O Doutor diz-lhe

Fala-se muito nos meios de comunicação social sobre o autismo – especialmente sobre o que o provoca. Mas será possível evitá-lo? o médico examina os mitos e a verdade.

Em casos raros, os médicos também dizem, um bebé pode nascer com defeitos de nascença se a mãe tiver sido exposta a certos químicos enquanto estava?grávida. Mas os médicos não podem descobrir, durante a sua gravidez, se o seu bebé terá autismo.

Embora não possa evitar ter um filho com um distúrbio autista, pode aumentar as suas probabilidades de ter um bebé saudável, fazendo estas mudanças de estilo de vida:

Viver com saúde. Faça check-ups regulares, coma refeições bem equilibradas, e faça exercício. Certifique-se de que tem bons cuidados pré-natais, e tome todas as vitaminas e suplementos recomendados.

Não tomar medicamentos durante a gravidez. Pergunte ao seu médico antes de tomar qualquer medicação. Isto é especialmente verdade para alguns medicamentos anti-convulsivos.

Evite o álcool. Diga não a esse copo de vinho – e a qualquer tipo de bebida alcoólica – enquanto estiver grávida.

Procure tratamento para as condições de saúde existentes. Se tiver sido diagnosticado com doença celíaca ou PKU, siga os conselhos dos seus médicos para os manter sob controlo.

Vacine-se. Certifique-se de que toma a vacina contra o sarampo alemão (rubéola) antes de engravidar. Ela pode prevenir o autismo associado à rubéola.

Entourage star Gary Cole fala sobre o autismo das suas filhas e o seu trabalho de defesa de outras crianças autistas.

Quando a minha filha Mary foi diagnosticada com autismo em 1995, diz o actor Gary Cole, tudo o que eu tinha de continuar era o RainMan. Hoje, estima-se que uma em 150 crianças americanas com menos de 8 anos de idade é diagnosticada com autismo ou condições relacionadas, como a síndrome de Aspergers – todas com sintomas como a incapacidade de se relacionar com os outros, a insistência em rotinas rígidas, e o envolvimento em comportamentos repetitivos. Parece que se pode perguntar a qualquer amigo, qualquer parente, diz Cole, e eles poderão falar-lhe de alguém que conhecem com autismo. Ou encaminhá-lo para um bom médico que o possa ajudar.

Mais conhecido por interpretar um chefe hilariantemente tóxico no filme de comédia Office Space dos anos 1999, bem como o amigo mais antigo e mais recente Ari Golds, o agente Ari Golds, que atingiu o Entourage, Cole está feliz por usar a sua fama como plataforma para ajudar outros pais a enfrentar o que pode ser um diagnóstico desafiante. O actor apoia The Help Group e Autism Speaks, duas organizações que trabalham para satisfazer as necessidades educacionais das crianças autistas e suas famílias, angariar fundos para a investigação biomédica global para encontrar uma cura, e promover a consciencialização – com esforços acrescidos em Abril, Mês da Consciencialização para o Autismo.

Quando uma criança tem autismo, a sua agenda original como pai é posta de lado, diz Cole. Ele e a sua esposa, o actor Teddi Siddall, primeiro notaram que algo estava errado com Maria, agora com 16 anos, quando ela tinha quase 2 anos de idade. Iniciaram a sua filha numa variedade de terapias. Mary não processou informações como você ou eu, e não pegou em sugestões sociais, diz Cole, que acredita que a coisa mais importante que os pais podem fazer se suspeitarem que algo se passa com a sua filha é procurar respostas, e quanto mais cedo melhor.

Com a ajuda de um assistente pessoal, Mary frequentou com sucesso escolas primárias e médias públicas em Studio City, Califórnia, e agora vai para um estabelecimento de ensino especial para os seus anos de liceu, dirigido pelo The Help Group.

Embora não haja cura para o autismo, existem diferentes tratamentos que podem ajudar a gerir os sintomas. Saiba como vários tratamentos podem ajudar com comportamentos, comunicação, e muito mais.

O tipo de tratamento que o seu filho recebe para a perturbação do espectro do autismo depende das suas necessidades individuais. Como a ASD é uma perturbação do espectro (o que significa que algumas crianças têm sintomas ligeiros e outras sintomas graves) e cada criança que a tem é única, há uma variedade de tratamentos.

Eles podem incluir diferentes tipos de terapias para melhorar a fala e o comportamento, e por vezes medicamentos para ajudar a gerir quaisquer condições médicas relacionadas com o autismo.

Os tratamentos de que o seu filho pode beneficiar mais dependem da sua situação e necessidades, mas o objectivo é o mesmo: reduzir os seus sintomas e melhorar a sua aprendizagem e desenvolvimento.

Tratamentos de Comportamento e Comunicação

Análise de Comportamento Aplicado (ABA). A ABA é frequentemente utilizada em escolas e clínicas para ajudar o seu filho a aprender os comportamentos positivos e reduzir os negativos. Esta abordagem pode ser utilizada para melhorar uma vasta gama de competências, e existem diferentes tipos para diferentes situações, incluindo:

• O treino de ensaio discreto (TDT) utiliza lições simples e reforço positivo.

• A formação de resposta pivotal (PRT) ajuda a desenvolver a motivação para aprender e comunicar.

• A intervenção comportamental precoce intensiva (EIBI) é melhor para crianças com menos de 5 anos de idade.

• A intervenção do comportamento verbal (VBI) centra-se nas competências linguísticas.

Desenvolvimento, Diferenças individuais, Abordagem Baseada na Relação (DIR). Este tipo de tratamento é mais conhecido como Floortime. Isto porque implica que se vai para o chão com o seu filho para brincar e fazer as actividades de que ele gosta.

Destina-se a apoiar o crescimento emocional e intelectual, ajudando-os a aprender competências em torno da comunicação e das emoções.

Tratamento e Educação de Crianças Autistas e Afins com Mão de Comunicação (TEACCH). Este tratamento utiliza sinais visuais, tais como cartões com imagens, para ajudar o seu filho a aprender competências quotidianas, como vestir-se. A informação é dividida em pequenos passos para que eles a possam aprender mais facilmente.

O Sistema de Comunicação de Intercâmbio de Imagens (PECS). Este é outro tratamento de base visual, mas utiliza símbolos em vez de cartões com imagens. O seu filho aprende a fazer perguntas e a comunicar através de símbolos especiais.

Terapia Ocupacional. Este tipo de tratamento ajuda o seu filho a aprender habilidades de vida como alimentar-se e vestir-se, tomar banho, e compreender como se relacionar com outras pessoas. As competências que aprendem destinam-se a ajudá-los a viver de forma tão independente quanto possível.

Terapia de Integração Sensorial. Se o seu filho é facilmente perturbado por coisas como luzes brilhantes, certos sons, ou a sensação de ser tocado, esta terapia pode ajudá-lo a aprender a lidar com esse tipo de informação sensorial.

Medicamentos

Não existe cura para a desordem do espectro do autismo, e não existe actualmente nenhum medicamento para a tratar. Mas alguns medicamentos?podem ajudar com sintomas relacionados como depressão, convulsões, insónia, e problemas de concentração.

Estudos têm demonstrado que a medicação é mais eficaz quando combinada com terapias comportamentais.

Risperidone (Risperdal) é o único medicamento aprovado pela FDA para crianças com distúrbio do espectro do autismo. Pode ser prescrito para crianças entre os 5 e 16 anos de idade para ajudar na irritabilidade.

Alguns médicos prescreverão outros medicamentos?em certos casos, incluindo inibidores selectivos da recaptação de serotonina (SSRIs), medicamentos anti-ansiedade, ou estimulantes, mas não são aprovados pela FDA para a perturbação do espectro do autismo.

Fale com o seu médico infantil sobre se existem medicamentos que tratem os seus sintomas.

Nutrição

Os especialistas não recomendam qualquer dieta específica para crianças com distúrbio do espectro do autismo, mas é importante obter uma nutrição adequada. Por vezes as crianças com ASD restringem os seus alimentos ou os pais tentam eliminar coisas como glúten para ver se ajuda a melhorar os sintomas.

No entanto, não há investigação que tenha provado que a remoção do glúten ou caseína (proteínas no trigo e produtos lácteos) da sua dieta seja um tratamento útil para o ASD, e a limitação de alimentos como os lácteos pode impedir o desenvolvimento ósseo adequado.

As crianças com desordem do espectro do autismo tendem a ter ossos mais finos do que as crianças sem ele, pelo que os alimentos de construção óssea são importantes. Poderá querer trabalhar com um nutricionista ou dietista registado para desenvolver um plano alimentar saudável.

O seu filho no espectro autista precisa de muito do seu tempo, mas também precisa de tempo para si próprio. Aprenda sobre formas de se reenergizar.

Para além dos cuidados médicos e terapias que pode alinhar para ajudar o seu filho ou filha, há coisas simples e quotidianas que fazem a diferença.

Tal como qualquer outra pessoa, as crianças com desordem do espectro do autismo respondem frequentemente bem ao reforço positivo. Isso significa que quando as elogia pelos comportamentos que estão a ter bem, isso irá fazê-las (e a si) sentir-se bem.

Seja específico, para que elas saibam exactamente o que você gostou no seu comportamento. Encontre formas de os recompensar, seja com um tempo de jogo extra ou um pequeno prémio como um autocolante.

Além disso, como faria com qualquer pessoa — no espectro ou não — recompense o seu filho pelo que ele é. Como pai, amar o seu filho por aquilo que ele é é é fundamental.

As pessoas no espectro como rotinas. Assegurem-se de que recebem orientação e interacção consistentes, para que possam praticar o que aprendem com a terapia.

Isto pode facilitar a aprendizagem de novas competências e comportamentos, e ajudá-los a aplicar os seus conhecimentos em diferentes situações. Fale com os seus professores e terapeutas e tente alinhar-se com um conjunto consistente de técnicas e métodos de interacção para que possa trazer para casa o que estão a aprender.

Encontrar actividades que pareçam pura diversão, e não mais educação ou terapia, pode ajudar o seu filho a abrir-se e a ligar-se a si.

É provável que tente muitas técnicas, tratamentos e abordagens diferentes à medida que descobre o que é melhor para o seu filho. Mantenha-se positivo e tente não desanimar se não responderem bem a um método em particular.

Se o comportamento dos seus filhos for imprevisível, poderá sentir-se como se fosse mais fácil não os expor a determinadas situações. Mas quando os leva a fazer recados do dia-a-dia, como compras de mercearia ou uma corrida aos correios, pode ajudá-los a habituarem-se ao mundo à sua volta.

Seja online ou presencialmente, o apoio de outras famílias, profissionais e amigos pode ser uma grande ajuda. Crie uma aldeia de amigos e familiares que compreendam o diagnóstico do seu filho… As amizades podem ser difíceis, e o seu filho precisará de apoio para manter essas amizades… Os grupos de apoio podem ser uma boa maneira de partilhar conselhos e informações e de encontrar outros pais que lidem com desafios semelhantes. O aconselhamento individual, matrimonial ou familiar também pode ser útil. Pense no que pode tornar a sua vida um pouco mais fácil, e peça ajuda.

Isto é quando outro cuidador cuida do seu filho – dentro da sua casa, fora dela, ou de ambos – durante um período de tempo para lhe dar uma pequena pausa. Vai precisar dele, especialmente se o seu filho tiver necessidades intensas devido ao ASD. Isto pode dar-lhe a oportunidade de fazer coisas que restaurem a sua própria saúde e que você desfrute, para que volte para casa pronto a ajudar.

Pode identificar ou formar a sua equipa de apoio temporário utilizando estes métodos:

• Pergunte aos seus amigos, família, e outros pais que conhece por ligações de apoio em que possa não ter pensado.

• Verifique com os seus filhos médicos, terapeutas e professores para ideias ou referências. Por exemplo, um professor assistente de que realmente goste pode gostar de ser babysitter no seu tempo livre.

• Pode também publicar avisos de ajuda para a guarda de crianças em jornais e comunidades religiosas locais, e em colégios e universidades perto de si. Não deixe de verificar cuidadosamente todas as referências.

• Junte-se a um grupo de apoio para pais de crianças autistas. Descobre o que funciona para os outros. Pode encontrar comunidades de auto-ajuda telefonando para um centro local de apoio ao autismo ou procurando online.

Cuide de si… Como cuidador, precisa de manter o seu corpo e a sua mente em forma de ponta de lança para poder enfrentar os desafios que surgem de dia para dia. Isto significa abrandar e procurar formas de cuidar de si próprio, para que tenha muitos de si (física, mental e emocionalmente) para dar a volta…?

Cortar o seu stress…? Os pais de crianças com ASD enfrentam frequentemente mais stress do que aqueles que lidam com outras deficiências. Se não forem controlados, os prestadores de cuidados podem enfrentar rupturas nas relações e mesmo distúrbios psicológicos. O stress também pode afectar a sua saúde? Mantenha-se organizado para se ajudar a evitar ficar sobrecarregado. Isto significa encontrar tempo no seu dia só para si. Algumas formas importantes e até divertidas de o fazer incluem:

• Aponte as verdadeiras causas do seu stress. Se se sentir sobrecarregado, decomponha as principais questões que está a enfrentar em picadas mais fáceis. Sentir-se-á melhor, e terá um plano.

• A meditação também pode ajudar. Preste atenção aos seus pensamentos e à forma como fala consigo próprio. Ajudá-lo-á a eliminar as preocupações inúteis.

• Exercício. Não precisa de ir ao ginásio. Caminhar, trabalhar no jardim, nadar, até mesmo dançar na cozinha. Estas são formas fáceis e eficazes de fazer algum exercício.

  • Se quiser alguma companhia de adultos, faça uma aula de exercício. É uma óptima maneira de recarregar as suas baterias e conhecer novas pessoas.

• Obtenha alguns ZZZs. Quando se precisa de recarregar o corpo e a mente, não se consegue vencer o poder de uma boa noite de sono. Se precisar de ajuda extra para se enrolar, meditar ou fazer exercícios de relaxamento. Isso pode ajudar o seu corpo a preparar-se para descansar.

• Seja criativo com a sua comida. É provável que gaste muita energia para se certificar de que o seu filho come refeições nutritivas. E quanto a si? Especifique o seu menu pessoal provando diferentes frutas, vegetais e culinárias. Escala novas receitas para manter as coisas interessantes… E coma todos os dias segundo um horário definido. Ajudá-lo-á a manter a sua energia e o seu sistema no bom caminho.

Obtenha equilíbrio na sua vida… Esta é a chave não só para enfrentar os desafios da vida, mas também para manter uma alta qualidade de vida. Toda a sua família irá beneficiar. Reserve tempo no seu calendário semanal para se divertir e socializar. Experimente estas dicas para adicionar equilíbrio aos seus dias atarefados:

• Encontre os seus amigos. Sim, você é o pai de uma criança com necessidades especiais. Mas você é também uma pessoa. Recordar que tem a sua própria identidade faz de si um pai melhor. Toma tempo para te reconectares e rires com os teus amigos. Ficarás feliz por o teres feito.

• Aceitar velhos passatempos. Localize as suas agulhas de tricotar, tire o pó do piano, ou tire os tacos de golfe. Tente novas actividades que chamem a sua atenção.

• Tomar cinco todos os dias. Alguns minutos extra logo pela manhã podem centrá-lo e definir o tom para o dia inteiro. Reúna os seus pensamentos, tome um longo e quente banho, ou anote algumas notas num diário.

• Seja rápido… O seu parceiro ou outros membros da família podem assumir um pouco as funções parentais? Um passeio rápido à volta do quarteirão ou uma curta viagem até à loja – por si próprio – dar-lhe-á algum tempo muito necessário para si.

médico fornece informações sobre o tratamento precoce do autismo que envolve imaginação e tempo de brincadeira com crianças.

Na vanguarda do tratamento do autismo

Ensinar as crianças autistas a participar em jogos imaginativos é uma das muitas novas técnicas de tratamento do autismo.

Por Martin Downs, MPH Medically Reviewed by Michael W. Smith,?MD dos Arquivos do médico

O Joker roubou o maior diamante do mundo, e cabe ao Batman e ao Robin recuperá-lo. Num monitor de vídeo, as mãos movem figuras de acção de brinquedo através dos passos da história, enquanto uma voz fora da câmara fala o diálogo.

John, de 6 anos de idade, observa o monitor com atenção arrebatada. Ele é autista, e esta é uma técnica chamada “modelagem de vídeo”, utilizada por educadores no New England Center for Children (NECC) em Southborough, Mass., onde John e cerca de 200 outras crianças autistas frequentam a escola. Quando o vídeo termina, Jen, a sua professora, amacia o seu cabelo e dirige-o para uma mesa que segura os mesmos brinquedos do Batman vistos no vídeo. Ele deve brincar com eles exactamente da mesma maneira, dizendo as mesmas linhas, como acabou de ser mostrado.

Normalmente, as crianças em desenvolvimento brincam imaginando cenários e representando-os com brinquedos. As crianças com autismo não brincam. Elas têm de ser ensinadas a brincar desta forma. O objectivo é que compreendam o conceito suficientemente bem para se expandirem nas suas brincadeiras, utilizando a sua própria imaginação.

Aprender Novos Comportamentos, Mudar os Nocivos

O ensino de jogo com modelagem vídeo é algo novo que o NECC está a estudar. No pessoal que trabalha com as crianças não são apenas educadores, mas também investigadores, e relatam o que acontece no NECC à comunidade científica. A modelagem vídeo é apenas uma pequena parte de toda a abordagem do NECC, chamada “análise comportamental aplicada”, amplamente considerada como o padrão de ouro no tratamento do autismo.

Em termos mais simples, a análise comportamental aplicada oferece cenouras, sem pau. As crianças estão empenhadas em aprender novos comportamentos e ajudadas a mudar os perturbadores ou prejudiciais, através de um reforço positivo constante. O currículo no NECC abrange desde as competências linguísticas e sociais mais básicas até aos académicos e à formação profissional. “Ligamo-los a isso onde quer que estejam”, diz Rebecca MacDonald, PhD, directora do programa pré-escolar, que inclui crianças dos 3 aos 7 anos de idade.

Outra nova área que ela está a estudar é o que se chama “atenção conjunta”, um importante passo inicial na relação com os outros. Se se virar e olhar para algo, uma criança típica a observar, provavelmente também se viraria para olhar para ele. Uma criança autista não notaria. “É uma das marcas do autismo”, diz MacDonald ao médico. “Eles tendem a não se importar com o que se está a olhar ou a pensar”.

Para os encorajar a cuidar, ela fará com que algo interessante ou gratificante aconteça se a criança seguir o seu olhar. Por exemplo, ela activará um brinquedo electrónico por controlo remoto se a criança olhar para ele quando o fizer. A melhoria do comportamento de atenção conjunta não fará com que todas as outras competências sociais caiam facilmente no lugar. Tal como a modelagem vídeo, é apenas uma ferramenta utilizada no trabalho intensivo que o NECC faz. As crianças que frequentam a escola passam 30 horas por semana, durante todo o ano.

Começar cedo

Quanto mais cedo este tipo de trabalho puder começar, melhores os resultados tendem a ser para as crianças autistas. O autismo pode geralmente ser diagnosticado aos 18 meses de idade, mas alguns cientistas esperam que no futuro, uma análise ao sangue à nascença o possa detectar.

Em Maio de 2005, investigadores da Universidade da Califórnia, Davis MIND Institute anunciaram que tinham encontrado diferenças notáveis nas análises ao sangue de crianças autistas e não autistas. As crianças tinham níveis diferentes de certas proteínas no sangue e mais de alguns tipos de células imunitárias.

“A ideia para a detecção precoce não é apenas que se pode intervir cedo, o que é benéfico, mas há a noção de que nem todas as crianças que acabam por ter autismo estão condenadas ao nascimento”, diz David Amaral, PhD, director de investigação do Instituto MIND, ao médico.

Os cientistas têm especulado que talvez algo no ambiente faça com que as crianças que são susceptíveis ao autismo desenvolvam a desordem. Se os investigadores pudessem identificar o gatilho, evitá-lo poderia impedir o autismo.

“Em alguns casos, a informação pode permitir uma prevenção completa, e noutros casos um tratamento mais personalizado”, diz o investigador do Instituto MIND, Blythe Corbett, PhD, ao médico.

É demasiado cedo, no entanto, para dizer com certeza o que significam as diferenças observadas no estudo. “Não sabemos se os nossos resultados indicam uma causa ou um efeito”, diz Amaral.

Pode ser que o sistema imunitário desempenhe um papel no autismo de algumas crianças, mas “simplesmente não vai haver uma causa única”, diz Amaral. “Na verdade, pensamos no autismo não como autismo, mas como autismo”.

Além disso, as diferenças podem não ser específicas para as crianças autistas. “É preciso mostrar, por exemplo, que isso diferencia as crianças com autismo das crianças com distúrbio obsessivo-compulsivo ou de défice de atenção”, diz Eric Hollander, MD, director do Seaver and New York Autism Center of Excellence na Mount Sinai School of Medicine, na cidade de Nova Iorque.

A própria investigação de Hollander mostrou que uma característica particular nos sistemas imunitários das crianças autistas está relacionada com a gravidade dos comportamentos repetitivos, um sintoma comum de autismo. Este mesmo traço tem sido ligado à síndrome de Tourette e ao transtorno obsessivo-compulsivo.

Tratamentos Emergentes

Recentemente, a Hollander estudou o uso de Prozac para tratar o comportamento repetitivo em crianças com autismo. Aqueles que tomaram doses baixas do medicamento em forma líquida mostraram uma melhoria melhor do que aqueles que tomaram um placebo. Mas os inibidores selectivos de recaptação de serotonina (SSRIs) como o Prozac não são tratamentos isolados para o autismo.

“O tratamento de escolha para a maioria dos indivíduos é uma abordagem integrada”, diz o Hollander ao médico.

Na Universidade da Califórnia São Francisco, o professor Michael Merzenich, PhD, está a trabalhar num programa informático para ensinar competências linguísticas a crianças autistas através daquilo a que se chama “reeducação neural”. Pode soar a ficção científica, mas não é assim tão especulativo.

Os cientistas compreenderam que o cérebro não está ligado por fios, mas é muito flexível, ou plástico. Existem programas de software, tais como um chamado Fast ForWord, que pode treinar os cérebros de crianças com deficiência da capacidade de linguagem para processar melhor a fala.

“Temos uma documentação muito forte de que este tipo de treino baseado na plasticidade cerebral pode ter um efeito”, diz Merzenich ao médico.

Mas os programas que existem agora são demasiado complexos para que muitas crianças autistas os possam utilizar. “As formas como estes programas foram concebidos para crianças não autistas simplesmente não se aplicam à maioria das crianças autistas”, diz Merzenich.

Assim que Merzenich e a sua equipa terminarem de construir o seu programa, terão de o submeter a anos de testes rigorosos, que ele diz esperar começar mais tarde, em 2005.

Embora os seus métodos sejam de ponta, o New England Center for Children orgulha-se de só aplicar tratamentos que são apoiados por uma investigação sólida.

“As pessoas são confrontadas com uma série de tratamentos alternativos que não têm mérito”, diz Vincent Strully Jr., o fundador e director executivo do NECC, ao médico. Ele conta entre eles dietas especiais, tratamento de secretinas, e desintoxicação por mercúrio.

“Não reivindicamos qualquer cura”, diz ele, mas a abordagem do NECC faz a diferença. “Está a fazer avançar dramaticamente a vida destas crianças”.

Centenas de tratamentos foram propostos para o autismo, desde a terapia com golfinhos até à terapia comportamental intensa, um a um. A maioria não foi testada.

Os pais utilizam cerca de 400 tratamentos diferentes para os seus filhos com autismo. Eles não podem estar todos errados. Não podem estar todos certos.

Bem-vindos ao terreno instável em que os pais se encontram quando aprendem que os seus filhos podem – ou não – ter autismo.

O ritmo da investigação científica é frustrantemente lento. Muitos tratamentos que parecem fazer sentido – e que outros pais juram – não se têm revelado eficazes ou seguros, ineficazes ou prejudiciais. Complicando esta confusão, qualquer número de charlatães está pronto a oferecer curas espúrias.

“A informação era tão esmagadora e assustadora”, recorda Debbie Page, cujo filho Gabe foi diagnosticado com autismo em 2005. “Foi uma época assustadora de ‘O que está certo?’ ‘O que é real?’ ‘No que preciso de me concentrar agora mesmo?”

Paul A. Law, MD, MPH, e Kiely Law, MD, MPH, investigadores do Instituto Kennedy Krieger (e pais de Isaac, uma criança com autismo), lançaram no ano passado a Interactive Autism Network (IAN). Já inscreveu as famílias de cerca de 8.000 crianças com autismo, oferecendo inscrições específicas em estudos de investigação, feedback rápido sobre o que é aprendido, e oportunidades de trabalho em rede.

“Muitas destas crianças estão a fazer mais de 30 ou 40 tratamentos em qualquer altura, não incluindo tudo o que possam ter tentado e deixado de usar”, diz Paul Law ao médico. “Uma criança está a fazer 56 tratamentos de uma só vez”.

Um problema é que como as alegações proliferam, é difícil para os pais separar o trigo do joio, diz a investigadora autista Susan Hyman, MD, do Centro Forte para Deficiências de Desenvolvimento da Universidade de Rochester, N.Y.

“Volta para o futuro no autismo: Tudo o que alguém alguma vez tentou, desde imagens guiadas a vitaminas, ainda anda por aí”, diz Hyman ao médico. “Na Internet, há uma tremenda explosão de informação. Mas não sei se há mais capacidade para discernir dados revistos medicamente a partir de outros dados. E os médicos são terríveis no marketing. As provas não são tão eficazes como a publicidade”.

No centro da questão está o facto de que aquilo a que a maioria das pessoas chama “autismo” é na realidade um espectro de perturbações que podem ou não vir a ter causas diferentes. É por isso que os especialistas preferem o termo desordem do espectro do autismo ou ASD.

Normalmente, isto inclui os diagnósticos específicos de desordem autista, síndrome de Asperger, e desordem de desenvolvimento generalizada – não especificada de outra forma ou PDD-NOS. Uma coisa que complica a investigação do autismo é que diferentes perturbações do espectro do autismo podem acabar por ter causas diferentes, podem responder melhor a tratamentos diferentes, e, talvez um dia, terão curas diferentes. Hoje, porém, o ASD não tem nenhuma causa conhecida, nenhum tratamento de tamanho único, e nenhuma cura.

O tratamento precoce do autismo é melhor tratamento do autismo

Talvez o maior avanço no tratamento do autismo até à data seja o reconhecimento de que os pediatras podem identificar a maioria (mas não todas) das crianças de 24 meses e mesmo de 12 meses de idade com autismo.

Porque é que isto é tão importante? Quase toda a gente concorda que o que quer que seja que corre mal no autismo corre mal no cérebro. E enquanto o cérebro de uma criança continua a desenvolver-se durante a adolescência, o período mais intenso de mudança são os primeiros anos de vida.

E agora os investigadores estão a encontrar tratamentos eficazes para as crianças pequenas. Uma delas é Rebecca Landa, PhD, directora do Centro para o Autismo e Distúrbios Relacionados e do programa de investigação REACH no Kennedy Krieger Institute de Baltimore.

O projecto actual de Landa é o seu programa Early Achievements, que estende o tratamento individualizado e orientado para o comportamento do autismo a crianças de 2 anos. Nesta idade, a maioria das crianças com autismo recebe uma visita semanal ou mensal de um terapeuta que treina os pais para fazerem intervenções comportamentais no ambiente natural da criança.

Recebem muito mais nas aulas de Landa, nas quais um pequeno número de crianças recebe tanto experiências individuais como em grupo. Este é um desafio para qualquer criança tão jovem, mas um desafio particular para crianças com autismo, que enfrentam uma série de problemas de comunicação e competências sociais. Podem ter dificuldade em aprender a falar, imitar os outros, partilhar emoções, e prestar atenção. Podem mostrar interesse em muito poucas coisas. Podem envolver-se em comportamentos repetitivos e auto-estimulantes (a que os pais e os profissionais do autismo muitas vezes chamam “stimming”).

“Eles ainda são bebés. É normalmente a primeira vez que estão longe dos pais – isto é muito difícil para crianças com autismo”, diz Landa ao médico. “Começamos com, não uma tábua em branco, mas com muita matéria-prima. O desafio para nós é escolher os brinquedos certos e entregá-los nas actividades certas para atrair a atenção destas crianças e mantê-los por mais de 30 segundos. E depois temos de ser pacientes, pois estas crianças resistem a estar connosco e com outras crianças. Estamos constantemente a tranquilizá-los até chegarem ao ponto em que sejam capazes de iniciar interacções com outras crianças”.

A terapia comportamental orientada para as necessidades individuais da criança está na vanguarda dos tratamentos que os investigadores tentam hoje em dia com as crianças ASD. De todos os tratamentos que os pais tentam para os seus filhos, a terapia comportamental é a única cientificamente demonstrada para ajudar as crianças com autismo.

“Ninguém responsável na área diz que isto cura o autismo, mas muitas destas crianças podem ser melhoradas substancialmente, dramaticamente, e algumas – uma percentagem muito pequena – melhoram ao ponto de não se conseguir diferenciá-las dos indivíduos típicos”, diz Laura Schreibman, doutorada, directora do programa de investigação do autismo e distinta professora de psicologia na Universidade da Califórnia, San Diego.

No programa de Landa, concentra-se quase tanto na formação dos pais e da família como na criança com autismo.

“Quando se obtém um diagnóstico de autismo pela primeira vez, não se está preparado para isso. O seu mundo está abalado. E, de repente, o seu filho não é quem pensava que era. “Como brinco com o meu filho?” “Como compreendo quem é o meu filho?” “O que faço quanto a isso?” diz Landa. “Nós ensinamos-lhes a beleza dentro do seu filho”.

Todas as semanas os pais têm de dizer à turma algo de maravilhoso sobre o seu filho. No início, a maioria dos pais não consegue pensar em nada.

“Uma semana mais ou menos depois, mal podem esperar para entrar e dizer-nos que coisa maravilhosa o seu filho fez durante toda a sua vida. Isto permite aos pais concentrarem-se no que é bom, em vez de algo em pânico”, diz Landa. “Ensinamo-los a interagir com os seus filhos de formas úteis e divertidas. Cuidamos de toda a família e ela é muito poderosa”.

Debbie Page e o seu filho Gabe inscreveram-se no programa experimental de Landa. Gabe tinha sido diagnosticado com um autismo “suave” – mas quando Page ouviu o que Landa esperava que as crianças aprendessem, ficou mais do que duvidosa.

“Lembro-me de ela dizer que as crianças fariam a transição de uma actividade para outra, verificando a sua agenda de imagens e cantando uma pequena canção”, diz ela. “Todos os pais estavam a acenar com a cabeça e eu também acenei, mas por dentro pensei: ‘Não há maneira de ele fazer isto’. O meu filho gritou sempre que lhe foi feita uma exigência – ele nem sequer respondeu ao seu nome. Pensei que seríamos os primeiros a ser expulsos do estudo”.

Não duas semanas depois, Page recebeu uma chamada do professor de Gabe a dizer que o seu filho tinha verificado a sua agenda sozinho.

“Eu sabia então que nunca mais diria ‘Nem pensar’ sobre o Gabe. Ele continuou a surpreender-nos”, diz ela. “No início ele não sabia como brincar com brinquedos – ele não compreendia o que era brincar. Seis meses mais tarde, ele estava a brincar com outras crianças. O meu pai descreve-o como um interruptor de luz a ser ligado. … Eu nunca tinha ouvido o Gabe cantar. O melhor que ele podia fazer era fazer um movimento de mão quando eu cantava “The Wheels on the Bus”. Mas após seis meses, ele era um pássaro cantor. Foi realmente espantoso”.

Landa avisa que nem todas as crianças fazem este tipo de progresso. No entanto, ela diz que mais de 60% das crianças do programa ganham seis meses de conhecimentos linguísticos durante os seis meses do programa. Isso não é mau, uma vez que as crianças ainda não tinham 12 meses de conhecimentos linguísticos com uma idade média de 27 meses. E Landa diz que um “grande número” dos estudantes ganhou 12 meses de competências linguísticas durante o programa.

Será que estes ganhos perduram? Landa diz que há fortes indícios de que duram, embora o programa só tenha começado em 2005. Gabe, agora com 5 anos de idade, teve a sorte de se formar em programas escolares do Condado de Baltimore com professores formados pelo Kennedy-Krieger. Este ano, os seus professores colocaram-no num programa pré-escolar regular numa turma de 20 crianças.

“Por este tipo de intervenção precoce aos 2 anos de idade – e agora temos um estudo com crianças de 1 ano de idade – quando os recebemos realmente jovens e os ensinamos a aprender, são crianças diferentes”, diz Landa. “O que aconteceria se esperasse até que tivessem 3 anos? Pergunto-me quão mais capazes poderíamos torná-los, começando ainda mais cedo”.

Tratamentos medicamentosos para o autismo

Infelizmente, muitas crianças com autismo não são capazes de entrar em qualquer tipo de tratamento comportamental ou educacional. Algumas destas crianças respondem com violência ou birras a qualquer tentativa de interromper o seu comportamento obsessivo de “endurecimento”. Para alguns, esta auto-estimulação assume a forma de auto-agressão. Outras crianças com autismo são hiperactivas.

Poderão os medicamentos psiquiátricos acalmar estes sintomas o suficiente para permitir que tais crianças entrem em programas comportamentais e educacionais? Sim, diz Lawrence David Scahill de Yale, MSN, PhD, um líder na investigação em psicofarmacologia pediátrica.

Scahill fez parte de um grupo financiado pelo NIH que mostrou que a droga anti-psicótica Risperdal podia acalmar comportamentos extremos em crianças com distúrbios do espectro do autismo.

“Cerca de 20% a 30% das crianças em idade escolar com ASD, até aos 5 anos de idade, têm problemas com agressões, birras, ou automutilação – pensamos que esse seria um bom alvo para Risperdal”, diz Scahill. “Inscrevemos crianças com autismo e pelo menos níveis moderados de birras – não o miúdo que se atira um pouco, mas crianças com explosões que se podem medir na escala de Richter. Elas não vão aprender a ir à casa de banho sozinhas ou a brincar com brinquedos. Pensamos que se pudéssemos dar a estes miúdos um medicamento, talvez eles fossem mais maleáveis a outras intervenções”.

O resultado foi surpreendente – as crianças que receberam o medicamento tiveram uma melhoria de 58% neste comportamento, em comparação com os 12% que receberam placebo.

“Foi uma grande diferença, o tipo de diferença que não vemos muito frequentemente na psiquiatria infantil”, diz Scahill. “Damos o crédito primeiro à droga, mas também ao facto de apenas termos inscrito crianças com níveis moderados ou superiores deste comportamento. ”

Como resultado deste estudo, a FDA aprovou Risperdal para o tratamento da irritabilidade em crianças com transtorno autista com sintomas de comportamento agressivo, automutilação deliberada, ou birras temperamentais. Agora, Scahill e colegas estão a tentar descobrir quando é que as crianças podem ser afiladas do medicamento – e se a formação dos pais melhora os resultados para as crianças que recebem o medicamento.

Deixar Risperdal será importante, diz Scahill, porque um dos principais efeitos secundários do tratamento é o ganho de peso pouco saudável.

Um estudo subsequente analisou se as crianças hiperactivas com autismo respondem à Ritalina, bem como as crianças com ADHD sem autismo. A descoberta importante: Enquanto 75% a 80% das crianças com TDAH sem autismo respondem melhor à Ritalina, isto acontece apenas em cerca de 50% das crianças hiperactivas com autismo. E a melhoria em crianças com autismo não foi tão grande como a melhoria em crianças sem autismo.

Um estudo mais recente está a analisar se o antidepressivo Celexa, que ajuda a controlar os sintomas de distúrbio obsessivo-compulsivo, pode reduzir os comportamentos repetitivos em crianças com ASD. Os resultados desse estudo são esperados em breve.

Scahill observa que todos estes estudos têm procurado sintomas de ASD que correspondem a sintomas para os quais existem tratamentos psiquiátricos. Agora, porém, os investigadores estão a explorar cautelosamente um objectivo maior – tratar o próprio autismo.

Isso é um problema, porque ninguém sabe exactamente o que causa o autismo. Mas há algumas pistas interessantes, diz Susan Swedo, MD, chefe do ramo de neuropsiquiatria pediátrica e de desenvolvimento do Instituto Nacional de Saúde Mental.

Uma via excitante de investigação, diz a Swedo, é o sistema de glutamato – uma cadeia de mensageiros e receptores químicos que representa um dos canais de comunicação do cérebro. Este circuito cerebral é importante na doença de Lou Gehrig, para a qual um medicamento bloqueador do glutamato chamado Rilutek é útil.

Com base em provas de que o sistema de glutamato é excessivamente activo na desordem obsessivo-compulsiva infantil, a Swedo e colegas tentaram tratar crianças com TOC com Rilutek.

“Foi notavelmente eficaz”, diz o médico Swedo.

Se funcionou na infância com TOC, talvez ajude a controlar o comportamento repetitivo em crianças com autismo, sugere a Swedo. Scahill concorda que isto é possível.

“Isto não é uma tarte no céu”. Há muito interesse no sistema do glutamato. É altamente relevante para a esquizofrenia, e provavelmente relevante para o autismo”, diz Scahill.

Outro possível tratamento futuro intrigante para o autismo é uma molécula cerebral chamada oxitocina.

“A oxitocina é uma hormona natural envolvida no trabalho de parto e parto que também desempenha um papel crucial na ligação e ligação infantil precoce”, diz a Swedo. “É meio intrigante porque temos esta pista de ratos bebés geneticamente modificados para carecer de oxitocina – eles agem como se a mãe ratinha fosse uma estranha. Por isso, aqui no autismo há crianças que se metem numa ansiedade estranha. E se estas crianças tivessem um problema de oxitocina? É uma pista interessante”.

Um estudo de infusões de oxitocina sintética em adultos sugeriu que poderia reduzir os comportamentos repetitivos; a investigação continua.

Tanto a Swedo como a Scahill avisam que apenas a investigação científica passo a passo pode mostrar se estas novas ideias de tratamento funcionam. Apontam o que aconteceu com a secretin, uma hormona outrora aclamada como cura para o autismo.

Impulsionados pelo grande número de pais que dão secretino aos seus filhos com ASD, os investigadores apressaram-se a estudar os efeitos das drogas.

“Secretin é neste momento a droga mais estudada no autismo”, diz Scahill. “Houve 12 ou 13 ensaios controlados por placebo, mas nem um mostrou que o segredo fosse melhor que o placebo. Os investigadores gastaram muito tempo e dinheiro com ele e não temos muito para mostrar. Este é um exemplo de como isto não deve acontecer”.

Quelação para o autismo

Embora a maioria dos investigadores não pense assim, muitos pais são atingidos por semelhanças entre alguns dos sintomas do envenenamento por mercúrio e o autismo. Alguns destes pais procuram terapia de quelação para os seus filhos, que utiliza um químico que ajuda o corpo a eliminar metais pesados.

Hyman observa que não há provas de que a remoção de metais pesados do corpo desfaça os danos causados pelo envenenamento por metais pesados. Mas muitos pais acreditam que os sintomas de ASD dos seus filhos melhoraram após o tratamento.

A Swedo e colegas da NIMH conceberam um ensaio clínico para testar este tratamento, mas o estudo está no limbo, uma vez que a comissão de revisão da NIMH considera que os riscos conhecidos do tratamento ultrapassam as provas de que pode funcionar. Entretanto, diz a Swedo, um grupo de profissionais chamado Defeat Autism Now, que promove a quelação e outros tratamentos complementares/alternativos do autismo, está a concluir um estudo do tratamento.

A maioria dos investigadores que falaram com o médico para este artigo expressaram a opinião de que a quelação é simultaneamente ineficaz para o autismo e perigosa; nenhum deles aconselha os pais a experimentá-la.

Dieta para o Autismo Sem Glúten de Casién (GFCF)

Muitos pais de crianças com autismo acreditam que os seus filhos sofrem de uma incapacidade de digerir trigo e/ou produtos lácteos. Alguns que puseram os seus filhos em dietas sem glúten/causina informam ter visto mudanças notáveis no comportamento dos seus filhos.

Esta dieta de GFCF tornou-se um dos tratamentos mais utilizados para o autismo, apesar das preocupações de que as crianças com ASD – que tendem a ser muito picuinhas – possam ficar subnutridas ao seguir uma dieta de GFCF.

Um estudo altamente considerado de 1995 sugeriu que as crianças com ASD com uma dieta de GFCF durante um ano tinham menos traços autistas. No entanto, os resultados preliminares de um ensaio clínico aleatório e controlado não demonstraram qualquer benefício.

Estão em curso ensaios clínicos mais rigorosos, randomizados e controlados por placebo, da dieta de GFCF – incluindo um por Hyman -.

CAM para o Autismo

Os inquéritos sugerem que nove em cada 10 pais tratam o autismo dos seus filhos com alguma forma de medicina complementar e alternativa (CAM). Estes incluem tanto tratamentos não biológicos, tais como a terapia assistida por golfinhos, como tratamentos biológicos, tais como suplementos alimentares.

A maioria dos tratamentos CAM tem relatos positivos dos pais ou pequenos estudos inconclusivos que sugerem que podem funcionar. Para muitos, há estudos inconclusivos que sugerem que não são úteis. Em quase todos os casos, não há provas definitivas de que ajudem, nem estudos rigorosos de segurança.

O número de tratamentos nesta lista é muito grande. Uma lista compilada pelo Hyman inclui:

• Restrição alimentar de alergénios conhecidos

• Imunogloblulinas intravenosas (IVIG)

• Drogas antivirais

• Quelação via DMSA, ácido lipóico, banhos de barro e agentes quelantes naturais

• Enzimas digestivas

• Probióticos

• Dieta sem leveduras

• Agentes antifúngicos

• A Dieta Específica de Carboidratos (SCD)

• Terapia antibiótica

• Vitamina B-6 e magnésio

• Vitamina C

• Ácido fólico

• Vitamina B-12

• Dimetilglicina (DMG)

• Suplemento de triptofano e tirosina

• Periactina (a ciproheptadina anti-histamínica)

• Suplemento de carnosina

• Ácidos gordos omega-3 ou ácido gordo polinsaturado (PUFA)

• Formação em Integração Auditiva (AIT)

• Optometria Comportamental

• Manipulação craniosacral

• Comunicação facilitada

Nas suas directrizes de 2007 para a gestão dos ASDs, a Academia Americana de Pediatria adverte que não apoia a utilização destes tratamentos fora dos ensaios clínicos cuidadosamente concebidos e bem monitorizados.

“Infelizmente, as famílias são frequentemente expostas a teorias pseudocientíficas não substanciadas e a práticas clínicas relacionadas que são, na melhor das hipóteses, ineficazes e, na pior, competem com tratamentos validados ou conduzem a danos físicos, emocionais ou financeiros”, escreve o Council on Children with Disabilities da AAP.

Estão a ser feitos progressos. Os investigadores sérios estão finalmente a responder às exigências dos pais para que avaliem uma vasta gama de tratamentos contra o autismo. E os grupos de defesa da CAM, como o grupo Defeat Autism Now (DAN), estão a realizar ensaios muito respeitados.

Um desses ensaios, relatado na última reunião do DAN, centrou-se no HBOT – terapia hiperbárica de oxigénio – o mais recente novo tratamento de autismo CAM a emergir. A ideia é colocar crianças com desordem do espectro do autismo numa câmara de pressão e empurrar oxigénio para os seus tecidos.

“O mecanismo de acção pode não estar de acordo com o nosso entendimento tradicional de lesão cerebral e tratamento pós-natal nesta desordem”, diz Hyman.

A Swedo elogia o grupo DAN por testar este tratamento e a concepção do estudo. Em última análise, não validou o HBOT como um tratamento autista.

Infelizmente, os estudos que provam ou refutam tratamentos contra o autismo são a excepção e não a regra.

“Uma das minhas frustrações é que, assim que se pensa que se tem um controlo sobre o que vale a pena testar, porque um número suficiente de pessoas já o usou, aparece outro”, diz a Swedo.

Mas Hyman adverte os seus colegas investigadores sobre a negatividade.

“Algumas coisas no CAM são muito excitantes”, diz ela. “Quando se demonstra que algo funciona, se não se encaixa no universo biológico que se compreende, quem se importa?”

Debbie Page diz que a sua experiência com o seu filho Gabe lhe trouxe para casa a importância de começar cedo com tratamentos conhecidos como eficazes – mesmo que os médicos de uma criança ainda estejam a discutir sobre se o problema é autismo ou não.

“Basta ouvir o seu instinto e o seu instinto”, diz ela a outros pais. “Nenhuma ajuda que obtenha para eles vai magoá-los, mesmo que ainda não tenha um diagnóstico. Se a comunicação do seu filho não estiver a desenvolver-se, obtenha ajuda para isso. Não é preciso que todos concordem num diagnóstico para começar a obter ajuda para o seu filho”.

As terapias para a desordem do espectro do autismo variam, mas têm provado ser bem sucedidas. Qual poderia ser o tratamento correcto para o seu filho?

Análise de Comportamento Aplicado (ABA)

Esta é uma das terapias mais amplamente aceites para crianças com desordem do espectro do autismo. A formação em ABA é mais eficaz se a terapia começar quando as crianças têm menos de 5 anos de idade, embora as crianças mais velhas com ASD também possam beneficiar.

O ABA ajuda a ensinar comportamentos sociais, motores, e verbais, bem como a raciocinar, e trabalha para gerir comportamentos desafiantes. Baseia-se no ensino destas competências através da observação e do reforço positivo.

Para obter o máximo benefício da análise comportamental aplicada, o seu filho necessitará de terapia intensiva um-a-um durante uma média de 25 horas por semana. Um inconveniente é que este tipo de terapia intensiva é dispendioso.

O treino ABA é também mais eficaz se for treinado por si próprio. Dessa forma, pode ensinar o seu filho e reforçar constantemente os comportamentos positivos. No entanto, a sua utilização é muito demorada e requer muita perícia para se acertar.

Mas ajudará o seu filho a generalizar as competências que aprendeu. Também ajudará a diminuir a probabilidade de o seu filho se envolver em comportamentos pouco saudáveis ou negativos.

Intervenção de Desenvolvimento da Relação (IDI)

A formação em IDI é uma terapia relativamente nova, registada para a desordem do espectro do autismo. Os criadores do tratamento pensam que a formação em IDI é mais eficaz quando as crianças começam a receber terapia em tenra idade, mas pode ser benéfica para pessoas de todas as idades.

A formação em IDI visa ensinar as crianças a pensar de forma flexível e a envolverem-se em relações sociais com outras pessoas. Tipicamente, a formação em IDI começa por ajudar as crianças a desenvolver relações com os seus pais e outros membros da família. É muito semelhante a outras terapias para a DDA, na medida em que se concentra no défice central das perturbações – competências sociais e interacção.

O envolvimento dos pais é a chave do seu sucesso. Os pais são ensinados a utilizar todas as oportunidades como momentos ensináveis. Estes momentos são oportunidades para envolver o seu filho e construir competências sociais mais apropriadas.

Uma vez que a formação em IDI é relativamente nova, não há muitas provas clínicas que demonstrem a sua eficácia. No entanto, estudos conduzidos pelos seus criadores mostraram uma melhoria significativa nas crianças tratadas com IDI.

Para proporcionar formação em IDI ao seu filho, terá de dedicar tempo a workshops ou a ver vídeos para aprender a dar ao seu filho um programa de intervenção eficaz. Esta instrução para si pode ser demorada e dispendiosa.

Terá também de se comprometer a comunicar regularmente com um consultor certificado do programa de RDI, o que inclui interacções regulares de videocassetes com o seu filho.

Integração Sensorial e Terapias Relacionadas

Muitas crianças com ASD têm problemas sensoriais. Algumas são demasiado sensíveis a estímulos tais como luzes, ruídos e tacto. Outras não são suficientemente sensíveis.

Há uma série de terapias que têm sido bem sucedidas no tratamento de crianças com distúrbio do espectro do autismo. Embora estas terapias possam ajudar, não há documentação científica de que as terapias sensoriais sejam eficazes no tratamento da desordem.

Terapeutas especializados na condução de terapias sensoriais para o ASD trabalham um a um com uma criança. O objectivo é ajudar a regular a reacção das crianças a estímulos externos.

Por exemplo, se a criança for hipersensível a ser tocada, o terapeuta trabalhará para dessensibilizar a criança ao longo do tempo. O terapeuta pode acariciar firmemente a pele da criança com diferentes tecidos texturizados para a habituar às sensações.

O terapeuta esforça-se por tornar as actividades agradáveis e lúdicas para a criança. Desta forma, a terapia sensorial não se torna esmagadora para eles. Eles não são obrigados a fazer nada, mas o terapeuta empurra os seus limites para os ajudar a melhorar.

Várias terapias sensoriais podem ser utilizadas para abordar uma variedade de problemas que afectam as crianças com ASD. Por exemplo, rodar numa cadeira pode reduzir a hiperactividade em algumas crianças. Outras terapias sensoriais podem incluir swinging, terapia de vibração, e exercício aeróbico.

Você e o terapeuta do seu filho podem precisar de experimentar uma variedade de opções terapêuticas para determinar quais as que ajudam o seu filho a melhorar. O seu pediatra ou neurologista de desenvolvimento também pode fornecer orientação.

As causas do autismo não são claras. Mas os sintomas não são difíceis de detectar. A chave muitas vezes é estar atento a marcos de desenvolvimento. Aprenda sobre os sinais do autismo.

Quais são as causas do autismo?

Os especialistas não compreendem plenamente todas as causas da desordem do espectro do autismo. Parece ser genético, mas coisas como a idade dos pais e medicamentos tomados durante a gravidez podem estar envolvidas.

Por exemplo:

• É mais provável que uma pessoa esteja no espectro se um irmão, irmã, ou pai estiver. Mas nem sempre funciona em famílias.

• Cerca de 10% das crianças com ASD têm uma forma de desordem genética, como a síndrome de Down e a síndrome do X frágil.

• Um grande estudo dinamarquês encontrou uma ligação entre o ASD e a idade avançada dos pais de qualquer dos pais.

• As mulheres que receitam opiáceos pouco antes da gravidez são mais simpáticas a ter um filho com ASD.

Algumas crianças que se encontram no espectro começam a mostrar sinais tão jovens quanto alguns meses de idade. Outras parecem ter um desenvolvimento normal durante os primeiros meses ou anos das suas vidas e depois começam a mostrar sintomas.

Mas até metade dos pais de crianças com ASD notaram problemas quando o seu filho atingiu os 12 meses, e entre 80% e 90% notaram problemas em 2 anos. As crianças com ASD terão sintomas durante toda a sua vida, mas é possível que melhorem à medida que envelhecem.

O espectro do autismo é muito amplo. Algumas pessoas podem ter problemas muito perceptíveis, outras podem não. O fio condutor comum são as diferenças em competências sociais, comunicação e comportamento em comparação com as pessoas que se articularam no espectro.

Como é que o autismo afecta as aptidões sociais das crianças?

Uma criança com ASD tem dificuldade em interagir com os outros. Os problemas com competências sociais são alguns dos sinais mais comuns. Podem querer ter relações próximas, mas não sabem como.

Se o seu filho estiver no espectro, poderá apresentar alguns sintomas sociais quando tiver 8 a 10 meses de idade, inclusive:

• Eles não respondem ao seu nome até ao seu primeiro aniversário.

• Jogar, partilhar, ou falar com outras pessoas não lhes interessa.

• Eles preferem estar sozinhos.

• Evitam ou rejeitam o contacto físico, incluindo o abraço.

• Evitam o contacto visual.

• Quando estão perturbados, não gostam de ser consolados.

• Eles não compreendem as emoções — as suas próprias ou outras.

• Não podem esticar os braços para serem apanhados ou guiados a pé.

Como é que o autismo afecta a comunicação?

Cerca de 40% das crianças com perturbações do espectro do autismo não falam, e entre 25% e 30% desenvolvem algumas competências linguísticas durante a infância, mas perdem-nas mais tarde. Algumas crianças com ASD começam a falar mais tarde na vida.

A maioria tem alguns problemas de comunicação, incluindo:

• Atraso na fala e competências linguísticas

• Voz plana, robótica, ou voz cantada

• Echolalia (repetindo a mesma frase vezes sem conta)

• Problemas com pronomes (dizer “você” em vez de “eu”, por exemplo)

• Não usar ou raramente usar gestos comuns (apontar ou acenar), e não responder a eles

• Incapacidade de se manter no tópico quando se fala ou responde a perguntas

• Não reconhecer o sarcasmo ou brincadeira

• Problemas na expressão de necessidades e emoções

• Não receber sinais da linguagem corporal, tom de voz, e expressões

O que são os padrões de comportamento com o autismo?

As crianças com ASD também agem de formas que parecem invulgares ou têm interesses que não são típicos, incluindo:

• Comportamentos repetitivos como bater as mãos, balançar, saltar, ou rodar

• Movimento constante (ritmo) e hiper-comportamento

• Fixações em certas actividades ou objectos

• Rotinas ou rituais específicos (e ficar chateado quando uma rotina é alterada, mesmo que ligeiramente)

• Extrema sensibilidade ao toque, à luz e ao som

• Não participar em jogos de faz-de-conta ou imitar os outros comportamentos

• Hábitos alimentares rudimentares

• Falta de coordenação, falta de jeito

• Impulsividade (agir sem pensar)

• Comportamento agressivo, tanto em relação a si próprio como a outros

• Pouco tempo de atenção

Como posso detectar sinais de autismo?

Quanto mais cedo começar o tratamento para a desordem do espectro do autismo, mais provável é que seja eficaz. É por isso que é tão importante saber como identificar os sinais e sintomas.

Marque uma consulta com o pediatra dos seus filhos se eles não cumprirem estes marcos de desenvolvimento específicos, ou se eles se encontrarem mas os perderem mais tarde:

• Sorrisos por 6 meses

• Imite expressões faciais ou sons por 9 meses

• Coos ou balbucia por 12 meses

• Gestos (pontos ou ondas) por 14 meses

• Fala com uma única palavra por 16 meses e utiliza frases de duas palavras ou mais por 24 meses

• Reproduz a fingir ou faz-de-conta por 18 meses

O programa infantil está a partilhar uma mensagem positiva de inclusão ao acolher Julia, um fantoche com autismo, no elenco.

A ‘Rua Sésamo’ apresenta o primeiro personagem com autismo

Por Locke Hughes Revisado Medicamente por Arefa Cassoobhoy,?MD,?MPH Do arquivo médico

Durante quase 50 anos, os Marretas da Rua Sésamo têm vindo a ensinar às crianças uma variedade de tópicos, desde o alfabeto até às grandes questões sociais como o bullying, a insegurança alimentar, e o divórcio. Agora, o programa está a desbravar novos caminhos ao introduzir uma personagem com autismo, uma Marreta chamada Julia?

Embora Julia tenha aparecido num livro de histórias online da Rua Sésamo, esta será a primeira vez que a sua personagem aparece no programa de televisão. Os produtores de programas trabalharam com psicólogos infantis e organizações de autismo para descobrir a melhor forma de retratar o autismo. O seu objectivo: ajudar todas as crianças a compreender porque é que alguém com a condição age da forma como o faz – o que pode ser diferente do esperado?

Quando Julia é apresentada ao Big Bird, por exemplo, ela não responde. Como Elmo explicou em 60 Minutos, não é pessoal: é apenas que Júlia tem autismo. Por isso, por vezes leva um pouco mais de tempo a fazer as coisas. ?O autismo não parece sempre o mesmo para todos, no entanto, por isso é importante perceber que as crianças com autismo podem fazer as coisas de forma diferente.?

Com o autismo a afectar 1 em cada 68 crianças?hoje em dia, há a possibilidade de muitas crianças se cruzarem com alguém do espectro do autismo. E, esperemos, o papel de Julias na Rua Sésamo pode ajudá-las a saber o que esperar. É maravilhoso que um carácter autista esteja a ser introduzido. Isto irá certamente beneficiar todas as crianças, pois elas aprenderão a fazer amizade e a compreender crianças que são diferentes, diz Hansa Bhargava, médica médica editora e pediatra especialista…

Além disso, a condição de Julias está perto de casa para a sua marionetista, Stacey Gordon. Ela tem um filho com autismo. Como ela conta ao 60 Minutes, se os meus filhos amigos tivessem sido expostos aos seus comportamentos através de algo que tinham visto na televisão antes de os experimentarem na sala de aula, poderiam não ter tido medo. Poderiam não ter ficado preocupados quando ele chorou. Eles saberiam que ele toca de uma forma diferente e que não há problema.

A famosa fundação do quarterback aumenta o dinheiro e a consciência da desordem.

Doug Flutie Sr., 49 anos, alcança os seus objectivos no campo e fora dele. “Por qualquer razão, as pessoas têm a sensação de que posso fazer as coisas”, diz o vencedor do Troféu Heisman. Talvez se lembrem do famoso passe de última hora do antigo quarterback, Hail Mary de última hora, em 1984, para ganhar o Orange Bowl para o Boston College.

Mas para as famílias com crianças que têm autismo, a Flutie’s can-do mojo pontua mais alto com a Doug Flutie Jr. Foundation for Autism. Flutie e a sua esposa, Laurie, estabeleceram-na em 2000 para homenagear o filho Doug Jr., conhecido como Dougie, que tem uma desordem desintegrativa infantil (CDD), uma desordem muito rara do espectro do autismo.

Distúrbios do Espectro do Autismo

Um estudo canadiano sugere que uma a seis crianças em 100.000 podem ter CDD. Tal como Dougie, elas desenvolvem-se normalmente durante pelo menos dois anos, mas depois perdem algumas ou a maioria das competências linguísticas, motoras, e sociais. A genética ou o sistema auto-imune do corpo poderiam desempenhar um papel, mas os cientistas não têm a certeza. Dougie, agora com 20 e 2 metros de altura, é chamado de “funcionamento baixo” – ele aprende a um ritmo muito lento, diz Flutie, mas vai à escola.

Até à data, os Fluties angariaram mais de 13 milhões de dólares para apoiar famílias afectadas por perturbações do espectro do autismo, que se encontram entre as deficiências de desenvolvimento de crescimento mais rápido em crianças e adultos nos Estados Unidos. A fundação financia a defesa nacional, programas educacionais, terapêuticos e recreativos. Para o Mês Nacional de Sensibilização para o Autismo, os membros da fundação e outras organizações envolvidas com os Defensores do Autismo de Massachusetts visitarão Boston a 9 de Abril, o Dia de Sensibilização para o Autismo do estado, para lembrar aos legisladores a importância dos serviços e apoio críticos para as famílias que deles necessitam.

Ao longo de todo o ano, a fundação organiza numerosas campanhas de angariação de fundos, algumas das quais a Dougie participa. “As pessoas ligam-se realmente a ele”, diz o seu orgulhoso pai. “Damos conforto às famílias para que sintam que não estão sozinhas”.