branco entre autismo e ‘nerd’ e ‘nerd’”, diz ela. “Quando é a obsessão e quando é a perseverança? Pode conceber uma mente para ser mais social [ou] mais interessada nas coisas. E se não tivéssemos pessoas mais interessadas nas coisas, não teríamos sequer um telefone para falar”.

As crianças com autismo podem ter dificuldade em dormir – e isso afecta toda a família. o médico explica como ajudar o seu filho – e a si próprio – a ter uma boa noite de sono.

As perturbações do sono podem ser ainda mais comuns em crianças com perturbações do espectro do autismo. Os investigadores estimam que entre 40% a 80% das crianças com DEA têm dificuldade em adormecer. Os maiores problemas de sono entre estas crianças incluem:

• Dificuldade em adormecer

• Rotinas de sono inconsistentes

• Inquietude ou má qualidade do sono

• Acordar cedo e acordar frequentemente

A falta de uma boa noite de sono pode afectar não só a criança mas todos os membros da sua família. Se estiver com os olhos limpos de noite após noite de acordar com o seu filho, há uma série de intervenções no estilo de vida e ajudas ao sono que podem ajudar.

O que causa distúrbios do sono em crianças com autismo?

Os investigadores não sabem ao certo porque é que as crianças autistas têm problemas com o sono, mas têm várias teorias. A primeira tem a ver com sugestões sociais. As pessoas sabem quando é hora de ir dormir à noite, graças aos ciclos normais de luz e escuridão e aos ritmos circadianos do corpo. Mas também usam tacos sociais. Por exemplo, as crianças podem ver os seus irmãos a prepararem-se para dormir. As crianças com autismo, que muitas vezes têm dificuldade em comunicar, podem interpretar mal ou não compreender estas deixas.

Outra teoria tem a ver com a melatonina hormonal, que normalmente ajuda a regular os ciclos sono-vigília. Para fazer melatonina, o corpo precisa de um aminoácido chamado triptofano, que a investigação descobriu ser superior ou inferior ao normal em crianças com autismo. Tipicamente, os níveis de melatonina aumentam em resposta à escuridão (à noite) e mergulham durante as horas do dia. Estudos têm demonstrado que algumas crianças com autismo não libertam melatonina nas horas certas do dia. Em vez disso, têm níveis elevados de melatonina durante o dia e níveis mais baixos durante a noite.

Outra razão pela qual as crianças com autismo podem ter dificuldade em adormecer ou acordar a meio da noite pode ser uma maior sensibilidade a estímulos exteriores, tais como o tacto ou o som. Enquanto a maioria das crianças continua a dormir profundamente enquanto a sua mãe abre a porta do quarto ou se agarra às cobertas, uma criança com ASD pode acordar abruptamente.

A ansiedade é outra condição possível que pode afectar negativamente o sono. As crianças com autismo tendem a fazer testes de ansiedade mais elevados do que as outras crianças.

Que tipo de efeitos têm os problemas do sono?

Não ter uma boa noite de sono pode ter um sério impacto na vida e na saúde geral de uma criança. A investigação demonstrou que, nas crianças com autismo, existe uma ligação entre a falta de sono e as seguintes características:

• Agressão

• Depressão

• Hiperactividade

• Aumento de problemas comportamentais

• Irritabilidade

• Má aprendizagem e desempenho cognitivo

Se o seu filho não estiver a dormir, também há uma boa hipótese de não estar. Um estudo mostrou que os pais de ?crianças com autismo dormem menos, têm pior qualidade de sono, e acordam mais cedo do que os pais de crianças sem autismo.

Como posso saber se o meu filho tem um distúrbio do sono?

Cada criança precisa de uma quantidade ligeiramente diferente de sono. Em geral, estas são as quantidades de sono que as crianças necessitam, por idade:

• Idades 1-3: 12-14 horas de sono por dia (ter em conta se o seu filho dorme a sesta)

• Idades 3-6: 10-12 horas de sono por dia

• Idades 7-12: 10-11 horas de sono por dia

Se o seu filho tiver dificuldade em adormecer regularmente ou acordar repetidamente durante a noite, pode ser um sinal de um problema de sono. Para ter a certeza, marque uma consulta com o pediatra do seu filho. O médico pode encaminhá-lo para um especialista em sono ou para um médico dos ouvidos, nariz e garganta.

Pode ajudar a manter um diário de sono durante uma semana para saber quanto e quando o seu filho está a dormir. Pode incluir qualquer ronco, alterações nos padrões respiratórios, movimentos invulgares, ou dificuldade em respirar. Pode ajudar a anotar observações sobre o comportamento do seu filho no dia seguinte. Pode partilhar este diário com o médico do seu filho e com qualquer especialista envolvido no tratamento.

Como posso ajudar o meu filho a dormir melhor?

Os medicamentos para o sono só devem ser utilizados com crianças como último recurso. Há uma série de mudanças de estilo de vida e ajudas naturais ao sono que podem melhorar o tempo e a qualidade do sono das crianças com distúrbios do espectro do autismo:

• Evite dar estimulantes ao seu filho, tais como cafeína e açúcar antes de dormir.

• Estabeleça uma rotina nocturna: dê banho ao seu filho, leia uma história, e coloque-os na cama à mesma hora todas as noites.

• Ajude o seu filho a relaxar antes de dormir lendo um livro, dando uma massagem suave nas costas, ou ligando música suave.

• Encerrar a televisão, jogos de vídeo e outras actividades estimulantes pelo menos uma hora antes de dormir.

• Para evitar distracções sensoriais durante a noite, colocar cortinas pesadas nas janelas do seu filho para bloquear a luz, instalar tapetes grossos, e certificar-se de que a porta não rangerá. Pode também certificar-se de que a temperatura do quarto e a escolha da roupa de cama se ajustam às necessidades sensoriais dos seus filhos.

• Pergunte ao seu pediatra sobre dar melatonina ao seu filho pouco antes de dormir. Este suplemento dietético é frequentemente utilizado como auxiliar de sono para ajudar as pessoas a ultrapassar o jet lag. Pode ajudar a normalizar os ciclos sono-vigília em crianças autistas que têm problemas de sono, e as pesquisas feitas até agora descobrem que é seguro e eficaz.

• Falar com um psicólogo do sono sobre a terapia com luz brilhante. Expor a criança a períodos de luz brilhante pela manhã pode ajudar a regular a libertação de melatonina pelo corpo ajudando-a a sentir-se mais acordada durante o dia.

Quando o seu filho tem uma perturbação do espectro do autismo (ASD), por exemplo a síndrome de Asperger, a escola pode ser difícil. O autismo na sala de aula é algo difícil para professores, pais, e para a criança com ASD lidar.

Quando o seu filho tem uma perturbação do espectro do autismo (ASD), por exemplo a síndrome de Asperger, a escola pode ser difícil. O autismo na sala de aula é algo difícil para professores, pais, e para a criança com ASD lidar.

A minha escola simplesmente não o consegue, um dos pais que não queria ser identificado disse ao médico.

Outro disse que a minha criança está a desenvolver problemas comportamentais. Isto porque ele não consegue comunicar bem na escola.

Alguns pais dizem que por vezes as escolas privadas não levam uma criança com ASD. A razão que dão é que não estão equipados para lidar com o autismo na sala de aula. As poucas escolas que aceitam crianças com autismo, de acordo com um dos pais, custam uma fortuna. E, eles acrescentam que essas poucas escolas?aceitam apenas um punhado de crianças.

Qual é a melhor maneira de ajudar o seu filho com um ASD a aprender? E como é que as escolas tradicionais se adaptam para ajudar as crianças com autismo a sair-se bem numa sala de aula para que possam crescer e prosperar?

o médico pediu conselhos aos pais e educadores e terapeutas que trabalham com crianças que têm uma DEA. Eles basearam-se na sua própria experiência para oferecer dicas sobre como ajudar as crianças com autismo a prosperar na sala de aula.

O autismo na sala de aula: O tamanho único não serve a todos

Os pais e os profissionais concordam todos que é preciso muito trabalho para ajudar uma criança com autismo a tirar o máximo partido da experiência da sala de aula. Também é necessária, dizem eles, uma boa dose de estrutura e o entendimento de que cada criança com uma perturbação do espectro do autismo é única. Isto significa que cada criança tem sintomas diferentes, bem como estilos de aprendizagem diferentes.

“O autismo não é como a diabetes, diz a psicóloga Kathleen Platzman ao médico. Com a diabetes, temos duas ou três coisas que sabemos absolutamente sobre cada criança que a tem. Mas uma vez que não é assim com o autismo, precisamos de um modelo educacional suficientemente amplo para abranger todo o espectro. Isso significa que vai ter de ser um modelo bastante amplo.

Platzman trabalha com crianças autistas e as suas famílias em Atlanta. Ela diz que cada criança com um ASD precisa de atenção individual.

O autismo na sala de aula: Dicas de um pai

Leslie Wolfe, residente em Atlanta, e o seu marido, Alan, lutam para dizer às pessoas se o seu filho Joshua tem autismo. O brilhante filho de 7 anos de idade saiu-se tão bem na sua turma da primeira classe da escola pública que muitos dos seus pais não sabiam que Joshua precisava de ajuda extra.

Wolfe diz que uma razão pela qual Joshua está a prosperar na escola pública é que a família começou cedo para o ajudar a preparar-se.

Joshua frequentou a Escola Walden da Emory Universitys. A Escola Walden é uma pré-escola para crianças com autismo. Cada sala de aula tem até 18 crianças. Há duas crianças típicas na sala de aula para cada uma das crianças com autismo. A ideia é ajudar as crianças com autismo a aprenderem com o comportamento dos seus colegas de turma. Outro objectivo da Escola Walden é ajudar as famílias a aprender como lidar com as perturbações do espectro do autismo.

Wolfe oferece estas outras dicas para ajudar o seu filho com um ASD a sair-se bem na escola.

• Conheça os pontos fortes e fracos dos seus filhos

  . Wolfe diz que é importante obter uma avaliação realmente boa do seu filho. Ela recomenda o ADOS. ADOS significa Programa de Observação Diagnóstica do Autismo. É uma avaliação padrão utilizada para avaliar o comportamento social e de comunicação no autismo. Pode pedir ao seu filho um médico ou contactar um centro de autismo numa universidade para encontrar alguém treinado para o conduzir. Os resultados podem ajudar a orientar o plano de educação individualizado ou IEP dos seus filhos.

• A prática torna perfeito

  . Wolfe diz que são necessárias 50 repetições para o seu filho aprender a usar correctamente os pronomes que ele ou ela usa. Portanto, não é razoável pensar que ele seria capaz de simplesmente entrar na sala de aula e saltar.

Ela sugere aparecer uma semana antes do início das aulas. Pratica a caminhada até à escola. Uma vez lá, mostre ao seu filho a sua nova sala de aula. Mostre também ao seu filho com autismo como chegar às fontes de água e às casas de banho.

• Dar aos professores e treinadores instruções fáceis

  . Wolfe diz ao médico que se Josh for o terceiro da fila durante o treino de futebol, não se lembrará necessariamente das instruções que o seu treinador lhe der. Mas se o seu treinador disser o seu nome e demorar um minuto a repetir as instruções, ele compreenderá a tarefa. Esta técnica funciona bem para qualquer criança, acrescenta ela.

• Envolve-te com a tua escola

  . Wolfe aconselha a juntar-se à PTA ou a ser voluntário em eventos escolares. Dessa forma será mais fácil acompanhar o que se passa na escola. E os professores dos seus filhos irão conhecê-lo.

• Partilhe os seus conhecimentos

  . Wolfe recomenda que se dêem manuais ou artigos que focalizem as crianças com autismo aos professores. Depois peça aos professores para partilharem os materiais com os terapeutas, o professor de educação física, e qualquer outra pessoa que trabalhe com o seu filho.

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O autismo na sala de aula: A reunião do IEP

As escolas públicas são legalmente obrigadas a utilizar um PEI para orientar a educação de uma criança com um DEA. IEP significa plano de educação individualizado. Descreve terapias e programas educacionais que serão fornecidos para ajudar a garantir o sucesso educacional do seu filho. As terapias podem incluir terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, e terapia comportamental. O IEP pode também definir o tempo que o seu filho irá passar com um professor de educação especial.

Durante a reunião, os educadores tomam decisões sobre os serviços que o seu filho receberá ou que lhe serão oferecidos durante o ano lectivo. As reuniões do IEP podem ser realizadas em qualquer altura ao longo do ano lectivo.

Aqui estão algumas dicas dos pais e educadores para ter uma reunião IEP bem sucedida:

• Seja um defensor, não um agitador

  . Não funciona para ir em exigência Queremos isto, queremos aquilo. O que funciona está a ser preparado para discutir os objectivos que o seu filho pode atingir.

Esteja preparado para falar sobre objectivos de apoio e apropriados à idade do seu filho. Por exemplo, um objectivo pode ser o de o seu filho iniciar uma conversa com um colega várias vezes por semana.

• Convidar membros de fora da equipa para participar

  . Trazer um especialista – por exemplo, um ex-professor ou terapeuta – que conheça realmente o seu filho pode aumentar os esforços das equipas para conceber estratégias e objectivos de brainstorming.

• Mostrar gratidão

  . Agradeça a todos os que participam na sua reunião do IEP. Enviem-lhes uma nota manuscrita ou um e-mail. Uma criança com um ASD cria mais trabalho para os professores. Portanto, é bom mostrar o vosso apreço.

O autismo na sala de aula: Mudança de escolas

Platzman aconselha os pais a não serem tímidos em mudar de escola se as coisas não funcionarem como deveriam.

Um teste decisivo que ela usa para saber o seu tempo para mudar é quando uma criança é continuamente castigada por algo sobre o qual não tem controlo.

Platzman diz que algo como a costura pode ser neurologicamente baseado. Stimming refere-se a comportamentos de auto-estimulação quando uma criança com autismo faz movimentos repetitivos. A agitação pode ser provocada por ansiedade, tédio, ou por se perder na escola.

As crianças com autismo também têm frequentemente problemas sensoriais. Por exemplo, o seu filho pode ser sub-sensível ou extremamente sensível à luz ou ao tacto. Ou o seu filho pode desejar uma pressão profunda ou ser acalmado por mastigar coisas. Se uma criança não puder dizer: “Ei estou perdido, na aula, pode compensar fazendo algo como mastigar lápis”.

A maioria dos professores de educação geral não são treinados para notar este tipo de comportamentos. Como resultado, as crianças com um ASD são frequentemente punidas por mau comportamento.

O autismo na sala de aula: Escolas para diferenças de aprendizagem

Alguns pais sentem que as escolas tradicionais não têm os recursos para formar professores. Ou sentem que não têm os recursos para acompanhar os desafios e as exigências de uma criança com autismo na sala de aula. Estas preocupações têm levado alguns pais a criar as suas próprias escolas.

Por exemplo, há oito anos, Tamara Spafford, juntamente com três famílias, fundou a Escola Lionheart em Alpharetta, Geórgia.

Spafford é agora a directora executiva das escolas. Ela diz que ajudou a fundar a escola porque quando olhou para as escolas privadas e públicas algo lhe faltava. Ela não conseguia encontrar em casa nada tão bom como o que estava a fazer pela sua filha.

Precisávamos de sair da cave, diz ela. E precisávamos de uma comunidade carinhosa e solidária. Precisávamos também de uma escola.

Spafford diz que ela e as outras famílias fundadoras não queriam combater os sistemas escolares. Também não queriam perder tempo. Não há cura conhecida para o autismo. Os especialistas acreditam, contudo, que uma intervenção precoce e constante é fundamental para ajudar as crianças a aprender as competências e estratégias sociais de que necessitam. Quando têm essas aptidões e estratégias, podem comunicar. Ao mesmo tempo, os problemas comportamentais podem ser abordados antes de se tornarem grandes impedimentos.

A directora de serviços especiais das Lionheart Schools é Victoria McBride. Ela diz que a abordagem das escolas vai para além das competências pedagógicas. Nós ensinamos as crianças a serem pensadores e solucionadores de problemas. E ensinamo-las a usar essas estratégias de forma apropriada.

Elizabeth Litten Dulin é directora de educação e admissões da Lionhearts. Ela diz que, muitas vezes, as crianças mais velhas que vêm ter connosco têm tido muito fracasso escolar e desapontamento. E isso tem um custo. Ela acrescenta que pode ter um forte impacto se se começar cedo.

A Escola Lionheart, como algumas outras em todos os EUA, utiliza uma abordagem clínica de desenvolvimento num ambiente escolar.

As chamadas vêm de todo o país. A escola tem 32 alunos a tempo inteiro.

A Jacobs Ladder é outra escola especial. A sua fundadora, Amy ODell, educou o seu filho Jacob em casa durante alguns anos. Depois, há dez anos, fundou Jacobs Ladder, um centro de aprendizagem neurodesenvolvida para crianças com qualquer tipo de atraso de desenvolvimento.

ODell diz que o pessoal da Jacobs Ladder segue um programa baseado no cérebro. O programa analisa a posição das crianças em quatro áreas principais:

• Aspectos neurodemenvolvimentais

• Componentes fisiológicos

• Social, emocional, comportamental

• Académico

A filosofia de ODells é criar um ambiente amoroso com professores criativos, apaixonados e incansáveis. A escola leva as crianças desde o jardim-de-infância até ao 12º ano. ODell e o seu pessoal, contudo, também avaliam as crianças e criam um plano de aprendizagem em casa que é feito à sua medida.

Oferecem também formação de pais e programas intensos para famílias de fora da cidade.

O autismo na sala de aula: Equilibrar as necessidades familiares

Wolfe diz ao médico que todo o trabalho árduo com o seu filho Joshua tem valido a pena.

Ela diz que conseguir uma intervenção precoce e formação ajudou toda a sua família a tornar-se mais forte. Em certo sentido, diz ela, o foco já não está todo no seu filho. Isso retira-lhe alguma da pressão e cria uma vida familiar mais equilibrada para todos.

Agora, quando surge algo como uma questão de comportamento, ela pergunta: É porque ele é um rapaz? Será porque ele tem 7 anos? Será porque ele tem autismo? Não sei e isso é quando é realmente difícil, tentando decifrar quando deve ser a mãe do helicóptero e quando deve simplesmente recuar, porque sabe que rapazes de 7 anos de idade vão espetar outros rapazes de 7 anos.