Foi um dia negro em 2011 quando Karen Concannon soube que tinha mieloma múltiplo, um câncer de sangue mortal. Apenas cerca da metade das pessoas diagnosticadas com ele estão vivas 5 anos mais tarde. E os tratamentos podem ser cansativos e muitas vezes deixar efeitos colaterais duradouros.

Uma prioridade máxima para Concannon era fazer perguntas detalhadas ao oncologista sobre sua doença e o que esperar. Felizmente, o médico de Concannons acabou se tornando um mestre comunicador.

Eu nunca saí de seu consultório questionando nada ou sentindo como se não tivesse conseguido a história toda, diz ela.

Se você foi diagnosticado com doença cardíaca, se machucou o joelho ou se precisa de orientação para controlar seu diabetes, é importante que você e seu médico se entendam claramente. Isso lhe permite pesar os prós e os contras de diferentes terapias, saber o que você deve fazer para melhorar e ter um senso realista de seu prognóstico a longo prazo.

Mas, com demasiada freqüência, as complicações turvam essa conversa. Você pode estar ansioso com relação à sua doença ou receoso dos riscos de um tratamento. Seu médico pode ser apressado pelo tempo, ou atirar fora termos anatômicos desconhecidos ou estatísticas complicadas.

O risco é alto. Apenas 1 em cada 10 americanos, de acordo com a Agência Americana de Pesquisa e Qualidade em Saúde, tem conhecimentos sobre saúde. Tradução: 90% de nós não sabemos como obter, processar e compreender informações básicas de saúde.

A falta de alfabetização em saúde pode afetar qualquer pessoa, em qualquer população de pacientes, diz Patricia McGaffigan, RN, vice-presidente de programas de segurança do Institute for Healthcare Improvement. Isso, por sua vez, pode levar a mal-entendidos, erros de medicação e perda de oportunidades para moldar os melhores cuidados.

Como falar com seu médico

Conversas claras são mais fáceis se você tiver o médico certo. Você pode nem sempre ter escolha, especialmente se precisar consultar um especialista com o qual não esteja familiarizado, como um neurologista ou um reumatologista. Mas vale a pena procurar um médico compatível, mesmo que ele esteja mais distante ou tenha uma espera mais longa pelas consultas.

Alguns anos após Concannon ter sido diagnosticada com mieloma múltiplo aos 44 anos de idade, ela foi atingida com um segundo diagnóstico devastador: câncer de mama em rápido crescimento.

Concannon lutou contra os efeitos colaterais de tratar seus dois cânceres. Durante todo esse tempo, ela trabalhou duro para se educar e para ser sua própria defensora.

É importante ter um médico realmente bom, atencioso e simpático do seu lado, como eu fiz, diz Concannon.

Ainda assim, algumas das interações de Concannons com seus médicos foram insuficientes. Ela deseja que outro oncologista, aquele que a informou antes da fase mais difícil de seu tratamento para o mieloma múltiplo – um transplante de células-tronco de medula óssea – a tivesse avisado sobre a grave dor de garganta e o sofrimento gastrointestinal que ela sofreu.

Eu gostaria que ela me falasse mais sobre os possíveis efeitos colaterais, diz ela. Talvez ele pensasse que a ignorância é uma bênção, mas eu gostaria de estar mais preparado.

Rose Gerber, diretora de defesa e educação de pacientes da Community Oncology Alliance, diz que a persistência é a chave para obter respostas a todas as suas perguntas. Mesmo que você esteja sobrecarregado após um primeiro diagnóstico, Gerber diz que você obterá mais de sua visita com seu médico se você chegar preparado com perguntas e informações básicas sobre sua saúde.

Os pacientes têm a obrigação de não serem passivos, diz Gerber. Você tem que estar ativamente engajado.

Daniel Morgan, MD, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Maryland e chefe de epidemiologia do VA Maryland Healthcare System, aconselha as pessoas a se conectarem com seu médico em um nível mais profundo.

Diga a seus médicos que tipo de pessoa você é, diz ele. Por exemplo, informe-os se você quer um tratamento agressivo mesmo para um pequeno benefício de saúde.

Contar histórias versus estatísticas

Suas preferências e formas de aprendizagem devem moldar as conversas com seu médico.

Um paciente quer conhecer estatísticas de pesquisa, outros querem conhecer experiências que os médicos tiveram com outros pacientes, diz Teresa Schraeder, MD, professora associada clínica da Escola Médica Warren Alpert da Universidade de Brown, em Rhode Island. Os médicos não querem sobrecarregar o paciente com informações que eles não precisam e não querem pedir.

Você pode estar curioso em saber como outras pessoas com sua condição se saíram com uma determinada terapia. No entanto, suas experiências podem não se aplicar a você.

Anecdote é extremamente convincente e influencia muito as decisões dos pacientes, diz Morgan. Mas uma história individual simplesmente não é prova suficiente para prever os mesmos resultados para você.

Concannon concorda. Quando ela estava se submetendo a tratamentos para seu câncer de mama e mieloma múltiplo, ela não estava muito interessada em ouvir sobre outras pessoas em sua situação.

A história de Everybodys é diferente, diz ela. Eu não queria ter falsas esperanças ou ser desencorajada.

Ainda assim, os especialistas dizem que contar uma história tem seu lugar. Por um lado, as histórias humanizam as interações clínicas e oferecem um contexto que pode ajudar a orientar as decisões de tratamento.

Quando pacientes com câncer têm aquela primeira conversa com um oncologista, eles querem fatos, e também querem compaixão, diz Gerber.

Alguns médicos e pacientes estão mais à vontade com dados concretos. As estatísticas podem lhe dizer as chances de sucesso com um tratamento ou a probabilidade de efeitos colaterais. Mas os números podem ser mal interpretados ou não aplicáveis a uma pessoa com sua idade, saúde e histórico familiar.

A forma como você formula suas perguntas é importante. Você pode dizer que gosta de ver informações sobre pacientes como eu, diz Morgan. De 100 pessoas como eu, quantas serão beneficiadas, quantas terão efeitos colaterais?

Ou você pode pedir a seu médico que traduza os números em palavras. Assim, em vez de porcentagens, eles podem descrever um evento como extremamente raro, raro, comum, e assim por diante.

Um membro da família ou amigo pode ser um companheiro valioso durante as visitas médicas.

Gerber, que teve câncer de mama, teve a oportunidade de participar de um ensaio clínico para um tratamento experimental.

Foi difícil compreender todos os detalhes ou saber que perguntas fazer, diz ela. Meu marido veio a muitos compromissos, e seu comportamento calmo me ajudou a entender.

Perigos da pesquisa

Hoje em dia, mesmo as informações médicas mais complexas estão a apenas alguns toques de tecla. Mas Schraeder diz que isso pode ter um tiro pela culatra.

O Dr. Google pode enganar e alarmar tanto quanto pode informar e educar os pacientes, diz ela. Pacientes e médicos podem se encontrar em buracos de coelho com informações de cuja fonte eles não têm certeza.

Uma abordagem melhor é aprender o máximo possível sobre sua condição e chegar às consultas com perguntas básicas, tais como o que você precisa fazer e por que é importante. É também uma boa idéia trazer um membro da família ou um amigo que possa digerir informações e ajudá-lo a se lembrar de detalhes.

Por sua vez, Concannon acredita que a educação e a persistência foram a chave para a navegação através de duas doenças angustiantes.

Nenhuma pergunta é idiota ou irrelevante ou não precisa ser feita, diz ela. Espere obter uma resposta para cada pergunta que você fizer.