O Doutor diz-lhe

Quando os doentes de Alzheimer constroem novos laços num lar de idosos, pode ter um sério impacto numa família. Os especialistas explicam como as famílias podem lidar com isso.

O filme “Away from Her”, nomeado com um Óscar, retrata um casal de casados que lutam contra a doença de Alzheimer e o número emocional que provoca quando a esposa, interpretada pela actriz Julie Christie, dá o seu afecto a outro homem que conhece num lar de idosos.

Esta dramatização emocional e de arrepiar o coração da doença de Alzheimer traz para casa as dificuldades que as famílias enfrentam quando a capacidade de uma pessoa reconhecer e manter relações diminui gradualmente – especialmente quando a relação é entre marido e mulher.

Este cenário torna-se ainda mais complicado quando uma pessoa com Alzheimer é colocada num lar de idosos, e no meio da confusão e perda de memória, encontra novo companheirismo com alguém que não seja o seu cônjuge ou esposa.

“Um dos desafios da doença de Alzheimer é que ela fará com que uma pessoa perca a capacidade de reconhecer os seus entes queridos, incluindo o seu cônjuge”, diz Peter Reed, MD, director sénior de programas da Associação Alzheimer. “Uma vez que esse reconhecimento tenha desaparecido, pode ser muito difícil tanto para o paciente como para a família”.

Os especialistas oferecem uma visão médica sobre as mentes dos doentes de Alzheimer que constroem novos laços num ambiente de enfermagem com uma pessoa do sexo oposto, o que essas ligações podem significar, como a Alzheimer afecta as famílias, incluindo cônjuges e filhos, e como podem lidar com uma doença que lhes afasta os seus entes queridos.

Alzheimer e Novas Obrigações num Lar de Idosos

Mais de 5 milhões de americanos sofrem da doença de Alzheimer, de acordo com a Associação Alzheimer. É uma condição que causa problemas de memória, pensamento, e comportamento. O Alzheimer acaba por afectar a capacidade de uma pessoa de trabalhar, de se envolver em actividades diárias normais, e de manter relações.

Então como pode acontecer que duas pessoas com Alzheimer se liguem a um nível emocional?

Richard Powers, MD, presidente do conselho consultivo médico da Fundação Alzheimer, diz que embora isso não aconteça a toda a hora, “é suficientemente comum que tenhamos de ser capazes de lidar com ele de uma forma ponderada e compassiva”.

Powers descreve-o como acordar num local estranho, onde não se conhece ninguém, e não se consegue compreender o que o rodeia, e talvez, até a língua que as pessoas à sua volta estão a falar. Se encontrar alguém que fala a mesma língua, alguém que parece estar tão perdido como você, não formaria uma ligação com essa pessoa, como dois estranhos numa terra estrangeira?

“Os doentes de Alzheimer, mesmo no ambiente de enfermagem, com base na minha observação do seu comportamento, continuam a procurar companhia e amizade”, diz Powers, professor associado ou de patologia e neurologia na Universidade do Alabama.

Mas será apenas companheirismo e amizade que eles procuram, ou poderá ser amor?

Powers explica que quando duas pessoas saudáveis se apaixonam, sabem quem são, e quem é a outra pessoa; cada indivíduo é capaz de aceder a toda a informação cronológica das suas vidas e de tomar uma decisão sobre se é emocionalmente devotado à outra pessoa.

Este pode não ser o caso das pessoas com Alzheimer, e fazer uma distinção entre a sua capacidade de formar um laço e a sua capacidade de “apaixonar-se” é importante.

“É preciso ter cuidado ao dizer ‘apaixonar-se’ quando se fala de pessoas com Alzheimer em fase avançada cuja doença requer que tenham cuidados de enfermagem em casa”, diz Powers. “Apaixonar-se requer memória, comunicação, razão, tomada de decisões – e os doentes de Alzheimer já não têm muitas destas capacidades”.

Enquanto duas pessoas com a doença de Alzheimer num lar de idosos podem formar um novo laço, e expressá-lo de mãos dadas e sentadas juntas num sofá, quer seja ou não amor como a sociedade sabe que é discutível. Ainda assim, Powers explica que a ligação provavelmente faz com que cada pessoa se sinta mais confortável e segura no seu estranho ambiente.

Mas, importante, que impacto tem a ligação se um dos pacientes for casado?

Como a doença de Alzheimer afecta as famílias

“Quando uma pessoa com Alzheimer é colocada num lar de idosos, a ansiedade da separação é real para o seu cônjuge”, diz Reed.

Para agravar a questão, quando a capacidade do doente de Alzheimer de reconhecer o seu cônjuge diminui, e ele faz uma nova ligação com alguém no lar para preencher o vazio, pode tornar a ansiedade quase insuportável.

“Um cônjuge vai sentir-se abandonado e substituído”, diz Donna Schempp, LCSW, directora do programa da Family Caregiver Alliance. “Penso que algum do luto que estão a sentir terá agora um rosto”. Já perdeu essa pessoa por causa da deficiência cognitiva, mas agora perdeu-a verdadeiramente porque não sabe quem você é e está a dar o seu afecto a outra pessoa”.

Ainda assim, há um lado bom, que está em saber que o seu ente querido encontrou algum conforto, mesmo que seja com outra pessoa.

“Como cônjuge, tens de te lembrar que não é que o teu marido ou mulher te está a rejeitar, ou que eles já não se importam contigo, mas falta-lhes a capacidade de reconhecer essas memórias ou os seus sentimentos”, diz Powers. “É a doença; não é pessoal”.

Para as crianças de doentes de Alzheimer, lutar para enfrentar não só a doença dos seus pais, mas também o novo companheiro dos seus pais no lar, pode ser igualmente devastador.

“Por vezes, as crianças adultas podem ter mais dificuldades com ela do que o cônjuge”, diz Schempp. “É difícil lidar com a sensação de que a sua mãe ou o seu pai foi substituído”.

Como cônjuge ou como filho, é importante lidar com a doença e como ela afecta o cérebro e o corpo de uma pessoa.

“Os doentes de Alzheimer precisam de ligações e laços sociais tal como todos os outros”, diz Reed. “Ainda podem formar novas ligações, mas as mudanças comportamentais e emocionais que estão a experimentar significam que respondem e reagem às suas novas – e velhas – ligações de formas diferentes”.

Lidar com a Portagem Emocional de Alzheimer

Lidar com a perda da presença de uma pessoa amada – tanto física como mental – quando ela é colocada num lar de idosos é difícil. Ainda mais difícil é lidar com um novo companheiro que ela possa ter encontrado. Especialistas oferecem dicas para lidar com a doença de Alzheimer, a nova ligação de uma pessoa amada num lar de idosos, e o seu impacto na vida da sua família:

“Lidar com ela como parte de um processo de doença – não é uma decisão consciente de o abandonar”, diz Powers. “É importante pensar que a pessoa não é capaz de fazer escolhas a esse nível”.

“Pense em como o seu cônjuge está a encontrar conforto no seu novo companheiro, e mesmo que isso não o faça sentir-se bem, lembre-se que é provavelmente uma sensação agradável para eles”, diz Schempp.

“A Associação Alzheimer encoraja as pessoas a pedirem ajuda”, diz Reed. “Oferecemos programas de apoio comunitário e recursos online para famílias que foram afectadas pela doença de Alzheimer”.

“Quer a pessoa com Alzheimer esteja em casa ou numa instalação, a sua capacidade de se apegar a alguém novo que não seja o seu cônjuge ainda está lá”, diz Schempp. “Não é exclusivo do lar; é aleatório, dependendo de como os seus cérebros estão a funcionar”.

“Muito frequentemente, uma pessoa com Alzheimer já não sabe quem é o seu filho e substitui-o por um ajudante ou um amigo”, diz Schempp. “No seu cérebro, ao criar uma identidade com esta nova pessoa, estão a reconfigurar a dinâmica familiar que lhes era confortável ou acolhedora”.

“Todos os dias lutam com comunicação verbal, perda de memória, e confusão”, diz Powers. “Quando começar a ter estes rostos familiares à sua volta num lar de idosos, é claro que vai encontrar amigos. Faz sentido. Não significa que estejam a substituir o seu cônjuge ou a família que amaram, estão apenas a adaptar-se da maneira que podem”.

Desde o diagnóstico inicial até à morte de um ente querido e mais além, os prestadores de cuidados são confrontados com uma barragem de sentimentos conflituosos. Eis como lidar com eles.

O luto da nação surgiu no sábado, quando o ex-presidente Ronald Reagan finalmente sucumbiu à doença de Alzheimer após uma batalha de 10 anos. Mas em milhões de lares individuais americanos que lidam com um destino semelhante, a doença começa frequentemente muito antes de uma morte.

Pode vir com o diagnóstico inicial – de esclerose múltipla, ALS, cancro, Parkinson, Alzheimer, ou outras condições crónicas debilitantes. Ou quando um ente querido outrora vibrante não se consegue lembrar de uma memória preciosa, mover-se sem dificuldade, ou mesmo ir à casa de banho. À medida que a sua murchidão continua, ao longo de dias ou décadas, este luto intensifica-se frequentemente.

“Como cuidador familiar, está de luto durante todo o processo, e não apenas com a morte do seu ente querido”, diz Suzanne Mintz, presidente e co-fundadora da Associação Nacional de Cuidadores Familiares, que cuida do seu marido afectado pela EM e cujo pai também morreu de Alzheimer há cinco anos. “Lamenta-se com cada perda – cada vez que eles descem um degrau, com cada lembrança do que foi e do que se tornou”.

Durante o curso de uma doença crónica, os cuidadores experimentam tipicamente uma série de emoções: Desespero. Stress. Culpa. Tristeza. Fúria. Depressão.

Uma Gama de Sentimentos

“O luto é uma reacção a uma perda, mas pode ser – e com os cuidadores o luto é frequentemente – uma reacção multifacetada”, diz Kenneth Doka, PhD, MDiv, professor de gerontologia na Escola de Pós-Graduação do Colégio de New Rochelle e autor de 17 livros sobre o luto, incluindo o novo Living with Grief: A doença de Alzheimer.

“Temos tendência a associar o luto a emoções estritamente negativas, mas é muito mais amplo do que isso”, diz ele ao médico. “Sabemos que com a morte, há frequentemente alívio de que o sofrimento tenha terminado. Mas também pode haver fortes sentimentos de realização. Neste momento, Nancy Reagan pode estar a dizer: ‘Consegui ultrapassar isto. Eu estava ao seu lado, mesmo quando ele não sabia que eu estava ao seu lado'”.

Estas emoções conflituosas podem jogar ao caos com uma psique já stressada e vulnerável, o que pode explicar porque é que quase um em cada três cuidadores encontra o diagnóstico médico de depressão, de acordo com um estudo do ano passado no American Journal of Geriatric Psychiatry.

“A depressão dos cuidadores melhora frequentemente após a perda, mas nem sempre”, diz a investigadora e psicóloga Holly G. Prigerson, PhD, especialista em luto e luto na Faculdade de Medicina da Universidade de Yale.

“A ênfase é muitas vezes colocada no grande alívio que ocorre após a morte, uma vez terminado o cuidado e agonizante”, diz ela ao médico. “Eles acham que depois disso deve ser descendente, mas não é tão fácil como isso. Estas pessoas são normalmente cuidadoras há cerca de 10 anos – essa tem sido a sua identidade e missão – e pode ser muito difícil para elas recuperarem a sua vida.

“Acabei de ler um livro sobre uma mulher cujo marido tinha ALS. Depois da morte dele, ela tornou-se suicida porque a sua principal razão de viver era cuidar dele. Quando ele morreu, ela tinha um buraco que tinha de preencher. Só porque alguém sente alívio, não significa que também não sinta uma enorme quantidade de dor, solidão e abandono”.

Como fazer Cope

Então, como podem os prestadores de cuidados trabalhar melhor através da barragem de emoções que ocorrem durante uma após a doença de um ente querido?

• Ser mais do que um prestador de cuidados.

  “Para muitas pessoas, o papel de prestador de cuidados é muito dispendioso”, diz Doka. “Assim, quando termina, a vida pode sentir-se como se tivesse perdido o seu significado e o seu propósito”.

É por isso que é importante que os prestadores de cuidados estabeleçam um horário “eu” regular, diz Prigerson. “É preciso ter a certeza de não estar socialmente isolado, e os seus dias antes da morte consistem em pouco mais do que apenas em cuidar de si. Descobrimos que um dos grandes aspectos da carga de cuidados que leva à depressão não é o das horas passadas a prestar cuidados, mas sim o facto de o prestador de cuidados se sentir privado do seu próprio tempo. Precisa realmente de ter tempo para si próprio, quer vá passear ou desfrutar de um bom jantar fora um dia destes”.

• Nutrir uma rede …

  Muitos prestadores de cuidados sentem que é sua responsabilidade oferecer cuidados e hesitam em procurar ajuda noutro lugar. Má jogada. “O que faço numa base clínica é pedir aos prestadores de cuidados que escrevam os nomes de todas as pessoas que poderiam estar na sua rede”, diz Doka. “Não apenas membros da família, mas também amigos, vizinhos, ou se estiverem envolvidos numa comunidade de fé, considerem membros da sua igreja, que podem ser uma parte forte da vossa rede”.

• … … E atribuir tarefas.

  Compreender que pessoas diferentes podem desempenhar papéis diferentes, acrescenta ele. “Algumas pessoas são mais propensas a serem bons ouvintes, outras são fazedores, enquanto outras são boas para o ajudar com descanso e relaxamento. Mesmo quando os prestadores de cuidados têm uma grande rede de apoio, um problema comum é que não a utilizam bem. Sugiro na sua lista que atribua tarefas a diferentes pessoas: Algumas são Ls (ouvintes), Ds (executantes) ou Rs (relaxantes)”.

• Obter ajuda com as tarefas domésticas.

  “Seria de pensar que a dependência emocional é o maior preditor do sofrimento complicado de um cuidador”, diz Prigerson, “mas estudos indicam que quando um cuidador tem estado dependente do seu cônjuge em dificuldades para as tarefas domésticas, isso pode ter um impacto ainda maior”. Por outras palavras, tente obter ajuda nas tarefas de rotina, tais como lavar a roupa, limpar e fazer compras.

• Preste atenção à sua própria saúde.

  Uma vez que estão preocupados com a doença de um ente querido, os prestadores de cuidados fecham muitas vezes os olhos à sua própria saúde. “O risco de hospitalização de uma pessoa de referência é maior nos meses que se seguem à morte”, diz ela. Por isso, quando o doente está a cair, e especialmente depois, esteja especialmente atento aos seus hábitos alimentares, de sono, e de exercício. “É aqui que o tempo ‘eu’ se torna especialmente importante”.

• Considerar os cuidados temporários.

  A Associação Alzheimer e grupos de defesa semelhantes oferecem frequentemente cuidados temporários – na sua essência, cuidados diurnos adultos para doentes aflitos que dão tempo aos prestadores de cuidados para si próprios. “Uma das melhores coisas que pode fazer é contactar a sua secção local ou um hospital VA para ver o que está disponível na sua área”, diz Mintz. “Há ajuda lá fora”.

O médico explica os sintomas da doença de Alzheimer e como esses sintomas mudam à medida que a pessoa com Alzheimer se move através das fases ligeira, moderada e grave da doença.

Há três fases principais da doença de Alzheimer: ligeira, moderada e grave. Cada fase tem o seu próprio conjunto de sintomas.

Alzheimer leve

A primeira fase dura geralmente de 2 a 4 anos. Os sintomas incluem:

• Ter menos energia e vontade de fazer as coisas

• Menos interesse pelo trabalho e actividades sociais e passar mais tempo apenas sentado, a ver televisão ou a dormir

• Perda de memórias recentes, como esquecer conversas e eventos que acabaram de acontecer

• Problemas linguísticos, como problemas em colocar os seus pensamentos em palavras ou em compreender os outros

• Problemas de coordenação ligeiros, tais como problemas de escrita ou de utilização de objectos familiares.

• Um momento difícil com tarefas diárias, tais como seguir uma receita ou equilibrar um livro de cheques

• Mudanças de humor que envolvem depressão ou falta de interesse

• Problemas com a condução, como perder-se em rotas familiares

Quando uma pessoa tem um ou alguns destes problemas, isso não significa necessariamente que tenha?Alzheimer. Existem outras condições médicas que podem causar os mesmos problemas, como por exemplo:

• Condições que afectam o metabolismo, tais como um problema de tiróide

• Abuso de drogas

• Tomar medicamentos que não funcionam bem em conjunto

• Doença de Parkinson

• Stress

• Depressão

Um médico pode verificar estes sintomas e fazer testes para saber se uma pessoa tem Alzheimer ou outra coisa qualquer.

Alzheimer moderado

Isto é quando a perda de memória se agrava e começa a causar problemas na vida quotidiana. Esta fase pode durar de 2 a 10 anos.

Alguém com Alzheimer moderado pode começar a esquecer detalhes da sua vida, como o local onde frequentou o ensino secundário ou quando se casou. Podem não reconhecer ou não se lembrar de membros da família e amigos. Podem também esquecer onde deixam as coisas e não podem refazer os seus passos para as encontrar.

Outros sintomas, nesta fase, podem incluir:

• Discurso divagante

• Problemas em encontrar as palavras certas e em usar as erradas

• Um tempo difícil de planeamento ou resolução de problemas

• Confusão sobre o tempo ou o lugar. Podem perder-se em lugares onde já estiveram antes. Uma vez lá, podem não saber como ou porque chegaram a esse lugar.

• Não se veste para o tempo

• Ficar zangado ou chateado facilmente, por vezes com a família ou com os prestadores de cuidados

• Dormir com problemas

• Vagando

• Delírios, tais como pensar que um cuidador está a tentar prejudicá-los

Algumas pessoas com Alzheimer moderado também se tornam mais conscientes de que estão a perder o controlo das suas vidas, o que pode torná-las ainda mais frustradas ou deprimidas.

Alzheimer grave

A terceira etapa, também conhecida como Alzheimer tardio, é a mais severa. Dura tipicamente de 1 a 3 anos.

As pessoas nesta fase podem ter alguns ou todos estes sintomas:

• Grande confusão sobre o que aconteceu no passado e o que está a acontecer agora

• Cantar-se expressar, lembrar, ou processar informação

• Problemas com a deglutição e controlo da sua bexiga e intestinos

• Perda de peso, convulsões, infecções de pele, e outras doenças

• Mudanças de humor extremas

• Ver, ouvir, ou sentir coisas que realmente não existem, chamadas alucinações

• Não se podem mover facilmente por si próprios

Alzheimer ou Envelhecimento Normal?

Quase toda a gente tem pequenas falhas de memória à medida que envelhecem. Se alguém esquece um nome ou porque entrou na cozinha, isso não significa que tenha Alzheimer.

O principal problema que define a doença é o planeamento e a gestão de tarefas do dia-a-dia, como pagar contas, gerir um livro de cheques, ou utilizar aparelhos familiares em casa.

O que se pode fazer

Se pensa que repara nos sinais de Alzheimer em si ou num ente querido, o melhor a fazer é falar com um médico. Eles podem dar-lhe a conhecer o significado dos sintomas e quais são as suas opções de tratamento. Há novos avanços disponíveis que podem ajudar na detecção precoce e no tratamento. Um deles é tão simples como uma análise ao sangue para determinar a presença ou ausência de proteínas que possam indicar a existência de placas associadas ao Alzheimer no cérebro.

médico explica a importância de uma nutrição adequada para as pessoas com a doença de Alzheimer.

Recordar o Básico

As regras básicas de uma dieta saudável aplicam-se a todos, quer tenham ou não Alzheimer. Construa um plano de refeições que ajude o seu ente querido:

• Coma uma variedade de alimentos, especialmente frutas e vegetais, grãos inteiros, proteína magra, e lacticínios com baixo teor de gordura.

• Manter um peso saudável. O tamanho adequado das porções e o exercício são também uma parte essencial.

• Limitar os alimentos com gordura e colesterol elevados, como carnes gordas e alimentos fritos.

• Cortar sobre o açúcar.

• Evitar comer demasiado sal.

• Beba muita água.

Atenção aos Medicamentos

Pergunte à equipa de saúde dos seus entes queridos se existem alimentos ou bebidas que possam impedir os medicamentos que tomam de funcionar.

Verifique também se algum dos medicamentos afecta o seu apetite, os movimentos intestinais, ou causa outros problemas que possam afectar a sua?nutrição. O seu médico poderá ser capaz de alterar a dose ou sugerir outro fármaco que atenue os efeitos secundários.

Prevenir a Constipação

Alguns medicamentos contra o Alzheimer podem causar obstipação. Também pode acontecer se alguém não comer ou beber o suficiente. Certifique-se que o seu ente querido:

• Recebem muitas frutas, vegetais, e grãos inteiros na sua dieta. Estas são grandes fontes de fibra, que podem ajudar a conter a obstipação.

• Bebe água e outros fluidos em quantidade suficiente.

• Permanece activo. O exercício também pode ajudar a pôr as coisas em movimento na casa de banho.

Boca Seca Fácil

Alguém com Alzheimer pode não beber água suficiente, porque o sinal de sede do seu corpo não é tão forte como era. Alguns medicamentos também podem secar a sua?boca. Lembre o seu ente querido de beber água, e tente outras formas de evitar a secura da boca:

• Pães de afundar, torradas, biscoitos, ou bolachas no leite, chocolate quente, ou chá para os amaciar.

• Lembre-os de tomar uma bebida depois de cada dentada de comida para humedecer a sua boca e ajudá-los a engolir.

• Acrescentar caldo ou molhos aos alimentos para os tornar mais macios e húmidos.

• Oferecer doces azedos ou gelo de fruta para ajudar a sua?boca a fazer mais saliva.

Cuidado com a perda de peso

As pessoas com Alzheimer podem sentir menos fome ou sede, ter problemas de mastigação ou de engolir, ter dificuldade em usar utensílios ou em se alimentarem, ou fazer más escolhas alimentares. Isto aumenta a hipótese de não comerem o suficiente e perderem demasiado peso.

Para ajudar o seu ente querido a manter o seu peso e a obter os nutrientes certos:

• Oferecer refeições ou lanches mais pequenos com mais frequência. Comer cinco ou seis vezes por dia pode ser mais fácil do que obter a mesma quantidade de comida em três refeições.

• Dê-lhes uma multivitamina diária.

• Ajude-os a concentrarem-se primeiro nos alimentos mais nutritivos e de maior caloria na refeição.

• Preparar coisas que sejam fáceis de comer. Boas opções são alimentos com dedos do tamanho de mordidas, como pepitas de frango, sanduíches de atum, fatias de laranja, e brócolos cozidos a vapor.

• Fazer com que as refeições sejam agradáveis. Se o almoço ou o jantar for um evento social, podem ansiar por ele e comer melhor.

• O problema de mastigar ou engolir pode ser um risco de asfixia, por isso fale com o seu médico se tiver?dificuldades. O médico pode recomendar uma dieta especial ou alimentos mais fáceis de comer.

• Utilizar utensílios ou pratos mais fáceis de manusear. Uma colher e uma tigela podem ser melhores?do que o prato anterior.

• O exercício pode aumentar o apetite. Encoraje o seu ente querido a fazer caminhadas, jardinar, ou fazer tarefas simples para se manter activo.

• Não sentir fome e mudanças de peso também podem ser sinais de depressão. Fale com o seu?médico se achar que isto pode ser um problema.

Se precisar de ajuda para construir um plano de refeições, um dietista pode ajudá-lo a encontrar formas de tornar a alimentação saudável e fácil para o seu ente querido. Peça ao médico que o recomende.

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Entradas e Saídas

• Certifique-se de que as portas estão bem iluminadas e livres de desordem. Os sensores que acendem as luzes exteriores quando alguém se aproxima da casa podem ser uma boa ideia.

• Verificar se as fechaduras das portas funcionam bem e se podem abrir facilmente em caso de emergência.

• Certifique-se de que as escadas ou rampas estão em bom estado de conservação e têm um corrimão de mão seguro.

• Pense em afixar um sinal de No Solicitors para a porta da frente.

Cozinha

• Colocar fechos à prova de crianças em armários e gavetas que tenham artigos frágeis, valiosos, ou perigosos.

• Fechar produtos de limpeza doméstica, fósforos, facas, tesouras, e outros perigos.

• Impedir o seu ente querido de utilizar aparelhos perigosos. Instale os botões de segurança no fogão. Desligue o seu triturador de lixo. Livre-se de qualquer coisa que não funcione correctamente.

• Remover frutos falsos ou decorações que pareçam comida para que o seu ente querido não os confunda com algo comestível.

• Se guardar os medicamentos na cozinha, guarde-os num armário ou gaveta fechada à chave.

Quarto de dormir

• Certifique-se que o seu ente querido pode entrar e sair da cama em segurança. Considere colocar tapetes no chão ao lado da cama, desde que não constituam um perigo de tropeçar ou escorregar.

• Colocar lâmpadas ou interruptores de luz perto da cama, ou utilizar uma luz nocturna.

• Um sistema de monitorização, como um monitor de bebés, pode ajudá-lo a ouvir quando o seu ente querido sai da cama ou precisa de ajuda.

• Abrir um caminho claro para a casa de banho.

Casa de banho

• O seu ente querido pode entrar e sair em segurança do duche ou da banheira? Se não, instalar barras de agarrar no interior e no exterior. Os suportes de toalhas são suficientemente robustos para serem utilizados como barras de agarrar.

• Utilizar tiras antiderrapantes na banheira ou no duche. Uma banqueta de duche também pode ajudar.

• Instalar uma estrutura de segurança, assento elevado, ou uma barra de agarrar perto da sanita.

• Colocar os medicamentos em armários ou gavetas fechadas. Deitar fora quaisquer que tenham expirado.

• Fechar qualquer produto de limpeza de casas de banho e pequenos aparelhos eléctricos.

• Pense em obter uma única torneira que misture água quente e fria, em vez de puxadores separados, para evitar escaldaduras.

• Substituir pequenos tapetes de banho por um tapete grande que cubra a maior parte do chão. Colocar de novo um adesivo para evitar que escorregue.

Geral

• Colocar detectores de fumo e alarmes de monóxido de carbono em cada andar, e testá-los para ter a certeza de que funcionam. Poderá ser necessário trocar as pilhas de poucos em poucos meses.

• Não mantenha quaisquer aquecedores de espaço, cobertores eléctricos, ou outros riscos de incêndio em sua casa. Se tiver de os utilizar, siga as instruções de segurança e mantenha-os numa superfície robusta, longe de tapetes, cortinas, móveis, ou papéis.

• Cubra as tomadas eléctricas que não está a utilizar, e tome conta de quaisquer problemas de cablagem. Mantenha as lâmpadas e outros aparelhos perto das tomadas, para que seja menos provável que tropece nas cordas. Também pode usar fita adesiva para os fixar ao chão.

• Marcar quaisquer portas de vidro, janelas ou móveis com um autocolante ou decalque ao nível dos olhos para garantir que a pessoa de quem cuida possa ver claramente os vidros.

• Assegure-se de que a sua casa está bem iluminada. As luzes nocturnas podem ajudar nos quartos, casas de banho, corredores, e quaisquer áreas que o seu ente querido possa precisar para ir à noite.

• Cuidado com superfícies escorregadias ou irregulares, como tapetes, azulejos, ou rasgões no tapete. Além disso, certifique-se também de que quaisquer caminhos de passagem estão livres de desordens.

• Coloque o seu aquecedor de água quente a 120 graus ou menos para evitar queimaduras por escaldar a água da torneira.

• Coloque os números de telefone de emergência e o seu endereço de casa junto a todos os telefones da sua casa.

O médico oferece uma cartilha sobre centros de dia para adultos para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer.

Estes programas oferecem lugares seguros para os adultos mais velhos socializarem, participarem em actividades, e obterem serviços médicos ou de reabilitação se precisarem deles. Muitos centros servem uma vasta gama de clientes, enquanto outros se concentram em perturbações específicas como a doença de Alzheimer.

O seu ente querido pode ir à creche durante o dia e voltar para casa durante a noite. Para muitas famílias, os programas são uma forma de dar aos cuidadores uma pausa enquanto ajudam os seus entes queridos a permanecer nas suas casas e a manter alguma da sua independência durante o máximo de tempo possível.

Alguns centros oferecem apenas serviços de cuidados diurnos para adultos, mas também é possível encontrar programas noutro tipo de instalações de cuidados, tais como um lar de idosos ou uma residência assistida.

Os serviços de cuidados diurnos para adultos incluem geralmente:

• Físico, ocupacional e fonoaudiológico

• Refeições

• Actividades sociais, como artesanato, música, cinema, e projectos comunitários

• Transporte, apoio e ajuda com cuidados pessoais como tomar banho, comer, vestir-se e cuidar de si

• Serviços médicos de profissionais de saúde, incluindo enfermeiros e terapeutas registados

Como escolher uma creche

Encontre os centros que oferecem creches para adultos na sua área. As igrejas locais e centros de idosos podem ter uma lista de programas próximos. Pode também verificar com instalações de assistência e lares de idosos.

Informe-se sobre o processo de candidatura do centro, a quem servem, e veja exemplos de menus e calendários de actividades.

Depois de ter feito alguma pesquisa básica, há algumas coisas a considerar:

• Há quanto tempo o programa está aberto

• Quem o possui ou patrocina

• Quando estão abertas

• Quanto é que custa?

• O seguro irá cobri-lo?

• Se oferecem transporte de e para o centro

A melhor maneira de saber como é uma creche é vê-la em pessoa. Marque uma visita guiada ao centro para si e para o seu ente querido. Algumas coisas a ter em mente ao visitar o centro:

• O pessoal é amigável?

• O centro parece e cheira limpo?

• Existe um lugar para as pessoas irem quando estão doentes?

• Que tipo de licença ou credenciais tem o pessoal?

• Os voluntários ajudam?

• Qual é a relação pessoal-cliente? (Seis clientes por membro do pessoal é bom).

• Pode olhar para uma lista de referências?

A maioria dos estados exige que as creches para adultos tenham licenças e por vezes até certificação. Para encontrar centros licenciados e certificados na sua área e para saber mais sobre creches para adultos, visite o web site eldercare.gov.

O custo das creches para adultos varia de lugar para lugar. Centros financiados por corporações ou grupos religiosos podem ser opções menos dispendiosas. Se o seu ente querido recebe serviços médicos tais como fisioterapia ou terapia da fala através do programa, Medicare, Medicaid, ou os benefícios dos veteranos podem cobrir parte dos custos.

Se estiver aterrorizado com a doença – ou ela corre na sua família – talvez queira ser testado. Eis a razão.

Deve ser testado para a doença de Alzheimer?

Se estiver aterrorizado com a doença – ou ela corre na sua família – talvez queira ser testado. Eis a razão.

Revisado medicamente por Craig H. Kliger,?MD dos arquivos do médico

9 de Julho de 2000 — No Outono de 1998, Barbara e Les Dennis sentaram-se à mesa na sua casa em Chicago, no meio do planeamento da reforma. Bárbara tinha impresso uma folha de cálculo mostrando as suas fontes de rendimento, assim como as contas que teriam de pagar. Les, um professor universitário no início dos seus 60 anos, estudou-a e depois atirou-a de volta para a mesa. “Não faz qualquer sentido”, disse-lhe ele. Imaginando que a pobre visão de Les estava em falta, Bárbara reviu a folha de cálculo, usando um tipo maior e mais arrojado, e pacientemente começou a explicar as figuras. Mas Les explodiu em frustração: “Está apenas a tentar descobrir como pode poupar todo o dinheiro até eu morrer!”

“Foi aí que soube que algo estava realmente errado”, diz Bárbara. Les não era do tipo que irrompeu de raiva, não foi dado a medos irracionais – e como professor na Universidade de Loyola, não era certamente um homem para ficar confuso por causa de uma coluna de números.

Um mês mais tarde, até Les concordou que algo estava errado. Ele foi submetido a testes de depressão e ansiedade. O seu cérebro foi examinado à procura de sinais de um AVC. Finalmente, fez uma bateria de testes cognitivos que lhe deram o diagnóstico que ele temia: Alzheimer precoce.

Há apenas alguns anos, a maioria dos estimados 4 milhões de americanos com Alzheimer só foram diagnosticados tardiamente na doença, depois de se terem começado a perder a caminho da loja ou a esquecer os nomes dos seus netos. Mas os avanços na detecção precoce – um tema principal no Congresso Mundial de Alzheimer 2000 que se realiza em Washington, D.C., de 9 a 18 de Julho – permitem agora que alguns saibam que o seu cérebro está a deteriorar-se lentamente anos antes de perderem totalmente a sua capacidade de pensar. A ressonância magnética (MRI) pode identificar alterações subtis nas estruturas do cérebro que se relacionam com a memória. Os testes cognitivos podem agora distinguir Alzheimer precoce de pequenos lapsos de memória que vêm com a idade.

Olhar mais de perto para o cérebro

Os principais investigadores dizem que há boas razões para procurar uma detecção precoce: As pessoas têm tempo para planear, para experimentar a terapia medicamentosa, e para viver plenamente os seus últimos bons anos. No entanto, tais conhecimentos têm um preço elevado: Sem cura ainda à vista, pessoas como Les Dennis devem viver com a consciência de que estão gradualmente a escorregar para a demência.

“Estamos a tomar consciência de que o Alzheimer não começa da noite para o dia e pode ser precedido por anos de um estado vulnerável”, diz Sandra Weintraub, doutorada, directora de neuropsicologia do Centro de Neurologia Cognitiva e Doença de Alzheimer da Northwestern University. Apenas 3% dos americanos são diagnosticados com Alzheimer com idades compreendidas entre os 65 e 74 anos. Mas, de acordo com o Instituto Nacional sobre o Envelhecimento, aos 85 anos de idade, 47% têm a doença. Ao detectar Alzheimer o mais cedo possível durante esses anos críticos, ela diz que pessoas como Les Dennis beneficiam de uma “janela de aviso” – tempo que podem usar para planear os cuidados de que necessitam, para resolver questões financeiras, ou simplesmente para fazer as coisas que mais gostam.

Muitos dos testes não são novos. Pelo contrário, nos últimos anos, os investigadores têm-se tornado mais habilidosos na sua utilização. Um dos mais fiáveis é o Teste de Aprendizagem Verbal da Califórnia, que avalia competências como a memória verbal e a resolução de problemas.

“Eu contava-vos uma história e pedia-vos para ma contarem imediatamente, depois esperavam meia hora e pediam-vos para ma contarem de novo”, diz Weintraub. Cada uma de várias tarefas deste tipo tem um sistema cerebral diferente, e o resultado combinado é o diagnóstico de Alzheimer com uma precisão cada vez maior.

Estes testes cognitivos são cerca de 90% precisos na identificação de pessoas com demência muito ligeira”, diz David Salmon, PhD, professor residente no departamento de neurociências da Universidade da Califórnia, em San Diego.

Novos avanços nos testes de ressonância magnética também ajudam a detectar o início precoce da doença de Alzheimer e podem um dia ser capazes de prever a doença antes de uma pessoa experimentar aquela primeira confusão subtil. Em pessoas com Alzheimer precoce, os cientistas descobriram que o hipocampo e o córtex entorhinal – ambas partes essenciais do sistema de memória do nosso cérebro – mostram reduções marcadas no tamanho e volume. Num estudo publicado na edição de Abril da revista Annals of Neurology, investigadores em Boston compararam ressonâncias magnéticas de pessoas idosas e descobriram que as que desenvolveram a doença de Alzheimer mostraram alterações significativas nas suas ressonâncias cerebrais ao longo de três anos.

“Esta abordagem não está pronta para ser utilizada clinicamente, mas é muito encorajadora e teoricamente fornece uma forma de prever quem irá desenvolver a doença de Alzheimer”, diz Marilyn S. Albert, PhD, uma das autoras do estudo.

Caixa de Pandora

Mas como não há cura, quer realmente saber se tem Alzheimer precoce?

Faça hoje essa pergunta ao Les Dennis, e ele dir-lhe-á que está contente por saber.

Ele não se sentiu assim no início. Les tinha afastado o medo incómodo de que algo estava errado durante cerca de um ano antes de ser diagnosticado. Tinha frequentemente de regressar ao seu gabinete na Universidade de Loyola quatro ou cinco vezes, recuperando papéis ou livros que se tinha esquecido de levar para a sua sala de aula. “Achei que devia ser muito burro”, diz Les, com pesar. Ele não disse a Bárbara.

Mas um mês após o incidente da folha de cálculo, Les não se lembrava como passar um cheque, e finalmente avariou. “Preciso de ajuda”, disse ele. Teste após teste e doutor após doutor levou-os finalmente ao Neurobehavior and Memory Health Service na Northwestern University, onde lhe foi diagnosticado Alzheimer.

“Por favor, que seja qualquer outra coisa, qualquer outra coisa”, recorda-se Les. “Foi horrível”. Sempre que pensava em Ronald Reagan, entrava em completo terror”. Ele afundou-se numa depressão profunda que durou um par de meses. Ele dormia 24 horas por dia – ou não conseguia dormir, deambulando pela casa às duas da manhã. Barbara lutou contra a ansiedade e o stress; ela lembra-se de ter lido que os cônjuges dos doentes de Alzheimer têm mais probabilidades de adoecer, ter um ataque cardíaco, ou ser hospitalizados. Por vezes perguntavam-se se seria melhor não saber.

Tomar decisões

Mas depois de lidar com o choque e a negação do diagnóstico inicial, o casal juntou-se a um grupo de apoio e começou a aprender que o conhecimento pode, de facto, ser poder. Falaram sobre a escolha de um centro de vida assistida para o futuro e olharam para várias instalações. Criaram procurações duradouras e conseguiram envolver os seus dois filhos adultos nas decisões. Michael, um psicólogo de investigação, procurou informação no Manual Merck, e Chuck, um advogado, ponderou sobre as suas opções legais. E Les deixou claro os seus sentimentos sobre o fim da sua vida. “A minha família compreende que eu não quero estar em qualquer tipo de suporte de vida”, diz ele. “Isso é o mais importante”.

Les começou a tomar 5 miligramas por dia de Aricept, um medicamento que pode atrasar a progressão do Alzheimer por vários meses a dois anos em algumas das pessoas que o tomam. Ele e Barbara observam as notícias de outros medicamentos que podem afectar a doença de forma mais dramática: Cerca de 60 novos medicamentos concebidos para prevenir ou retardar a progressão da doença de Alzheimer estão agora em várias fases de desenvolvimento. Um desses fármacos, a galantamina, que os investigadores pensam que poderia ajudar a melhorar o desempenho cognitivo, está sob revisão da FDA. E o Instituto Nacional sobre o Envelhecimento está no meio de um estudo de âmbito nacional que examina se o Aricept ou a vitamina E podem ser úteis para evitar que uma condição chamada de ligeira deficiência cognitiva (MCI) se desenvolva para a doença de Alzheimer.

Eventualmente, Les e Barbara Dennis perceberam que este diagnóstico relativamente precoce da doença de Alzheimer lhes tinha dado um dom inestimável: o tempo. Embora Les já não possa conduzir e tenha dificuldade em lidar com todas as opções no seu computador pessoal, ele ainda tem o intelecto que construiu uma carreira como professor, lobista, e consultor internacional em gestão laboral. Ele ainda pode aguentar o seu fim de uma conversa animada, e ele e Barbara estão a planear uma viagem a Praga. Vão viajar pelo rio Elba até Potsdam com outros três casais que conhecem desde a escola secundária. Les podem assinalar os nomes das barragens que vão atravessar e os marcos que vão passar com tal acuidade que um ouvinte nunca saberia que ele é um homem com Alzheimer. Depois dessa viagem, estão a planear uma viagem ao único continente que Les nunca visitou: Antárctida.

Viver com Limites

Ele sente as suas limitações, mas eles ainda não o mantiveram em casa. “Barbara está agora a fazer a maior parte do planeamento das viagens, onde eu sempre fiz antes”, diz Les. “Agora não posso conter todo o material. Mas posso sugerir coisas e dizer: “Esta opção parece realmente boa”. ”

A sua médica, Weintraub, diz que vê cada vez mais pacientes como Les — pessoas nos seus anos cinquenta e sessenta que vêm para o centro ansiosas porque se esquecem de coisas e têm outros problemas de memória. Alguns deles podem ter tido um pai ou irmão com Alzheimer. E embora o diagnóstico seja sempre brutal, ela diz que a maioria dos seus pacientes vêm apreciar o aviso precoce.

“É muito importante saber estas coisas numa altura em que se é competente para pensar como se quer que a vida continue”, diz Weintraub. Quer vender aquela casa grande e arranjar um apartamento ou mudar-se para um centro de vida assistida? A maioria dos seus pacientes também encontra força e consolo em grupos de apoio. “No passado, na altura em que teve o diagnóstico, já estava tão prejudicado que seria pouco provável que pudesse beneficiar de um grupo de apoio”, diz ela. “Agora, com a detecção precoce, as pessoas estão realmente aptas a participar”.

É importante ter em mente, diz Weintraub, que a investigação sobre a doença de Alzheimer está a progredir rapidamente. “Embora a doença de Alzheimer não seja curável agora, é tratável”. E embora a esperança média de vida de um paciente com Alzheimer seja de oito anos, alguns podem viver até 20 anos com a doença – possivelmente o tempo suficiente para beneficiar de novos medicamentos.

Para além de vários medicamentos, os cientistas também estão a experimentar uma “vacina” contra a doença de Alzheimer, que preveniria a doença reduzindo os níveis de uma proteína anormal, amilóide, que é mais elevada nas pessoas com Alzheimer. “Não me surpreenderia se, nos próximos cinco anos, houvesse terapias que realmente atrasassem a progressão da doença”, diz Salmon.

Para Les e Barbara Dennis, o diagnóstico precoce forçou-os a considerar o fim das suas vidas e deu-lhes a oportunidade de moldar o seu tempo da melhor forma possível. “Temos sido capazes de nos divertir, sabendo que pode não durar muito tempo”, diz Bárbara. “Temos sido capazes de partilhar sentimentos e desejos sinceros sobre a morte com dignidade”. Temos sido capazes de explicar aos netos mais velhos que há algo de errado com o cérebro do papá, e por isso, se ele não compreender quando lhe perguntamos alguma coisa, abrande e pergunte novamente”.

“No início”, diz Les, “estava sempre a perguntar-me: ‘Quantos dias vai ser? Mas a melhor coisa a lembrar é que se pode ter uma vida bastante decente durante um período de tempo razoável. Os testes iniciais permitem-lhe ter isso”.

Gina Shaw é uma escritora freelance com sede em Washington que escreve frequentemente sobre saúde e medicina.

O médico oferece dicas para encontrar uma instituição de vida assistida respeitável para o seu ente querido com a doença de Alzheimer.

O que é a Vida Assistida?

A vida assistida?é um tipo de habitação para pessoas que precisam de ajuda com alguns cuidados médicos e pessoais, mas ainda conseguem lidar com algumas partes da vida diária por conta própria.

A maioria das instalações são concebidas para se sentirem em casa e encorajar os residentes a serem tão independentes quanto possível. Você e o seu ente querido podem escolher os serviços que querem que o pessoal assuma e aqueles que o seu ente querido pode tratar. Os espaços de vida podem ser quartos individuais, apartamentos, ou quartos partilhados.

Os serviços de assistência à habitação variam de lugar para lugar, mas normalmente incluem:

• Uma a três refeições por dia

• Lembretes de medicação

• Ajuda com curativos, banhos e outros cuidados pessoais

• Lavandaria e limpeza da casa

• Cuidados de emergência 24 horas

• Alguns serviços médicos

• Actividades sociais e recreativas

Como sei se o meu ente querido precisa de assistência para viver?

À medida que o Alzheimer se agrava, o seu ente querido pode começar a precisar de mais cuidados e supervisão. Pode ser mais do que aquilo com que se pode lidar como cuidador. À medida que pensa nas suas necessidades diárias, considere estas questões:

• Preocupa-se com a sua saúde ou segurança quando eles estão sozinhos em casa?

• É fisicamente capaz de lidar com os seus cuidados?

• A ajuda de que necessitam afasta-o do seu trabalho, família, ou vida pessoal? Sente-se mais stressado, irritável, ou queimado?

• Será que a estrutura e a vida social numa instituição de cuidados seria boa para eles?

O que devo procurar numa Instalação?

A melhor maneira de julgar a qualidade de uma instalação de vida assistida é vê-la pessoalmente e falar com o pessoal e os residentes. Quando fizer visitas, leve consigo estas listas de verificação.

Finanças, Contratos, e Mais

• A instalação cumpre as normas de licenciamento locais e estatais?

• O que é a apólice de?seguros?e bens pessoais?

• Como é que o pessoal responde a uma emergência médica?

• Os visitantes são bem-vindos em qualquer altura?

• Existe um plano de cuidados escrito para cada residente?

• Como é que o pessoal decide quais os serviços de que um novo residente necessita? Com que frequência é que o fazem?

• A instalação pode expulsar os residentes que se recusam a cumprir um plano de cuidados?

• Os contratos cobrem habitação, cuidados pessoais,?cuidados de saúde, e serviços de apoio?

• Quando é que o centro pode rescindir um contrato? O que é a política de reembolso?

• Estão disponíveis serviços extra se um residente precisar de mudança?

• Como pagar por serviços extra que a pessoa de quem cuida só necessita durante um curto período de tempo (tais como cuidados de enfermagem)?

• Quanto custam os diferentes níveis ou tipos de serviços?

• Quais são as políticas de facturação, pagamento e crédito?

Pessoal

• Que tipo de formação recebe o pessoal?

• Os membros do pessoal são personalizáveis e extrovertidos?

• Cumprimentam os residentes pelos seus nomes próprios? Como é que eles interagem com eles?

• Como é que o pessoal responde às necessidades não programadas?

• Há pessoas para ajudar os residentes que têm problemas de memória, confusão, ou julgamento?

Moradores, Atmosfera e Vida Social

• Como é que os residentes de uma comunidade se dão bem? Parecem felizes e confortáveis?

• O que é que os residentes, visitantes e voluntários dizem sobre as instalações?

• O estabelecimento oferece actividades e eventos sociais? De que tipo e com que frequência?

• Os residentes participam em actividades com outras comunidades da zona?

• Os voluntários, incluindo os membros da família, entram para ajudar nos programas?

Concepção e características das instalações

• Gosta do aspecto do edifício e dos seus arredores?

• Os espaços habitacionais são acolhedores?

• A planta do chão é fácil de seguir?

• Cadeiras de rodas e andarilhos cabem em portas, corredores e quartos?

• Os armários e prateleiras são de fácil acesso?

• Os tapetes são fixados e os pavimentos são feitos de um material antiderrapante?

• Os quartos estão bem iluminados?

• Os quartos estão limpos, sem cheiros e a uma temperatura confortável?

• Os residentes têm as suas próprias portas que podem ser trancadas?

• Existe um sistema de resposta de emergência de 24 horas em cada unidade ou perto dela?

• As casas de banho são privadas? São suficientemente grandes para cadeiras de rodas e andarilhos?

• Os residentes podem trazer o seu próprio mobiliário? O que é que podem trazer?

• Todas as unidades têm telefone e televisão por cabo? Como é facturado por estes serviços?

• Os residentes têm uma cozinha com frigorífico, lava-loiça, fogão ou forno?

• Os residentes podem manter os alimentos nas suas unidades?

• O estabelecimento permite fumar em unidades ou em áreas públicas?

• Eles permitem animais de estimação? Quem cuida deles?

Ajuda com Medicamentos e Cuidados de Saúde

• Qual é a política do estabelecimento para ajudar os residentes a tomar medicamentos, armazená-los e mantê-los em registos?

• Os residentes estão autorizados a gerir a sua própria?medicação?

• Quem coordena as visitas de uma enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ou outros especialistas?

• Um médico ou enfermeiro visita os residentes para fazer exames médicos? Com que frequência?

Serviços de Assistência à Vida

O seu ente querido pode não precisar de ajuda 24 horas por dia, mas tê-la disponível pode significar muito para a sua segurança e para a sua paz de espírito. Verifique se o pessoal de facilitadores pode prestar assistência 24 horas por dia aos residentes. Pergunte sobre os serviços que eles oferecem, como por exemplo:

• Curativo

• Comendo

• Andar ou contornar a instalação

• Aliciamento pessoal

• Ajuda no banho ou na utilização da casa de banho

• Usando o telefone

• Compras

• Lavandaria

• Limpeza da casa em quartos ou apartamentos

• Passeios a consultas médicas, ao salão de beleza, ou outras actividades

Serviço de Assistência à Vida e Alimentação

• Com que frequência é que o centro fornece refeições? O que é um menu típico? Há horários de refeições definidos?

• Estão disponíveis lanches?

• E se os residentes precisarem de alimentos especiais?

• Existem áreas de refeições em grupo? Os residentes podem comer refeições nas suas unidades?

Informação sobre a perda de memória na doença de Alzheimer e como lidar com ela.

Para John MacInnes, o início da doença de Alzheimer foi assustador. O executivo reformado e antigo pastor em Bloomfield Hills, Michigan, percebeu pela primeira vez que algo estava errado ao entregar uma apresentação em PowerPoint a um grupo comunitário. Depois, em meados de uma frase, tive problemas, diz ele. Tinha um guião bem ensaiado à minha frente, mas não consegui acertar as palavras, não consegui tirá-las de lá. Isso abalou-me.

A perda de memória e o pensamento deficiente são sintomas marcantes desta doença. Mas MacInnes foi afortunado num aspecto. Foi-lhe diagnosticado numa fase inicial, o que lhe permitiu tomar medidas para lidar com a perda de memória, organizar a sua vida diária, e planear o seu futuro, dando a conhecer os seus desejos expressos aos entes queridos que os podem realizar.

Pouco depois dessa apresentação inquietante, MacInnes, que na altura tinha 80 anos, consultou o seu médico. Ele estava a ter dificuldades em gerir múltiplas tarefas, algo que sempre soube fazer bem. Também se tornou confuso ao conduzir em novas áreas. Depois de ser avaliado, aprendeu que tinha Alzheimer, uma doença cerebral progressiva que destrói células cerebrais e causa perda de memória, confusão, problemas de pensamento, e mudanças de personalidade.

Como muitos que recebem um diagnóstico de Alzheimer, MacInnes sentiu medo e tristeza. Eu passei por essa luta durante várias semanas, sentindo pena de mim próprio e perguntando porque é que isto tinha de me acontecer? No meio disso, escrevi um pequeno poema para mim mesmo – algo que nunca tinha feito antes – e intitulei-o, ALZ Is Not About Me. Olhando para trás, esse foi provavelmente o ponto em que comecei a concentrar-me em deixar a autopiedade para trás e a concentrar-me em aprender mais sobre o Alzheimer.

Como ele escreve no seu poema, os meus dias brilhantes podem estar a escurecer, com certeza, mas a vida para mim não está feita/Maio Deus me conceda a paz, sejam quais forem os dias do pôr-do-sol que possam trazer.

Apesar da sua nova atitude, a perda gradual da independência tem sido frustrante, diz MacInnes, agora com 82 anos. Por exemplo, ele já não pode conduzir longas distâncias, mas deve limitar-se a pequenas viagens a lugares familiares.

Perda de memória de Alzheimers

Nas fases iniciais da doença de Alzheimer, os pacientes têm um ligeiro declínio no funcionamento mental. Por exemplo, podem ler algo, mas retêm muito pouca informação. Ou a família, amigos e colegas de trabalho podem notar que têm dificuldade em recordar palavras ou nomes.

Em plena fase de Alzheimer, surgem grandes problemas de memória e de pensamento. As pessoas podem esquecer informações importantes, tais como o seu endereço ou número de telefone, e podem ficar confusas acerca do seu paradeiro.

Nas fases graves ou tardias, alguns pacientes ficam agitados, deprimidos, ou têm alucinações. Perdem a sua capacidade de falar e controlar os movimentos e tornam-se incapazes de responder ao seu ambiente. As pessoas podem viver de três a 20 anos com Alzheimer, mas, em média, morrem quatro a seis anos após o diagnóstico.

De acordo com a Associação Alzheimers, cerca de 5,3 milhões de americanos têm Alzheimers.

Este é um diagnóstico tão devastador, diz Beth A. Kallmyer, MSW, directora dos serviços familiares e de informação do gabinete nacional da Associação Alzheimers em Chicago. Muitas pessoas recentemente diagnosticadas pensam imediatamente em doentes gravemente debilitados e em fase avançada, diz Kallmyer. Mas o que está a acontecer agora é que as pessoas estão a ser diagnosticadas cada vez mais cedo e ainda podem participar em muitas coisas diferentes nas suas vidas.

Não há cura para esta doença, acrescenta Kallmyer, mas podemos ajudá-los a pôr algumas coisas em prática, fazer esses planos, pensar na melhor maneira de abordar as suas preocupações de cuidados a longo prazo. Se a abordarem precocemente, estão habilitados a participar nesse processo e pensamos que isso é realmente importante.

Medicamentos

Não existem medicamentos para retardar a progressão do Alzheimer, mas vários medicamentos podem ajudar a melhorar temporariamente o funcionamento mental em alguns pacientes. Um grupo de medicamentos chamados inibidores da colinesterase funciona apoiando a comunicação entre células nervosas, mantendo os níveis de acetilcolina elevados.

Funcionam apenas durante um período de tempo específico e não funcionam para todos, adverte Kallmyer.

No entanto, MacInnes toma Aricept, um inibidor de colinesterase, e considerou-o útil, diz ele. Ainda estou bastante lúcido e articulado.

Um tipo diferente de medicamento, Namenda, pode ser prescrito para o Alzheimer moderado a grave. Contém memantine, que regula a actividade do glutamato, um químico envolvido na aprendizagem e na memória.

Dicas para lidar com a perda de memória

Outrora um executivo ocupado com uma grande equipa, MacInnes era especialista em fazer malabarismos com múltiplas exigências. Agora reformado, ele mantém as suas tarefas no bom caminho, escrevendo-as num cartão. Eu escrevo as cinco coisas que quero fazer nesse dia e dou-lhes prioridade, uma a cinco, diz ele. Alguns dias, faço-as todas, e alguns dias, recebo três ou quatro. Mas é um dia por dia e ajuda-me. Num dia recente, a sua lista incluía: guardar o mobiliário do pátio, podar arbustos, organizar a adega, e organizar uma zona de entalhe de madeira.

A vida quotidiana torna-se um desafio porque os doentes com Alzheimer podem claramente recordar acontecimentos passados, mas rapidamente esquecem conversas e acontecimentos recentes. Podem ter dificuldade em acompanhar o tempo, em recordar compromissos, ou em recordar nomes de pessoas. Para lidar com a perda de memória, a Associação Alzheimers fornece as seguintes dicas:

• Mantenha sempre consigo um livro de notas importantes. Certifique-se de que contém o seu endereço e número de telefone, assim como contactos de emergência. O livro deve também conter um mapa mostrando a localização da sua casa, uma lista de compromissos, e pensamentos ou ideias que deseja recordar.

• Considere formas de se certificar de que pode regressar a casa em segurança se vaguear ou se perder. O Instituto Nacional do Envelhecimento recomenda que as pessoas com a doença de Alzheimer usem uma pulseira de identificação com o nome e número de telefone de alguém que possa vir buscá-los. Várias empresas vendem localizadores, algumas das quais utilizam tecnologia de sistema de posicionamento global (GPS), para ajudar a localizar os doentes de Alzheimer. A Kallmyer recomenda a inscrição no programa de Regresso Seguro da MedicAlert + Alzheimers Association, que é um serviço de resposta de emergência 24 horas por dia, a nível nacional, que presta assistência aos doentes de Alzheimer que vagueiam ou têm uma emergência médica. Algumas pessoas pensam que vaguear é algo que só acontece em fases posteriores, quando as pessoas estão muito mais confusas; mas a verdade é que isso pode acontecer em qualquer altura, diz Kallmyer. Se optar por se inscrever num programa, não deixe de perguntar sobre o custo e exactamente que serviços são prestados.

• Coloque números de telefone em letras grandes ao lado do seu telefone. Inclua números de emergência, juntamente com o seu endereço e uma descrição de onde vive.

• Etiquetar armários e gavetas com palavras ou imagens que descrevam o seu conteúdo, tais como camisolas, meias, pratos, ou talheres de prata.

• Obter um relógio digital de fácil leitura que mostre a hora e a data. Coloque-o num lugar de destaque.

• Ter cuidado com os aparelhos eléctricos. Deixe lembretes escritos a si próprio para desligar o fogão ou desligar o ferro de engomar; ou arranje aparelhos com funções de desligamento automático.

• Aliste um amigo ou familiar de confiança para telefonar com lembretes sobre horários de refeições, marcações, e medicação.

À medida que Alzheimers progride, tarefas familiares, tais como equilibrar um livro de cheques, seguir uma receita, ou fazer pequenas reparações domésticas, podem tornar-se mais difíceis. Considere encontrar ajuda se estiver a ter dificuldades em fazer certas coisas.

Assuntos Jurídicos e Financeiros

A dada altura, os sintomas de Alzheimer irão piorar, de modo que os doentes já não podem tomar decisões importantes sobre a sua saúde, finanças, condições de vida, e outros assuntos. MacInnes nomeou legalmente a sua esposa, Donna, 77 anos, para tomar decisões por ele quando já não o puder fazer.

Resolver as questões legais e financeiras é crucial, diz Kallmyer. Pode tornar as coisas tão difíceis para a família, se estas coisas não forem postas em prática. Consiga essa procuração. Certifique-se de que há mais alguém na sua conta corrente e nas suas outras contas – alguém em quem confie e que tenha sido escolhido. Se isso não acontecer e se em algum momento estiver a tomar más decisões sobre as suas finanças ou não for capaz de tomar conta delas, é muito stressante para as famílias tentarem entrar lá e resolver as coisas por si.

Encontre um advogado para o ajudar com o seguinte:

• Identificar e completar documentos legais, incluindo testamentos.

• Fazer planos para decisões médicas e de tratamento.

• Fazer planos de finanças e bens.

• Nomear outra pessoa para tomar decisões em seu nome quando já não puder. Encontre essa pessoa de confiança na sua vida, quer seja o seu cônjuge, filho ou amigo. Fale cedo com eles sobre quais são os seus desejos, diz Kallmyer, incluindo escolhas de cuidados, arranjos de vida, e decisões de fim de vida.

O planeamento financeiro pode ajudar a reduzir o stress de pagar por cuidados. De acordo com a Associação Alzheimers, os doentes e as suas famílias devem tomar estas medidas:

• Estimar todos os custos de cuidados, incluindo tratamento médico contínuo, medicamentos prescritos, serviços de cuidados em casa, e cuidados residenciais, tais como lares e lares de idosos.

• Rever os bens e finanças pessoais, bem como os dos membros da família que possam ajudar a cobrir os custos.

• Obter aconselhamento de um planeador financeiro profissional ou de um advogado de direito mais velho.

Considerar opções e serviços futuros de habitação

Neste momento, MacInnes vive na sua própria casa com a sua esposa e não precisa de ajuda externa. Mas para se preparar para a possibilidade de, um dia, já não poder permanecer em casa, começou a pesquisar centros de cuidados assistidos para doentes de Alzheimer.

Quer um doente necessite de ajuda em casa ou precise de se mudar para outro lugar, as pessoas nas fases iniciais podem preparar-se para o futuro:

• Fale com a sua família sobre o seu desejo de continuar a viver na sua própria casa. Discuta o tipo de ajuda de que necessitaria para lá viver em segurança.

• Reunir informação sobre serviços locais, por exemplo, ajuda em casa, refeições entregues em casa, e transporte.

• Fale com a sua família sobre onde quer viver e com quem se já não puder viver sozinho.

• Pesquisar opções de habitação, tais como comunidades de reforma, vida assistida, ou cuidados residenciais.

Fazer face a tantas tarefas pode ser difícil, diz Kallmyer. Para alguém que acabou de ser diagnosticado, pode nem sequer saber como contar à sua família. Podem não saber o que dizer ou como seguir em frente. A Associação Alzheimers tem uma linha de ajuda com pessoal de aconselhamento 24 horas por dia que os doentes e prestadores de cuidados podem alcançar ligando para o 800-272-3900.

Há aqui alguém que pode falar com eles e ajudá-los a elaborar um plano, diz Kallmyer.