Você pode viver uma vida plena e ativa quando você tem a doença falciforme. Você pode participar da maioria das mesmas atividades que outras pessoas. Fazer escolhas inteligentes é importante para que a condição não se torne uma crise.

A doença falciforme (SCD) é uma doença hereditária na qual a forma dos glóbulos vermelhos são foices em forma de C que podem ficar presas nos vasos sanguíneos e bloqueá-las. Este bloqueio é chamado de crise de dor ou crise de foice.

Você não terá controle total sobre como o SCD afeta seu corpo. Mas você pode tomar medidas para controlar a dor e reduzir suas chances de problemas.

Lidando com a dor

O SCD varia muito de pessoa para pessoa. A gravidade da dor pode variar de leve a severa. Da mesma forma, os métodos para aliviá-la também podem ser diferentes. Aqui estão algumas boas diretrizes a serem seguidas:

• Fale com seu médico. Discuta seus sintomas e encontre formas de aliviar sua dor. Isto pode incluir medicamentos e outros métodos de alívio, incluindo almofadas de aquecimento ou fisioterapia.

• Usar medicamentos para a dor com cautela. Converse com seu médico sobre o que os medicamentos de venda livre são melhores para você. Alguns medicamentos, como o ibuprofeno (Advil, Motrin) ou naproxen sódio (Aleve), podem afetar seus rins.

• Procure os ativadores da dor. Toda vez que você estiver com dor repentina, tente descobrir o que pode ter causado isso. Embora não seja óbvio no início, ter uma lista longa ao longo do tempo pode ajudá-lo a encontrar um elo.

• Encontre o que funciona para você. Não há um alívio para a dor que funcione para todos. Talvez você tenha que experimentar coisas diferentes, como um banho quente, uma massagem ou uma acupuntura. Além disso, faça as coisas que o ajudam a relaxar, como ouvir música ou sair com os amigos.

Coisas úteis

O SCD é uma doença complexa, por isso é importante consultar seu médico para exames de saúde regulares. Eles poderiam ajudá-lo a reduzir o número de problemas que podem precisar de cuidados médicos urgentes. Aqui estão algumas outras maneiras de cuidar de si mesmo:

• Beba muitos líquidos. Estar desidratado pode aumentar o risco de uma crise de foice, portanto, beba muita água – cerca de 8 copos por dia. Beba mais líquido se você estiver se exercitando ou em clima quente.

• Dormir. Adormeça o suficiente.

• Coma direito. Tenha muitas frutas, vegetais, grãos inteiros e proteínas.

• Exercício com moderação. Apontar para cerca de 2? horas e meia de exercício moderado por semana, como caminhar ou andar de bicicleta. Converse com seu médico antes de iniciar uma nova rotina de exercícios. A atividade física é fundamental para se manter saudável. Ao mesmo tempo, você não quer exagerar. Descanse quando você estiver cansado.

• Tome seu remédio. Certifique-se de tomar seu remédio conforme a prescrição médica. Faça os exames médicos e laboratoriais que seu médico recomendar.

• Fique em dia com as vacinas. É extremamente importante obter todas as vacinas recomendadas, incluindo a vacina anual da gripe, e as vacinas pneumocócica e meningocócica. Doenças comuns, como a gripe, podem se tornar rapidamente perigosas se você tiver SCD.

Coisas prejudiciais

• Temperaturas extremas. O calor ou frio extremos, ou qualquer mudança rápida nas temperaturas, podem desencadear uma crise.

• Altitude elevada. A falta de oxigênio em altas altitudes pode desencadear uma crise. (Os aviões, por estarem pressurizados, não devem ser um problema).

• Álcool. Pode fazer você ficar desidratado.

• Tabagismo. Isto pode desencadear uma condição pulmonar chamada síndrome do tórax agudo. Isto é quando as células falciformes se unem e bloqueiam a entrada de oxigênio em seus pulmões.

• Infecções. Doenças comuns podem ser muito graves para pessoas com SCD. Lave suas mãos antes de comer ou depois de usar o banheiro. Lave suas frutas e legumes e evite carne crua, ovos e leite não pasteurizado.

• Estresse. É difícil de evitar, mas o estresse pode desencadear uma crise, por isso, tente relaxar ou encontrar técnicas que o ajudem a se acalmar.

• Trabalho físico pesado. Embora seja bom fazer exercícios moderados, devem ser evitadas atividades muito intensas que sejam cansativas ou que o deixem sem fôlego.

Como ajudar um ente querido

Se seu ente querido tem SCD, você quer ajudar a pessoa a desfrutar de uma vida normal. Aqui estão as maneiras pelas quais você pode prestar apoio:

• Detectar sinais de crise. Talvez você consiga perceber quando seu ente querido está prestes a ter uma crise de falciforme. Conhecer os sinais pode ajudá-lo a lidar com crises rapidamente ou talvez evitar que elas aconteçam novamente.

• Fornecer um sistema de apoio. Esteja atento aos sintomas, esteja preparado e faça concessões quando necessário (especialmente para crianças) quando surgirem efeitos de SCD.

• Ajuda para o alívio da dor. Assumir um papel ativo no alívio da dor. Isto pode significar dar uma massagem, encontrar uma almofada térmica, ou aplicar curativos. Você poderia ajudar seu ente querido com exercícios respiratórios ou outros divertimentos para ajudar a pessoa a relaxar.

• Alcance para serviços de apoio. Os pais de crianças com SCD têm grupos de apoio aos quais você pode pensar em se juntar. Há também assistentes sociais e clínicos de saúde mental que podem ajudar as famílias a lidar com o diagnóstico.

• Mantenha seus educadores de infância informados. Assegure-se de que professores, educadores e outros adultos encarregados de cuidar de suas crianças saibam porque elas podem precisar de pausas mais freqüentes na água, no banheiro e outros assuntos. O CDC publicou um livreto para os professores sobre como ajudar os alunos que têm doença falciforme.

Apoio à Saúde Mental

O SCD é uma doença para toda a vida. É normal que as pessoas com uma doença crônica (contínua) se sintam tristes às vezes, mas se estes sentimentos não desaparecem e o incomodam ao ponto de pensar em se machucar, obtenha cuidados médicos de imediato.

Os grupos e clínicas de células doentes podem aconselhá-lo e conectá-lo com grupos de apoio com pessoas que estão enfrentando situações semelhantes.

Quando obter assistência médica

Fique atento a possíveis problemas causados pelo SCD. Se você tiver algum dos seguintes problemas, procure atendimento médico imediatamente:

• Febre de 101 F ou superior

• Dor no peito

• Severas dores que você não pode acalmar

• Forte dor de cabeça, vertigem ou pescoço duro

• Apreensão

• Inchaço na barriga

• Perda de sensibilidade ou movimento

• Para os homens, uma ereção dolorosa que dura mais de 4 horas

• Problemas para respirar

• Súbita perda de visão