O Doutor diz-lhe

O médico partilha o que você e a sua família precisam de saber sobre demência e Alzheimer.

Um diagnóstico de demência pode ser devastador – não só para a pessoa com a doença, mas também para aqueles que o amam. Há um luto que ocorre. Não perdeu o seu ente querido, mas a pessoa que conhece vai mudar, diz Rosanne M. Leipzig, MD, professora de medicina geriátrica na Mount Sinai School of Medicine, em Nova Iorque.

Se você ou alguém próximo de si tiver Alzheimer ou outro tipo de demência, aqui estão seis passos para o ajudar a lidar com a doença agora e no futuro.

Após o seu diagnóstico

Digo aos pacientes recém-diagnosticados, Vamos falar sobre o que pode fazer enquanto tem as suas faculdades, para que possa decidir como se desenrolarão os próximos anos, diz Leipzig. Tomar essas decisões, sozinho ou com a ajuda de membros da família, pode ser fortalecedor. Vá em frente e faça documentos directivos antecipados (que exprimam os seus desejos médicos), testamentos vivos, e planos de cuidados a longo prazo antecipadamente, diz Leipzig.

Aquela viagem que sempre quis fazer? Pense em fazer planos para ela agora.

É comum sentir-se triste, e até ter depressão, após um diagnóstico de demência, diz Ninith Kartha, professora assistente na Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Mas resista ao impulso de se esconder. Em vez disso, passar tempo com familiares e amigos, assistir a serviços religiosos, ou mesmo ir às compras, diz Kartha.

Se se sentir desesperado, consulte um médico; ele pode prescrever antidepressivos, falar de terapia, ou ambos.

Se é um prestador de cuidados, encoraje o seu ente querido a fazer estas coisas consigo. O apoio social pode ajudá-lo a combater a depressão e manter-se activo, o que é bom para a sua saúde em geral. Não vá sozinho C peça a outros membros da família para se juntarem a ele.

Quanto mais informação e ajuda tiver, mais fácil será para se manter saudável e seguro. Os pacientes, e se for o caso, as suas famílias, devem estar em estreito contacto com os seus médicos, bem como assistentes sociais, terapeutas, e outros profissionais que o médico recomenda, diz Leipzig.

Aproveite também os serviços comunitários gratuitos, como grupos de apoio no seu capítulo local da Associação Alzheimers, clínicas jurídicas universitárias, e serviços de advocacia hospitalar.

Para os entes queridos

À medida que a demência se agrava, as explosões e outras mudanças de personalidade podem tornar-se mais comuns. Se é um cuidador, lembre-se que os seus entes queridos que perturbam o comportamento não é pessoal – ou de propósito. Esta pessoa está doente, diz Zaldy S. Tan, MD, director médico do Programa de Cuidados de Alzheimer e Demência da UCLA. Ser alto ou vigoroso não ajuda alguém com demência a pensar mais claramente, diz Tan. Assim, quando sentir a sua paciência a esgotar-se, peça a alguém que interceda por si enquanto respira.

E não fale à volta do seu ente querido como se ele não estivesse lá, diz Leipzig. Mesmo nas fases finais, uma pessoa com demência normalmente sabe que alguém está a falar dela, e isso pode desencadear irritação e até paranóia.

Quando se cuida de um ente querido com demência, é fácil sentir-se tão ocupado ou sobrecarregado que se escapa ao sono e ao exercício. É importante comer bem e evitar isolar-se, diz Brian Carpenter, PhD, professor na Universidade de Washington em St. Louis e psicólogo especializado em relações familiares na vida posterior. Isto pode explicar porque é que a investigação mostra que as pessoas sofrem mais problemas de saúde depois de se tornarem cuidadores.

Sentimentos de culpa e obrigação são normais — a minha mãe não reconhece ninguém a não ser eu; e se algo de mau acontecer ao pai porque não estou lá? Peça ajuda aos familiares e cônjuges, use programas comunitários como creches sociais, ou tenha um vizinho a intervir, diz Carpenter. Em vez de se sentir mal por ir dar um passeio, por exemplo, lembre-se que será mais capaz de cuidar melhor do membro da sua família se não estiver doente ou desgastado.

Os recursos para cuidadores e pessoas com demência nas zonas rurais podem ser limitados, e o apoio governamental varia de estado para estado. Alguns lugares para tentar:

• Igrejas

• Hospitais comunitários

• Faculdades ou universidades

• O Departamento de Bem-Estar do Estado

• Centros comunitários de seniores

Puxar um álbum de fotografias ou tocar alguma música favorita. Recordar pode ajudar as pessoas com demência e os seus cuidadores a ligarem-se e a aliviar a sua carga mental, diz Leipzig. Mesmo nas últimas fases da demência, poderá ficar surpreendido com o quanto o seu ente querido se lembra”.

Tenha em mente que, como em qualquer doença, haverá altos e baixos, diz Carpenter. Quando tiver um dia mau, haverá um bom dia ao virar da esquina. As pessoas equacionam frequentemente a demência com a cama – mas há muito a viver após o diagnóstico.

Não há cura para a psicose relacionada com a demência. Mas há medidas que pode tomar para o ajudar a si e ao seu ente querido a viver com a doença e os seus sintomas.

As ilusões são notoriamente difíceis de tratar, quer estejam ou não relacionadas com a demência, diz Carolyn Fredericks, MD, uma neurologista que trata pessoas com a doença de Alzheimer e outras perturbações da memória na Yale Medicine.

A questão é: Como é que você e [o seu ente querido] podem viver com a sua falsa crença ou ver pessoas que ali apareceram,?ou qualquer que seja o seu sintoma psicótico, de uma forma que seja o mais calma e pacífica possível?

Aqui estão algumas estratégias que podem ajudar.

Alterar o assunto

As pessoas com demência esquecem-se muitas vezes onde põem as coisas. Isso pode desencadear pensamentos ilusórios sobre intrusos ou roubos. Fredericks diz que é a forma do seu cérebro dar sentido à sua perda de memória.

Eles pensam: Não consigo encontrar este item. Portanto, alguém deve tê-lo roubado, diz ela.

O seu primeiro desejo pode ser convencer o seu ente querido de que ninguém levou as suas coisas. Mas não é uma boa ideia confrontá-los ou negar a sua realidade. Em vez disso, tente ajudá-los a encontrar o seu objecto perdido ou fazê-los concentrarem-se noutra coisa.

Redireccionar ou distrair a pessoa é muitas vezes realmente poderoso, diz Fredericks. Assim que os envolve realmente sobre a ilusão, pode ficar preso lá.

Validar os seus Sentimentos

As ilusões dos seus entes queridos podem parecer muito reais e assustadoras. Deve tirar um momento para reconhecer o seu estado emocional antes de passar para um tópico diferente.

Manter um tom de calma e carinho é realmente uma das coisas mais importantes que os membros da família podem fazer, diz Fredericks.

Algumas coisas úteis que pode dizer incluem:

• “Lamento que se sinta assustado. Vamos sentar-nos e tomar uma chávena de chá e acender todas as luzes”.

• “Lamento imenso ouvir isso acontecer. Mas pode ajudar-me a dobrar esta pilha de roupa suja?”

• “Isso soa assustador. É uma bela camisola que estás a usar. Quem lhe deu isso?”

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Não ficar ofendido

O seu ente querido pode mudar a forma como age para consigo ou esquecer quem você é. Podem acusá-lo de infidelidade ou pensar que é um estranho na sua casa. Isso pode ser doloroso. Mas tente não o levar a peito.

Este processo de pensamento ilusório faz parte do ADN da doença, diz Arman Fesharaki-Zadeh, MD, neurologista comportamental e neuropsiquiatra da Medicina Yale.

Não salte para se defender, mesmo que o seu ente querido esteja a ser realmente hostil. Em vez disso, diz Fesharaki-Zadeh, a primeira coisa que deve fazer é ajudá-los a sentir-se seguros. Diz-lhes que sabes que é assustador que eles não te reconheçam.

Depois disso, ele diz que lhes podes dar alguns momentos de flash-bulbo. São coisas como imagens antigas ou videoclipes de memórias felizes.

Isso poderia ser uma forma desarmante e compassiva de os trazer de volta à realidade, diz ele.

Manter Caras Familiares por perto

As pessoas com demência podem não acompanhar muito bem as novas caras. Isso pode causar problemas se tiver diferentes prestadores de cuidados de saúde domiciliários. O seu ente querido pode sentir-se mais confortável se alguém que conhece ajudar…

Fesharaki-Zadeh diz que pode ter figuras familiares que fazem turnos. Por exemplo, um cônjuge ou filho pode estar lá durante um certo número de horas. Então um neto ou um amigo entra em cena. Isto nem sempre é possível. Mas ele diz que há grupos que podem prestar ajuda financeira se quiserem prestar cuidados a longo prazo a membros da família com demência.

Pode visitar o website do Programa Nacional de Apoio a Familiares com Demência para mais informações.?

Criar uma Rotina

As pessoas com demência tendem a fazer melhor com a estrutura. Os seus sintomas psicóticos podem aliviar se a sua vida quotidiana não mudar muito.

Essa previsibilidade proporciona uma sensação de conforto e uma âncora para o ambiente, diz Fesharaki-Zadeh.

Aqui estão algumas das suas dicas:

• Acordá-los à mesma hora todos os dias.

• Mandá-los ir para a cama ao mesmo tempo.

• Manter as refeições num horário.

• Mande-os ir à casa de banho em horários determinados.

Acrescentar em actividades que eles gostam de fazer. Isso pode ser coser, cozinhar, ouvir música, ou ir dar um passeio.

E quando se trata de exercício, diz Fesharaki-Zadeh, nunca é demais sublinhar o quão terapêutico é.

Remover Gatilhos

Quererá evitar quaisquer pessoas, lugares, ou coisas que agravem a psicose dos seus entes queridos.

James Lai, MD, chefe associado de assuntos clínicos para geriatria na Escola de Medicina de Yale, diz que também é importante procurar coisas subtis que possam afectar o comportamento dos seus entes queridos. Ele diz que algumas coisas do quotidiano podem ser stressantes ou desorientadoras para aqueles que sofrem de demência.

Uma grande televisão que tem pessoas nela pode parecer muito real, diz ele. Está a dizer que elas são alucinantes. Mas na verdade, uma televisão com uma pessoa a falar fora de uma caixa parece que alguém está na sala, ali parado.

Lai também sugere que se minimizem os reflexos nas janelas e o ruído contínuo de outras salas.

Pode-se fechar as sombras à noite, diz ele. E ter o rádio ligado o tempo todo não é uma boa ideia.

Dê uma olhada para trás

Não se deve perguntar a alguém com demência o que comeu ao pequeno-almoço há 2 dias. Mas os eventos da infância podem ser um tópico divertido para ser abordado.

Podem ter perdido a memória a curto prazo, mas não têm problemas em falar sobre aquela altura em que foram para o acampamento de Verão, diz Lai. É algo de que têm falado durante anos?

O que as pessoas com demência se lembram pode variar. Mas Lai diz que as memórias mais antigas –?onde cresceram, onde costumavam trabalhar –?tendem a ficar mais tempo. É preciso alguma tentativa e erro para encontrar o tema certo para o seu ente querido. Mas, uma vez que o faça, pode falar dele em momentos de stress.

De dia para dia, pode falar sobre isso vezes sem conta, diz Lai. Mas para eles, pode ser uma coisa nova. E é fácil de falar sobre isso.

Remover Objectos Perigosos

Fredericks diz que as pessoas com demência nunca devem ter acesso fácil a armas e balas. E talvez queira manter coisas afiadas como facas de cozinha fora do alcance, também.

Se alguém tiver sintomas psicóticos e acreditar que há constantemente intrusos na casa – e se os vires brandir uma faca na cozinha a meio da noite – não queres que alguém entre e verifique a tua fornalha e faça com que o teu ente querido acredite que é alguém que vem buscá-los, diz Fredericks.

médico explica que medicamentos estão disponíveis para tratar a demência.

O que é Aducanumab-avwa (Aduhelm)?

Este é o primeiro medicamento aprovado pela FDA para tratar a doença de Alzheimer em décadas. Se o seu ente querido estiver nas fases iniciais da doença de Alzheimer, a forma mais comum de demência, o seu médico pode prescrever esta infusão mensal.

O que faz: É um anticorpo monoclonal que diminui a acumulação de coisas chamadas placas amilóides no seu cérebro. Estas placas são parte do que leva à perda de memória associada à doença de Alzheimer.

O que esperar: Para as pessoas com deficiência cognitiva ligeira (ICM) ou doença de Alzheimer precoce, o medicamento parece retardar a progressão da doença de Alzheimer.

Efeitos secundários: O mais comum parece ser algo chamado ARIA: anomalias de imagem relacionadas com amilóide. Um estudo sugere que 41% das pessoas que tomam este fármaco desenvolverão ARIA. Estes problemas incluem inchaço temporário no cérebro e pequenas áreas de hemorragia…

O que são inibidores da colinesterase?

Se o seu ente querido tem a doença de Alzheimer que ainda não é demasiado grave, o seu médico pode prescrever-lhe um inibidor da colinesterase. Se tiver outro tipo de demência, o seu médico pode considerá-lo também.

O que eles fazem: Os cientistas pensam que estes ajudam a evitar a quebra de um químico mensageiro no nosso cérebro chamado acetilcolina. A acetilcolina é importante na aprendizagem, na memória e no humor. Os inibidores da colinesterase também parecem retardar o agravamento dos sintomas de Alzheimer.

Estes medicamentos incluem:

• Donepezil (Aricept)

• Galantamine (Razadyne, Razadyne ER, Reminyl)

• Rivastigmina (Exelon)

O que esperar: A maioria das pessoas com Alzheimer que tomam um destes medicamentos beneficia com ele, incluindo menos ansiedade, melhor motivação, e melhor concentração e memória. E algumas são capazes de continuar com as suas actividades regulares.

Mas as melhorias não parecem durar muito tempo – cerca de 6 a 12 meses. Atrasam principalmente o agravamento da doença durante um período de tempo.

Os três medicamentos funcionam de forma semelhante, mas um pode funcionar melhor para o seu ente querido do que para outra pessoa.

Efeitos secundários: A maioria das pessoas não tem efeitos secundários quando tomam inibidores da colinesterase, mas algumas têm:

• Náusea

• Vómito

• Perda de apetite

• Movimentos intestinais mais frequentes

• Contusões

• Cãibras musculares

• Dores de cabeça

• Fadiga

• Insónia

O que é Memantine?

Se o seu ente querido tiver Alzheimer moderado a grave, o seu médico pode prescrevê-los memantine (Namenda) para os seus sintomas.

O que faz: Memantine pode ajudar a melhorar a memória, a atenção, o raciocínio e a linguagem. O seu médico pode também prescrevê-la com donepezil (Aricept).

Memantine ajuda a equilibrar o glutamato, que é outro químico mensageiro envolvido na nossa memória e aprendizagem.

O que esperar: Estudos mostram que a memantina pode conter delírios (acreditar em coisas que não são verdadeiras), alucinações (ver coisas que não são verdadeiras), agitação, agressão, e irritabilidade. Pode também ajudar o seu ente querido com desorientação e tornar as suas actividades diárias mais fáceis.

A memantina vem em comprimidos de libertação imediata, comprimidos de libertação prolongada, e gotas orais.

Efeitos secundários: Os efeitos secundários são tão maus ou tão comuns como os efeitos secundários dos inibidores da colinesterase, e incluem:

• Obstipação

• Dizziness

• Dor de cabeça

• Confusão

• Fadiga

• Aumento da pressão arterial

• Sonolência

Tomar Medicamentos Orais

Para uma pessoa com Alzheimer, tomar medicamentos por via oral pode ser um desafio. Por exemplo, podem não reconhecer que um comprimido na sua boca é um medicamento e que devem engoli-lo. Se isto acontecer, pode perguntar ao seu médico ou farmacêutico se o medicamento vem na forma líquida ou em comprimidos que se dissolvem.

Se o seu ente querido tiver dificuldade em engolir um comprimido, pode haver uma razão física. Por exemplo, se a sua boca estiver seca, faça-os beber um pouco de água, sumo, ou café primeiro.

Se isso não funcionar e o medicamento não vier de outra forma, pergunte ao médico ou farmacêutico se pode esmagar comprimidos ou cápsulas, ou abrir cápsulas e polvilhar as pastilhas em comida ou líquido. Mas não o deve fazer com medicamentos que se dissolvem com o tempo, chamados medicamentos de libertação prolongada, por isso não se esqueça de verificar primeiro.

Gestão de Medicamentos

Se o seu ente querido está nas fases iniciais da doença de Alzheimer, está provavelmente habituado a tomar os seus próprios medicamentos. Podem tornar-se pouco fiáveis e precisar de ajuda, mas podem querer continuar a tomar os seus comprimidos. Se assim for, é muito importante que o façam em segurança.

Pode fazer várias coisas para ajudar com isso:

• Utilizar uma caixa organizadora de comprimidos que se enche uma vez por semana. Guarde os frascos de medicamentos rotulados num local seguro. Se tomarem medicamentos mais de uma vez por dia, usar uma caixa que tenha secções rotuladas a.m. e p.m.

• Fazer uma rotina para os ajudar a lembrarem-se de tomar os seus medicamentos.

• Tentar adequar o horário da medicação à sua rotina diária.

• Use um lembrete como um despertador ou uma chamada telefónica diária para os ajudar a lembrarem-se dos seus medicamentos quando não pode estar presente.

• Se achar que eles não podem manusear os seus medicamentos em segurança por si próprios, tente trabalhar em equipa. Fale com eles sobre os lembretes e a assistência que gostariam de receber.

É comum as pessoas nas fases iniciais da doença de Alzheimer tomarem medicamentos para outras patologias, mas não tomarem os medicamentos para as suas Alzheimers. Isto porque se concentram na condição que já têm e não vêem necessidade de tomar mais medicamentos para outra doença.

Nas fases posteriores da demência, será necessário tomar a seu cargo os medicamentos para os seus entes queridos. Estes passos podem ajudar a que corram sem problemas:

• Ler etiquetas. Saiba para que servem todos os medicamentos e como o seu ente querido os deve tomar.

• Certifique-se de que o seu ente querido só está a tomar os medicamentos de que realmente precisa e que a dose está certa. Peça ao seu médico para rever a lista a cada 6 a 12 meses. Eles podem ser capazes de parar aqueles de que não precisam ou alterar uma dose. Isto significa que o seu ente querido pode ser capaz de tomar menos medicamentos e pode ter menos efeitos secundários.

• Manter uma lista actualizada de todos os medicamentos num local fácil de encontrar. Certifique-se de que tem o nome de tudo o que o seu ente querido toma. Isto inclui receitas médicas, vitaminas, ervas medicinais e suplementos. Deve também ter a dose para cada um e como e quando a tomar.

• Conhecer os riscos, benefícios, e potenciais efeitos secundários de cada um.

• Certificar-se de que levam o certo no momento certo.

• Atenção aos efeitos secundários.

• Conhecer os riscos de como cada um pode reagir aos alimentos, suplementos, e medicamentos não sujeitos a receita médica.

• Observe para ver que o seu ente querido não toma os seus medicamentos sem o seu conhecimento.

• Não se esqueça de voltar a encher as suas receitas.

• Pedir ao médico ou farmacêutico para tornar a lista de medicamentos mais simples. Podem ser capazes de reduzir o número de medicamentos que o seu ente querido tem de tomar ou o número de vezes por dia que o tomam.

• Quando lhes der medicamentos, fale com eles de forma simples e clara. Diga algo como: Heres, a pílula para a sua artrite. Ponham-na na boca”. Entregue-lhes um copo de água e diga: “Tomem um copo de água para ajudar a pílula a descer.

• Se não tomarem os seus medicamentos, não discuta ou lute. Em vez disso, pare e tente descobrir a razão. Talvez lhes doa a boca ou a medicação saiba mal. Podem não se lembrar como engolir um comprimido ou para que serve. Pode ajudar a lembrar-lhes que a pílula que pediram para aliviar a dor, ou que alguém em quem confiam pensa que vai ajudar. Se ainda assim não o tomarem, tente novamente mais tarde.

• Se continuarem a recusar, peça ao seu médico para ver se existe uma causa física. O médico pode também mostrar-lhe uma forma mais fácil de a dar, tal como num líquido ou numa pastilha que se dissolve.

• Para evitar uma overdose acidental, manter todos os medicamentos numa gaveta ou armário fechado à chave.

• Se não puder estar presente quando tomarem os seus medicamentos, peça ajuda a outra pessoa.

Se o seu ente querido falhar uma dose, não se preocupe. Basta tomar a dose seguinte na hora normal e na quantidade normal. Nunca dê duas doses ao mesmo tempo. Isto mais do que duplica o risco de efeitos secundários. Se o seu ente querido falhar medicamentos frequentemente, fale sobre isso com o seu médico.

Perguntas a Fazer ao Doutor

Se o médico do seu ente querido lhe prescrever um novo medicamento, poderá perguntar:

• Qual é o seu nome? Tem mais algum nome?

• Porque é que prescreveu isto?

• Têm de tomar este medicamento? Existem alternativas?

• Com que frequência e a que horas do dia o devem tomar?

• Devem tomá-lo com comida ou com o estômago vazio?

• Existem alguns efeitos secundários que eu deva ter em atenção?

• Quanto é que custa? Existem alternativas menos dispendiosas ou gratuitas?

Os episódios psicóticos – como alucinações ou delírios – relacionados com a demência podem ser assustadores para todos os envolvidos. Mas há formas de diagnosticar e tratar a doença.

“Mas em vez de pensar em características psicóticas como este assunto tabu e nojento, só quero que as pessoas compreendam que é uma manifestação normal destas doenças. Uma manifestação esperada. Uma doença a falar”, diz Pierre N. Tariot, o director do Instituto Banner Alzheimer em Phoenix, AZ.

“O seu ente querido não é ‘louco’. Eles estão doentes. O seu cérebro não está a funcionar correctamente. E nós podemos avaliar isso, e podemos ajudá-lo a compreender isso. E podemos ajudar a aliviar o sofrimento – o seu e o do seu ente querido”.

O que é

Para compreender a psicose relacionada com a demência, ajuda a quebrar a terminologia:

Alguns especialistas referem-se agora à demência como “desordem neurocognitiva”. Mas os médicos ainda usam a palavra demência. É um termo amplo que engloba uma vasta gama de doenças causadas por alterações no cérebro.

A doença de Alzheimer é, talvez, a forma mais conhecida de demência. Mas existem outras, incluindo:

• Demência corporal leve

• Demência frontotemporal

• Demência vascular

Estas condições incluem um declínio no pensamento e na resolução de problemas que muitas vezes torna difícil a vida quotidiana e a vida independente.

Os sintomas comuns da demência incluem:

• lapsos de memória (esquecer o nome de um ente querido, por exemplo)

• Um espaço de atenção minguante

• Uma comunicação difícil (usando palavras pouco usuais, por exemplo, para se referir a objectos familiares)

Em geral, a psicose é quando uma pessoa tem dificuldade em descobrir o que é real e o que não é. As pessoas com psicose podem ter ilusões, como uma crença firme e falsa de que alguém as está a tentar matar. Podem também ter alucinações – ver ou ouvir algo ou alguém que os outros não vêem.

“Há uma tremenda falta de compreensão e conhecimento sobre estes termos”, diz Gary Small, MD, o director do Centro de Longevidade da UCLA. “Estes termos são assustadores. A demência soa pejorativa. E um termo como psicose ou psicótico também é assustador.

“O que tento fazer é explicar o que são essas coisas, o que são esses fenómenos, e tentar ajudá-los a compreendê-lo”.

Sintomas

Como o termo poderia sugerir, as pessoas com psicoses relacionadas com a demência têm o declínio da capacidade de pensamento e de resolução de problemas da demência, bem como delírios ou alucinações da psicose. (As delírios são mais comuns).

Tudo isso pode desencadear outros problemas, como por exemplo:

• Apatia

• Ansiedade

• Agressão

• Sleeplessness

• Agitação

• Falta de inibição

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Diagnóstico

O primeiro passo para descobrir se o seu ente querido tem psicoses relacionadas com a demência é certificar-se de que uma alucinação ou ilusão não é o resultado de outra coisa. Uma infecção do tracto uterino, por exemplo, pode levar a alucinações.

Diagnosticar a psicose relacionada com a demência é sobretudo recolher informação; excluir outras causas; e depois observar, ouvir, e fazer perguntas.

“O que eu faço é, nunca vejo [pessoas] sozinhas”, diz George Grossberg, MD, o director de psiquiatria geriátrica da Escola de Medicina da Universidade de Saint Louis. “Vejo-os sempre pelo menos com um ou mais – mas pelo menos com um – prestador de cuidados pessoais ou parceiro de cuidados”. Normalmente, é um cônjuge ou um filho adulto.

“Faço-lhes perguntas sobre o tipo de coisas que notam com os entes queridos com demência”.

Quais poderiam ser essas perguntas?

“Posso dizer: ‘Já passaram cerca de 3 ou 4 meses desde que nos vimos a si e à mãe. Como estão a correr as coisas?

“‘Será que repararam em alguma coisa invulgar ou diferente?

“‘A mãe talvez tenha ouvido ou visto coisas ou imaginado coisas que lhe preocupam, porque não as vê, não as ouve ou não as imagina?

“E isso abre-lhes uma espécie de área inteira para que falem”.

Nem sempre é fácil. As pessoas com demência podem esconder os seus sintomas, por medo do estigma que muitas vezes vem com problemas de saúde mental. Outros – enfermeiros, médicos, prestadores de cuidados profissionais – podem não detectar os sinais por uma variedade de razões. Isso torna ainda mais importante observar, falar e fazer as perguntas certas – para todos os envolvidos.

“Digo a todos os meus estagiários, estudantes de medicina e residentes, ‘Isto é trabalho de detective'”, diz Zahinoor Ismail, MD, o investigador principal do Centro Ron and Rene Ward de Investigação do Envelhecimento Cerebral Saudável da Universidade de Calgary.

“É preciso procurar, e na realidade é preciso pedir informações a todas as fontes”.

Tratamento

Não há cura para a doença de Alzheimer e outras demências. Portanto, a primeira linha de tratamento para a psicose relacionada com a demência não são os medicamentos ou a medicina.

De facto, por vezes, as pessoas com psicoses mais leves podem não necessitar de tratamento. Se uma alucinação ou uma ilusão não incomodar a pessoa com demência, muitas vezes não há necessidade de a tratar. Se as incomodar, alguns métodos simples – como assegurar que o ambiente à volta da pessoa com demência não desencadeia o episódio – podem ajudar.

Tariot recorda uma mulher com demência que acreditava que alguém estava na sala com ela. De facto, a mulher tinha tido um vislumbre do seu próprio reflexo. Cobrir um espelho diminuiu as suas ansiedades. Num outro caso em que uma pessoa pensava que alguém estava a espiá-la, Small diz que baixar a sombra de uma janela aliviava o problema.

Também eficaz para alguns com demência: Apenas a tirar-lhes a mente de um episódio que os pode perturbar.

“A melhor maneira de responder é de uma forma calma, para distrair as pessoas”, diz Small. “Muitas vezes lembro-lhes de como era quando os seus filhos eram rambuncciosos e jovens. Reorientava-os, com um jogo para jogar, ou assim por diante, etc.”.

Se este tipo de métodos não funcionar, os médicos podem optar por prescrever medicação. A FDA não aprovou nenhum medicamento especificamente para a psicose relacionada com a demência. Em vez disso, os médicos vão muitas vezes “fora do rótulo” para prescrever medicamentos antipsicóticos que não são especificamente para a psicose relacionada com a demência.

“Onde [métodos que envolvem drogas] não funcionam, recorremos a medicamentos. O problema é que os medicamentos que temos disponíveis simplesmente não funcionam muito bem”, diz Tariot. “Têm, na melhor das hipóteses, cerca de 1 em 5 hipóteses de ajudar a reparar, e cerca de 80 ou 90 por cento de probabilidade de causar danos”.

A psicose com demência pode ser um desafio para diagnosticar e para tratar. Mas compreendê-la, perceber os seus efeitos tanto na pessoa com demência como nas pessoas à sua volta, e usar de cuidado e compaixão no seu tratamento pode tornar as coisas muito melhores para todos os envolvidos.

“Tenho pessoas a perguntar-me a toda a hora: ‘Caramba, Dr. Grossberg, sei que é especialista na doença de Alzheimer. Como é que o faz? Não fica deprimido? Não se sente desanimado?” diz Grossberg.

“E eu digo: ‘Não. Pelo contrário'”. Há muito que podemos fazer para melhorar realmente a qualidade de vida da [pessoa] e dos parceiros de cuidados, para tornar realmente os dias que lhes restam mais agradáveis e mais confortáveis. Isso dá-me muita satisfação”.

O exercício é bom para todos, incluindo os que sofrem da doença de Alzheimer. Mas é preciso fazer alguns ajustes. Este slideshow médico explica quais são eles.

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Viver um estilo de vida activo é bom para todos, incluindo as pessoas com a doença de Alzheimer. Embora o exercício não cure a doença, pode melhorar o humor, a confiança, e a auto-estima das pessoas. Pode também diminuir o risco de doença cardíaca, algumas formas de cancro, e outras enfermidades. Muitas actividades são de baixo impacto (o que significa que são fáceis nas suas articulações) e de baixa intensidade (não demasiado duras). São divertidas, também! ?

Porque é importante

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Manter-se activo é bom para todos, incluindo as pessoas com Alzheimer. Pode abrandar a doença enquanto melhora a memória e o humor, mostra um estudo de 6 anos de duração. Ajuda especialmente aqueles que se encontram nos estádios médios da doença a viver vidas mais independentes. As pessoas que fazem exercício regularmente estão menos stressadas, ansiosas e deprimidas. Mesmo em fases posteriores da doença, músculos mais fortes podem ajudar alguém a fazer mais por si próprio.

Começar

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Qual a actividade que alguém com Alzheimer deve ter? Depende da pessoa e em que fase da doença se encontra. Verifique primeiro com o médico dos seus entes queridos, uma vez que eles têm uma condição médica grave. As probabilidades são que o médico seja a favor. Comece devagar, com sessões de 10 minutos, no máximo. Torne-o algo divertido, e não exagere…

Aquecimento

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Movimentos ligeiros, tais como caminhadas ou alongamentos suaves, preparam as articulações e músculos. Se o equilíbrio for um problema, faça exercícios de aquecimento enquanto está sentado. Por exemplo, cruzar as pernas e rodar os tornozelos 10 vezes em cada direcção. Além disso, limpe qualquer coisa que possa fazer alguém tropeçar, como tapetes, brinquedos para cães, e cordas eléctricas.

Uma Arte Marcial Antiga

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O Tai chi envolve uma série de exercícios e alongamentos suaves. Pode ajudar uma pessoa a pensar mais claramente e a reforçar a sua memória. Além disso, é fácil nas articulações e pode ser feito dentro ou fora. Pode melhorar o equilíbrio e a força, também. As aulas são comuns em centros sénior, departamentos recreativos e ginásios que são amigos dos séniores.

Manter um polegar verde

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A jardinagem é uma óptima forma de se manter activo no exterior. Também estimula os sentidos, cria um sentido de propósito, e pode ser uma rica fonte de memórias para as pessoas que amam plantas. O tempo a cuidar de um jardim pode acalmar o stress e baixar também a pressão sanguínea.

Atinja a piscina

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Quer nade a nado ou faça hidroginástica, trabalhar na água é uma grande escolha. É bom para as articulações e pode ser relaxante. É bom para o coração, e a resistência da água está a fortalecer-se. E as aulas também são sociais.

Paz de espírito

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O yoga pode aliviar o stress e aumentar a força e a flexibilidade. Os investigadores da UCLA descobriram que as pessoas que fizeram yoga durante 3 meses tinham melhores memórias do que aquelas que fizeram outros exercícios de melhoramento da memória, tais como palavras cruzadas. Embora as pessoas nesse estudo ainda não tivessem Alzheimer, ?tinham sintomas do que pode levar ao Alzheimer. O yoga tornou-os menos deprimidos, stressados e ansiosos.

Caminhe por este caminho

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A marcha ajuda a prevenir doenças cardíacas, diabetes, entre outras condições. Pode também melhorar a memória e a capacidade de raciocínio. Uma caminhada diária é uma óptima forma de acrescentar estrutura e rotina à vida de uma pessoa. Os que se encontram nas fases iniciais de Alzheimer devem ser capazes de caminhar mais tempo do que os que se encontram nas fases posteriores. Para o manter divertido, trazer um amigo, levar o cão, ou ouvir música.

Ir para Cardio

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O exercício aeróbico aumenta o fluxo sanguíneo para as partes do cérebro que lidam com a memória. Também alivia a depressão e a ansiedade e melhora o humor. Qualquer coisa que faça o coração bater mais depressa conta. Se o seu ente querido estiver nas fases iniciais do Alzheimer, o exercício suado ainda pode ser bom. Para quem se encontra nas fases posteriores, algo tão simples como a dança ainda pode fazer a diferença.

Exercícios de cadeira

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Mesmo que o seu ente querido possa ter dificuldade em se mexer fisicamente, ele ainda pode fazer exercício. A chave é ser criativo. Agarrar numa cadeira, por exemplo. Uma pessoa pode fazer todo o tipo de exercícios enquanto se senta. Pode dobrar os braços e torcer a parte superior do corpo. Pode levantar os braços e esticar as pernas. E podem empurrar contra a cadeira com as mãos. Algumas pessoas também gostam de dar um murro no ar ao ritmo da sua música preferida.

Para onde ir

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Há muitos lugares para trabalhar. Há ginásios, claro. No entanto, muitos centros comunitários e de idosos proporcionam sessões de treino organizadas que incluem tai chi, dança, bowling no relvado, e até natação e aeróbica aquática. O seu ente querido também pode fazer exercício em casa. O movimento é o objectivo – onde quer que seja, quando quer que seja.

Fique com ele!

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Acontece – a vida fica no caminho, especialmente quando há uma condição médica importante a tratar. Portanto, dê-lhe algumas semanas e uma nova rotina pode tornar-se um hábito. Estabeleça objectivos realistas. Tentar treinar durante pelo menos 30 minutos, 5 dias por semana. Se isso não for possível devido ao Alzheimer, lembre-se que alguma actividade é melhor do que nenhuma.

Os sintomas de psicose relacionados com a demência dos seus entes queridos que pode ver e ouvir são apenas a ponta do iceberg. Vão experimentar muitas complicações que não se podem ver.

• Mudanças de personalidade

• Delírios

• Alucinações

• Questões com comunicação

• Vagando

Mas os sintomas que se podem ver e ouvir são apenas a ponta do iceberg.

O que poderia acontecer

Muitas das complicações que o seu ente querido poderia ter tido não serão óbvias. Em vez disso, serão coisas que irá notar ao longo do tempo, como por exemplo:

A perda de memória. Esta é a complicação mais comum das psicoses relacionadas com a demência. Acontece também em fases iniciais e suaves da demência.

Poderá reparar que o seu ente querido poderá ter problemas com a memória a curto prazo e com a recordação. Em fases posteriores, podem ter problemas com a memória de nomes ou rostos. Tente não levar isto a peito. Mostre-lhes fotografias de amigos e familiares para os ajudar a lembrarem-se.

Desorientação. À medida que a sua condição se agrava, o seu ente querido terá dificuldade em recordar o tempo e o espaço. Eles podem:

• Ficar facilmente confuso

• Ter dificuldade em vestir-se

• Lutar para chegar a um compromisso

• Ficar frustrado por encontrar um endereço

A dada altura, poderá precisar de passar mais tempo com eles para que possa ir com eles a passeios e oferecer apoio.

Sundowning. O comportamento do seu ente querido pode parecer ficar um pouco pior durante a noite. Os especialistas chamam a isto “pôr-do-sol”. Acontece porque as mudanças no seu cérebro estão a partir-lhes o relógio interno do corpo. (O vosso médico pode chamar-lhe o seu “ritmo circadiano”.) Podem ficar mais agitados à noite porque estão cansados e não percebem o seu tempo para descansar.

Insónias. As mesmas coisas que provocam o pôr-do-sol também têm um preço a pagar para saber quão bem e quanto tempo dorme o seu ente querido. Podem causar insónias, e os sintomas de psicose podem piorar a situação. Por exemplo, podem ter medo de dormir se ouvirem vozes ou pensarem que alguém está na sua casa.

Problemas com a resolução de problemas. As pessoas com demência terão mais dificuldade em fazer tarefas quotidianas, como equilibrar um livro de cheques ou mover objectos. Outros sintomas de demência, como delírios ou alucinações, podem piorar a situação.

Mau julgamento. Isto pode incluir coisas como compras por impulso e não vestir-se para o tempo.

O que fazer

Há algumas coisas simples que você, o seu ente querido, e outros prestadores de cuidados podem fazer para tentar manter as coisas tão fáceis quanto possível:

Investigue. É muito importante olhar atentamente para cada comportamento para descobrir se há algo que o desencadeia. Pode ser algo tão simples como uma mudança na medicação ou na dieta, ou pode ser uma resposta a algo mais que lhes está a acontecer. Quando achar que encontrou um gatilho, trabalhe com o seu médico para ver se existe uma mudança que possa tornar as coisas melhores.

Avaliar. Cada episódio pode não necessitar de uma solução. Por exemplo, se a sua perda de memória não incomodar o seu ente querido, pode não precisar de tratamento.

Fique calmo. É fundamental permanecer o mais relaxado possível quando o seu ente querido está a ter problemas causados pela sua psicose relacionada com a demência. Pode tentar mudar de assunto, como perguntar-lhes o que podem querer comer. O humor também pode funcionar.

Estimular. Tente manter o seu ente querido tão social e mentalmente empenhado quanto possível. Dar um passeio, ouvir música que eles gostam, ou jogar um jogo, tudo pode ajudar.

Olhe para o ambiente. Algumas pequenas mudanças no seu espaço de vida poderiam realmente ajudar. A instalação de luzes mais brilhantes e luzes nocturnas, por exemplo, poderia diminuir as sombras e aliviar o agravamento.

Tomar conta de si. Cuidar de si pode ser cansativo e stressante. Não tenha medo de pedir ajuda a amigos, familiares, assistentes sociais, ou à sua equipa de saúde.

É também muito importante contactar imediatamente o médico se descobrir quaisquer novos sintomas. O diagnóstico e tratamento atempados podem ajudar a diminuir ou mesmo atrasar algumas complicações.

A doença de Alzheimer causa mudanças físicas juntamente com mudanças mentais e emocionais. o médico explica o que esperar se você ou um ente querido tiver sido diagnosticado com Alzheimer.

Pode mudar a forma como caminha, fala, e como o seu corpo funciona. É importante estar consciente do que pode acontecer à medida que a doença avança. Isto irá ajudá-lo a manter-se à frente das mudanças que você e os seus entes queridos possam enfrentar.

A Ligação Cérebro e Corpo

Embora a causa do Alzheimer não seja conhecida, os médicos pensam que os sintomas da doença são causados por uma acumulação de proteínas nocivas no seu cérebro chamadas amilóide e tau. Estas proteínas formam grandes tufos, chamados emaranhados e placas. Entravam o funcionamento normal do cérebro e matam células saudáveis.

Os danos começam normalmente na área do cérebro que forma memórias. As pessoas com doença de Alzheimer em fase inicial têm muitas vezes dificuldade em lembrar-se das coisas. À medida que a doença se agrava, as placas e aglomerados aparecem também nas partes do cérebro responsáveis pelos comportamentos corporais.

As actividades diárias como caminhar, comer, ir à casa de banho, e falar tornam-se mais difíceis.

Os efeitos da doença serão diferentes para cada pessoa à medida que a doença se agrava. O ritmo pode ser lento. Algumas pessoas vivem até 20 anos após um diagnóstico. A esperança média de vida, no entanto, é de 4 a 8 anos.

Alterações Físicas à Espera

Que sintomas tem e quando aparecem são diferentes para todos.

Algumas pessoas têm problemas físicos antes de uma grave perda de memória.

Num estudo, as pessoas que andavam devagar e tinham pouco equilíbrio eram mais susceptíveis de serem diagnosticadas com a doença de Alzheimer nos 6 anos seguintes.

Algumas das mudanças que podem ocorrer são:

• Perda de equilíbrio ou coordenação

• Músculos rígidos

• Pés que se baralham ou arrastam quando se anda

• Problemas em pé ou sentado numa cadeira

• Músculos fracos e fadiga

• Quando e quanto dorme

• Problemas no controlo da sua bexiga ou intestinos

• Apreensões e tremores incontroláveis

Desafios dos cuidados

Com o tempo, a maioria das pessoas com Alzheimer perde a capacidade de cuidar de si próprias. Pode precisar de ajuda em coisas básicas como escovar os dentes, lavar o cabelo e o corpo, e mudar de roupa.

Pode ser difícil ter uma conversa significativa. Os cuidadores são encorajados a limitar a comunicação a assuntos simples e a fazer perguntas que tenham respostas definitivas. Nas fases posteriores, poderá perder a sua capacidade de falar.

Pode tornar-se difícil mastigar comida e engolir. Isso aumenta o risco de asfixiar ou inalar alimentos. As suas refeições e aperitivos terão de ser cortados em pedaços pequenos ou em puré. Se não tiver o suficiente para comer e beber, poderá ficar desnutrido ou desidratado. A sua dieta pode ser ajustada para tornar a sua alimentação segura e nutritiva. Suplementos de vitaminas e proteínas bebíveis podem ajudá-lo a obter nutrientes.

A dada altura, poderá ter de se mudar para um centro de cuidados residenciais para obter os cuidados de que necessita. Fale com o seu médico e a sua família sobre o melhor local para as suas necessidades.

Como o corpo se fecha

À medida que o seu corpo declina, aumenta o risco de outros problemas de saúde.

• As infecções podem desenvolver-se à medida que o seu sistema imunitário começa a falhar.

• A pneumonia pode instalar-se, especialmente se se inalar alimentos ou bebidas por acidente.

• Os ferimentos causados por quedas são mais prováveis de acontecer.

A maioria das pessoas com doença de Alzheimer morre de pneumonia, outra infecção, ou um ataque cardíaco.

É melhor ter conversas precoces sobre como gostaria de ser tratado. Estas conversas podem ser difíceis, mas ter um plano pode facilitar-lhe a si e à sua família.

O seu ente querido com Alzheimer precisa de mais ajuda do que a que lhe pode dar? Descubra como deixar de sentir qualquer culpa e gerir uma transição para outro prestador de cuidados.

Se for o principal prestador de cuidados, pode ser difícil aceitar que precise de ajuda. Aqui estão algumas formas de deixar de sentir qualquer culpa que possa estar a sentir.

Acreditem que é para o melhor

Foi provavelmente difícil decidir que precisava de ajuda. Mas havia provavelmente várias razões:

• Pode não ter estado preparado para se tornar um prestador de cuidados. As pessoas com uma carreira na área da saúde terão provavelmente competências e formação que não possui.

• Uma instalação de cuidados está melhor equipada para lidar com questões de segurança que surgem à medida que o Alzheimer avança, tais como comportamento agressivo e deambulação. E não têm potenciais perigos domésticos, como escadas ou o fogão.

• Por vezes, as pessoas com Alzheimer cooperam melhor com alguém que não é alguém que lhes é próximo. Coisas como tomar banho que se podem ter tornado uma batalha diária podem agora ser mais fáceis para o seu ente querido.

• O afastamento do papel de cuidador pode permitir que volte a ser essa pessoa criança ou cônjuge.

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Faça os seus trabalhos de casa

Se está à procura de uma instalação para viver:

• Aprenda as opções na sua área e como elas diferem, incluindo a vida assistida, os lares e as comunidades de reforma de cuidados continuados.

• Receba recomendações de membros do seu grupo de apoio, do seu médico, da sua família e amigos. Os seus pais ou parceiros têm amigos que já vivem numa determinada comunidade?

• Visite as instalações com a pessoa de quem cuida para ter uma noção da atmosfera, limpeza e estilo de cuidado.

• Pergunte que serviços específicos oferece às pessoas com Alzheimer.

• Descubra exactamente o que está incluído nos custos e se algum deles pode ser coberto por um seguro de cuidados de longa duração, Medicare, ou Medicaid.

• Verificar com as autoridades locais e estatais e com o Better Business Bureau para queixas contra o estabelecimento.

Se está a trazer um ajudante para a sua casa:

• Receba referências de amigos, do seu médico, ou do seu centro sénior local. Chame as suas referências.

• Verificar a existência de queixas.

• Certifique-se de que estão licenciados, se isso for exigido na sua área, e de que têm seguro.

• Descubra exactamente que serviços estão incluídos e quais os seus custos.

• Se trabalham para uma agência de pessoal, pergunte como é que esta investiga, treina e controla os seus empregados.

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Perdoa a tua amada

É normal por vezes sentir-se frustrado com a pessoa de quem se está a tratar. Pode ficar ressentido por ter de tomar as decisões difíceis sobre os seus cuidados. Alguém com Alzheimer pode chicotear-lhe ou ferir os seus sentimentos. Pode também ter questões não resolvidas sobre a sua relação de antes de ser o prestador de cuidados.

Tente largar ou pôr de lado estes sentimentos para seu próprio bem.

Perdoai-vos a vós próprios

Talvez sinta que deveria ter feito mais. Pode sentir-se culpado por ter sentimentos negativos normais, ou por se sentir aliviado. Aceite que só é humano, e perdoe-se a si próprio se pensar que não foi bem sucedido. Compreender que a sua saúde e felicidade não são menos importantes do que as do seu ente querido.

Deixe-se Lamentar

Poderá sentir algum alívio ao desistir de alguma da responsabilidade de prestação de cuidados. Mas isso também significa que a condição dos seus entes queridos está a progredir. A sua relação está a mudar, e talvez também a sua visão do futuro. Não há problema em lamentar por eles.

Aceitar a perda de controlo

É assustador entregar a responsabilidade de cuidar de um ente querido a outra pessoa. É provável que estabeleça rotinas e tenha uma certa forma de gostar das coisas feitas. Os novos prestadores de cuidados farão as coisas à sua maneira. Lembrem-se de que está tudo bem.

Compreender a Transição Levará Tempo

Pode ser difícil para ambos adaptarem-se ao novo acordo. A transição pode demorar algum tempo, mas podem ajudá-la a correr sem sobressaltos.

• O seu ente querido pode resistir a trazer um estranho para dentro de casa. Fique por perto enquanto eles e o novo prestador de cuidados se conhecem. Explique como costuma fazer as coisas.

• Se se mudarem para um novo arranjo de vida, planeiam visitar frequentemente, pelo menos durante as primeiras semanas. É menos provável que se sintam abandonados, e é possível ver como se estão a adaptar.

• Conhecer o pessoal das novas instalações. Partilhe informações sobre o seu ente querido, e esteja atento a sinais de que estão a receber o que precisam. Construir uma relação com os novos prestadores de cuidados pode assegurar-lhe que o seu ente querido está em boas mãos.

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Obter apoio

Envolver outros membros da família nas decisões sobre os cuidados com os seus entes queridos. Encontre alguém com quem possa falar sobre o que está a passar, quer seja um membro da família, amigo ou terapeuta. Há muitos grupos de apoio para os prestadores de cuidados. Conversar com pessoas em circunstâncias semelhantes pode fazê-lo sentir-se menos só e dar-lhe dicas para gerir a sua situação.

médico explica o que se pode esperar enquanto pessoa de quem se gosta com Alzheimer, ao longo das diferentes fases da doença.

As fases nem sempre caem em caixas limpas, e os sintomas podem variar – mas podem ser um guia e ajudá-lo a planear para os cuidados do seu amigo ou familiar. Os médicos chamam a estas diferentes fases a progressão da doença.

Não há cura para a doença de Alzheimer, pelo que pode ajudar a saber o que esperar para que possa planear a satisfação das necessidades dos seus entes queridos em cada fase. Não há linhas duras e rápidas entre as fases ligeiras e moderadas, mas com o tempo, pode esperar mudanças como as que se seguem.

Etapa 1: Comportamento normal para o exterior

A doença de Alzheimer começa geralmente silenciosamente, com alterações cerebrais que começam anos antes de alguém notar um problema. Quando o seu ente querido se encontra nesta fase inicial, não terá quaisquer sintomas que consiga detectar. Apenas um exame PET, um teste de imagem que mostra como o cérebro está a funcionar, pode revelar se eles têm Alzheimer.

À medida que avançam para as seis fases seguintes, o seu amigo ou parente com Alzheimer verá cada vez mais mudanças no seu pensamento e raciocínio.

Etapa 2: Mudanças Muito Suaves

Pode ainda não notar nada de errado no comportamento do seu ente querido, mas eles podem estar a apanhar pequenas diferenças, coisas que nem mesmo um médico apanha. Isto pode incluir o esquecimento de palavras ou a colocação incorrecta de objectos.

Nesta fase, os sintomas subtis de Alzheimer não interferem com a sua capacidade de trabalhar ou viver de forma independente.

Tenha em mente que estes sintomas podem não ser de todo Alzheimer, mas simplesmente mudanças normais a partir do envelhecimento.

Etapa 3: Declínio ligeiro

É nesta altura que começa a notar mudanças no pensamento e raciocínio do seu ente querido, como por exemplo:

• Esquece algo que acabou de ler

• Pede a mesma pergunta repetidamente

• Tem cada vez mais dificuldade em fazer planos ou organizar

• Não me consigo lembrar de nomes quando conheço novas pessoas

Pode ajudar, sendo a “memória” do seu ente querido para eles, certificando-se de que pagam as contas e chegam a tempo aos compromissos. Pode também sugerir-lhes que aliviem o stress, retirando-se do trabalho e pondo em ordem os seus assuntos jurídicos e financeiros.

Etapa 4: Diminuição moderada

Durante este período, os problemas de pensamento e raciocínio que notou na fase 3 tornam-se mais óbvios, e surgem novas questões. O seu amigo ou membro da sua família poderá:

• Esqueça os detalhes sobre si próprios

• Tem dificuldade em colocar a data e o montante certos num cheque

• Esqueça que mês ou estação do ano é

• Ter problemas para cozinhar refeições ou mesmo encomendar a partir de um menu

• Lutar para utilizar o telefone

• Não compreender o que lhes é dito

• Lutar para realizar tarefas com múltiplas etapas como a limpeza da casa.

Pode ajudar nas tarefas do dia-a-dia e na sua segurança. Certifique-se de que já não conduzem, e que ninguém tenta aproveitar-se deles financeiramente.

Etapa 5: Declínio Moderadamente Grave

O seu ente querido pode começar a perder a noção de onde está e que horas são. Podem ter dificuldade em lembrar o seu endereço, número de telefone, ou onde frequentaram a escola. Podem ficar confusos sobre o tipo de roupa a usar durante o dia ou a estação.

Podem ajudar colocando a sua roupa de manhã. Pode ajudá-los a vestirem-se sozinhos e a manterem uma sensação de independência.

Se repetirem a mesma pergunta, respondam com uma voz equilibrada e tranquilizadora. Podem estar a fazer a pergunta menos para obterem uma resposta e mais para saberem apenas que estás lá.

Mesmo que o seu ente querido não se consiga lembrar de factos e pormenores, pode ser que ainda consiga contar uma história. Convide-os a usar a sua imaginação nessas alturas.

Etapa 6: Diminuição Grave

À medida que a doença de Alzheimer progride, o seu ente querido pode reconhecer rostos mas esquecer nomes. Podem também confundir uma pessoa com outra, por exemplo, pensar que a sua mulher é a sua mãe. As ilusões podem instalar-se, tais como pensar que precisam de ir trabalhar mesmo que já não tenham emprego.

Pode ser necessário ajudá-los a ir à casa de banho.

Pode ser difícil falar, mas ainda se pode ligar com eles através dos sentidos. Muitas pessoas com Alzheimer adoram ouvir música, ser lidas, ou olhar para fotografias antigas.

Nesta fase, o seu ente querido pode ter dificuldade em fazê-lo:

• Alimentem-se a si próprios

• Andorinha

• Vista-se

Talvez também o tenham feito:

• Perda de peso

• Infecções cutâneas

• Pneumonia

• Problemas ao andar

• Mudanças nos seus padrões de sono

Etapa 7: Declínio Muito Grave

Muitas capacidades básicas de uma pessoa com Alzheimer, tais como comer, andar e sentar-se, desvanecem-se durante este período. Pode permanecer envolvido alimentando o seu ente querido com comida macia e fácil de comer, ajudando-o a usar uma colher, e certificando-se de que bebe. Isto é importante, pois muitas pessoas nesta fase já não sabem dizer quando estão com sede.

Nesta fase, as pessoas com a doença de Alzheimer precisam de muita ajuda dos prestadores de cuidados. Muitas famílias descobrem que, por muito que queiram, já não podem cuidar do seu ente querido em casa. Se for esse o seu caso, procure instalações como lares de idosos que prestam cuidados profissionais dia e noite.

Quando alguém se aproxima do fim da sua vida, os lares de idosos podem ser uma boa opção. Isso não significa necessariamente mudá-los para outro local. Os cuidados hospitalares podem acontecer em qualquer lugar. É uma abordagem de equipa que se concentra no conforto, gestão da dor e outras necessidades médicas, preocupações emocionais, e apoio espiritual (se desejado) para a pessoa e a sua família.

Cuidar de alguém com Alzheimer pode ser isolante, e ainda mais durante uma pandemia. Saiba que tecnologias o ajudam a manter-se em contacto com os entes queridos e a obter a ajuda de que necessita.

O distanciamento social aumenta esse isolamento. Também pode ser agora mais difícil conseguir ao seu ente querido os cuidados de saúde e o apoio de que necessita. Isto pode ser stressante, o que pode afectar a sua saúde mental ou física. E não pode cuidar de outra pessoa quando você mesmo não se sente bem.

A tecnologia digital pode ajudá-lo a manter-se ligado ao mundo exterior, aos colegas de trabalho e aos entes queridos, e pode também conseguir-lhe a ajuda de que precisa para ser um bom prestador de cuidados.

Apps

Conselhos e apoio estão mesmo na palma da sua mão. No seu smartphone, encontrará aplicações para o ajudar a cuidar do seu ente querido e de si próprio.

Quando os cuidados se tornam demasiado stressantes, recorra a aplicações como Calm and Headspace. Estas incluem programas de meditação guiada para o relaxar. Sanvello e Dementia Advisor oferecem coaching e apoio, juntamente com estratégias de autocuidado.

Aplicações de treino do cérebro como BrainHQ ou CogniFit proporcionam estimulação mental. Isso é importante quando está frequentemente em casa apenas com o seu ente querido para companheirismo. Há muitas mais aplicações úteis por aí – incluindo as que oferecem conselhos sobre sono e dieta.

As aplicações também podem ser um remédio para a solidão. Ferramentas gratuitas como o Facebook Messenger e WhatsApp mantêm-no em contacto com amigos e familiares, independentemente do local onde estes vivem.

Sítios Web

Alguns websites permitem-lhe chegar a pessoas queridas e ligá-lo a recursos da sua comunidade local quando não se pode aventurar a sair.

Connect2Affect oferece-lhe um questionário para o ajudar a descobrir se está socialmente isolado. O website também tem uma lista de programas e serviços para o manter saudável e combater o isolamento social. O Facebook oferece uma variedade de grupos de apoio aos cuidadores de demência.

Os cafés da memória são locais onde as pessoas com demência e os seus cuidadores se reúnem para ouvir música, socializar, e fazer uma pausa no dia-a-dia. São normalmente realizados em locais como bibliotecas ou cafés, mas hoje em dia, muitos deles têm-se tornado virtuais.

Muitas organizações religiosas também mudaram os seus serviços online. Se for espiritual, a oração e o sentido de comunidade que encontrará durante estas sessões de culto poderá ajudá-lo a ultrapassar tempos difíceis.

Ferramentas de Fitness

Os ginásios e as aulas de exercício costumavam ser lugares onde se podia ir para fazer uma pausa e conhecer outras pessoas. Durante a pandemia, podem ser demasiado arriscados para os visitar pessoalmente. Mas isso não é motivo para faltar ao exercício. Manter-se activo é bom para o seu estado de espírito e a sua saúde.

Programas de treino de vídeo como SilverSneakers On-Demand e YMCA 360 trazem a experiência do ginásio para o seu computador, smartphone, ou TV. Alguns destes programas oferecem inscrições gratuitas durante o COVID-19. Ou pode encontrar-se com um treinador de saúde ou treinador pessoal à distância para o ajudar a manter-se motivado.

Telessaúde

As visitas médicas presenciais podem ser arriscadas neste momento para os adultos mais velhos, que são mais susceptíveis de ter complicações de saúde da COVID. A tele-saúde traz estas visitas médicas para a sua casa. Isto dá-lhe uma forma de contactar o médico do seu ente querido sempre que surjam problemas de saúde ou de comportamento.

Pode utilizar a telesaúde para visitas médicas virtuais ou para contactar o médico sempre que necessitar de aconselhamento. Durante as conversas em vídeo, o médico pode ver o problema em primeira mão e oferecer conselhos em tempo real. Pode também recolher a temperatura, tensão arterial e outras leituras de saúde da pessoa de quem cuida para enviar directamente ao médico no intervalo entre consultas.

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Sítios de videoconferência

Milhões de pessoas que nunca tinham ouvido falar de Zoom antes da chegada da COVID-19 utilizam-no agora regularmente para reuniões de trabalho e reuniões virtuais. FaceTime e Skype são outras ferramentas de chat vídeo. Pode utilizar estes serviços para organizar reuniões regulares, happy hours, ou jantares virtuais com amigos e familiares.