Do arquivo médico

Ezra sofreu sua primeira apreensão aos 3 dias de idade.

Ele gritou, gritou, ficou roxo. A tensão em seu corpo e mente o deixou sem reação por horas. Aos 3 meses, as convulsões começaram a se multiplicar, de 300 a 500 por dia.

Os médicos o encheram de remédios, que junto com as convulsões quase constantes o deixaram em estado catatônico, dormindo 21 horas por dia… Ele passou 4 meses sem chorar.

“Era como ter uma bonequinha de pano”, lembra sua mãe, Marisa Kiser.

Mas quando ele se aproxima de seu segundo aniversário, Ezra está com menos de 10 ataques por dia. Ele está engordando. Ele segura a cabeça para cima. Ele chora quando está com fome. Ele mostra preferência por objetos e cores. Sua dúzia de remédios está reduzida a um, e ele está sendo desmamado.

“Ele é como uma criança totalmente diferente”, diz sua mãe. “Ele está finalmente tendo uma infância que ele nunca teve”.

Ela credita uma droga muito improvável: a maconha.

Kiser está entre as centenas de pais que se mudaram para o Colorado nos últimos meses ou estão planejando mudar-se para ter acesso a uma cepa especial da planta. É baixa em THC, o ingrediente que dá aos usuários um “alto”, mas alto em canabinóides, ou CBD? Esse é o ingrediente que tem mostrado resultados surpreendentes na redução de convulsões com o mínimo de efeitos colaterais.

São refugiados de maconha, famílias que se afastaram centenas ou milhares de quilômetros de pessoas queridas por uma droga que permanece ilegal para uso recreativo em 48 estados e em nível federal. Suas histórias têm despertado esforços em muitos estados para flexibilizar as leis sobre maconha e estimular a pesquisa sobre como a droga reduz as apreensões.

Este ex-professor de uma família batista do sul da Carolina do Sul está tão surpreso quanto qualquer um que esteja aqui.

“Você passa o tempo todo dizendo: ‘Não use drogas’. Agora aqui estou eu e alguns de meus alunos estão me contatando e dizendo: ‘Você vive no Colorado e dá maconha para seu filho…'”. diz Kiser. “Eu nunca teria pensado em um milhão de anos que estaria no Colorado dando maconha ao meu filho”.

“Mas está funcionando, então eu não estou reclamando nem um pouco”.

Conheça Charlotte

Em uma tarde de janeiro em uma fazenda de maconha em um local secreto no sopé das Montanhas Rochosas, Charlotte despenca sobre o ombro de sua mãe. Dormindo, sim, mas não obviamente doente.

Nem sempre foi assim.

Charlotte sofre de síndrome de Dravet, uma forma rara e incurável de epilepsia que muitas vezes começa na infância e pode levar à incapacidade de desenvolvimento e à morte. Aos 5 anos, ela estava presa à cadeira de rodas, alimentada com um tubo e catatônica de drogas pesadas e até 50 mil convulsões malignas por dia.

Sua mãe, Paige Figi, estava desesperada, passando incontáveis horas procurando na Internet por algum milagre. Dois anos atrás, ela pensou que talvez o tivesse encontrado no relatório de um pai na Califórnia que teve algum sucesso reduzindo as apreensões de Dravet com maconha que é alta em CBD. Ela leu como os produtores de maconha tinham aumentado o THC nas plantas nas últimas décadas. Então por que não poderia ser cultivado para ser baixo em THC, mas alto em CBD?

“Quando você está no final da linha, quando tem epilepsia intratável em uma criança que não está indo muito bem, você olha para cada coisinha pequenina”, diz Figi.

Felizmente para ela, ela vive no Colorado, que tem uma das maiores indústrias de maconha medicinal do país. E através de um amigo, ela conheceu Joel Stanley.

Um dos cinco irmãos no ramo da maconha medicinal, Stanley tinha feito experiências com plantas de alto nível em CBDs.

“Estávamos criando para a CBD, não especificamente para epilepsia intratável, mas para distúrbios auto-imunes, seus potenciais efeitos de combate ao câncer”, diz Stanley. “Há muitas pessoas que gostariam de participar dos benefícios medicinais desta planta e alguns de nós não gostamos de ficar pedrados, como eu”.

Figi convenceu-o a cultivar mais desta maconha com uma proporção de CBD para THC de 30:1. Depois ela convenceu o estado a dar uma licença médica de maconha a uma criança de 5 anos, a mais jovem do registro estadual.

Depois de sua primeira dose de óleo feito de maconha, Charlotte ficou sem convulsões por uma semana. Figi estava em descrença.

“Voltei às minhas anotações. O que mais eu mudei naquele dia?” pensei. Não há como esta substância benigna tratar suas convulsões depois de experimentarmos todos os medicamentos disponíveis”, diz ela.

Passaram-se mais dois meses. Charlotte começou a andar e a falar, alimentando-se. Ela começou a aprender coisas e a fazer amigos.

Dois anos depois, ela está com 1 ou 2 convulsões por mês, diz Figi.

Quanto à variedade de maconha que um dia daria esperança a centenas de famílias, Stanley a chamou de “A Teia de Charlotte”.

Conheça Sydni

Em uma cafeteria Colorado Springs, em uma tarde de janeiro, é hora do alfabeto. “Que palavra começa com ‘eu?” pergunta seu tutor.

“Sorvete”! gritos de Sydni. Se não fosse o capacete que ela usa e seu discurso, limitado para uma criança de 9 anos, você nem saberia que ela está doente.

Uma criança normal até os 4 anos de idade, ela começou a ter convulsões, que cresceram em intensidade e freqüência até ser deixada “numa névoa babosa”, diz sua mãe, Holli Brown.

Sydni tem uma forma intratável de epilepsia, o que significa que os medicamentos não controlam as convulsões. Não há nenhuma causa conhecida e nenhuma cura conhecida. No verão passado, Brown já havia tentado de tudo menos cirurgia cerebral. Então ela se deparou com um vídeo no YouTube sobre Charlotte e Zaki, uma criança cujas convulsões desapareceram ao tomar a teia de Charlotte.

Duas semanas mais tarde, Brown deixou Kansas City e assinou um contrato de arrendamento em Colorado Springs. Depois de 3 meses na Charlotte’s Web, Sydni é uma criança diferente. Seu registro anterior sem uma apreensão foi de 4 dias. Ela agora bate isso regularmente.

“Vimos algumas coisas de Sydni que não víamos desde antes das apreensões: seu uso de palavras, suas habilidades cognitivas, sua clareza, sua ludicidade, suas emoções”, diz Brown. “Ela fica entusiasmada com as coisas. Ela fica encantada, fofinha. Ela usou uma frase de 10 palavras ontem. Normalmente eu fico feliz se eu tirar 2 ou 3 palavras dela”.

“Ela está apenas começando a brilhar”.

O vídeo do YouTube foi apenas o começo. Famílias como a Figi’s começaram a contar suas histórias na mídia, incluindo uma reportagem da CNN com Charlotte, na qual o oponente de longa data da maconha médica Dr. Sanjay Gupta mudou publicamente de idéia.

O interesse na Web de Charlotte tem sido tão forte que Figi e Heather Jackson, a mãe de Zaki, começaram o Realm of Caring, uma organização sem fins lucrativos para facilitar o acesso dos pais à droga e ajudá-los a se estabelecerem no Colorado.

Stanley, o cultivador do Colorado, está fornecendo a Web de Charlotte para 100 crianças, com outras 300 em lista de espera, de todos os Estados Unidos e de outros países.

“Funciona, e agora temos todas essas pessoas se mudando para cá, refugiados”, diz Figi. Os pais dizem que há poucos efeitos colaterais, exceto por alguma sonolência inicial em seus filhos. Alguns também têm um apetite melhor.

Diz Stanley: “É óbvio que há algo a ver com isto. O próximo passo é começar a entender isso, de modo que talvez possamos fazer medicamentos ainda melhores a partir dele e com ele. Há algo acontecendo que a comunidade científica e médica precisa investigar e entender”.

Os Médicos Vêem a Necessidade

Quando Margaret Gedde, MD, PhD, conheceu Charlotte, ela estava hesitante em receitar maconha para uma criança tão jovem.

Uma das poucas médicas do Colorado que trabalham exclusivamente com indicações médicas de maconha, ela nunca havia prescrito maconha para uma criança tão jovem. Mas ela compreendeu o desespero da família. E as apreensões são uma das condições para as quais a maconha medicinal pode ser prescrita.

“Há um registro suficiente de antecedentes com CBD e outros produtos de maconha em relação à segurança. Eu realmente me senti muito confortável no domínio do trabalho com substâncias que têm sido usadas por milhares de anos e que têm um grande número de estudos em animais e laboratórios feitos”, diz Gedde.

A recuperação de Charlotte tem surpreendido tanto a Gedde quanto todos os outros. Desde que a CNN contou a história de Charlotte para o mundo, ela tem visto 30 crianças por mês, dois terços delas de fora do estado. Ela diz que as apreensões são reduzidas em 80% a 90% das crianças.

“A própria CBD parece estar curando, e você pode sair desses outros medicamentos”. Você está interrompendo as convulsões, por isso tudo é muito encorajador”, diz ela.

O que nem a Gedde nem ninguém mais entende é porque ela controla as convulsões.

Porque a erva continua ilegal sob a lei federal, mesmo em um estado como o Colorado, onde é legal, nenhum hospital ou universidade com financiamento federal conduzirá pesquisas com ela.

A falta de estudo diz respeito a Edward Maa, MD, um especialista em epilepsia em Denver. Ele também é membro da diretoria da Fundação de Epilepsia do Colorado, a qual tem apelado publicamente para cautela com relação ao tratamento da CDB.

“O influxo de pacientes é infelizmente algo que o sistema não está suportando muito bem e provavelmente deveria ser feito com cautela, se é que deveria ser feito com cautela”, diz ele. Maa está preocupado com os efeitos sobre os filhos de famílias desarraigadas ou vivendo separadas e de pais que pararam de tomar outros medicamentos muito cedo.

“A fundação é muito favorável à pesquisa dos relatórios anedóticos que são tão chocantes e emocionantes”, diz ele.

Ele quer ver múltiplos estudos científicos, porém, com grupos de controle e placebos, antes de endossar a maconha como um tratamento de apreensão. Mas ele reconhece a dificuldade em conseguir que a FDA apóie a pesquisa.

Gedde e Maa foram co-autores de um relatório em dezembro para a Sociedade Americana de Epilepsia, descrevendo alguns dos sucessos. Mas não foi o tipo de pesquisa científica rigorosa que é necessária para a aprovação da FDA.

“É como um movimento popular e não cientificamente estabelecido, então vejo de onde o Dr. Maa está vindo”, diz Gedde.

A FDA aprovou recentemente a pesquisa sobre uma forma purificada de CDB para crianças com epilepsia. Orrin Devinksy e Daniel Friedman, do Centro Compreensivo de Epilepsia da NYU, estão envolvidos na pesquisa. Os médicos escreveram um artigo de opinião no New York Times que incitava o governo a remover algumas das restrições em torno do estudo da maconha para que os médicos pudessem entender melhor seus riscos e benefícios.

“A verdade é que nos faltam evidências não só para a eficácia da maconha, mas também para sua segurança”, escreveram eles. “Esta preocupação é especialmente relevante em crianças, para as quais há boas evidências de que a maconha pode aumentar o risco de distúrbios psiquiátricos graves e problemas cognitivos a longo prazo”.

O pedido de reprogramação da maconha foi ecoado pela Fundação Epilepsia, um grupo nacional, que disse: “O fim das apreensões não deve ser determinado pelo próprio código postal”?

Junto com a reprogramação federal, a organização pediu mudanças nas leis estaduais para tornar a epilepsia uma condição elegível para a maconha medicinal e pesquisas sobre múltiplos tipos de maconha e convulsões?

Mesmo se as pesquisas sobre maconha e apreensões fossem aprovadas, passariam anos até que qualquer coisa estivesse disponível nas prateleiras das farmácias de todo o país. A Gedde sabe que muitas famílias não têm tanto tempo, porque as apreensões podem deixar as crianças com problemas para toda a vida. Para ela, vale a pena o risco de não ter uma base científica comprovada.

“Quando você olha para os riscos e benefícios de cada paciente, quando você olha para uma criança como Charlotte, cuja história reflete tantas outras crianças … elas nunca podem ser normais com isso acontecendo”. Você olha para as questões médicas dos medicamentos que eles estão tomando, os efeitos sedantes, semelhantes aos dos zumbis”, diz Gedde.

“Eu me sinto confiante em minha prática, onde posso dizer: ‘Para você, estes são os prós e os contras e sinto que vale a pena fazer isto porque nada mais funcionou e seu filho está sendo danificado diariamente’. Você conhece o caminho que eles estão percorrendo para que, como médico, você tenha um nível de conforto para dizer: ‘Sim, para você, eu acho que você deveria tentar isto, e eu o ajudarei com isto'”.

Fazendo a mudança para o Colorado

Kiser segura um pequeno frasco de óleo, o medicamento do bebê Ezra.

“Isso pode me fazer ser preso por tráfico de drogas. Isso não é triste?”, diz ela.

Mudar-se da Carolina do Sul para o Colorado tem sido difícil para esta mãe solteira. Ela e seu outro filho, Noé, sentem falta de amigos e família em casa, embora ela tenha encontrado muito conforto na rede unida de pais em estreitas relações aqui.

Ela adoraria voltar para casa, mas não correrá o risco de ser presa e de ter seus filhos levados. Ela e outros pais dizem que não querem necessariamente que seus estados de origem cheguem até o Colorado e legalizem o pote recreativo. Eles sonham com um conceito de “passe de corredor”, legislação para permitir que as famílias o levem para fora do Colorado para fins médicos.

Embora alguns estados estejam buscando tal legislação, Kiser acredita que a conservadora Carolina do Sul seria provavelmente um dos últimos estados a fazê-lo.

“Se estamos presos aqui, que assim seja”, diz ela.

“Eu estava realmente preocupada que Ezra não sobrevivesse à infância, enquanto agora tenho a esperança de que um dia ele ande”. Ele vai falar um dia. Talvez eu possa realmente ouvi-lo dizer ‘mãe'”, diz ela. “Se ele tiver que estar nisso o resto de sua vida, é o que faremos. Faremos o que for preciso. Sua vida está muito melhor agora mesmo, em todo o caminho”.

“Ele é o nosso milagre”.